Spør våre eksperter

Forstår frustrasjonen din. Det er mer i hvete enn FODMAP-karbohydratet Fruktaner og gluten, inkludert det en tysk forskergruppe har brukt mye tid på som er et annet protein (Amylase-Trypsin inhibitor, (ATI)) som de hevder er den utløsende og  betennelseinduserende agens ved cøliaki. Skal man få svaret om de svært følsomme glutenreagerende cøliakerene er så følsomme de de opplever, så må det gjennomføres dobbelt blindet (ingen vet hva man får) provosering med ren gluten (ofte er "Glutenmel" godt nok), og man krysser ofte over så de som den ene uken fikk gluten får placebo neste uke. Når vi (og andre) gjorde dette med pasienter som hadde diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ble det klart at de ikke reagerte på ren gluten. Andre enkelttilfeller som har ment de reagerte på små mengder gluten har ikke reagert når de er blitt provosert med små mengder ren gluten, noe som tyder på at mange reaksjoner kan ha andre forklaringer enn spormengder gluten. Spise hos kompetente venner er noe sikrere enn å spise ute på resturant når det kommer til faren for gluteninntak (ikke bare kontaminering men kunnskapsmangel på kjøkkenet som gjør at det er gluten i retten). Jeg tror det er noen undersøkelser på gang, og det vil være svært interessant å se hvor mange som faktisk reagerer på små mengder ren gluten. Fra noen eldre store allergiundersøkelser fra UK og Nederland så vi svært få av de som mente de reagerte på et spesifikt allergen var det under 10 % som faktisk reagerte på sitt allergen når de fikk det blindet, så Nocebo (det motsatte av placebo) vet vi er en sterk kraft som kan spille inn. Derfor må man undersøke slike selvrapporterte reaksjoner ordentlig, og det må gjøres dobbelt blindet. 

Det er endel meninger om dette på internett, men som du ser så dreier det seg stort sett om ubehandlet (dårlig regulert) cøliaki hvor det er tildels betydelig restaktivitet i cøliakisykdommens kroniske tarmbetennelse. Det er ingen overbevisende vitenskaplige undersøkelser som påviser økt trettbarhet etter enkle virusinfeksjoner, forutsatt at du ikke har restaktivitet i cøliakien og har problemer med ernæringen (jern-nivå vil kunne tømmes i forbindelse med virale infeksjoner (helst mer alvorlige infeksjoner enn forkjølelse mer som etter en influensa). Som cøliaker har du økt risiko for annen autoimmun sykdom så det kunne vært lurt å kontakte legen din med tanke på andre autoimmune tilstander som kunne tenkes å påvirke hvordan du kommer deg etter virus-sykdommer. 

Ordet "kan" er veldig stort og selvsagt kan du ha hatt cøliaki i alle disse årene selvom man ikke kam fram til diagnosen for 20 år siden. For at cøliaki skal diagnostiseres må det være aktiv nok til å være diagnostiserbar og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimu 2 brødskiver pr. dag / 2 glutenholdige måltider om dager) (og har gjordt det lenge nok >ca 6-8 uker) for at cøliakiaktiviteten skal være høy nok til at man diagnostisere cøliaki. Spiser man i praksis glutenfritt/fattig (ala Lav-karbo diet) så lever man i praksis glutenfritt og en eventuell cøliaki vil måtte vekkes til live med mer gluten, man må gjennom en glutenprovosering og retestes med blodprøve etc. Mange med cøliaki har også IBS så disse plagene utelukker ikke hverandre. 

De aller fleste med cøliaki tåler godt produkter med spormerking (gluten). Forskning viser også at det ikke er noe forskjell i gluten-spormengde på produkter med eller uten spormerking. Samme forskning viser også at 99,5 % av naturlig glutenfri mat, uavhengig av om den er spormerket eller ikke, ikke inneholder mer enn 20 ppm gluten – som jo er den trygge grensen. Så disse krydderblandingene kan trygt benyttes av de aller fleste med cøliaki.

Kryssmitte, som ved usynlige overføringer av gluten via glutenholdige matvarer i samme hushold, via brødrister, via frityrsteking etc har man undersøkt å funnet at det er ingen reell fare (det overføres ikke målbare mengder gluten). Problemet med å være mindre (hysterisk) nøye er at det kan skli ut, og det er ikke meningen. Vi har ikke mye data på langtidskonsekvensene av å konsumere spormengder av gluten. Noen nylige rapporter tyder på at selv små mengder gluten hver dag over lengere tid holder immunberedskapen i tarmen ved like, som sees som økning av betennelsesceller etter et par mnd. med lav-gluten konsum (ca 100 mg gluten pr dag). Man har historiske data fra den tiden hvor den glutenfrie hvetestivelsen kunne inneholde 200 mg gluten pr kg tørrstoff,  noe som dessverre ble feiltolket til at f. eks. hele melblandinger kunne inneholde inntil 200 ppm (200 mg gluten pr kg). Svenske epidemiologiske data om hvordan det gikk med de barna som var diagnostisert før 12-årsalder (og som derved var blitt voksne på gammeldags glutenfri diet) så fant vi ingen økning av alvorlige sykdommer (her særlig fokusert på kreft). Så selv dette relativt høye "glutenfrie" grensen (i praksis mellom 100 og 200 ppm) medførte ikke noe synlig økt forekomst av kreft i forhold til de som var diagnostisert i voksen alder,  I tillegg varier nok den individuelle immunreaksjonen mot gluten og gjennom livets ulike faser, som at man har redusert immunitet i puberteten pga. kjønnshormonene (som ga opphav til misforståelsen at cøliaki var en barnesykdom man vokste av seg). Det forsøket din venn hadde vært med på. vil muligens avklare hvor mye skade små mengder gluten gjør i tarmen. Vi vet fra enkeltpasienters forsøk at store mengder gluten kan gi kraftig immunreaksjon og avflassing av tarmens overflateepitel (men det gror raskt tilbake da det fornyes vanligvis hvert 3-dje døgn), så enkelt hendelser tåles tilsynelatende, bare uhellene ikke gjentas, Livet som cøliaker skal leves så normalt som mulig, og da må man lære å skille mellom reelle glutenfeller (spise ute på resturant) og mer imaginære farer som ikke å representere noe gluten-kontaminerings fare (samme brødrister, samme frityrstekeolje, samme smørpakke, bare man holder seg unna synlige smuler) 

Det er godt kjent at aktiv cøliaki er forbundet med ufrivillig barnløshet. Men man må forstå hvor vanlig spontanabortere er, så det behøver ikke ha noe med din aktive cøliaki å gjøre selv om det er fristende å koble dette sammen. Dersom du er ernæringsmessig normal (ev. har fått fylt på lagrene som cøliakien har "tømt") og spiser GFD så vil man anta at dette øker muligheten for vellykket graviditet. Det er lite annet man kan gjøre enn å holde seg strikt glutenfri kost, passe på å etterleve de generelle rådene som ekstra Folinsyretilskudd før man planlegger graviditet, og være i god ernæringsmessig balanse med fulle jernlagre og vær gjerne litt på den vektmessig pluss-siden så du har noe å gå på skulle du bli veldig kvalm under graviditeten. Lykke til :-)

Det ærlige svaret er at vi ikke vet, og at det er veldig individuelt hvor skadet tarmen blir og hvor reaktivert cøliakien blir. Prinsippielt gjelder det at alle små glutenuhelle bør unngås, at de fungerer som små immunologiske "boostere" som ved gjentatte hendelser vil reaktivere cøliakien og gjør at den langsommere går til ro på GFD. Men det er, som du sier, en dose-respons sammenheng med hvor mye den enkelte pasient tåler. Desto oftere uhell og desto mer gluten pr uhell, desto raskere reaktiveres cøliakien. Cøliakiaktiviteten er også avhengig av glutendosen + avhengig av den enkelte pasients immunologiske glutenreaksjon (som endres gjennom livet).

Det er få studier på hva som skjer i tarmen rett etter at man har spist gluten, men noen enkeltstudier av voksne tyder på at tarmen reagerer voldsomt og mister mye av sitt overflatecellelag. Men siden tarmens overflateceller fornyes på 3 dager, gror det raskt friske celler opp etter enkelthendelser. Men ved etablert cøliaki hos voksne ser vi at det kan ta lang, lang tid å få en tilsynelatende normal tarm. Det tok 10-12 år med GFD for at 90 % av Finske voksne cøliakipasienter hadde normal tarm (Marsh 0-1). Hos barn går det raskere og de aller fleste har en normalisert tarm etter 1-2 år på GFD.  Ethvert uhell vil nok forsinke - utsette tilhelingen og så kommer tilvenningen med å godta små uhell, særlig for de som har få plager ved gluteuhell. Det kan lett utarte seg til en variant av "tar du den så tar du den også" og vips har man reaktivert cøliakien. Et enkelt uhell skal selvsagt unngås, men har uhellet først  skjedd, så må man bare lære av det (lese innholdsfortegnelser etc) og derved blir bedre. Skaden har alt skjedd, og enkelthendelsene alene representerer ikke noe fare i seg selv. 

Det tar, som dere vet, tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen blir vesentlig bedre iløpet av de tre første månedene, andre trenger lengere tid (ett år og noen få barn trenger to år). Her må man smøre seg med litt tålmodighet, selv om det er fortvilende å se at hun fortsatt er dårlig. Jeg antar man har undersøkt hennes jern og vitaminstatus og ev. gitt tilskudd av det hun mangler. Det andre spørsmålet er om det er noe annen mat hun også reagerer på, slik som en matvareallergi i tillegg. Det kan man selvsagt ikke utelukke, men plagene dere beskriver er jo en fortsettelse av henns aktive cøliakiplager så det virker som om dette er noe som vil klinge av ettersom tarmens betennelse roer seg ned på GFD. Dersom det ikke er sympromer fra mage-tarmkanalen som oppkast, mye gassing, diare/forstoppelse så vil man i utgangspunktet ikke endret den glutenfrie kosten ennå, det kan lett bli for snever kost. Vent noen måneder til før dere går videre med problemet og se om ikke den GFD friskner henne til (om enn gradvis).

Ut fra medlemstilbakemeldinger antok vi at ca 10-20% av cøliakere foretrakk mat uten hvetestivelse. Hvetestivelsen som brukes av cøliakere i dag er glutenfri (<20ppm; det var den ikke før), men hvetestivelse inneholder ikke-absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater), kalt fruktaner som hos mange gir plager som ved irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Vi har ikke systematiske undersøkelser på dette i Norge, men i henhold til en internasjonale samlingspublikasjon i 2013 ( https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1542356512014917) hadde gjennomsnitlig 38 % av de med cøliaki også symptomer forenlig med IBS (fra 27-50 %) og vil ikke bli helt bra på et glutenfritt kosthold alene, uten samtidig å redusere på FODMAP-rik mat. Selv en liten reduksjon i inntaket av slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater har gitt symptomlindring hos de fleste. Vi antar at reaksjonen på hvetestivelse er IBS-reaksjon på fruktaner. Dette er ikke en cøliaki-reaksjon, og mer relatert til laktoseintoleranse som noen cøliakerer har i starten av sin GFD behandling. Dette dreier seg også om mengden hvetestivelse man spiser, desto mer man konsumerer, desto flere reagerer. Fruktaninnholdet i hvetestivelsen kommer da også i tillegg til annen FODMAP-rik mat man spiser.

Ja, jeg vil si at det holder å skjære bort alle kanter på brødet - eller i hvertfall den kanten som var i kontakt med risten.

Fasano-dietten er en veldig streng gluten-kontaminerings ekslusjonsdiett, hvor man kun spiser "rene" produkter. Men vi har faktisk ikke gode forskningsresultater på at det er kontamineringsmengder med gluten som gjør at cøliakere ikke blir bra på glutenfri kost alene. Det vi har av data er at svært mange cøliakere også har IBS (irritabel tykktarmssyndrom) og må begrense mengden med mat som inneholder ikke-absorberbare karbohydrater såkalte FODMAP-karbohydrater (står mye om dette på internett). Her er det totalmengden FODMAP-karbohydrater man spiser igjennom en ~10-dagers periode som er avgjørende for hvor mye plager man får. Hvete inneholder ofte mye fruktaner og hvetestivelse vil da også inneholde mye av denne FODMAP-karbohydraten, som forklarer hvorfor man tidligere hadde en diagnose kalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse, men som viste seg å skyldes fruktaninnholdet i hveten og ikke gluten. I tillegg kan man ha andre matintoleranser inkludert allergier for ulike matvarer/krydder som f. eks. selleri som også spiller inn. Det behøver altså ikke være spormengdene av gluten som gir plagene, men andre komponenter i maten. Grensen for hvor mye FODMAP-karbohydrater man tåler varierer mye, og er igjen avhengig av mengden man har spist de siste 10-14 dagene, så det kan være vanskelig å få oversikt over hva som er problem-maten. Matdagbok og plagedagbok kan være nyttige redskaper. En IBS-elliminasjonsdiett består av kun ris og kyllingfilet (morgen, middag, kvelds) i ca 7-10 dagers tid. Blir man symptomfri på dette så vet man hva som er problemet og må regulere kosten sin deretter. IBS er ikke farlig, men kan være plagsomt.

Dette behøver ikke ha noe med din behandlete cøliaki å gjøre. Det er mange ulike sykdommer man kan bli rammet av selv om man har en behandlet cøliaki. Men ved cøliaki har man økt risiko for å få andre autoimmune tilstander og stoffskifte problemer er det vanligeste (lavt stoffskifte). I tillegg er det mye annet man kan få i løpet av livet. La legen undersøke/utrede deg uavhengig av din behandlete cøliaki slik at legen kan utrede alternative årsaker til dine nye plager.

Dette er et godt eksempel på at man politisk ikke har tenkt tanken helt ut. Man får jo ikke økt egenandel ved legebesøk eller må betale en egenandel ved sykehusbesøk fordi man ikke har bodd lenge nok i Norge, så det burde være mulig å se næremere på paragraf 6-6 i trygdeloven som er den paragrafen som omhandler reduksjon av trygd ved redusert trygdetid (som du har). Grunnstønaden for fordyrende kosthold ved cøliaki er intet unntak, men det kan bli en politisk kampsak som nok krever en grundig forberedelse og "politisk korrekt" argumentasjon skal man kunne lykkes. Jeg sender problemstillingen videre til vår generalsekretær som kan ta opp saken i vår organisasjon og i ulike politiske fora. 

En eller annen gang vil jo en glutenholdig starter bli glutenfri, hvis man mater den nok med glutenfritt mel, men det er vanskelig å si akkurat når det vil skje. Men i teorien vil den jo bli glutenfri etter X antall delinger og matinger med glutenfritt mel. Men jeg ville nok ha forsøkt å lage en glutenfri starter. Prøv å bruke økologisk rismel, bokhvetemel og/eller teffmel. Da er det større sjanse for at den ikke mugner. Mange tilsetter noen økologiske rosiner eller litt skrell fra økologiske eple i surdeigsstarteren for å være helt sikkert på at den kommer skikkelig i gang. Masse lykke til uansett hvilken løsning du velger.

Forskning viser at gluten ikke smitter over fra glutenholdig til glutenfritt smågodt. Gluten er inni det glutenholdige smågodtet og ikke utenpå. Så de kan trygt spise glutenfritt smågodt! Det som kan være utfordrende er hvis det godteriet som er oppi boksen ikke stemmer med innholdsfortegnelsen. Der er det alltid lurt å dobbeltsjekke. 

Vanskelig å si noe sikkert, men dersom dette er den vanlige glutenreaksjonen hennes (oppkast), så ville jeg tenkt tanken at hun får i seg glutenholdig mat. Barnehagen er også et sted for barns interaksjon med barn utenfor voksnes kontroll og vi har endel eksempler på matbytte, kjeksgaver etc som en 5-åring neppe vil inrømme. Derfor er det vanskelig å finne ut av. Andre eksempler jeg kjenner til er tyvspising av kjeks/kaker hjemme som årsak til manglende cøliakitilheling på GFD,  Behandlete barns immunforsvar ansees å være tilsvarende som andres, bortsett fra en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Barnehagene er et smittested og dere får ofte alle virus som går, men enkeltoppkast er ikke typisk for omgangssyke, så dette blir en detektivundersøkelse. Prøv å lag en mat-dagbok hvor dere skriver opp hva hun spiser og når hun kaster opp og se om det er noe mønster. Hun kan ha utviklet allergi mot enkelte matvarer uavhengig av hennes cøliaki.

Dersom man kaster opp rett etter at man har spist en glutenholdig matvare så vil man forhindre/begrense en eventuel glutenreaksjon. Men cøliaki kommer langsom på repetiv glutenspising og går langsom tilbake etter at man begynner med GFD, så ting skjer langsomt. Prinsippielt er det riktig at enhver glutenspising fører til en viss grad av cøliaki-reaktivering, men skal sykdommen virkelig reaktiveres kreves det mer enn enkelttilfeller med glutenuhell. Man får ikke gjort noe med det som har skjedd, man må nesten bare "oppdra seg selv" til å bli mer årvåken med innholdsfortegnelsene (selv om det er slitsomt) siden det tross alt gjør vondt å få disse utilsiktede glutenuhellene. 

Det er Ikke vanlig å utvikle ekstrem cøliaki-reaksjon mot gluten-spormengder, men mange reagerer på mat og tolker det som glutenreaksjoner på spormengder. Vi har testet dette med rent gluten i annen mat, og da ble det klart at de som f.eks. hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten i hvetemelet, men noe annet. Man kan ha andre matreaksjoner enn IBS, men IBS er det vanligeste. En utredning for annen matreaksjon inkludert for IBS vil uansett kunne hjelpe. Alternativt så må man skrive mat-dagbok og notere ned hva man spiser og hvilke reaksjoner man har for på den måten få en bedre oversikt over hva /hvilke matvarer man faktisk reagerer på.

Nei, dere behøver ikke kutte ut gluten pga den genetiske markøren alene. Den genetiske risikoen er er nødvendig for å kunne utvikle cøliaki, men gir liten risikoøkning siden ca 40 % av oss har ett eller flere av disse genene uten å ha cøliaki. De aller, aller fleste med denne genetiske markøren får aldri cøliaki. Cøliakidiagnosen stilles på påvisning av cøliaki-blodprøven (IgA antistoffer mot enzymet TG2), eventuelt i kombinasjon med tynntarmsbiopsi som viser klassiske cøliakiforandringer.

Ny forskning viser at sjansen for å få i seg gluten ved å spise pommes frites, uten at det er egen glutenfri frityr, er veldig små. Men, som med alt annet som kanskje kan være kontaminert, det er sjelden lurt å overdrive inntaket.