Arkiv

Hei, Takk for tilbudet med denne informative nettpraten med tilgang på så flinke folk på området! 12 år gammel gutt som har vært slapp over flere måneder. Fort sliten og til tider uggen/kvalm, lav vekt for alderen. Perioder hvor han er helt utslått og utfordrende med skolegang selv om han normalt klarer seg godt. Oppsøkt lege, oppdaget anemi med tomme jernlagre. To måneders behandling med jern/c-vit, ingen bedring. Fortsatt tomme jernlagre (s-ferritin 6) og lav Hb. Mistanke om cøliaki, lege tar utvidete prøver; S-Anti-tTG (IgA) 5-6 x over øvre normalverdi. Anti-deamider gliadin rett over øvre normalområdet. Brikkene faller litt på plass. Prøvene passer med det kliniske bildet. Henvist barneavdeling for videre diagnostikk. Imidlertid nå utfordrende å fortsatt gi han glutenholdet mat i venteperioden (1,5-2 mnd.) med tanke på videre diagnostikk. Fristende å begynne med glutenfri mat for å få han bedre så fort som mulig, da hans funksjon er betraktelig nedsatt. Sjekker pediatrisk veileder – anti-tTG > 10 x øvre normalgrense + konfirmerende analyse av endomysiumantistoff og anti-tTG i ny blodprøve skal holde. Biopsi kan da også utelates. Mitt spørsmål er – hvor mye sikrere er anti-tTG > 10x i forhold til vårt barns verdi som er ca. 6x over øvre normalverdi? Skjønner det er vanskelig å svare eksakt på dette, men om jeg har tolket det riktig, vil en prøve med positivt utslag på anti-tTG uansett ha en spesifisitet på rundt 97-98%, altså sjansen for falsk positiv prøve er svært liten? Som det kanskje skinner igjennom, har vi egentlig bare lyst til å få tatt konfirmerende blodprøver så raskt som mulig og evt. komme i gang med å prøve glutenfri kost. Takknemlig for dine tanker rundt dette.

Far, 8. april 2022 11:08

Forstår din klassiske problemstilling. IgA anti Tg2 5-6 X over øvre normalområde er temmelig (99.99999%) sikker cøliaki, og klinikken passer perfekt. Men her er vi i landskapet for formelle diagnostiske kriterier, hvor man må spise så mye gluten at IgA anti TG2 kommer opp over 10x øvre normale område på 2 uavhengige målinger + at serum sendes til spesialundersøkelse for å bekrefet at det er anti-endomycium antistoffer man har målt. Diagnosen skal settes av barnelege for å få en NAV-godkjent diagnose. Ved lavere IgA anti-TG2 verdier så må diagnosen bekreftes ved biopsi (som tas i narkose), som i praksis må vise avflatet tarmoverflate (tottatrofi). Man kan altså kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, da alle disse tegnene forsvinner, om enn langsomt, på glutenfri kost. Starter man derfor med lav-gluten eller glutenfri diett, så kan forandringene gå såpass raskt tilbake (hos barn) at tarmforandringene tolkes som uspesifikke, og man må tilbake for å ta en biopsi til (mens man da spiser gluten). Mye mulig dette er unødvendig strikt, men slik er de formelle kravene som helsevesenet forholder seg til, og som utløser grunnstønad fra NAV. Vi kan være uenige i disse kravene, men det å "dømme noen til et glutenfritt liv" anses av mange å være såpass alvorlig at man må være dobbelt sikker på at det er en cøliaki som ligger under. Mye mulig du kan pushe på sykehuset med begrunnelse av at han er såpass dårlig at det er helsemessig uforsvarlig at han skal fortsette på en glutenholdig diett, så han må inn til biopsi før. Mulig de kan presse ham inn tidligere, men det er mer komplisert å få tatt biopsi når dette gjøres i narkose (må ha anestesilege tilgjenglig). Men uansett er det verdt et forsøk, evt via fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.07

Bør ein slutte med Nexium tabletter i forkant av cøliakiblodprøve og gastropi, eller er det uten betydning for resultatet?

Nexium., 5. april 2022 06:31

At du tar Nexium er uten betydning for blodprøvene mhp cøliakidiagnostikk.

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.55

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroidism, weight loss... I have had periods without gluten intake with improvement of some symptoms, especially abdominal swelling. For 3 months I have withdrawn the intake of gluten, but I have not taken into account cross contamination. Until now I did not know that the intake should not be withdrawn without first ruling out celiac disease. My question is, can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten? If I am not celiac, I suspect that I have non-celiac gluten sensitivity, and in any case, gluten affects my autoimmune hypothyroidism, so I would not like to start reintroducing it if I do not have a genetic predisposition that forces me to discard the diagnosis of celiac disease. Tusen takk :)

Cristina, 23. mars 2022 17:15

The reason for not remove gluten from the diet prior to getting the diagnosis, is that it may be difficult to diagnose your celiac disease if you do not eat (enough) gluten as celiac disease can only be detected when it is active and you have increased levels of IgA auto-antibodies to the autoantigen Transglutaminase-2 (TG2 is an enzyme) and intestinal changes (small intestinal villous atrophy).  These changes disappear on a gluten free diet (although that may take some time).

First, the genetic test is only helpful to minimize your risk for having celiac disease if you do not have the HLA-risk allele, HLA-DQ2.5 or DQ8 that almost everyone with celiac disease have. However, since you have Hashimoto, then you most presumably carry HLA-DQ2.5 as this HLA allele is also a risk allele for Hashimoto. However, it is very common to have it (30-40% carry it). Thus, having this allele does not increase your risk for celiac disease that much.  

If you want to be diagnosed, then you need to reintroduce gluten in the diet. You should eat normal gluten containing food (minimum 2 slices of bread/day) in at least 6 weeks before being retested for increased serum levels of IgA anti-TG2, which is the common serum test used to diagnose celiac disease. 

Non-celiac gluten sensitivity has been ruled out as a cause of wheat hypersensitivity as it is not the gluten that causes the reaction (blind testing), it something else, presumably a combination of non-absorbable carbohydrates (FODMAP-carbohydrates as Fructans in wheat, which then induce an Irritable bowel syndrome (IBS) like reaction) and other proteins in wheat that may drive an unwanted immune reaction (as Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)).

Trond S. Halstensen, 23. mars 2022 18.37

Fastlegen gir råd til en gravid med nyoppdaget aktiv cøliaki om å ikke spise glutenfritt så lenge siden vedkommende ikke har symptomer. Det blir pga av graviditeten ikke gjennomført gastroskopi. Cøliakien ble oppdaget av oppmerksom privat lege, de nødvendige blodprøver (antistoffer) for påvisning av cøliaki ble tatt og legen henviser til fastlegen for videre oppfølging av cøliaki. Hos fastlegen blir derfor tatt nye blodprøver som viser aktiv cøliaki. Gastroskopi blir som nevnt ikke gjennomført. Fastlegen gir rådet å ikke begynne å spise glutenfritt så lenge vedkommende ikke har symptomer. Mitt spørsmål er om dette er riktig? Er det ikke nok at blodprøvene indikerer cøliaki for å måtte spise glutenfritt, særlig når man ikke får testet om tynntarmen er skadet eller ikke?

Bekymret, 15. mars 2022 19:54

Hun har nok cøliaki og bør spise glutenfritt, litt avhengig av ernæringstilstanden hennes og hvor langt i graviditeten hun har kommet. Jeg antar fastlegen hennes vurderer det dithen at skal man få et NAV-godkjent diagnose, og få tilstanden bekreftet/dokumentert slik at hun kan motta grunnstønad, så må man diagnostisere cøliakien på tradisjonell måte med tynntarmsbiopsi etter at barnet er født, og for ikke å forkludre en cøliakidiagnostikk så har man vurdet at det er bedre å spise normalt til diagnosen kan settes med gastroskopi og tynntarmsbiopsi. Begynner man på GFD så vil jo cøliakiforandringene gå tilbake og hun vil da måtte ta opp igjen normalkost (med nok gluten) til å reaktivere cøliakien (og det kan ta noen mnd), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. Når det er sagt, så er det jo potensielt uheldig å ha ubehandlet cøliaki i et svangerskap, men igjen dette avhengier av hvor aktiv cøliakien er og hvor påvirket hun er av tilstanden rent ernæringsmessig. Men dette er en avggjørelse hun må ta del i og vurdere hva hun mener er best for seg (i samråd med sin fastlege). Dersom hun velger å spise glutenfritt /fattig i resten av svangerskapet så er det forsåvidt bare å reintrodusere gluten etterpå og, når man kan påvise autoantistoffene i blodet ("cøliakiprøven" IgA mot transglutaminase-2) så kan man gå igjennom den diagnostiske prosedyren med gastroskopoi og biopsi (bare husk å spise masse gluten frem mot biopsi-tidspunktet, så forandringene i tarmen blir tydelige nok, så blir det ikke noe tvil rundt diagnosen).

Trond S. Halstensen, 16. mars 2022 18.51

Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.

Dame, 37 år, 23. februar 2022 18:53

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.35

Hei, er det mulig å få positivt resultat på selvtesten for cøliaki og deretter negative blodprøver?

Michelle, 21. februar 2022 14:21

Tja, jeg pleier å si at en positiv selvtest er cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Selvtesten er noe mindre følsom enn blodprøven, men like spesifikk. Jokeren i dette er at om man stopper å spise glutenholdige produkter så vil nivået av autoantistoffene man påviser, falle. Så går det endel tid fra man tok selvtesten og til legen tok blodprøven, og man har spist glutenfritt i denne perioden, så kan nivået ha blitt tilnærmet normal (avhengig av hvor syk man er, hvor gammel man er). Dersom du vil teste det ut må du starte opp igjen (?) med glutenholdig kost, og som du ser fra andre poster så antar vi at 5-15 gr. gluten pr dag i minimum 6 uker (ofte lengre) må til for å aktivere/reaktivere cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter glutenspising. Det er ca 2 gr gluten i en norsk "brødblings", så 2-3 brødskiver om dagen burde holde for de fleste. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.09

Hei. Vi er til utredning da vårt barn på 10 mnd. er plaget med følgende symptom: oppkast, mye luftsmerter (våkner på natt og kan gråte noen timer), mange avføringer for dag (har hatt blod og slim i avføring). Plagene har eskalert i det siste, dvs etter 9 mnd alder. Mye cøliaki i nær familie. Har tatt en blodprøve på cøliaki som var negativ. Legen avfeier at det kan være cøliaki, noe som er helt greit. MEN vi får ikke noe svar på hvorfor legen mener det ikke er cøliaki. Så vårt spm, kan barn på 10 mnd reagere på gluten, eller er det som legen sier, ikke sannsynlig?

Mor, 17. februar 2022 22:00

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 18.09

Dersom negativ hjemmetest, kan ein se vekk fra cøliaki da?

Hjemmetest, 9. februar 2022 19:24

Ikke helt, men sannsynligheten er lav. Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for å kunne få slike autoantistoffer i blodet som hjemmetesten måler. Hos barn sier  man 5-15 gram gluten pr dag, og en norsk "blings" er ca 2 gram gluten, så minimum 2 brødskivere pr dag i minimum 6 uker (helst lengre), før man kan forvente at hjemmetesten er positiv og/eller til at man kan påvise IgA mot Transglutaminase-2 (TG2). Selvom du har spist såpass mye gluten, så vil man fortsatt kunne ha en negativ test selvom man har cøliaki, da noen lager lite antistoffer i tarmslimhinnen så lite kommer over i sirkulasjonen (såkalt seronegativ cøliaki), men da pleier man å se etter andre objektive cøliakitegn som tegn på dårlig næringsopptak etc, før man tar en tynntarmsbiopsi. I tillegg er nok selvtesten noe mindre følsom enn blodprøve. Så selv om det er mulig å ha cøliaki med negativ hjemmetest, mens man spiser nok gluten, så er sannsynligheten ikke så stor.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.13

Er hjemmetest som FindOut Celiac Test og quicktest bra til å finne ut om ein har cøliaki eller er blodprøve hos lege best?

Hjemmetest, 9. februar 2022 16:41

Hjemmetestene er gode mhp spesifisitet: Er det 2 streker så har du cøliaki til det motsatte er bevist. Men de er ikke så sensitive (følsomme), der er blodprøven hos lege best. Får du 2 streker på selvtesten (=+) må du likevel gå til lege å få tatt ny blodprøve som bekrefter den første, positive selvtesten.

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 19.04

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese på internett, er det viktig å vente med oppstart av dette til diagnose er satt av spesialist? Stemmer dette? Verdiene fra prøvene var langt over «10 ganger høyere enn normal verdi», dersom det har betydning for svaret. Dersom spesialist skal stille diagnosen, vil det innebære nye prøver eller vurdering ut fra dem som foreligger? Biopsi? I så tilfelle, bør vi vente med glutenfri kost? Kan man redusere mengden glutenfri kost, for kanskje å redusere symptomer i «ventetiden» for så å spise gluten før evt. nye prøver? Siste spørsmål; Hvilke muligheter har vi som foresatte for kostholdsveiledning ved nylig påvist cøliaki? På forhånd takk for hjelpen! Hilsen «forvirret mor»

M, 5. februar 2022 06:31

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.38

Jeg lurer litt på om cøliaki kan komme fort/plutselig? Eller om det kan gå tid fra tarmene er skadet og til blodprøvene slår ut? Bakgrunnen er at sønnen min på 14 år har blitt veldig dårlig de siste månedene og spesielt de siste ukene, såpass at han knapt har vært på skolen etter jul. Han klager på kvalme og magesmerter, og er nå henvist til sykehus. Han tok gastroskopi for 3,5-4 år siden som var negativ. Han har også hatt negative blodprøver, senest desember 2021. Han spiser mye glutenholdig mat, gjerne 6-8 brødskiver hver dag, så han får i seg mer enn nok til at det burde kunne slå ut. Årsaken til at han blitt testet så mye, er at han stadig vekk får mangel på jern, B12, B9 og D-vitamin, selv om kostholdet er ganske bra, og at han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. Dette med magesmerter og kvalme er likevel ganske nytt, og storebror med cøliaki sier at han kjenner seg veldig igjen i slik 14-åringen beskriver sine magesmerter (storebror var 15 år da han fikk diagnosen, da med maks utslag på blodprøvene). Jeg synes likevel det er rart at blodprøvene rett før jul er negative hvis det faktisk er cøliaki og han er såpass dårlig. Er det likevel mulig? Kan det være andre ting som forårsaker dette? Jeg er veldig bekymret.

Mia, 27. januar 2022 21:55

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.13

Biopsier fra ileum er negative. Biopsier fra colon viser lette reaktive forandringer. Ingen holdepunkter for ibd. Har dette noe med cøliaki, på tidspunkt åt eg litt gluten men ikkje mye.

Biopsier, 26. januar 2022 16:23

Men biopsier fra nederste delen av tynntarmen (ileum) og tykktarmen har vel ingenting med evt. cøliaki å gjøre? Gluten vil ikke gi tykktarmsforandringer, ikke engang hos cøliakere (kun om de er veldig syke, med cøliakiforandringer gjennom hele tynntarmen ser man forandringer i tykktarmen).

Så dette må primært være en utredning for betennelse i tykktarmen og da må histopatologisvaret tolkes utfra de andre symptomene/tegn du har. 

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.57

Fokal aktiv betennelse i duoedenumbisopsi, fokal erosjon med regenerasjon. ingen atypi. Vart sendt akutt til gastropi på grunn av oppkast og kvalme.

Har dette noen med cølaki å gjøre, 26.Jan 2022 16:22

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.47

Skal sjekkes for cøliaki; bør eg slutte på Aerius allergimedisin? Er cøliaki en allergi?

Aerius., 26. januar 2022 16:02

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.44

Hei! Jeg har bedt min fastlege om utredning for Dermatitis herpetiformis (DH). Jeg har blitt henvist til hudlege og fått time i AUGUST. Kjenner dere til en bra hudlege som er god på dette feltet som jeg kan henvises til eller bestille privattime hos med kortere ventelister?

Åshild, 25. januar 2022 21:13

Beklager, men dette er for det første veldig avhengig av hvor du bor da hudspesialister er ujevnt fordelt rundt i landet, og de gode har nesten alltid lange ventelister. Men du kunne fått Dapson av din fastlege om utbruddene dine er uutålelige (og det er de ofte). Da ville kløen og utslette gå raskt tilbake (og det ville nesten vært diagnostisk om du reagerte superbra på slike medisiner).

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.40

Hei, jeg har en lengre periode vært plaget med for høyt stoffskifte og har i den forbindelse fått påvist cøliaki, mer nøyaktig marsh 3a. Dette fikk jeg vite etter å ha tatt gastroskopi. Spørsmålet mitt er hva vil det si? I brevet jeg fikk står det at jeg bør redusere inntaket av glutenholdig mat. Jeg er 19 år og føler informasjonen jeg har fått er veldig uspesifisert. Håper på svar på dette da det plager meg veldig... spiser ikke gluten for øyeblikket, men vil gjerne vite om det er nødvendig eller ikke.

Nikken, 20. januar 2022 01:10

Velkommen som cøliaker og du vil snart oppdage at du er ikke alene og at det er en hyggelig og kunnskapsrik gruppe mennesker som deler din "sjebne". Først en lite to-do liste:

1. Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom  (ncfu.no)

2. Delta på kurs/møter som ditt lokallag arrangerer, slik at du treffer andre med cøliaki, mye man kan lære.

3. Ja, du har cøliaki og det er nødvendig å kun spise glutenfri mat. Dette er en livslang situasjon, uavhengig av om du reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, skaden/betennelsen skjer likevel, og det må man unngå.

4, Søk NAV om grunnstønad med dokumentasjon/legerklæring fra fastlegen din (som må vise til diagnosen satt av spesialist) eller fra den spesialisten på sykehuset som stilte diagnosen. Det koster mer å spise glutenfritt, iallfall om man skal kjøpe glutenfrie erstatningsprodukter for glutenholdig mat (f.eks glutenfrie pølsebrø), så NAV sitt bidrag kommer godt med.

Det kan ta litt tid (mnd-år) før du blir helt frisk av din cøliaki, reaksjonen sitter såpass hardt i, og de reagerende cellene lever lenge, så lenge at du må betrakte dette som en livlang tilstand.

Konsekvensene av å spise glutenholdig mat er at du får ernæringsproblemer, blir sliten, får jernmangel (anemi) problemer med å holde vekten, etc. og på sikt kan du, selvom det er uvanlig, utvikle lymfekreft i tynntarmen pga den kroniske betennelsen gluten lager hos deg. Uten gluten, ingen cøliaki, og derigjennom blir du "frisk" fra din cøliakisykdom så lenge du spiser glutenfritt. Bare godta det, du er ferdig med å spise gress (korn), nå er det andre matvaner som gjelder.

Ditt høye stoffskifte er sannsynligvis en del av ditt autoimmune tilbøyelighet, hvor cøliakien også inngår. Ved glutenspising vil du, som cøliaker, lage autoantistoffer mot et bindevevsenzym, transglutaminase-2 som binder og holder dette enzymet aktiv i hele kroppen, men selvsagt mest i tynntarmen. Det er ikke lurt å ha et slikt autoantistoff sirkulerende rundt i kroppen, det er ikke verdt det, så hold deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.07

Hei Hvis man har hatt en glutenfri periode (5 måneder), hvor lenge må man provosere med glutenkost før det vil vises på tarmprøve? Er det noen privatklinikk som man kan kan få hjelp av?

Gluten, 18. januar 2022 10:14

Det varierer mye hvor lenge man må spise gluten før sykdommen reaktiveres og er synlig på biosiene. Desto mer gluten, desto mer reaksjon, og desto raskere kommer reaktiveringen. De fleste vil få tilbake cøliakireaksjonen med 2 glutenholdige måltider  og/eller 2 brødskiver pr dag, i MINIMUM 6 uker, ofte lengre. Prinsippet er at desto mer glutenholdige produkter (spagette/pizza/boller etc) man spiser, desto raskere går det, og desto sykere blir man. Til en viss grad kan man følge sykdomsutviklingen med å se stigene IgA-antistoffer mot autoantigenet Transglutaminase-2, og da burde tarmbiopsien vise typiske cøliakiforandringer. Det er ingen private klinikker som gjør dette bedre enn det offentlige helsevesenet.

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.19

Jeg har i mange år slitt med utmattelse og tung pust. Legene mener det kommer av at jeg har fibromyalgi. Etter flere år på lavkarbo/keto med litt bedring, gikk jeg gradvis over til et glutenfritt kosthold som jeg kunne leve med. Her ble jeg jeg gradvis mye bedre, men merker forverring hvis jeg får i meg noe som er glutenfritt, men inneholder hvetestivelse. Har tatt prøver for cøliaki, men da jeg har levd glutenfritt såpass lenge slo de ikke ut. Tenker å be om nye prøver, men er redd for hvor syk jeg kan bli hvis jeg må spise gluten i flere uker. Ble også testet for hveteallergi, den testen var også negativ. Lurer på om noen kan forklare meg hvordan jeg kan bli så syk av hveteholdig kost uten at det gjør utslag på noen prøver? På forhånd takk for svar!

Mari, 16. januar 2022 16:54

Der berører du et aktivt forskningsområde: Hva er det i hveten, som man reagerer på, utennom gluten, og som gir sykdom? Det som før ble kalt ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet, viste seg ikke å være en reaksjon på gluten, men hva er det en reaksjon på? De eneste godkjente overfølsomhetsformer er klassisk IgE-mediert allergi og gluten-indusert cøliaki. Det er mer i hveten man kan reagere på, både et spesielt protein kalt amylase-trypsin inhibitor (ATI), og karbohydrater man ikke kan absorbere (Fruktaner), som da fungerer som ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater og gir IBS-liknende reaksjoner. Men, det er kun IgE mot hvete påvist i blodprøver og/eller cøliaki som er "NAV-godkjente" diagnoser. Det som fortsatt er under forskningsmessig undersøkelser er foreløpig kun det, under forskningsmessig undersøkelser. Det er alltid et spørsmål om hvor langt man skal gå, hvor syk skal man måtte spise seg for å få en cøliaki-diagnose, dersom man har spist glutenfritt i lang tid og blitt bra/bedre. Dette er det nesten bare du selv som kan svare på, diagnostisk må du spise deg cøliakisyk før man kan diagnostisere en cøliaki. De andre tingene man kan reagere på, som ATI, er foreløpig kun på forskningsstadiet, så det er tilstander som ikke er avklart og som ikke lar seg diagnostisere eller gi en NAV godkjent diagnose. Du må selv vurdere hva som er viktigst, helsen eller å få en diagnose. 

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.04

Hei, hvor sikkert er hudbiopsi med tanke på svar på Dermatitis? Er det vanlig at blodprøvene for cøliaki er normale, men at man har Dermatitis?

Christine , 11. januar 2022 22:16

Vanlige hudbiopsier evt fra selve lesjonen viser bare varierende grader av betennelse, men en biopsi fra frisk hud som sendes til et laboriatorium (på saltvann) for å bli undersøkt med tanke på "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser", en slik immhunhistokjemisk undersøkelse av huden er, når den er positiv, diagnostisk for dermatitis herpetiformis (DH). Ca 1/3 av alle med DH har ikke samtidig cøliaki (fordi deres antistoffer er rettet mot transglutaminase-3) så da er cøliaki-blodprøven (IgA mot TG2) negativ.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 19.41

Ok. Jeg har skrevet her før og er litt forvirret. Målte for et halvår siden tTG IgA til 21 U/ml så målte jeg 32 U/ml i høst og 34 U/ml før jul, Men så målte jeg sånn anti endomysium greier og noe annet som jeg ikke husker. Tror endomysium test greia ble målt til 17 (var visstnok samme greia som det tTg IgA skjønte jeg det som (?) men aner ikke) og 10 for noe annet tror jeg (eller kanskje det var den endomysium aner ikke). HlA Dq2 positiv. Tidligere målt marsh grad 1 (2 år siden) ny gastroskopi om en måned . Kan du forklare forskjellen på endomysium test og vanlig blodprøve tTG ? Og hvor spesifike disse testene er. Og hvorfor endomysium prøven måler lavere enn tTg. Er det for eksempel slik at ved svakt positive verdier at det kan være noe annet enn cøliaki? Null symptomer her. Eller kan man ha naturlig forhøyde verdier? Uten cøliaki?

Ida, 06. januar 2022 15:14

Slike målingsverdier er det litt vanskelig å forholde meg til, da tallene er avhengig av hvilken test man benytter. Fürst laboriatorier benytter en vanlig test hvor 7 U/ml er høyeste verdi de uten cøliaki kan ha. Endomycium er en spesifiseringstest som synliggjør at IgA anti transglutaminase-2 (ELISA) testen (ATG-IgA) ikke var "feil", men den har sine egne tall-verdier. Du er HLA-DQ2.5 +, har forhøyet ATG-IgA, positiv (?) anti-endomycium test og Marsh-1, men ikke påvist det som heter kryptcellehyperplasi, så man fant ikke klare tegn til at din gluten-induserte autoimmunitet (samme mekanisme som ved cøliaki) hadde påført tynntarmen så mye betennelsesreaksjon at du hadde fått påvisbar, såkalt tynntarmstottatrofi (=cøliaki), iallfall ikke på den mengden gluten du spiste da. Reaksjonen på gluten er mengdeavhengig, desto mer gluten du spiser, desto sterkere blir immunreaksjonen og forandringene i tynntarmen. Du har det som noen legespesialister vil kalle potensiell eller subklinisk cøliaki. Muligens bør du nå få et endelig, konklusivt svar, så du kan slutte å lure på om du har eller ikke har cøliaki. Da skal du øke glutenmengden du spiser frem til du har tatt biopsien, desto mer, desto bedre. Spis så mye du kan, morgen, middag kveld av det som inneholder gluten brød, pizza, spagetti, boller, etc. Vær sikker på at når du nå får tatt en tynntarmsbiopsi så skal du har provosert systemet såpass klart at om du ikke har cøliaki så er tynntarmen din normal, men har du egenetlig cøliaki, men har tidligere spist for lite gluten til å få tydelige tynntarmsforandringer, så har du nå gjennomført en såpass klar glutenprovokasjon slik at tynntarmen burde ha reagert med de cøliaki-typiske slimhinneforandringene patologen leter etter, da får du iallfall en konklusjon.

Du har ingen selverkjente plager, men de fleste voksne som får diagnosen, opplever først etter å ha spist glutenfritt ett års tid hvordan det egentlig er å være frisk. Så gled deg, men først etter at du har spist så mye gluten du bare kan, frem til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.18