Arkiv

Hei, både jeg og datteren min har cøliaki. Hun har nå en baby på snart 4 mnd, og har lest at babyer da bør introduseres for små mengder av mulige allergener, for å unngå å utvikle allergi. Gjelder det samme med cøliaki ? Hvilke mengde mat er det snakk om i begge tilfeller? Mvh Elisabeth

Elisabeth, 03. mai 2023 10:57

I anbefalingene står det ofte at man skal begynne forsiktig med hvetegrøt fra 4 mnd alder. Dersom man gir mye gluten i starten så antar man at man letter får cøliaki, eller mer korrekt at cøliakien blir diagnostiserbar. Uten gluten ikke noe cøliaki, desto mer gluten i kosten desto flere får diagnosen cøliaki, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok gluten. Svenskene har mer gluten i sin barnegrøtanbefalinger og har flere diagnostiserte barn, enn f.eks. danskene. Spiser barnet ikke hvete på 6mnd-1 år så endrer det ikke på antallet som får cøliaki senere i barneårene. Vi har ikke noe eksakte data, men vi antar at å introdusere gluten forsiktig muliggjøre en toleranseutvikling, men det kan like gjerne være at vi bare får flere med lavgradig cøliaki (ofte kalt potensiell cøliaki pga mengden gluten i kosten) som ikke er diagnostiserbar. Italienske forskere kunne påvise at mange barn får de cøliakiassosierte autoantistoffene (primært IgA mot vevsTransglutaminsen (alias TG2)) tidlig, men at ikke alle av disse fikk cøliakidiagnosen senere, så det kan virke som om det foregår en viss form av aktiv immunologisk toleranse hos barna. Hva som er moderate mengder gluten/hvetgrøt er et usikkert begrep, men om man tar utgangspunkt i norske anbefalingene og halverte hvetemelsgrøtmengden så burde man være innenfor begrepet "moderate mengder". Etter ca 1-års alder burde man kunne gå over til fri kost (uten at vi har noe data på hva som er "riktig"). Finnene mener at svenskene finner sine cøliakere tidligere siden de tradisjonelt har benyttet mer hvetemelsgrøt i barnekosten enn det finnene har, men at det gjevner seg ut ettersom tiden går. Med en stor andel udiagnostiserte cøliakere i befolkningen (75% av voksne i Tromsø var udiagnostiserte) er det ikke nødvendigvis antallet med diagnosen som er avgjørende, men at man finner de som har cøliaki slik at de kan bli friske på glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 20.19

Hva vet vi om ledd- og muskelplager hos nydiagnotiserte voksne? Hva kan hjelpe for å lindre smertene. og hvordan skille det fra andre tilstander/diagnoser?

Tommy, 03. mai 2023 05:43

Cøliaki-gluten-indusert ledd og muskelplager klinger av på glutenfri kost, men det tar en stund før man blir frisk fra sin cøliaki, avhengig av alder og aktivitet ved diagnosetidspunktet (1-3 år om man er voksen ved diagnosetidspunktet). Vanlige betennelsedempende medikamenter (IBUX/paracetamol etc) burde være nok for å dempe plagene. Dersom det ikke bedres på GFD så må man be om fornyet diagnostisk utredning siden man som cøliaker har økt risiko for å få andre autoimmune tilstand, og noen av disse gir muskelsmerter som hovedplage.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.34

Er lekk tarm noe vi med cøliaki burde være bekymret for å ha?

Tommy, 02. mai 2023 20:26

En "lekk tarm" er et begrep som det er endel diskusjon rundt. En ubehandlet cøliaker, en som spiser gluten har en immunologisk reaksjon i tarmen som gjør den "lekk". En person med diagnosen cøliaki skal da bli frisk på glutenfri kost og ikke lenger ha mer "lekk tarm" enn andre personer i befolkningen. Så nei, en cøliaker bør ikke være spesielt bekymret for  "lekk tarm".

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.31

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

6 barns mor, 02. mai 2023 15:30

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.09

Hei, jeg er en dame på 55 år som nettopp er blitt diagnostisert med cøliaki (foreløpig via plodprøve). Eller rettere sagt re-diagnostisert, for jeg hadde cøliaki som barn. Jeg ble syk som spedbarn da fast føde (grøt) ble introdusert ved 3 måneders alder, og tilbrakte den gang noen måneder på Rikshospitalet. Ved rundt 12 års alder begynte jeg i samråd med Rikshospitalet å gradvis introdusere glutenholdig kost, og har levd på det siden. Den gangen, på slutten av 70-tallet, trodde legene man kunne vokse av seg cøliaki. Og siden jeg ikke fikk mageproblemer på glutenholdig kost, tenkte jeg og mine foreldre det samme. Men jeg har jo hatt en god del andre, mer eller mindre diffuse helseproblemer oppigjennom årene. Det var først nå nylig, etter at min datter på 23 fikk tatt en blodprøve pga problemer med magen over en lang periode, at jeg ba fastlegen om en test. Som var positiv, noe som ikke burde være noen overraskelse. Jeg fikk samtidig påvist veldig lavt nivå av vitamin D (12 nmol/L) og noe lavt Folat. S-Anti-tTG IgA verdi på 9 og S-Anti-Deam glia IgG på 22. Jeg har fått Benferol 25000 IU mot D-vitaminmangel. Det at jeg sannsynligvis har gått med ubehandlet cøliaki siden jeg gikk over til glutenholdig kost for mer enn 40 år siden gjør meg litt urolig. Opplever at fastlegen ikke har så mye kunnskap på dette området, og jeg har mange spørsmål knyttet til hvilke langsiktige konsekvenser dette har fått for min helse. Så mitt spørsmål til dere er om det er andre tester/undersøkelser jeg burde få gjort i kjølvannet av re-diagnostiseringen? Vennlig hilsen Hege

Hege M., 02. mai 2023 11:14

Primært bentetthetsmåling for å ha et utgangspunkt for mulig osteoporose. Muligens bør du nøye vurdere hormonbehandling (østrogen) etter overgangsalderen for å motvirke osteoporoseutviklingen. Du har muligens ikke spist så mye glutenholdige produkter siden du kun hadde lett forhøyet TG2-IgA nivå når du ble rediagnostisert, så det er mulig du kun har hatt lav cøliakiaktivitet (doseavhengig). Det tar tid å bli frisk på glutenfri diet, desto sykere  og  eldre du er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk fra cøliakien (anta ca. 1-3 år), enda lengere å bli frisk i slimhinnene.

Du har muligens cøliakidiagnosen i NAV systemet, men du bør vel få tatt en tynntarmsbiopsi og frem mot at denne tas så skal du spise masse glutenholdig mat, for å sikre at det bloir en konklusiv biopsi.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.00

I Australia og New Zealand er ikke havre (som er fri for kryss-kontaminering) anbefalt for folk med cøliaki siden havre kan trigge potensielt skadelige immunresponser. Kan det bli aktuelt å følge de samme retningslinjene her i Norge? https://www.coeliac.org.au/s/article/Oats-commonly-asked-questions

Anonym, 01. mai 2023 14:50

Nei, havren tåles av de aller fleste cøliakere og er en god kilde til fiber og andre næringsstoffer ++. Det er rellativt vanlig å reagere på havre, også blant ikke-cøliakere (ca. 5 % velger ikke å spise havre pga reaksjoner), men svært, svært få reagerer immunologisk på havre. Så foreløpig anser vi "ren" havre for å være en viktig kilde til næringsstoffer og fiber for cøliakerene.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.45

Hei, Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mageproblemer i form av luft, vekselsvis løs mage og forstoppelse. Det som er verst er imidlertid perioder med ekstrem fatigue, konstant mild hodepine og hjernetåke. I 2016 slo jeg ut på blodprøver med ttg iga 43. Jeg ble henvist til gastroskopi men de fant ikke forandringer på tarmtottene. Jeg har nylig tatt nye blodprøver som viser ttg iga 10 og igg 7. Jeg har også positiv hla-dq8 og hla-dq2. I tillegg har jeg fått påvist laktoseintoleranse og h.pylori bakterie samt d-vitamin mangel. Kan nevnes at jeg også har psoriasis som jeg får Imraldi for. Jeg har på ny blitt henvist til gastrospesialist for videre utredning. Jeg er for tiden sykemeldt pga fatigue. Jeg er svært hemmet av dette i hverdagen, og orker nesten ingenting annet enn å ligge i sengen eller på sofaen. Jeg har hatt utallige legetimer pga fatigue de siste 10 årene, og syns dette er veldig plagsomt. Jeg har det bra ellers i livet, men jeg blir nedstemt av å være så sliten. Jeg har hatt perioder med mer energi, men faller ofte tilbake til perioder hvor jeg ikke orker å gå ut av døren. Spørsmålet mitt er: Tror du jeg har cøliaki på bakgrunn av de prøvene? Eller er verdiene så lave at det kan være noe annet? Kan en udiagnostisert cøliaki føre til slike fatigue problemer jeg beskriver? Er det vanlig å slå ut positivt på både hla-dq2 og dq8?

Kvinne 39, 28. april 2023 18:56

Jeg tar det første spørsmålet først: Ja det er veldig mulig du har cøliaki, men aktiviteten i tarmen var ikke stor nok til at patologen som så på tynntarmsbiopsien din, fant entydig endringer forenlig med cøliaki (de trenger ordentlige endringer som tilsvarer en flat tarm => Marsh grad 3 eller mer). Vedmindre tarmendringer sees ofte kun de første tegnene på cøliaki som er at det sees tynntarmstotter som har en økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tarmepitelet, og graden av "kryptcelle" vekst (hyperplasi) lar seg ofte ikke vurdere pga dårlig orientering av biopsiene, så svaret fra patologen blir inkonklusivt (betennelse eller ingen cøliakiforandringer). Cøliakiaktiviteten avhengier av dosen gluten pr dag, tiden man har spist denne dosen og reaktiviteten til immunsystemet (som endres over tid og kan påvirkes av immunmodulerende medikamenter).

For at cøliakien skal være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens diagnostiske rutinemetoder, så må man konsumere minimum 5 gr. gluten pr dag (2 brødskiver), helst 10-15 gr. gluten pr dag, og i minimum 6 uker før en diagnostiske test (blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi) kan forventes å vise cøliakitypiske forandringer. Når du har fått påvist H. pylori infeksjon i magesekken så vil du ha forandringer i 12-finger tarmen (duodenum) som ser likt ut som de første endringene man ser ved cøliaki  (Marsh-grad 1, totter med økt mengde lymfocytter i overflateepitelet), så det vil man ofte kalle uspesifikke forandringer. Hvorvidt en blodprøve (2016) på TG2-IgA på 43 (U/ml?) er veldig høy eller ikke er avhengig av hvilket målingsmetode man benyttet, hva var øvre normale grense? Fürst laboriatorier bruker en test med 7 U/ml som øvre grense, andre har andre grenser. Men tilsvarer ditt nivå i 2016 Fürst sine grenser, så er det klart forhøyet og reflekter nok en aktiv cøliaki. Men så har du fått Imraldi mot psoriasis (fra når?), og dette er en immunmodulerende behandling som hemmer betennelsessignalet TNF-alfa. Det bedrer også refraktær cøliaki og vi må derfor forvente at dette også påvirker cøliaki på glutenholdig kost (mindre uttalte forandringer). Samtidig er det mulig du har redusert på gluteninnholdet ditt i kosten, slik at de siste målingene dine, med TG2-IgA = 10 (U/ml?), og IgG mot deamidert gliadin (?) = 7 (på grensen til normalt) må tolkes på bakgrunn av redusert (?) gluten spising, og pågående anti-TNF-alfa behandling. Din laktose intoleranse må også kunne tolkes som en sekundær laktase mangle som vi ser ved aktiv cøliaki.  Din cøliaki kan godt væ're årsaken til, eller medvirkende årsak til din tretthet, og kun streng glutenfri kost en lang stund (år) vil kunne avsløre hvor stort bidrag cøliakien er/var. I tillegg kan behandlingen med Imraldi føre til reaktivering av andre infeksjonssykdommer som cytomegalvirus (CMV) og tuberkulose (som vi har lite av), men jeg antar de har sjekket deg for dette. Det er ikke uvanlig å ha både HLA-DQ2.5 og -DQ8, ca 25% av oss har HLA-DQ2.5 og litt under 10% har HLA-DQ8, så det å ha disse vevstypene sier ikke så mye om risikoen for å få cøliaki, men de kan sees på som en viktig forutsetning for å kunne få cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.39

Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.

Bekymret cøliaki mor, 26. april 2023 21:55

Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.09

Hei. Jeg har cøliaki, og strever også tidvis med overspising/binge eating. Ønsker selvsagt å bli frisk, men det kan være lettere sagt enn gjort. Det som er typisk for meg, er at noen av gangene når jeg overspiser, så spiser jeg gluten. Dette fordi jeg håper at det skal hindre vektoppgang.. har dere noen gode råd? Vet jo at det er skikkelig, skikkelig skadelig for kroppen min, men det hjelper liksom ikke. Overspising er jo en form for selvskading det også. Takk for eventuelle råd på forhånd.

Stine, 26. april 2023 15:25

Ingen har vel funnet en quick-fix på overspising/bullemi-problemet, og jeg jobber ikke med problemstillingen så mine råd/tanker/generelle betraktninger må du betrakte som en legmanns råd og ikke som ekspertråd. Du bør jo få noe hjelp til å takle overspisingen, men det har du muligens allerede. Overspising med gluten av og til gir neppe så mye avmagrende effekt som det det gjør av skade. Noen cøliakere reagerer også psykisk på gluten, så spørsmålet er om glutenspisingen gjør deg mer emosjonell ustabil og at du derved lettere overspiser igjen. Overspis "gjerne", men hold deg unna gluten når du gjør det. Dersom du klarer å velge hva du overspiser, så kunne du forsøkt deg på rene proteiner for da begrenser det overspisingen av seg selv, men jeg antar det er karbohydratrike (forbudte) matvarer som frister. Det hjelper ikke å spise gluten for å unngå vektoppgang, for å få til det må man bli veldig cøliakisyk, og da er man veldig cøliakisyk, noe jeg vil fraråde deg på det sterkeste.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 20.03

Hei. Kan dere svare meg på om jeg som cøliaker kan bruke litt av Berit Nordstrand sin Mylk havredrikk?

Anna T., 24. april 2023 10:24

Vanlig havredrikk, slik som Berit Nordstrand sin (som ikke er spesialprodusert glutenfri), kan i noen tilfeller inneholde mer enn 20 ppm gluten. Derfor anbefaler vi at cøliakere ikke drikker så mye av den.

Lise Friis Pedersen, 26. april 2023 18.00

Hei! Har hatt cøliaki i 15 år, men har nå fått en melkeallergi i tillegg. Altså ikke laktosefritt heller. Syns det er vanskelig å finne ut hvilke av havremelkene som er glutenfrie/ som kan brukes ved cøliaki. Har dere noen oversikt over dette?

Camilla, 24. april 2023 20:53

Det er ikke så mange av havremelkene som er glutenfrie, men noen finnes det. I nettbutikker er det noen typer glutenfri (<20 ppm) havremelk å få kjøpt. Blant annet på Bodystore.no og Økoland.no. Har ikke funnet noen i dagligvarebutikker, men det kan hende det finnes i helsekostforretninger. I havremelk som ikke er spesialprodusert er gluteninnholdet nok veldig varierende, men er testet til stort sett å ligge mellom 0-100 ppm. Siden det er mye usikkerhet knyttet til det eksakte gluteninnholdet, ønsker ikke produsentene å selge havremelk laget på vanlig havre som et glutenfritt produkt. I NCF har vi testet et utvalg havreprodukter fra Oatly. Alle de vi testet var glutenfrie, men vi kan ikke si at det gjelder alle vanlige typer havremelk - men mye gluten er det ikke i disse produktene, men pga usikkerheten anbefaler vi det ikke.

Lise Friis Pedersen, 26. april 2023 18.00

Jeg har nylig fått diagnosen cøliaki. Jeg har lenge brukt energidrikker på jobb. Min drikk er Battery med ulike smaker, jeg finner ikke noe om at disse inneholder gluten eller ikke. Er disse trygge å drikke? Jeg er også en stor forbruker av fruktte, men regner med at disse er ok. Jeg ønsker også å vite om det er ok å drikke alkohol. Mine valg er drinker som mojitos eller ulike typer daiquiri. På forhånd takk for svar.

Eva, 22. april 2023 17:12

Alle de drikkene du nevner er glutenfrie. Sider, vin og sprit (spritholdig drikke) er også glutenfrie. Når det gjelder øl så finnes det både glutenfrie og glutenholdige typer. Sjekk ingredienslisten eller se om det er merket glutenfritt på annet vis på emballasjen (tekst eller symbolet Crossed Grain). Å lese ingredienslisten er forøvrig et must når det gjelder å finne ut om et produkt er glutenfritt eller ikke.

Lise Friis Pedersen, 26. april 2023 18.00

Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for å få NAV-støtte. Jeg blir usikker av å lese spørsmål og svar på denne siden om det er nødvendig for barn. Ønsker ikke ubehaget det innebærer for henne om vi må innføre gluten i kosten igjen på senere tidspunkt. (Mor har cøliaki). Tusen Takk for flott tilbud i NCF:)

Kaja, 25. april 2023 17:24

Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.33

Hei! Ved udiagnostisert cøliaki sliter jo tarmen med å ta til seg næringsstoffer, for eksempel jern, magnesium og kalsium, som gjør at man kan ha veldig lave nivåer av dette. Stemmer det at dette kun gjelder ved udiagnostisert cøliaki, og ikke om man har glutensensitivitet eller reagerer på fruktaner i hveten? Jeg har slitt med magen hele livet, og de siste 10 årene hatt mye luft i magen og slitt med hard avføring. De siste par årene så det ut som jeg nærmest konstant var 5-6 mnd gravid pga oppblåsthet. Har også alltid hatt lave jernlagre, blitt fort sliten og trøtt, og alltid vært veldig urolig i kroppen - spesielt når jeg skal sove. Ved en tilfeldighet fant jeg ut at jeg ikke får oppblåst mage av glutenfri mat. Dro derfor til legen og tok blodprøve, som var negativ. Tok deretter gastroskopi privat fordi jeg følte meg sikker på at det er cøliaki. Negativ. Lærte i etterkant hvor mye gluten som faktisk skal til for at cøliaki skal slå ut på blodprøve og gastroskopi. Jeg kuttet nemlig brødmat for mange år siden, men har jo fått i meg gluten jevnlig via pizza, pasta, sauser, knekkebrød, etc. Jeg trodde derfor det var nok. (Har for øvrig testet spelt, surdeigsbrød etc, og blir dårlig av det også, og som nevnt har jeg blitt dårlig av alle typer glutenholdig mat- ikke bare brødmat.) Jeg la om kostholdet selv om gastroskopien ikke viste aktiv cøliaki, etter råd fra gastrolegen. Etter 4 måneder på glutenfritt kosthold har jeg fått et nytt liv. Ikke oppblåst, normal avføring, rolig i kroppen og sovner lett for første gang i livet, masse energi, ikke lenger sterkt sug etter sjokolade, og jeg holder meg mett lenger etter måltid. Selv om jeg vet at jeg ikke tåler gluten, sliter jeg med følelsen av å ikke bli trodd av alle når jeg sier jeg ikke tåler det.. Men hvis jeg vet at det kun er ved cøliaki - og ikke ved glutenintoleranse etc. - man kan ha lave verdier av jern, magnesium++, og nye blodprøver viser tydelig økning, kan jeg med bedre følelse bare si at «jeg har cøliaki» når jeg møter nye folk - selv om jeg egentlig hater å lyve. Opplever også at enkelte leger ikke tror meg, og bare sier at jeg har IBS uten å se på hele sykdoms- og symptomsbildet og historikken min…. Skal sies at jeg har alltid hatt lave nivåer nivåer av jern, til tross for tilskudd, p-piller som gir svært lite blødning etc. Og jeg har de siste årene hatt et større og større sug etter sjokolade, som jeg nylig har lært kan ha sammenheng med magnesiummangel. PS: har mange med cøliaki i nær familie. Tror for øvrig ikke det ble tatt gentest for cøliaki da jeg tok blodprøver før gastroskopi. Vil gentesten kunne slå ut positiv selv om man har glutenfritt kosthold?

Anonym, 24. april 2023 00:02

Gentesten påviser om du har en spesiell "vevstype" som "alle" med cøliaki har, men som også 25% av alle har, så det å ha denne "vevstypen" sier lite om risikoen for å ha cøliaki, men uten disse vevstypene er det veldig lite sannsynelig at man har cøliaki). Genene dine har du uavhengig av hva du spiser. Plagene dine er godt forenlig med tykktarmskatar (IBS), og mye glutenholdig kost inneholder FODMAP-karbohydrater som IBS pasienter tåler dårlig så mange får et bedre liv på glutenfri mat (GFD). Skal cøliakien diagnostiseres så må den være aktiv og da trenger man å spise nok gluten, lenge nok. Dersom du selv mener du spiste for lite gluten til at din eventulle cøliaki var diagnostiserbar, så må du enten starte med å såpass glutenhodlig mat (2 brødskiver pr dag), lenge nok (>6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Alternativet er at du slår deg til ro med å ha en IBS eller annen reaksjon på hvete, og at du derved må leve glutenfritt, men at du ikke oppfyller kravene til NAV om å få grunnstønad pga meromkostningene ved GFD. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.22

Jeg har fått diagnosen cøliaki i en alder av 47 år. Bør jeg også testes for beinskjørhet? Hva slags undersøkelse er det snakk om i så fall? Har over lengre tid hatt smerter i ryggen. Ingen beinbrudd.

Unn, 23. april 2023 22:56

Det er sikkert en individuell vudering, men prinsippielt bør bentettheten måles og eventuell tilleggsbehandling gis dersom det påvises redusert bentetthet.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.07

Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?

Marit, 23. april 2023 19:39

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.03

Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.

Diagnostisering av barn , 23. april 2023 18:42

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.39

Får kroppen noen reaksjoner når man går over til glutenfri kost?

Ruth, 23. april 2023 12:47

Ikke annet enn at cøliaki-assosierte plager langsomt klinger av. Man kan selvsagt reagere på noe av den maten man konsumerer som cøliaker som f.eks. havren, som 5-10% av oss sliter litt med å tolerere, men utover det så bør det meste være til det bedre.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.29

Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ha ny provokasjon med gluten for å sjå om han har utvikla cøliaki, og ta nye blodprøver. Han tenkte 3 veker på gluten og så blodprøve. Er det fin periode med 3 veker? Eller går det med kortare? Vil ta nok i ein eingong, og sleppa å byrja heilt på ny!

BK, 22. april 2023 22:29

Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.09

Hei! Eg har fått positiv test på tTG IgA: 34,3 U/ml, og blitt henvist til gastroskopi om nokre mnd. Har B12-mangel og har hatt D-vitaminmangel nyleg. Er det sånn at eg no må forvente at eg har cøliaki? Etter litt googling forstår eg det nesten sånn, og er litt overraska.

Lovise, 22. april 2023 15:57

Mest sannsynlig så har du cøliaki, men nå må du ikke starte opp med en glutenfri diet (eller å redusere på glutenmengden i kosten) for da risikerer du bare å redusere tegnene på cøliaki slik at det blir umulig for legene å konkludere når du har tatt biopsi. Nå skal du spise så mye glutenholdig mat du bare kan, (pizza, boller, pasta, brød etc) slik at cøliakisykdommen blir så aktiv du klarer og slik at cøliakien lar seg diagnostisere, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser endel gluten. Synes du det blir for mye brødmat så kan du kjøpe "Glutenmel" som er nesten renset gluten som du kan strø på annen mat. Bruk minimum 10gr gluten pr dag (en brødskive = ca 2gr. gluten), frem til du har tatt bioppsien. Blir du cøliaki syk i løpet av ventetiden så går du til legen og får tatt nye blodprøver og evt så kan legen din forsøke å purre på timen til gastroskopien (ventetiden kan være lang noen steder).

Jeg forstår at du ikke helt oppfatter at du har cøliaki da du muligens ikke har oppleved mageplager (men de har ikke de fleste voksendiagnostiserte cøliakere heller gjort), men dine B12 og D-vitamin mangler (jern?) kan nok skyldes cøliakien og vanligvis vil du oppleve hva det er som faktisk er sykdomsplager først etter at du har blitt frisk på GFD, men det tar en stund, for noen tar det noen år før de er tilbake i form.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.00