Arkiv

Hei, jeg nå gått på GFD siden jeg ble diagnostisert med cøliaki for over ett år siden, og opplever bedring av en del mageplager (særlig bedring av "konstant" luft i magen) samt at jeg ikke blir like trøtt på dagtid og etter måltid. Forøvrig mistenker jeg at jeg har irritabel tarm i tillegg til cøliaki: Ikke veldig hyppig, men typisk i korte perioder, f.eks. en til to dager kan magen være veldig urolig med en del luft og trang til hyppige dobesøk - typisk med løs avføring+luft. Jeg trener stort sett daglig (utholdenhet), men på dager hvor jeg har symptomer som nevnt over, får jeg under økta (ofte tidlig eller midt i) svært ofte akkutt behov for å gå på do. Typisk kan jeg merke at magen er litt urolig i starten av løpeturen (kan være en stund siden sist dobesøk, eller at jeg kjenner det ikke er så lenge til neste), før jeg plutselig får magesjau-liknende smerter og kjenner at "systemet" jobber veldig raskt - da har jeg alt fra ca 10 min til bare et par min før det "braker løs" - da er det som akutt magesjau (også "øm" i systemet en stund etterpå). Det sier seg selv at det er problematisk når dette skjer, og at det i alle fall er svært plagsomt. Det skjer kanskje oftest, eller kommer mest akutt, under hard trening, men like gjerne på rolige økter med lav intensitet. Har lurt litt på om det er magen min som ikke tåler løping så bra, men det virker ikke som det først og fremst er trening/ intensitet på treningen som er problemet, men magen. Jeg kan gå lengre perioder (ukesvis, tidligere månedsvis) uten at det utarter seg som mer enn litt urolig mage, og så lenge magen er helt fin samme dag, så går det som regel alltid bra å trene. Enda en grunn til at jeg mistenker IBS er at hyppigheten har økt spesielt de siste par årene, mest etter cøliaki-diagnosen og påbegynt GFD. Den største økningen i forekomster, skjedde også da jeg gikk fra å være student som laget all mat selv, til å spise kantinemat (variert, men mer og mindre gjentakende matvarer) i lunsjen på jobb. Under den siste tiden med hjemmekontor, og følgelig kontroll på hva som står på menyen, har imidlertid hyppigheten gått ned. De siste gangene det har skjedd, kan jeg også si med sikkerhet at jeg har spist flere høy-FODMAP-matvarer dagen i forveien eller samme dag. Jeg har derfor eksperimentert litt (ikke systematisk, men i alle fall) med et par høy-FODMAP matvarer som jeg har mistenkt (før jeg visste om FODMAP), og har da blitt dårlig i magen, først og fremst dagen etterpå. Jeg spiser til vanlig noen høy-FODMAP matvarer daglig (og har gjort det i mange år), men typisk ikke i store mengder, og det er kanskje årsaken til at jeg først blir spesielt dårlig når jeg har spist mye og kanskje også flere av disse... Jeg har da noe spørsmål: 1) Passer symptomene med IBS- tilstand? Bør jeg undersøke/ få hjelp fra ernæringsfysiolog til å teste systematisk? 2) Kan bedring av cøliaki-symptomene ha gjort IBS-symptomene mer fremtredende, og mer merkbare når de først inntrer...? 3) Er det vanlig å ha IBS i tillegg når man allerede har cøliaki? 4) Kan man reagere i ulik grad på ulike høy-FODMAP matvarer? Er det individuelt hvilke FODMAP-varer man reagerer på om man har IBS, eller er det noen "værstinger"? (For meg virker f.eks. hvitløk, søtpotet og noen grønnsaker/ bær som sikre triggere). Takk for svar!

Ola , 27. februar 2021 11:26

Det er ganske vanlig at personer som egentlig primært er plaget med IBS blir undersøkt med gastroskopi og tarmbiopsi og så oppdages cøliakien. På glutenfri kost bedres da ofte andre symptomer enn mage-tarm plagene, slik du også bekrefter, men den FODMAP induserte IBS består og er egentlig mye mere mage-plagsom enn cøliakien. Plagene dine er forenlige med IBS, men ta en tur innom legen din så du får klarlagt at det ikke er noe annet (avhengig av din alder er det endel ting som også kan gi slike plager). Skal du holde en lav-FODMAP diet så må du huske på at dette er langsomme endringer 10-14 dagers reaksjoner. Vi antar at ca 1.5% har cøliaki og 10-15% (noen hevder 20%) har IBS så da har vel 10-15% av cøliakerene også IBS (uavhengig av cøliakien). De matvarene du nevner er klassikere og det er individuelle foeskjeller på hva man reagerer på. Så spis lav-FODMAP mat i min. 10 dager til alt har roet seg, reintroduser så en og en lav-fodmap og hold dietten i minimum 10 dager før du konkluderer at den er grei. Det er summen av FODMAP i løpet av uken som avgjør om tarmen skal starte å "leve sitt eget liv", ikke hva du spiste i går, men hva du spiste i løpet av siste uken, det er det som gjør det så frustrerende å finne ut hva som er hovedmatvarene du reagerer mest på. Fint om du få tilgang til en klinisk ernæringsfysiolog som da kan hjelpe deg med å sette sammen et riktig, FODMAP fattig og glutenfritt kosthold.

Trond S. Halstensen, 03. mars 2021 18.22

Vi har en sønn som ble diagnosert med cøliaki i år. I den forbindelse ble alle i nærmeste familie rådet til å ta en blodprøve mtp cøliaki. Storbror fikk et litt uklart svar, og vi lurer på om dere kjenner til en ekspert som kan gi ham et klarere svar. Det står blant annet "Pasienten har en vevstype (undersøkt tidligere) som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Normal verdi av anti-tTg og anti-deamidert gliadin gjør det lite sannsynlig at pasienten har aktiv cøliaki". Det hører med til historien at han har hatt mye vondt i magen, og har lite gluten i kostholdet uten å tenke på det.

Trine, 26. februar 2021 11:17

Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten, lenge nok. Man har antatt at 2 skiver brød pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker er nok for de fleste cøliakere til at forandringene blir synlige i bloder og/eller i tarmen. Dersom han i praksis spiser glutenfattig/fri mat så vil han ikke få autoantistoffene i blodet og helle ikke tarmforandringer. Han kan fortsatt reagere akutt på glutenholdige måltider, men det er vanskelig å vise at dette skyldes en cøliaki dersom man ikke har spist nok til å få cøliakiforandringer. Det skal ofte mer til enn magesmerter før man gjennomfører en diagnostisk gastroskopi mhp cøliaki ved negative blodprøver. Det er så mange andre årsaker til magevondt og den genetiske HLA-testen sier egentlig lite da ca 30% av oss har de samme cøliaki-assosierte HLA-variantene.

Trond S. Halstensen, 03. mars 2021 18.22

Utslett inni albuhulene. Fikk det med en gamg jeg fikk påvist cøliaki for 1 år siden. Kutta jo gluten m en gang og begynte på glutenfrie produkter. Mye ubehag av d. Fikk tips om å kutte hvetestivelse og glutenfri havre. Så prøvde i perioder m "rein" mat og testing av glutenfrie produkter ...men mye mageubehag, nummenhet, kvalme og nå har dette utslettet dukka opp igjen og mye sterkere enn før. Små røde flekker, så litt blemmer og kløe. Har tatt bilde av utslettet.

Ann-Tone, 23. februar 2021 15:06

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så du må nok ta dette opp med legen din og evt få en henvisning til en hudlege som bør kunne hjelpe deg. Men slike utslett er ikke vanlige ved oppstart av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 19.26

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i sommer og har siden midten av juli 2020 levd på glutenfri diett. Blodprøvene viste igA: sterk positiv (>250)*H ([14,9) i sommer, og blodprøve tatt nå i februar (et halvt år etter påbegynt glutenfri diett) viste samme resultat. Jeg lurer på om det er vanlig at det tar så lang tid før blodprøvene forbedrer seg, eller om de burde ha vist forbedring etter et halvt år med glutenfritt kosthold? Når bør jeg ev. forvente å se forbedring? Jeg er 30 år gammel, har aldri hatt noe mageproblemer, men har hatt en del jernmangel siden tenårene. Gastroskopien viste funn forenlig med marsh grad 3B. Jeg spiser ting som kan inneholde spor av gluten, og jeg har delt samme smør-pakke med resten av familien, men utenom det føler jeg selv at jeg er "streng" og ikke får i meg noe gluten. Kan det være en faktor som gjør at blodprøvene ikke viser forbedring? Takker på forhånd for svar!

Linn, 18. februar 2021 14:18

Det varierer veldig hvor lang tid det tar for en voksendiagnostisert pasient å få normaliserte blodprøver. Dersom du er sikker i din sak om at du ikke får i deg gluten via skjult glutenkilde, så må du nesten bare avvente situasjonen. Det kan lett ta rundt 3 år for voksendiagnostiserte pasienter å komme seg /bli helt friske på GFD inkludert å få normalisert IgA anti TG2, selvom de fleste ser en nedgang etter 3-6 mnd. Men du må være sikker på at du ikke får i deg gluten, for det er jo det man tenker når man ikke blir frisk på GFD.  

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 18.12

Bør barn av foreldre med cøliaki automatisk testes for cøliaki når de når en viss alder, uavhengig av om de har symptomer eller ei? Hva er anbefalningene rundt dette?

Silje, 17. februar 2021 15:16

Da de fleste barn /førstegenerasjonsslektinger av cøliakere ikke får cøliaki (<15%) pleier man ikke å stresse dette, men avvente eventuell symptomer og evt screene barna en eller 2 ganger i løpet av barneårene, når de er store nok til at en glutenholdig kost med høy sannsynlighet ville synliggjøres på en blodprøve. Det er ingen konsensus på dette, men man pleier å screene familiemedlemmer når det oppdages en cølaiker, så da virker det rimlig at man screener de som vokser opp i en cøliakifamilien.

Trond S. Halstensen, 17. februar 2021 20.04

Hei! Jeg har i en lengre periode slitt med vondt i magen, i form av luftplager og ekstrem kvalme. I tilegg til dette har jeg jevnlig hodepine og er mye trøtt/sliten. Jeg har hatt ofte jernmangel, folsyremangel og under begge mine graviditeter har jeg hatt B12 mangel. Jeg tok tilfeldigvis cøliaki antistoff prøve som var litt forhøyet og jeg har fått beskjed om at jeg har vevstypen HLA-DQ2.5. Jeg tok gastroskopi for 2 uker siden og har fått beskjed om at det ikke er funnet noen patologiske forandringer. Tynntarm, ventrikkel og eosophagus står alle med M00100 normal Morfologi. Vil dette si at jeg ikke har cøliaki? Hvis ikke, kan det være noe annet som gjør meg så dårlig og gir litt utslag på antistoff blodprøven?

Caroline, 15. februar 2021 17:05

Det er litt avhengig av hvilke blodprøver som var lett forhøyet som igjen muligens reflekterer at du har begynt å redusere på gluteninntaket ditt for å teste ut om det hjelper. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (lenge nok, >6 uker) til at tarmen blir cøliaki syk. Desto mer gluten du spiser - desto sykere vil tarmen bli, om du har cøliaki. Dersom du vet med deg selv at du har nesten spist glutenfritt - så må du gjenta prosedyren, men da etter å ha spist så mye glutenholdig mat du klarer (min. 2 ganger pr dag og/eller 2 brødskiver pr dag), og helst etter at man har sett at autoantistoffene mot TG2 (IgA anti-TG2) øker i blodet ditt. Først etter resultatene av en slik glutenprovosering kan man diskutere om du har cøliaki som årsak til plagene dine eller om det er noe annet.

Trond S. Halstensen, 17. februar 2021 19.21

Hei! Jeg har en tenåringsgutt som sliter med dårlig form, lavt energinivå, mye hodepine og variabel avføring. Han vokser normalt, men er litt over vektkurven pga redusert aktivitetsnivå over to år. (Mye vondt I halsen og virusinfeksjoner. Har fjernet mandler og falskmandler). Har hatt utslag på leverprøver, reumaprøver + begynte med folattabletter for ca 1 mnd. siden. Følte bedring mtp energi etter en uke, men så avtok denne. Jeg er usikker på om jeg skal forfølge "cøliakisporet". Han har en lillebror med cøliaki. Det jeg klarer å finne av blodprøvesvar sålangt er: IgG - ikke påvist. IgA - ikke påvist. Jern - 18. Folsyre - 14, 17, 9,2 (målt ved tre anledninger). Vitamin D - 63. Kalsium - 2,40. Albumin - 46. Kreatinin - 61, 57, 79. S-ENA7 - 30 (antistoffer mot ENA er påvist). P-ANA - 56. B-Eosinfile: 0,7. S-ALAT - 38, 66, 17. S-ASAT - 61, 36. S-IgE: 195. S-CTD Screen Plus - 83. S-Karbamid: 7,1. Jeg har ikke klart å finne informasjon vedr. HLA-DQ2 eller HLA-DQ8. Håper på noen gode råd for hvordan jeg skal følge opp gutten min videre. Mvh MRH

MRH, 12. februar 2021 09:40

Antistoff mot cellkjernen er nokså vanlig, men mer vanlig og med høyere titer hos de med autoimmune (bindevevs) sykdommer. Jeg antar at uttrykker" IgG ikke påvist, IgA ikke påvist) så er det IgG mot TG2?, mot deamidert gliadin?, og ved IgA at man her mener IgA mot TG2 ikke er påvist (?). Det siste er ofte kalt cøliakitesten da den påviser det cøliakirelaterte autoantistoffet (IgA) mot transglutaminase-2 (TG2 / tTG). HLA DQ2.5 og/eller -DQ8 er så vanlig blant oss, at det hovedsaklig egner seg best til å utelukke cøliaki dersom du ikke har det. Skal du forfølge cøliakisporet må han nesten spise på seg en aktiv, tydelig cøliakisykdom ved å spise så mye glutenhodlig mat han bare klarer, i minimum 6 uker og så teste deg på nytt. Alternativet er at dette ikke har noe med cøliaki å gjøre men at han har en annen autoimmun tilstand på vei, som muligens bli tydeligere etterhvert som prosessen (muligens) utvikler seg.

Trond S. Halstensen, 17. februar 2021 18.46

Jeg er blitt henvist til gastroskopi for utredning for cøliaki. Har i tillegg dårlig toleranse for melkeproteiner. Er det vanlig at man tar prøver også med tanke på melkeintoleranser også under gastroskopien? Eller bør jeg be om dette spesifikt?

Tone, 3. februar 2021 15:46

Det man kan gjøre er å se om du uttrykker det melksukker nedbrytende enzymet laktase i tarmen. Det er vanlig at ubehandlete cøliakere nedregulerer uttrykket av dette enzymet og at de derved får melkesukkerintoleranse (Laktose-intoleranse). Siden nesten alle med ubehandlet cøliaki har en sekundær laktasemangel så pleier man i dag å teste dem genetisk for å se om de har en primær laktasemangel, for har de ikke det, så kommer laktasen tilbake ettersom man behandler cøliakien med GFD. Melkeproteinintoleranse er en mer komplisert tilstand som er vanskelig å diagnostisere, utennom klassisk  kumelkallergi hvor man kan finne IgE mot ulike melkeproteiner i blodprøven, men det er du muligens alt testet for.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.04

Hei. Jeg er 50 år og har det siste halve året slitt med lave jernverdier rundt 7. I tillegg har jeg i mange år har lave verdier av vitamin D. Sliter med leddsmerter og trøtthet. Det ble funnet blod i avføring, økt nivå på IgA og FeCal test på 146. Normale funn ved coloskopi, kapselendoskopi og gastroskopi. Har ikke fått svar på biopsier. Jern har gått opp etter jerntilskudd. Er nå bekymret for at jeg kan ha Cøliaki på tross av normale funn ved gastroskopi? Er det mulig?

Trude, 29. januar 2021 15:54

Alt er mulig, men det er mindre sannsynlig at dette er årsaken til anemien når de har funnet blod i avføringen. Litt avhengig av andre blodprøvesvar, men det kan virke som om du taper jern via blodet som kommer ut i avføringen og da må man lete etter årsaken i tarmsystemet, slik man har gjordt uten å finne noe spesielt.  Dersom biopsien var helt normal så er det lite sansynlige at du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 18.28

Jeg har litt forhøyet iga, riktig gen, Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. etter 6 uker med mye glutenfri kost kan de enda ikke stille diagnosen. Hvile andre sykdommer kan skyldes disse endringen? Hva annet kan det være ?

Anonym, 27. januar 2021 10:01

Du har cøliaki, men man blir ikke bra av sin cøliaki på 6 uker, det kan ta lang tid for en voksen diagnostisert cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki (vi snakker om år), så smør deg med tålmodighet, og fortsett med den glutenfrie kosten.

Trond S. Halstensen, 27. januar 2021 19.36

Hei. Har en datter på 6 år. Har vært noen få ganger med diare siden hun begynte fast føde. Men siste halvåret har det blitt til flere ganger i uka. Hun har og hatt 3 ganger allergisk reaksjon første gangen var ett bringebærsyltet (ganske sikker) siden der var et nytt merke. Va ca rundt 2 års alderen. Lå og sov da jeg tilfeldigvis skulle se til henne og leppene var helt opphovnet. Og vekte henne og tungen var å opphovnet. Fant ikke ut hva det var hos legen. Bare ikke gi henne det syltetøyet. Den andre gangen var noen år senere, i fireårsalderen, så ser vi tydelig at hun er hoven i lepper og tunge, og følger ekstra godt med på henne. Var og litt småforkjølet da. Tredje gangen var nå når hun er 6 år. Hun våknet opp på morgenen med at halve ansiktet var opphovnet. Legen undersøker å finner ut at det er en opphovnet lymfekjertel. Vi blir henvist til sykehus. Der sier de at lymfeknuten ser fin ut og at den kommer til å gå ned. Vi snakker om allergier og får tett oppfølging med blodprøver. Første blodprøve viser utslag på lgG. Så vi måtte ta flere blodprøver som vi enda venter svar på. Hun begynte å si hun føler seg svimmel, hodepine, kvalm de siste 4 dagene. Snakket med lege for ett par dager siden dem på sykehuset vil vente på blodprøve svarene før vi gjør noe. Jeg har lagt merke til at hun spiser mindre og er lett irritabel, blek, mørkere under øyene. Kan sovne på ettermiddagen noe hun ikke har gjort siden hun var mindre. Jeg ser hun er endel rødlig/sliten inne på øyene spesielt det hvite. Skal til legen imorgen hvis ikke vi finner ut at vi må dra idag. Vil jo helst vite blodprøve svarene. I fjor sommer var vi på ferie og hun ble stukket av mygg og knott. Hun våkner med 2 (blodutredelser?) 1-2cm i ansiktet. Vi valgte å se an formen hennes. Hun var ellers bra form. Spiste bra og alt virket fint så vi dro ikke til lege. Tenkte kansje det var noe stikk men ikke farlig. Og dem gikk bort etter noen dager. Tenkte ikke så mye på det. Nevnt til lege hjemme senere da vi kom inn til time, men han sa det var ikke farlig og jeg viste bildene. Men nå idag sitter jeg og tenker på hva det kan være og går igjennom ting for å ha all informasjon vis lege trenger. Jeg syns det er rart at der hun fikk (stikkene?) i sommer høyre side på ansikte, var der hun hovnet opp i halve ansiktet noen mnd senere, og det er der legen fant den opphovnede lymfeknuten. Kan dette ha noe sammenheng? Hun har og hatt ett pr ganger falsk krupp som legevakten kalte det. Første gang gikk det over at vi gikk ut i frisk luft, andre gangen dro vi til legevakten og hun fikk puste i en maske, 3 gangen viste jeg hva det var så jeg tok å la henne høyt og åpnet soveromsvinduet og hun ble bedre. Hun har hatt noen små hvite prikker på armene av å på spesielt hvis det er kaldt og det mente legen helt siden hun var baby at dem var normal. Tror jeg har oppsummert alt nå. Ble litt fram og til bake her men er så bekymret for hva det kan være. Har dere noe dere tenker vi burde sjekke? Mvh bekymret forelder

Bekymret forelder, 24. januar 2021 16:00

Det å være foreldre er å være bekymret for barna sine. Det kan virke som hun har tendens til å få allergiske reaksjoner, og det kan nok være utfordrende i seg selv. Men jeg kan desverre ikke hjelpe dere noe utover den hjelpen dere allerede får. Det er lite sannsynlig at hun får disse fenomenene fordi hun har cøliaki. Håper de finner ut av det og at hun blir bedre. 

Trond S. Halstensen, 27. januar 2021 18.34

Hei! Har spørsmål ang. min sønn på 2,5 år. Har tatt blodprøve hos lege som var negativ for glutenallergi. Er disse testene 100% sikre? - Han følger vekstkurven sin(er akkurat innenfor), men har alltid vært liten av vekst. Får stadig kommentarer på hvor liten han er for alderen. - Har alltid løs avføring. Ikke diare, men løs. Som regel en gang hver dag. - Har ofte liten matlyst og er veldig kresen. - Er ofte irritabel - Har blå ringer og hovne øyne nesten hele tiden - Moren har cøliaki. Er det noe poeng i å prøve et glutenfritt kosthold? Eller vil blodprøven være så sikker at det kan utelukkes helt? Takk for svar!

Per, 13. januar 2021 08:27

Nei, en negative blodprøver hos et barn på 2,5 år kan ikke utelukke cøliaki. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da trengs det glutenholdig kost, nok gluten til å fremrovosere sykdommen. Dersom du starter med et glutenfritt/fattig kosthold så vil du måtte leve med usikkerheten og hva skal du si til ham når han blir ungdom. En sikker diagnose er det beste. Og da trengs det nok glutenhodlig mat til å fremprovosere nok objektive tegn på cøliaki slik at man kan stille diagnosen. Ca 50% av alle cøliakibarn <2 år har ikke forhøyete "cøliaki-blodprøver" (IgA mot TG2), barna er rett og slett for små og siden antistoffene lages i tarmen og blir bundet opp der kommer det lite ut i blodet hos de små barna. Noe av det første tegnene på cøliaki-indusert dårlig absorbsjon av næringsstoffer er jernmangel, vitaminmangel og manglende vektøkning i henhold til vekst/vekt-kurven (percentilen). Men alle slike cøliakitegn forutsetter at han spiser minimum 2 glutenhodlige måltider pr dag , noe som kan være vanskelig dersom han blir dårlig av det. Ta diskusjonen med legen, alternativet er at man oppfatter dette som gluten-relatert og avventer glutenprovokasjonen og cøliakidiagnostiseringen til 6-7 års alder.

Trond S. Halstensen, 13. januar 2021 18.42

Hei! Jeg lurer på om det er mulig å feildiagnostiseres med cøliaki? Etter noen år på glutenfri diett er magen fortsatt i opprør. Det skal sies at vi har flere i familien med cøliaki, og jeg har tatt både blodprøve og gastroskopi. Jeg lurer derfor på om det likevel er mulig for legen å gi meg "feil" diagnose?

Øystein C., 3. januar 2021 16:44

Det er selvsagt teoretisk mulig dersom man ikke oppfyller alle kriteriene for cøliaki, men dersom du har vært positiv mhp blodprøver og biopsien viser klare forandringer så har du nok cøliaki, men du har nok sannsynligvis ikke bare hatt cøliaki, men også veldig mulig en IBS på toppen av din cøliaki. Den glutenfrie dietten behandler kun cøliakien (som ikke nødvendigvis var årsaken til dine mage-tarmlager), men dersom du også har en IBS så må du redusere inntaket av de såkalte ikke absorberbare FODMAP karbohydratene som finnes i endel grønnsaker etc (Står mye om dette på internett). Men før man tar det for gitt at det er en IBS i tillegg, bør du få utredet at du ikke har en variant av refraktær cøliaki siden du ikke har blitt bedre, og vel ble diagnostisert i voksen alder. Så ta en tur til fastlegen din og legg frem problemet så kan dere ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 06. januar 2021 18.10

Hei, Har fått påvist cøliaki for 1 mnd siden, etter å ha blitt henvist til gastroskopi grunnen mageplager det siste året. Diagnose marsch 3b. Tok deretter ATTG (19) og endo (svak positiv) før jeg begynte med glutenfritt kost. Nå ber NAV om at jeg også blir testet for HLA DQ ifm søknad om grunnstønad. Hvorfor det?

Céline , 29. desember 2020 18:47

Dersom overlegen/spesialisten har konkludert med cøliaki så skal NAV rette seg etter det. I de siste diagnostiske kriteriene for barnecøliaki så er HLA-kravet fjernet da såpass mange barn ikke har de klassiske HLA-DQ variantene som er kjent å være assosiert med cøliaki. NAV har et veldig strigent forhold til diagnostiske krav, men vet også at trygderetten har dømt på bakgrunn av "alminnelig sannsynlighetesovervekt) så, om dere vil diskutere med NAV så påpeker dere at HLA-DQ status ikke har noen betydning, men det beste er å bare gi de det de vil ha, en HLA-DQ status: du har sikkert en av de klassiske cøliakiassosierte HLA-variantene siden 35% av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.57

Prøvene mine viser; IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Har fått beskjed om å spise gluten i noen uker til for å få en høyere blodprøve før vi sender søknad til NAV. Hvor mye må jeg spiser hver dag for at blodprøven skal stige nok, til at jeg slipper å gjøre dette igjen? Og hvor lenge ?

Silje, 28. desember 2020 18:08

NAV er litt for kritiske, dette burde holde og om overlegen (spesialisten)  konkluderer med at dette er en cøliaki, så skal NAV ta diagnosen til etterretning, så dere burde sende søknad på det dere har da dere har både HLA, + IgA anti-TG2 og fokal Marsh-3a = cøliaki.

Derssom du skal spise deg sykere, så spis så mye du kan/orker/klarer i 6 uker (minimum 2 glutenholdige måltider om dagen /2 brødskiver om dagen)og test på nytt. Blir du for syk så ta kontakt med legen din slik at du kan få ny undersøkelse tidligere uten at du slutter på glutenholdig kost. Trist at man må gjøre seg selv sykere bare fordi NAV ikke tar hensym til trygderettens avgjørelser som sier at det skal være alminnelig sannsynlighetesovervekt for en sykdom for å innvilge grunnstønad, ikke en 100% sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.25

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Tora, 30. november 2020 16:04

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.18

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Kathrine-46, 20. november 2020 14:24

Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.42