Spør våre eksperter

Så flott at du baker surdeigsbrød, både glutenholdige og glutenfrie. Til "eget bruk" kan du godt gjøre som du gjør i dag, bare pass på at redskaper og overflater er rene og frie for mel- og deigrester. Jeg er ikke noe ekspert på hva som må til for å starte eget mikrobakeri, men Mattilsynet beskriver hvordan du må tilrettelegge når du skal tilberede og selge mat fra kjøkkenet ditt her:
https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/matservering/salg-av-mat-fra-privat-kjokken

Ta kontakt med litt lokale Mattilsyn så får du sikkert råd og tips.

Vet at det er noen som driver mikrobakeri på eget kjøkken, men siden du skal satse på glutenfritt bør du nok bake på et adskilt og rent kjøkken. Ellers blir det fryktelig mye rengjøringsjobb hver gang du skal bake glutenfritt. Selv store bakerier sliter med å få det rent nok når de baker i samme lokale. Det har vi sett av undersøkelser. Så hvis du fortsatt skal bake både glutenholdig og glutenfritt, bør du kanskje tenke på å leie eller låne et kjøkken eller et annet type egnet lokale.

Masse lykke til! Det er nok mange der ute som ønsker seg glutenfrie surdeigsbrød.

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Testene man benytter for å diagnostisere cøliaki måler mengden av IgA antistoffer mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA-TG2). Endel mennesker lager ikke IgA, så da kan man måle IgG-antistoffer mot TG2 eller man ser på nivået av IgG mot deamidert gliadin (som er det man reagerer på). Dette er den vanlige/berømte "cøliakitesten". Mange andre tester der ute som skal være mer følsomme, er enten tester som kun brukes i forskningen, eller useriøse. Siden man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og en aktiv cøliaki forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr./dag) og har gjort det lenge nok (min 6 uker) før man tar blodprøve og/eller tarmbiopsi, så må du vurdere om du skal glutenprovosere deg. Enten med minimum 2 brødskiver pr. dag eller så kjøper du "glutenmel" på nettet eller i en helsekostforetning, og veier ut 15 gr glutenpulver som du spiser hver dag (kan strøes over annen mat) i minimum 6 uker. Da vil cøliakien være diagnostiserbar, og har du ikke fått aktiv cøliaki da med økende IgA-antistoffer mot TG2 ( og ikke har IgA-mangel) i blodet da, så har du neppe cøliaki.

Nei, legen kan ikke pålegge dere noe, kun anbefale dere å gjennomføre en glutenprovokasjon for å kunne stille cøliakidiagnosen etter NAV sine retningslinjer, og da mangler dere positive blodprøver, eller påvisning av IgA mangel, siden hun ikke hadde IgA-antistoffer mot TG2. En tynntarmsbiopsi som viser avflatede tarmtotter har mange potensielle årsaker, hvor cøliaki er en av de hyppigeste, men uten påvisbare autoantistoffer (IgA/IgG mot TG2) eller økt IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) så mangler hun dokumentasjon på den autoimmune cøliakispesifikke delen. Hun fremstår såpass anorektisk dårlig at en cøliakidiagnose nå fremstår underordnet det å finne ut hva som feiler henne og å få henne friskere. Det er ikke noe galt å spise glutenfritt, i tillegg bør hun få fylt opp jern-, og andre vitamin/sporstoff-lagre ved ekstra kosttilskudd/injeksjoner, så man får et best mulig ernæringsmessig utgangspunkt. Dersom man lurer på om hun har tarmbetennelsen Mb. Crohn, så vil det være klare tegn til det i avføringen (mye høyere nivåer av fecalt calprotectin enn det som sees ved cøliaki). Jeg må nesten bare anta at de holder på med utredningen og at det muligens primært er en Crohn's, men plages hun av glutenholdig mat, så spis glutenfritt. Så får man ta problemstillingen rundt cøliaki og diagnosen når hun er blitt friskere.

NAV har sine retningslinjer for hva som er de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen. De savner objektive tegn til at tynntarmsforandringene skyldtes cøliaki siden ingen (?) av de godkjente blodprøvesvarene ga indikasjon på cøliaki (IgA-TG2 og/eller IgG-DGP), det var kun forandringer på biopsien. I det du skriver, kan det virke som om du hadde Marsh 3b etter 3 år på glutenfri kost?. Dersom du ikke tok noen blodprøver mens du spiste gluten daglig, var det muligens ikke så rart at blodprøven etter 3 år på GFD var negativ, du hadde jo behandlet deg selv. Mye mulig man nå kan se en forbedring av tyntarmen din siden det har gått 3 nye år på GFD, så tilsammen har du nå spist GFD i 6 år og da burde tynntarmsforandringene ha gått tilbake om det er cøliaki som er årsaken til forandringene. Anbefaler ny tynntarmsbiopsi for å kunne dokumentere tilbakegang av tarmforandring på GFD. Jeg antar det er en legespesialist (gastroenterolog som det må være) som har konkludert med at du har cøliaki? Dersom tynntarmsbiopsien nå viser klar tilbakegang av forandringene, kan du søke på nytt. Eventuelt be om dokumentasjon slik at du kan forberede rettsak inn for trygderetten siden legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki.

Det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD, minimum ett, ofte flere år, særlig for de voksen-diagnostiserte. Men så dårlig som du beskriver henne bør man ikke være av sin etterhvert diett-behandlete cøliaki (inaktive cøliaki). Jeg kan selvsagt ikke diagnostisere henne over nettet, så jeg må svare i litt generelle vendinger. Det at man har cøliaki synliggjør at man har en tendens for annen autoimmun sykdom, som man ofter screener cøliakipasienter for, særlig ved andre plager. Alt fra stoffskifteproblemer (med varierende stoffskifte (Hashimoto)), andre hormonelle autoimmune sykdommer til bindevevssykdommer, som man kan screene for, men igjen dersom de har lav aktivitet kan de gi mye plager uten å være så lette å diagnostisere. 

En med cøliaki kan også ha andre tilstander, så det er et møysommelig detektivarbeid å sortere ut hva som er hva, inkludert diffuse plager som for noen ender ut i ME-diagnose, uten at vi vet hva det er. Men man blir ikke så syk av minimale spormengder gluten. Cøliaki krever en viss mengde gluten hver dag for å bli og holde seg aktiv nok til å gi sykdom. Jeg er sikker på at dere leser alt som står på innholdsfortegnelsen så hun er glutenfri. Dersom man ikke finner andre årsaker til plagene så må man nesten betrakte det som en langsom tilhelende cøliaki som trenger mer enn ett år på GFD for å bli bra.

Ja, dårlig ide. Mange får ingen akutte symptomer, selv om tarmen reagerer, og da kan det være problematisk å holde seg til sin glutenfrie diett da man tror at fravær av akutte symptomer er det samme som at man ikke reagerer, men det gjør man (og betennelsen i tarmen går sin gang). Det tar lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk fra cøliaki-sykdommen på GFD, minimum ett år, ofte minst 3 år før man er klinisk frisk fra selve cøliakisykdommen. Det tar ennå lengre tid før tarmens slimhinne normaliseres. Ikke test det ut, hold deg langt unna noe som kan inneholde gluten!

Du kan godt fortsette å bake selvom du får cøliakidiagnosen. Det er ikke hvetegluten slik det er i melet du reagerer på, men det som er enzymatisk endret av tarmens enzym (Transglutaminase-2) som har endret på aminosyrene. Det er slik TG2-endret gliadin du reagerer på, og det forutsetter at du spiser det. Innhalasjon av hvetemel har andre potensielle problemer knyttet til seg (Bakerastma) og da er det andre proteiner i hveten man reagerer på. Anbefaler at du prøver å spise så mye glutenholdig mat du orker frem til du har tatt biopsi, så du holder cøliakien aktiv, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki.

NEI, men mange drømmer om det og det forskes mye på det, men enn så lenge har den ikke kommet på markedet.

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Ja, bearnaisesaus er glutenfri. Både den man lager fra bunn av og meg bekjent den man kjøper ferdiglaget.
Ingen av de ferdiglagede bernaisesausene som jeg finner på nett inneholder gluten/mel. Man bør uansett være påpasselig og sjekke ingredienslisten.  
 

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Man har virkelig prøvd å finne ut om det å ha ubehandlet aktiv cøliaki "hele livet" øker risikoen for å få annen autoimmun sykdom. Svaret er nei, det å få/ha cøliaki synliggjør at man har økt risiko for annen autoimmunsykdom, man deler altså felles genetisk risko for autoimmunitet. Det tar lang tid å bli cøliakifrisk på glutenfri kost, oftest 1-3 år før man føler seg frisk, og enda lengre før tarmslimhinnen roer seg.  De andre plagene dine er det vanskelig for meg å ha noen formening om, men du vil iallfall bli frisk fra din cøliaki på glutenfri kost, det tar bare litt lengre tid.

Når du har vært så lenge glutenfri, så har man som oftest ikke IgA-antistoffer mot TG2 i ditt blod og et enkelttilfelle fører ikke til så mye endring. Det er derfor lite sannsynelig at denne ene gangen har så mye å si. Vi har ingen holdepunkter for at dette kan øke riskoen for at babyen din får cøliaki.

Potetmel og potetstivelse er vel egentlig det samme. I følge store Norske Leksikon er potetmel stivelse utvunnet av poteter. 90 % av potetmelet er stivelse og resten er stort sett bare vann https://snl.no/potetmel  Matvaretabellen oppgir omtrent de samme tallene: https://www.matvaretabellen.no/potetmel-potetstivelse/ 

Så ja, potetmel er det samme som potetstivelse.

Informer legen om familiehistorien, men husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så han må spise "normale" mengder med glutenholdig mat for at cøliakien er diagnostiserbar. Ved negativ blodprøve vil man se etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon, som lave jerndepoter, manglende vekst/vektoppgang og andre tegn på mangeltilstander. Er disse tilstede vil man nok vurdere om man skal ta en tynntarmsbiopsi, men selv da bør cøliakien være så aktiv som mulig for å få en konklusiv diagnose.

Det er naturlig at legen din forsøker å finne ut hva du feiler. Dersom det ikke er cøliaki, kan man forfølge andre muligheter avhengig av hvilke plager du har og hva dine (blod-, og andre prøver viser).

Forstoppelse er veldig vanlig hos barn og bør behandles uavhengig av cøliakibehandlingen. Det er ikke sikkert forstoppelsen løsner på den glutenfrie kosten. Dersom barnet har en sekundær mangel på det melkesukker-nedbrytende enzymet "laktase" så kunne konsekvensen vært bløt avføring. Men mange barn reagerer på melkeproteinene med forstoppelse, så ofte blir man oppfordret til å teste ut en melkeproteinfri periode ved barneforstoppelse. Movikol er vel den best tolererte volumøkende avføringsmiddelet man har som svært mange må ty til. Men test ut en måned med melkefrihet (uten melkeproteiner) for å undersøke om dette avhjelper forstoppelsesproblemene.

NEI, Couscous er laget av Durumhvete. (https://no.wikipedia.org/wiki/Couscous) så det er IKKE glutenfritt