Arkiv

Hei! Jeg har nettopp startet utredning for cøliaki. Har fått utslag rundt 100 på blodprøven og plages med diaré, oppblåst mage, magesmerter og utmattelse. I tillegg sliter jeg med tørre øyne og tørr munn, har også nylig hatt "stein" i en spyttkjertel. Kan dette ha sammenheng med cøliaki?

Tørre øyne, 21.november 2021 23:11

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.52

Hei! Har slitt med utmattelse og irritabilitet samt mageplager som tidvis diaré, treig mage, sterke magesmerter og mykje luft ganske lenge. For 6 veker sidan klarte eg ikkje lenger å jobbe, eg var redd eg hadde blitt utbrent. Eg mistenkte ikkje fysisk sjukdom, tenkte mageplagene var relatert til stress. Legen sjukmeldte meg og tok blodprøver, der eg hadde 98,1 på den antistoff-mot-gluten-prøva. Har fått time til gastroskopi 10. desember. No kjennest det som eg må forgifte meg sjølv kvar dag fram til gastroskopien, og eg er så redd for å ikkje få diagnosen fordi eg ikkje har fått nok gluten i meg. Kanskje eg ubevisst et mindre gluten for å sleppe å føle meg så elendig. No er det tre veker igjen til gastroskopien, viss eg virkelig går inn for å få i meg maks med gluten i løpet av den tida, vil det gjere den stakkars tarmen dårlig nok? Og kor sikker er blodprøvesvaret med tanke på diagnostisering?

Kvinne, 38, 21. november 2021 14:31

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.18

Hei , i vinter fikk jeg 2 panikk/stressanfall helt ut av det blå. Jeg svimler veldig mye, har alltid slitt med mye luft og ustabil mage. Etter mye fram og tilbake testet jeg ut 3-4 uker med glutenfri kost. Etter ca 1 uke følte jeg meg så utrolig frisk, mindre svimmelhet masse energi, ikke alltid trøtt og sliten. Jeg venter nå på gastrotime og må spise gluten i 8 uker. Alle problemene mine er tilbake, trøtt, vondt i kroppen, veldig svimmel, angstsymptomer og skjelven. Er dette kjente problemer? Er det noen som kjenner dette igjen? Jeg har visst en gentype som mange med cøliaki har, men bortsett fra det virket blodprøvene mine fine. Sliter meg gjennom dag for dag mot undersøkelsen i desember, tiden går forferdelig seint. All info og lære tas imot med glede. På forhånd takk!

Trums, 26.oktober 2021 11:42

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.54

Hei, Min datter på 21 har vært syk gjennom flere år med blant annet endometriose og etterhvert kronisk utmattelse/ME med betydelig energi- og funksjonssvikt. Hun har også hatt svært mye plager fra mage/tarm i form av betydelig kvalme, vekslende forstoppelse og diare og magesmerter. Hatt lav folat fra 2019 (var da på 3), og dette synker igjen så snart hun slutter med folattilskudd. Har nå folat 6, homocystein 27, B12 278. Lav jern, men ferritin 95. Hatt lav vitamin D, men har tatt tilskudd inntil nylig (verdi nå er 52). HLA-DQ 2+/5+. Resterende cøliakiprøver er negative. Ingen kjent cøliaki i slekten. Vårt spørsmål er om det er grunn til å mistenke at det kan være en underliggende cøliaki hos henne på tross av negative blodprøver? Takknemlig for svar så vi vet om vi skal legge dette bort, eller om vi bør undersøke videre (evt. hvordan). På forhånd takk. :-)

Mor, 21.oktober 2021 19:04

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.20

Hei, Eg fekk cøliakidiagnosen for 4 mnd sidan. Vikarlegen eg har, har veldig lite kunnskap om cøliaki og oppfølging av dette. No har eg bestilt ny time for nye blodprøver. Er det mulig å få ei "smørbrødliste" som eg kan gi han om kva prøver som bør bli tatt, og kva som bør følgast opp når ein er nydiagnostisert. Eg føler veldig på usikkerhet når eg er fersk med cøliaki og legen ikkje veit noko om dette. Er redd for at ting som er viktig å sjekke blir forbigått.

Åshild, 30 år, 20. oktober 2021 11:00

Jeg håper du ble diagnostisert med biopsi som ble tatt fra tynntarmen din og at du derved har vært hos en legespesialist, enten på sykehuset eller privat (?). Fagrådet i NCF har laget et skriv om hvordan man skal gå frem for å diagnostisere og følge opp pasienter med cøliaki, men det er skrevet i generelle vendinger da vi antar de fleste leger ikke ønsker en smørbrødliste av tester man bør ta av pasientene siden det vil være avhengig av pasientens tilstand (som varierer veldig), men endel prinsipper er det som å kartlegge ernæring, vitamin og mineral-statusen hos pasientene, gi evt. tilskudd av det det er tegn på er i underskudd. Ta tester på annen autoimmun sykdom som vi vet er overrepresentert hos cøliakere (slik som stoffskifte sykdommer). For å klare å leve glutenfritt så kan det være en fordel å være medlem av NCF og delta på de kurs og samlinger ditt NCF-lokallag kan tilby sine medlemmer, da får man snakket med andre som har vært i samme situasjon. Hovedbudskapet er at en glutenfri cøliaker vil bli kvitt sin cøliakisykdom så lenge man forblir glutenfri. Da vil man etterhvert være like normal som alle andre. Men det viser seg at de som kontrollerer sykdommen hos legen er flinkere til å holde dietten så de er mindre syke enn cøliakere som ikke går til jevnlig kontrol og derved sliter med å være konsekvent glutenfri. Det bør være en legeplikt å skaffe seg den kunnskapen man mangler for å kunne ivareta de pasientene man har, så dersom legevikaren ikke helt vet hva man skal se etter hos de med nylig diagnostisert cøliaki så finnes det mye tilgjengelig legetilpasset litteratur på nettet. Jeg kan dessverre ikke vurdere hva som er relevant for deg, over nettet.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 19.20

Hei Mulig et litt hypotetisk spørsmål. Er det sannsynlig at betennelsesgrad i tarmen kan variere, litt sånn «av og på», over mange år, for en udiagnostisert cøliaker? Altså om den kan variere, ut fra hvor mye gluten som spises, selv om man ikke er glutenfri – være positiv ved høyt gluteninntak, for deretter å bli negativ når man spiser litt mindre/annerledes, kanskje gjentatte ganger over mange år? Jeg fikk cøliakidiagnose for ett år siden i alder av 60 år, lever nå strikt glutenfritt. De plagene som forsvant ganske raskt med gfd, har jeg stort sett hatt hele livet. Pga flere i fam med cøliaki, og av og til «mageplager», har det blitt tatt blodprøver med tanke på cøliaki noen ganger underveis i livet. Prøvesvar har bare ligget i grenseland og jeg har derfor ikke blitt sendt til videre utredning. For ca. 5 år siden var jeg til gastroskopi, den var negativ (Marsh grad 1), til tross for positive blodprøver (ikke mye forhøyet da heller). I forkant av gastroskopi i fjor, spiste jeg meg ekstra opp på gluten, ca. 2,5 uke (gluten til alle måltider og mellom) og fikk da Marsh 3a. Jeg greier ut fra min opplevelse siste året, bare å forstå endringer etter begynt med gfd som om jeg har hatt cøliaki i veldig mange år. Hadde flere symptomer fra magen i perioder hvor jeg spiste mer mat som inneholdt rug (det skulle jo være så sunt), men de andre symptomene som nå har blitt borte var uavhengig av inntak av rug. Spiste alltid ganske mye glutenholdig mat.

Velaug , 17. oktober 2021 09:35

Helt riktig tenkt, opplevd og vurdert. Tarmforandringene ved cøliaki = mengden gluten X immunreaktivitet. Begge deler vil variere gjennom livet, Så lenge terskelen for å definere cøliaki sykdom ligger på tarmforandringer som er mer enn Marsh-1, selvom man har autoantistoffer i blodet (IgA-TG2) så får disse pasientene beskjed om at de ikke har cøliaki, ennå. Men, som du også merket, man kan ha endel plager selv ved såpass moderate forandringer men erkjenner det ikke før man har spist glutenfritt en stund. Du gjorde det jeg anbefaler folk som skal til tynntarmsbiopsi for å undersøke om de har cøliaki, du spiste så mye gluten du kunne for å øke sannsynligheten for at man finner de klassiske cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsiene, så der gjorde du det helt riktig.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.46

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireåring, viser prøvene IgA 6,5 og IgG 2. Kan det bety at han er i ferd med å utvikle cøliaki, eller er disse verdiene helt normale for barn i hans alder?

Anna, 13. oktober 2021

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.51

Som medlem av NCF har jeg fått en oppgave i å finne ut av hvor en kan få hjelp til å tolke prøvesvar, og spesielt når prøvene viser rødt/ikke er optimale. Min henvendelse går på at fastlegen ikke vet, spesialisten på sykehuset er fraværende og tilbake står en bekymret og fortvilet cøliaker, som er i svært dårlig form. Hvor kan vedkommende komme i dialog med fagpersonell som kan hjelpe til? Er det f eks greit å ringe T Halstensen?

Siggen, 02. oktober 2021 14:32

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.43

Hei! Vi var sikker på at sønnen (fyller 6 i år) reagerte på melk, så etter blodprøve viste det seg at han reagerte på gluten. Legen sa at resultatene var høye (IgG 59 og IgA 897) så vi skal videre på vurdering på sykehuset. Hva skjer på en slik kontroll? Vi har egen «avdeling» til han på kjøkkenet, og synes selv at vi har nokså god kontroll (han er også overraskende flink til å passe på selv) men klager oftere på vondt i hodet, sliten, magesmerter (sier det svir og legger seg i fosterstilling). Opplever nesten mer plager nå enn før glutenfritt kosthold. Kunne ikke finne andre allergier, annet enn at han har gentypen for laktoseintoleranse i voksen alder.

Mamma, 13. september 2021 19:47

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.19

Sønn på 5 år tok blodprøver nylig pga. mistanke om cøliaki: B-Hemoglobin 12.2 g/dL P-Ferritin 21 µg/L P-Vit. B9 (Fols 31 nmol/L P-Vit B12, tota 741 pmol/L S-IgA 0.68 g/L B-HbA1c 27 mmol/mol P-Transglutamin [0.1 U/mL P-Kreatinin 30 µmol/L Fikk beskjed om jernmangel og nylig startet med jerntilskudd. Plagdes med forstoppelse og gikk på movicol fra 2-3 års alder. Det siste året (4-5) plaget med løs avføring/diare, litt grålig. Kommer seg ikke på toalettet tidsnok. Plages med magesmerter og av og til kvalme. Noe lav vekt/vekst. Flere med cøliaki på fars side. Fars blodprøve også negativ for cøliaki, men er også plaget med magesmerter ved inntak av mye gluten. Ønsker å innføre glutenfri kost for å se om bedring. Bør vi det? Hvordan følge dette opp fremover?

Hanne, 13.september 2021 11:07

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.09

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Hei! Hvordan diagnostiseres hveteallergi eller hveteintolleranse? Jeg har ikke cøliaki, men har levd gluten- og hvetefritt i fjorten år etter eget ønske. Fastlegen sier at det ikke er noen grunn til at jeg skal leve glutenfritt, men jeg opplever at jeg blir syk selv ved ørsmå inntak av hvete. Kan jeg testes for hveteallergi? Hvor kan jeg henvende meg? Takk for råd!

Andrea, 02. september 2021 15:34

Legen din kan teste deg for hveteallergi via blodprøver. En hveteintoleranse er det vanskeligere å diagnostisere, men vi lever i et fritt land så du kan velge din mat som du vil, inkludert å spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.31

Hei. Jeg har fått vite at jeg kanskje har cøliaki. Anti-deamidert verdi økt (52) mens antiTtg er normal (1). DQ2/DQ8 genotyping gjennomført der HLA DQ8 var positiv. DQ2 var negativ. I tillegg har jeg økte leucocytter. Kan det være pga cøliaki? Har få symptomer. Mest det jeg vil kalle irritabel tarm innimellom. Er det mulig å få tatt gastroskopi i narkose? Jeg har sterk angst som gjør at jeg ikke klarer å gjennomføre det uten narkose.

Maja, 20. august 2021 15:04

Dersom du spiser nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag) og har gjort det en stund, så er det ikke så veldig stor sannsynlighet for at du har cøliaki siden IgA mot Transglutaminasen-2 (TG2) er negativ (under forutsetning at du ikke har IgA mangel). Forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin er ikke så cøliakispesifikk når man ikke samtidig har økt nivå av IgA mot TG2. Men om legen din vurderer det som sannsynlig at du har cøliaki og du må ta tynntarmsbiopsi, så snakk med sykehuset om muligheten av å få tatt biiopsien i narkose. Det er de som bestemmer (om de har kapasitet). 

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.05

Hei, jeg fikk i 2016 tatt en blodprøve som viser at jeg er positiv for HLA-DQ8 men ikke for DQ2. Vil dette bety at jeg mest sannsynlig har cøliaki eller kan få det? Blodprøvene forøvrig viste ingen tegn til cøliaki, men dette skyldes nok at jeg da allerede hadde skiftet til glutenfri kost. På forhånd, igjen, takk.

Amdal, 18. august 2021 14:53

Gentestene mhp cøliaki, det å være HLA-DQ2.5 og/eller DQ8 sier lite om risikoen for å ha, eller kunne utvikle cøliaki, da ca 30% av oss har disse HLA-variantene. Men cøliaki forekommer hovedsakelig hos de som har disse variantene, så testen brukes av og til for å utelukke/redusere sannsynligheten for at man har cøliaki som årsak til de plagene man har. Dersom du spiser GFD og har gjordt det en stund, så kan man ikke diagnostisere din evt. cøliaki fordi du har behandlet deg selv og er ikke lenger cøliakisyk. Man kan kun stille cøliakidiagnosen dersom man er cøliakisyk, og da må man spise nok gluten lenge nok til at en evt. cøliaki ville vært diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.39

Hei, jeg har nå gått ca. 4 uker på glutenfri kost, og jeg føler med utrolig mye bedre. For meg virker det åpenbart at jeg har en form for glutenallergi etc. Men, jeg har nå bestilt time hos lege den 23. august, men forstår det da slik at siden jeg nå ikke spiser gluten så vil ikke blodprøvene nødvendigvis slå ut. Bør jeg derfor starte med glutenholdig kost igjen, og i såfall hvor lenge bør jeg spise gluten før jeg tar en blodprøve hos legen? På forhånd takk for svar.

Amdal, 16. august 2021 11:43

Endringene i blodprøver kommer ikke så raskt, 1 mnd på GFD vil ikke fjerne autoantistoffnivået, men muligens senke nivået og da er det avhengig av hvor mye gluten du faktisk spiser, og hvor syk du var før du begynte med GFD. Du bør starte opp med glutenholdig kost, og desto mer glutenholdig mat du spiser, desto bedre vil man kunne stille diagnosen cøliaki på en aktiv cøliaki, som forutsetter at du spiser (nok) gluten (min 2 brødskiver pr dag eller 2 glutemholdige måltider pr dag), helst i minimum 6 uker før man testes. Men, hvor lenge cøliakiforanmdringene blir stående på GFD er avhengig av hvor lenge du har spist GFD og hvor cøliakisyk du var, så det er best å fremprovosere så mye cøliakisykdom du kan for å gjøre det så "enkelt" som mulig å stille diagnosen.

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.23

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Har behov for å bli testa for fatigue og anna. Har levd med cøliaki siden fødselen. Opplever å vera svært trøtt/tom i perioder. Bor utanfor Bergen. Kvar kan eg henvende meg?

Thorvald, 8. august 2021 17:37

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.54

Hei til dere, Jeg har fått diagnosen IBS, NCGS og K52.2, allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt (med mulig hveteallergi). Gjennomførte bl.a. dobbelt blind matvareprovokasjon hos lege Martin Sørensen og Jon Ragnar Florholmen, ved UNN. Hadde stått på glutenfri diett på egenhånd i mange år før provokasjonen. Provokasjonen medførte blant annet sterke hudsymptomer/utslett, kløende blemmer + magesmerter, ubehag, oppblåsthet og forstyrret avføringsmønster med diaré. I den anledning lurer jeg på følgende; - Har forsøkt gluten ved få anledninger i sommer, igjen kommer symptomene som nevnt ovenfor, likeså pustebesvær, som for meg er nytt. Kan det være at jeg har en cøliaki, fremfor de tilstander jeg har blitt vurdert med? - Burde jeg sjekke dette nærmere, eller må jeg anse den dietten jeg har stått på i dag som riktig? (lavFODMAP-diett og glutenfritt) - Glutenholdige varer frister følgelig stort, særlig søte bakster, hva kan jeg gjøre for å kunne innta disse på sikt, eller er dietten å anse som varig? - Er usikker, men kan jeg søke grunnstønad fra Folketrygden for mine ekstrautgifter? (som er vesentlig høye, rundt kr. 3000 ekstra i mnd., mtp, IBS-diett og glutenfri kost) Håper dere kan gi meg noen svar, særlig hva angår nye symptomer i form av pustebesvær ved inntak av gluten nylig...) Med ønske om en fin sommer :)

Kristian, 1. august 2021 07:51

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.34

Hei, Jeg har to sønner på 6 og 3. Den eldste har tidligere fått påvist cøliaki og spiser ikke gluten. Vi testet yngstemann for et halvt års tid siden for å se om han også kan ha cøliaki. Jeg som far har også hatt for høye verdier, men gastroskopien viste ikke ødeleggelser på tarmen (latent cøliaki ble jeg fortalt – "ta ny test om et par år"). Prøven i august 2020 viste følgende: - S-Anti-tTG IgA: 15 (ref område [7). - S-Anti-Deam glia IgG: 18 (ref område [7). Vi fikk beskjed om at han også kunne ha cøliaki, men ønsket ikke da gjennomføre en gastroskopi pga. frykt for komplikasjoner i halsen og full narkose. Vi satte han på glutenfri diett og ville heller ta en ny test når han ble litt større. Eneste symptom har vært problemer med avføring (forstoppelse). Nå har vi tatt ny prøve juni 2021. Han gikk på normal diett i ca. 1 måned før blodprøven. Den viser følgende: - S-Anti-tTG IgA: 1 (ref område [7). - S-Anti-Deam glia IgG: 2 (ref område [7). Det ligger ved en kommentar på blodprøven: "Siden det foreligger cøliaki i nær familie og anti-tTG og antideamidert gliadin verdiene er normale, anbefales bestemmelse av HLA DQ2/DQ8 (EDTA-blod) hvis pasienten har symptomer på cøliaki og analysen ikke er utført tidligere." Vår lege har ikke sagt annet enn at denne cøliaki-testen er "normal". Hvorfor har verdiene endret seg såpass på så kort tid og hva kan være grunnen til det? Bør det tas en slik HLA-test?

Daniel, 28. juni 2021 08:53

Han fikk normalisert "cøliakiprøvene" i løpet av det året han var glutenfri, så mest sannsynelig så har ikke en måned på glutenholdig kost vært nok til å reaktivere cøliakien. I min forståelse av dette så har han cøliaki, og er blitt frisk på GFD. Både tarmforandringer, plager og IgA-anti-TG2 nivåer er avhengig av mengden gluten som spises. Dersom dere vil at han skal få diagnosen, må dere nesten bare gi ham normal glutenholdig kost til han blir dårlig igjen og så gjennomføre en cøliakidiagnostikk på ham. Det tar tid å reaktive den autoimmune reaksjonen cøliaki er.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.05