Arkiv

Hei. Marit fra NCF Troms her. Mitt barnebarn på 2 år har nå fått cøliaki. Vi har i tillegg fått et nytt barnebarn som plages med magen. Han er bare noen uker gammel, men jeg lurer på om gluten kan overføres til barnet via morsmelken? Min datter skal slutte å drikke melk/spise "melkemat", men når burde vi teste lillebror hvis ikke magen blir bedre? Sommerklem fra Tromsø

Marit Sophie, 20. juli 2023 16:25

Gluten-biter (peptider) går i blodet og kommer ut i urinen, og skulle jeg anta at de også kommer ut i morsmelken. Men mengden er så liten og det er mye vanligere å ha andre årsaker til magevondt enn cøliaki når man er så liten (og det er vanskelig å diagnostisere før han har blitt større og spiser glutenhodlig mat). Blodtestene er upålitelige ved at svært mange cøliakiske barn under 2 år (50%) har negative blodprøver (der er rett og slett for små), så en negativ blodprøve sier ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.11

Hei! Hvordan skal en som forelder klare å nå igjennom til overleger på norske sykehus? Hvorfor skal det være så sykt vanskelig å bli tatt på alvor når barnet vårt på 5 (snart 6) har hatt flere symptomer i over ett år og vi til nå kun får høre: «Det er tatt blodprøver og de ser fine ut». Så fortsetter barnet å være dårlig, uten at helsepersonell bryr seg. Mye mageproblemer og mye utmattelse og trøtthet, spiser lite, sakte vektoppgang (er fra før en liten prematurfødt og dysmatur gutt). Vi synes dette er så vanskelig og leit. Da jeg etterspurte gastroskopi var kommentaren: «vi kan nesten ikke legge små barn i narkose uten grunn». Som om jeg vil det! Men vi ønsker virkelig å finne ut av hvorfor han har disse plagene. Hva råder dere oss til å gjøre? Takk på forhånd!

Berit, 05. juli 2023 15:34

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.49

Hei! Mener å ha lest at det forskes på en ny metode å diagnostisere cøliaki, uten at man trenger å spise ekstremt mye gluten i mange uker. Stemmer det? Når tror du/forskerne det blir mulig, og hva konkret går den nye metoden ut på? Klarer ikke å finne det igjen. Jeg har hatt alle mulige slags symptomer på cøliaki hele livet, da jeg var barn hadde jeg eksem, epilepsi (har lest at én viss type kan ha sammenheng med cøliaki), veldig mye mageproblemer, alltid lavt jernlager og lite energi++,og i voksen alder har jeg blant annet vært veldig mye oppblåst/hatt forstoppelse, lavt jernlager, lavt energinivå, og eksem i perioder. Kuttet derfor ut mye gluten i kosten for mange år siden, men de siste årene har jeg vært veldig plaget med magen og delvis eksem), og jeg ville teste meg for cøliaki og tok også gastroskopi, men dessverre spiste jeg for lite gluten til at det kunne påvises (ble veldig dårlig av økt mengde gluten så ga dessverre opp). Jeg har blitt veldig bra av glutenfritt kosthold, nå har jeg mer energi, ikke lenger mageproblemer, og blodprøvene har begynt å bli normale og bedre (jern, magnesium, kalsium, stoffskiftet). Siden jeg ikke ønsker å bli dårlig igjen, og også er redd for at det kan påvirke fertiliteten min (ung og barnløs kvinne), vil jeg per i dag ikke prøve å utsette meg for veldig mye gluten og ta ny gastroskopi, men skulle gjerne hatt diagnosen for å få oppfølging i årene som kommer. Derfor håper jeg at det i framtiden, om ikke så altfor mange år, kan være lettere å diagnostisere cøliaki enn i dag.

Spørrende, 02. juli 2023 00:33

Forskningsmessig har vi ulike tester som øker den diagnostiske treffsikkerheten, også hos de som ikke spiser gluten. Men ingenting av dette brukes i den vanlige diagnostikken, og de er ikke en del av de diagnostiske kriteriene som bl.a. NAV bruker for å godta cøliakidiagnosen i forbindelse med søknad om grunnstønad. Man må altså spise seg såpass cøliakisyk på glutenholdig mat, at sykdommen blir diagnostiserbar. Cøliakidiagnosen godtas kun når man kan dokumentere at man blir cøliakisyk av gluten, og hos voksne så inkluderer det tynntarmsbiopsi på glutenhodlig kost (som viser klassiske cøliakiforandringer). De andre testene vi har benyttet i forskningen, alt fra å påvise økt mengde deamidert-gliadin reaktive T-celler i blodet og at mengden av slike gliadin-reagerende T-celler øker etter at man har spist gluten i 3-5 dager; at man kan måle betennelsessignaler i blodet 2-4 timer etter glutenkonsum også hos mange (men ikke alle) glutenfrie cøliakere, eller at cøliakere har en klar økning av spesielle T-celler i tarmslimhinnen (gamma-delta T-celler) og ofte også har nedslag av IgA og transglutaminasen i tarmslimhinnen (som begge kan påvises med spesialteknikk på tynntarmsbiopsien (immunhistokjemi)), brukes ikke i diagnostiseringen av cøliaki (utenfor forskningslabbene). Samtidig er det mye i hveten, utenom gluten, man kan reagere på. Mange reagerer på enkelte matvarer og må holde seg borte fra dette uten at man kan dokumentere klassisk allergi. Dersom man ikke orker/kan/klarer å gjøre seg selv cøliakisyk (evt. på ren gluten som finnes i "glutenmel" man kan få kjøpt på nettet/helsekostbutikker) så vil man ikke kunne dokumentere at du har cøliaki. Alternativet er at du bare spiser glutenfritt fordi du blir bedre av det, men da er det mye vanskligere å få grunnstønad for fordyrende glutenfri kost.

Trond S. Halstensen

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05

Mann 56 reagerer ekstremt på gluten. Det minste spor av gluten gjør ham syk i dagesvis. Han sier at overføring skjer fra hundene, pakninger fra butikk osv. Det blir ikke brukt noe med glutenspor i maltlaging. Foregår svært nøye. Han har ikke fått stilt diagnose, men erfarer selv at etter at gluten ble borte fra kosten er han bedre. Men bare en dag eller to, så blir han utsatt for smitte igjen, helt uforklarlig annet at det kan være overført fra hundene eller vaskemiddel osv til ham. Er det flere personer som har det slik? Han tør ikke gå ut eller være sosial i redsel for tilfeldig spor av gluten. Han får ekstreme beinsmerter, puster tungt og anspent, svimler og er kvalm. Han drar beina etter gulvet når han går. Er dette vanlig? Hvordan kan han få bekreftelse på sin diagnose uten å utsettes for glutenholdig kost? Det nekter han da han blir så syk. Hva kan gjøres for å komme videre?

Pårørende, 27. juni 2023 10:28

Reaksjonen og opplevelsen av at det skal være kontamineringssmitte fra hund/vaskemidler gir ikke medisinsk mening. Mulig dette er noe helt annet. Han bør oppsøke legen sin, men må være forberedt på at man ikke bare diskuterer cøliakidiagnostisering, men også andre medisinske tilstander som er mer forenlig med de plagene han har. 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.00

Hei, jeg ble diagnostisert med cøliaki i januar 2023, og fikk vite at jeg har typen Marsh type 2, men hva betyr det og er det farlig?

Anonym jente , 27. juni 2023 10:40

Marsh-2 sier noe om hvor cøliakipåvirket tarmen din var, og det er IKKE farlig. Velkommen som cøliaker. Meld deg inn i NCFU eller NCF (avhengig av alder), delta på møter/samlinger så du får tips om hvordan man kan leve glutenfritt, og gled deg til at du nå kan bli frisk fra det du ikke visste (ennå) var en sykdom (og ikke slik du er/livet). Men det tar en stund, ett år eller 2-3 år på GFD før man er "normal-frisk" (avhengig av hvor syk man er/var) 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.44

Hei, min sønn på 10 år har varierende avføring. Ikke direkte diaré, men litt løs og blir en del tørk etter dobesøk. Han har ingen magesmerter, vokser som han skal og er ikke noe utmattet eller har utslett. Han har hatt melkeallergi fra han var født til han var rundt 3 år. Etter nye blodprøver og tester både når han var 3 år og 6 år, så har de ikke vist noen allergi. Tok også prikketest for andre allergier. Tok nå nye blodprøver som testet bla melk og hvete og en utvidet cøllaki blodprøve. De kom tilbake med negativt svar. Bør vi gå videre for å finne ut om han ikke har cøliaki? Han spiser brød flere ganger om dagen og pasta etc. Dette gjorde han også før blodprøvene. På forhånd takk for svar.

Monika, 26. juni 2023 12:07

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.35

Høye verdier på S-anti-ITGA IgA - verdi 120 og S-Anti-Deam glis Ig6, verdi 108. Betyr det da at man har cøliaki og at tarmbiopsi kun er nødvendig for å få stønad? Er det noen annen grunn for å ta tarmbiopsi?

Dolly, 19. juni 2023 17:40

Du har cøliaki (antar vi snakker om Fürst sin verdier hvor TG2-IgA =128 U/ml er topp, og <7 U/ml er normalt. Men man forutsetter en positiv diagnostisk biopsi for å kunne dokumentere tilstanden, for å få grunnstønad og for å være på den sikre siden (så du ikke skal starte å tvile i fremtiden). Bare ta den biopsien (og ikke slutt med gluten før biopsien er tatt), man har mange teknikker for å dope deg såpass ned at du ikke merker så mye til den. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.43

Hei, vi har en gutt på 6 år der blodprøvene viser tegn til cøliaki, men ikke så høye nivåer at han slipper gastroskopi. Det er venteliste på gastroskopi, og vi har fått svar om at han vil bli vurdert innen utgangen av august. Han har ennå melketennene, er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat om han har cøliaki ? Bortsett fra periodevise magesmerter er han lite plaga.

Inga, 18. juni 2023 18:52

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.10

Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.

Cecilie, 15. juni 2023 11:35

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.00

Hei. Har lagt inn et spørsmål her tidligere i dag, glemte og opplyse om at det også står i jorunalen at slimhinnen i tolvfingertarmen var avflatet.

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 13:11

Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.56

Hei. Har i dag vært til samtale hos lege på sykehuset. Blodprøve og biopsi for to uker siden viser at Gliadinantisoffer var tydelig forhøyet, har doødenitt, men den (1!) biopsien som ble tatt var vist ikkje positiv. Forslaget til legen er å spise gluten igjen (har spist glutenfritt i 2 veker) fram til starten av august for nye biopsier. Jeg er noe usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Jeg har ikke hatt noen magesymtomer. Derimot hadde jeg alvorlig anemi (HB 6.6) for 2 veker siden (har fått blod og jern), og en hel masse andre prøver med "dårlig resultat" (MCV 54, MCH 14, MCHC 26, RDW 20.9, Jern[2, Transferrin 2.2, Ferritin2, D-vitamin 23, folat 4). Poenget med ny gastroskopi er å få stadfestet en diagnose, men at dette muligens er en "latent" cøliaki. Slik jeg forstod legen kan det skje at prøvene likevel er negative, og at alle mine mangler vil kunne bli bedre ved å spise glutenfritt. På spørsmål om legen mistenker noe annet en cøliaki er svaret tydelig nei. Når jeg ser på kost/nytte verdien ved å skulle spise gluten igjen så sliter jeg litt med å se nytten (bortsett ifra støtte fra staten, men jeg flytter til utlandet permanent i august). Er det veldig dumt å ikke ta nye biopsier? Hva svar vil det egentlig kunne gi meg trur du ?

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 12:24

Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering  (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])

følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)

Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.

Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:

1.IgA (IgG)-TG2

2.IgG (IgA)-DGP

3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)

Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.

Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA)  og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.45

Jeg var bosatt i utlandet da jeg ble diagnosert med cøliaki, nå jeg bor i Norge og vil søke om grunnstønad. Hvordan kan jeg dokumentere min sykdom for Nav? Blir det nok med en medsinsk rapport fra legen min i utlandet? Tusen takk!

Imen, 06. juni 2023 09:56

Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.58

Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?

Harald, 05. juni 2023 21:03

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.53

Hei, jeg kuttet gluten for ca. 8 mnd siden. Min mor har cøliaki og jeg opplever stor bedring etter å ha kuttet gluten fra kosten. Jeg har tidligere tatt blodprøve som viser at jeg har genet for å utvikle cøliaki, men hadde allerede da begynt å redusere inntak av gluten/omtrent kuttet det ut. Tenker nå at jeg bør få testet meg ordentlig (gastroskopi etc.). Hvor lenge og hvor mye gluten må jeg spise for å kunne være sikker på prøveresultatene? På forhånd, tusen takk!

Christina, 04. juni 2023 11:42

Du må spise glutenholdig mat tilsvarende 2-3 brødskiver daglig i minst 6 uker, men lurt om du gjør det i samråd med din lege. Vær klar over at hvis du har cøliaki kan du bli ganske dårlig når du gjeninnfører gluten i kosten. Lykke til.

Lise Friis Pedersen, 07. juni 2023 18.00

Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin 

Heidi Kristin, 05. juni 2023 19:33

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.00

Hei. Jeg har hatt en del mageproblemer av og på hele livet, og i det siste har det blitt mye verre, spesielt ved inntak av mat med høyt innhold av gluten og laktose. Jeg har derfor bedt om blodprøve for å sjekke, ettersom jeg er positiv på HLA DQ8. Problemet er bare at jeg er ekstremt småspist og alle blodprøver og hjemmetester jeg har tatt for å  sjekke for cøliaki er negative, noe jeg mistenker er fordi jeg ikke får i meg NOK gluten pga dårlig matlyst og generelt veldig lavt matinntak. Det jeg lurer på er hvilke matvarer med høyest mulig innhold av gluten jeg kan få i meg fremover for å forhåpentligvis få mer riktig svar på blodprøver senere? Brød vet jeg har lite gluten i forhold til mitt matinntak, jeg vil gjerne ha mest mulig. Hva kan jeg spise som jeg ikke må spise så mye av, for å få opp inntak av gluten? Når matinntak generelt er svært lavt... jeg vil gjerne ha riktige svar på blodprøver og da må jeg jo få i meg mye gluten over tid, og det har til nå vært problematisk pga lavt matinntak. Hvilke matvarer har mest gluten?

TDSK, 04. juni 2023 21:47

Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.46

Hei, Jeg lurer på om det er noen kjennskap til kombinasjonen av modic-forandring og cøliaki? Modic-forandringer er kategorisert i tre forskjellige typer, og er fortsatt under forskning. Derfor har det heller ingen diagnostisk kode per i dag. Jeg er 42 år og har alltid vært svært aktiv med trening og et sunt kosthold hvor jeg har laget alt fra bunnen av. Dessverre ble jeg for tre år siden mer og mer sliten og stiv i ryggen - spesielt om morgenen, samt når jeg går/står. Det er i perioder så prangende smerte/stivhet at jeg knapt klarer å stå opp/sette meg ned. Jeg fikk ved MR påvist modic 1 og har gått til fysioterapeut uten noe bedring. Jeg leste en artikkel i tidsskriftet om en dame med lignende sykdomshistorie som meg selv - hun fikk til slutt, etter mye om og men, påvist cøliaki. Dette nevnte jeg til doktor og vi tok derfor blodprøver (vi har også tatt blodprøver for sjøgrens og andre tilstander). Jeg sa ifra til doktor på forhånd at jeg ikke spiser så mye gluten fordi jeg stort sett spiser lavkarbo, og når jeg spiser brød/pasta er det minimale mengder. Riktignok, etter at jeg fikk barn for 4 år siden, har jeg spist litt mer av dette da det har forenklet hverdagen, men ikke påfallende mye. Jeg fikk ikke påvist antistoffer i blodet men jeg har gener som er disponible for cøliaki. Jeg valgte selv å kutte gluten helt og ble etter 2 uker nesten helt kvitt smertene i ryggen. Luftplagene i magen forsvant også: En grusom oppblåsthet som alltid kom i øvre del av mageregionen. Jeg ble også mye kvikkere. Etter tre måneder begynte jeg å slurve og tenkte at jeg antakeligvis lurer meg selv med denne selvdiagnostiseringen. Smertene kom ikke tilbake med en gang, men gradvis kom de tilbake og etterhvert, sånn som nå, er de konstante, noen dager værre enn andre, men konstante. En forskning som nylig ble foretatt i Trondheim tok inn modic-pasienter og satte dem på infliximab (leddgikt-medisin) for å undersøke om modic kommer den autoimmune veien. Resultatet for forskningen er ikke ennå kjent. Men mitt spørsmål til dere er om det er dere bekjent om flere med cøliaki også har modic-forandringer i ryggbrusken? Jeg vurderer å igjen fjerne gluten fra kosthold, men mangler litt motivasjon da jeg gjerne vil vite om jeg har cøliaki først. Burde jeg ta gastroskopi på egen regning? Jeg er fortsatt, i tillegg til ryggplagene, konstant oppblåst i magen og sliter med tåkete hjerne. Burde antakeligvis bare kutte gluten og stole på min egen helsevurdering, men som flere nevner så er det noe stigmatiserende ved selvdiagnostisering. I tillegg oppleves det, som alenemamma, lett å falle tilbake på gluten dersom jeg ikke har en diagnose. I svake stunder er det lett å forenkle hverdagen med å hive innpå noe glutenholdig - særlig dersom det eneste som holder meg tilbake er min egen overbevisning om at jeg ikke tåler det.

Hilde, 01. juni 2023 09:38

Så vidt jeg kunne se fra den publiserte litteraturen er det ingen som har sett på sammenhengen mellom Modic og (ubehandlet) cøliaki, ennå, så vi vet ikke om det er noen sammenheng eller om det bare at enkelt cøliakere også har Modic. Som du vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter en viss mengde gluten pr. dag for å ha høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere tilstanden. Skal du gjennomføre en ordentlig glutenprovosering bør du gjøre det i samråd med legen din, og gjøre det ordentlig. Det kreves 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den lar seg diagnostisere (både mhp at blodprøvene blir positive og at endringene i tarmen er såpass tydlige at man kan konkludere). Prinsippielt gjelder det at desto mer gluten/glutenholdige produkter man spiser desto raskere og desto mer aktiv blir cøliakien (og derved lettere å diagnostisere).  Dersom man ønsker å unngå brødspising så kan man få kjøpt såkalt glutenmel (helsekost/på nettet) som er nesten rent gluten (pulver), som man kan tilsette annen mat. Mål ut 15 gram og så kan du ta tilsvarende mengder pr dag og tilsett det til andre måltider. Det er mye i brød man kan reagere på, ikke bare gluten, så det å bruke glutenmel som "proteintilskudd" i kosten er muligens en bedre måte å glutenprovosere seg uten å reagere på f.eks, FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Hvordan dine andre plager, inkludert Modic passer inn i dette, og om forbedringen din var tilfeldig eller relatert til at du begynte på GFD, det må man neste avvente å konkludere til du har gjennomført en glutenprovosering mtp cøliakidiagnostisering. Du kan utmerket godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.00

Hei! Etter mye diffuse helseplager som svimmelhet, kjeveproblemer, slitenhet, store humørsvingninger mm. har jeg fått tilbake følgende prøvesvar: tTG IgA [O,5 og IgG 154,9. Jeg er henvist til endoskopi for å få utredet cøliaki. Men kan det være noe annet enn cøliaki ettersom IgA var negativ? Og hva annet bør jeg i tilfelle be legen om å få utredet videre? Til orientering var TSH 0,89. Har jeg kanskje også problemer med stoffskiftet selv om jeg ligger innenfor referanserammen?

Marie, 23. mai 2023 12:07

Det er dessverre altid vanskelig å tolke slike, løsrevne data hvor jeg må anta en del ting. Dersom du har veldig lav IgA mot TG2 (din var 0,5 U/ml), så må en slik prøve tolkes utfra hvor mye IgA du har i blodet (dvs at du ikke har helt eller delvis IgA-mangel) særlig sett i relasjon til den høye IgG som jeg da må anta er IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG). Ved IgA mangel så er det ofte ingen IgA mot TG2 (naturligvis) men veldig høy DGP-IgG, og når man da undersøker IgG mot TG2 så er den også forhøyet. Hos Fürstr laboriatorier skal DGP-IgG være <7 U/ml (men grensene er avhengig av analysemetode så her kan det være andre grenser der du fikk din analyse utført). Dersom vi antar at du har veldig høy DGP-IgG og ikke IgA-TG2, og du ikke har noen IgA.mangler så har det vist seg at DGP-IgG er mye mere uspesifikk, og godt kan være forhøyet uten at det er cøliaki. Men her må legen din vurdere og dersom du e rsøkt inn til sykehuset for å få tatt en tynntarmsbiopsi så husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdig mat, desto mer desto bedre. Så nå må du spise så mye glutenholdig mat du bare klarer fram til man har tatt tynntarmsbiopsien, slik at du får et konklusivt svar (cøliaki eller ikke), for dersom du reduserer (kraftig) på gluteninnholdet i kosten så kan svaret bli inkonklusivt (kan ikke påvise sikker cøliaki, men heller ikke utelukke det).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.53

Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsmål: Kan det vær mulig at hun også har cøliaki og symptomene er leddgikt? Det er ikke enkelt å få tatt en glutentest på henne, jeg må nærmest krangle meg til det. Og da kun blodprøve som ikke er 100 % sikker.

A., 22. mai 2023 10:03

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.44