Spør våre eksperter

Barns tTG-IgA faller ofte raskere ved lavt gluteninntak enn hos eldre barn-voksne, så tTG-IgA nivået sier muligens ikke så mye om cøliakiaktiviteten hennes tidligere, siden hun hadde spist lite før blodprøvetakning. Men skal cøliakien forklare kortvokstheten så ville man forventet høyere cøliakiaktivitet enn det tTG-IgA = 7 U/ml indikerer (som er rett over øvre normale grenseverdi ved Fürst laboratorium, OUS har lavere normalverdi). I tillegg ville man forventet tegn til dårlig tarmfunksjon med lave jernverdier og/eller andre vitaminmangler som ville kunne støttet at hun har en sterk nok cøliakiaktivitet til å kunne forklare kortvokstheten. Nå er det mange andre årsaker til magevondt (og kortvoksthet) enn cøliaki, og jeg antar barnelegene har tenkt igjennom dette inkludert andre årsaker til primær kortvoksthet (avhengig av hvor mye hun har falt fra sin høyde-vekt kurve).

Som du sikkert vet, så er det bare ca. 2/3 av de med Dermatitis Herpetiformis (DH) som også har cøliaki, men alle med DH blir friske på glutenfri kost, selvom det kan ta noen år før utbruddene opphører (5-7 år på GFD). Ettersom man tilfriskner på GFD så tåler man mer og mer jod-holdig mat. Tarmen tar ikke skade av jod-holdig kontrast, men dersom man fortsatt har DH-aktivitet så kan det utløse hudutslett.

Nei, dette tror jeg er helt ok. Taco-lefser smuler ikke, så faren for kontaminering er minimal. Det er alltid en balanse mellom det praktiske livet som skal leves og hvor forsiktig man skal være. De forhåndsreglene man tar bør helst være dokumenterte, altså at man har målt glutenkontaminering ved prosedyrene. Brødristere f.eks. har ikke vist å glutenkontaminere glutenfritt brød, selvom glutenholdig brød har blitt ristet rett før. Det samme gjelder frityrstekt mat, der finner man heller ikke tegn på kontaminering, selvom de fleste ville trodd at det var en fare for det.   

Det var et vakkert fall i cøliakiaktivitet og helt etter læreboka. Det er normalisering av tTG (alias TG2)-IgA som brukes som mål på den glutenfrie behandlingen, og det holder at den er under øvre normalnivå (Fürst laboratorier har 7 U/ml som øvre normalgrense). DGP-IgG kommer ofte ikke helt ned da immunsystemet har hukommelse og IgG-systemet har bedre hukommelse enn IgA-systemet, så det er flott at DGP-IgG har blitt så lav. Du kan betrakte din datter som frisk fra cøliakisykdommen. Hun har altså diagnosen cøliaki, men ikke lenger aktiv sykdom (så lenge hun fortsetter å spise glutenfritt). 

Ja, øk mengden gluten du spiser frem til neste blodprøve, så cøliakiaktiviteten blir så stor at blodprøvene blir overbevisende. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise så mye gluten at cøliakien er diagnostiserbar (minimum 2 glutenholdige hvete-brødskiver pr dag og/eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza) pr dag, helst mer. 

Det er ikke så lett å gi gode, personlige råd da vi ikke har systematiske undersøkelser om det du spør om. Vi antar at det er store individuelle forskjeller, og de fleste opplever "glutenuhell" med eller uten akutte plager. Det er riktig som han/dere antar at et glutenholdig måltid vil reaktivere cøliakisykdommen, men det er ikke en "reset". Man må se det over tid. Den økte høydeveksten som kommer etter oppstart av GFD sees innen 1-2 år hos de unge, mens den økte veksten tar lengere tid hos de eldre barna. Man får ikke nødvendigvis full "catch up" vekst, og det er viktig at han holder seg glutenfri fra nå av.  Hvor mye gluten som er for mye er veldig individuelt, og det er vondt å se hvilke begrensninger en streng glutenfri diett kan føre til. De fleste produketer som er merket "kan inneholde spor av" har ikke gluten i seg (man har målt, det er en juridisk beskyttelsesmerking). Man har også sett på om luftbåren smitte utgjør noe trussel, men stort sett har profesjonelle bakerier klare soner og gode rutiner så de glutenfrie bollene /den glutenfrie pizzaen de er faktisk glutenfrie. 

Hans potensielle høyde er avhengig av hans høyde nå, hvilken skjellalder han har (kan måles på med rtg bilde av hånden ++) og hva som er vanlig høyde i familien. Er han svært lav så må fastlegen vurdere om det er andre årsaker til kortvoksthet som f. eks.  manglende/lave veksthormonproduksjon. Det siste kan avhjelpes med veksthormontilskudd.

Det å ha genet for cøliaki (vevstypen HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) gir i seg selv ingen stor risikoøkning for å få cøliaki siden over 30 % av oss har det. Men uten en av disse vevstypene, så får man ytterst sjeldent cøliaki. Reaksjonen på melk og mel-mat kan godt ha andre årsaker enn cøliaki.

Det behøver ikke være cøliakisymptomer pga. skjult gluten i maten. Det kan godt ha andre årsaker, og gå over av seg selv, eller det kan være noe annet i maten han reagerer på. En normal glutenfri diett, som holdes, tåler oftest "spor av" merket mat uten å få plager. Når det er sagt, så må man tørre å tenke at det kan være vanskelig for en nydiagnostisert 12 åring å unngå å teste påstanden om at han har cøliaki. Dersom disse diare-periodene faktisk er gluten indusert cøliakisymptomer (som han eventuelt vet om uten å tørre/vil si det til dere), så gir de ham muligens den nødvendige motivasjonen til å forbli glutenfri. Det er verre med de cøliakerene som ikke har akutte symptomer på gluten "uhell", de kan ha vanskligere for å motivere seg for en helt glutenfri diett. Men ikke push det for langt, det er ikke så greit å være en av "gutta" og måtte si nei til mat de andre spiser, og det pleier å gå seg til.  Puberteten er en vanskelig tid, og faren er den at mor/fars masing om den glutenfrie maten blir endel av ungdomsopprøret, og da kan det gå helt i ball (at han nekter å forholde seg til sin cøliaki og spiser vanlig mat med venner etc).

Tallene er avhengig av hvor testen er tatt/analysert, siden noen steder har egne tester med egne tall for hva som er normalt. Men om man tar utgangspunkt i Fürst laboriatorier som har IG2-IgA < 7 U/ml som normalt nivå, så har hun cøliaki til det motsatte er bevist. Men hun har ikke en så aktiv cøliaki (på den mengden glutenholdig mat hun nå spiser) at hun slipper tynntarmsbiopsi. Dersom dere da blir satt på venteliste til å få gjennomført en tynntarmsbiopsi i narkose (alle barn får narkose), så husk at desto mer glutenholdig mat hun spiser, desto høyere er cøliakiaktiviteten og desto lettere er det å stille diagnosen da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki (altså ikke reduser på mengden glutenholdig mat hun spiser før biopsi tas).

Det er veldig avhengig av hvordan det går. og hvor godt dere takler det. Dersom den glutenfrie dietten (GFD) går greit, alle prøver normaliseres, og man ikke har noe spesielle problemer, så kan fastlegen følge henne opp. En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra cøliaksykdommen. Man har diagnosen, men cøliakisykdommen er inaktiv så man har ikke cøliakisykdommen, så lenge man holder seg glutenfri. Ikke alle trenger oppfølging av ernæringsfysiolog (selv om vi tenker det er optimalt).  Det kan være en fordel å etablere kontakt med fastlegen, men hvor ofte man skal følges opp er helt avhengig hvordan det går. 

Nei, vi har ingen holdepunkter for at man endrer cøliakirisikoen hos barn av cøliakere ved å unngå gluten tidlig. Tvertimot har svenske undersøkelser vist at cøliakiforekomsten er uendret om man totalt unngår gluten det første leveåret. Man skal huske at ca. 85 % av barna til cøliakere ikke får cøliaki, så arveligheten er ikke så sterk.

Desto yngre han var ved diagnosetidspunktet (typisk 2-4 år), desto hurtigere starter og fortsetter vekstspurten ved GFD, og er stort sett ferdig etter 2 år (vokser deretter normalt som andre). Ikke alle gjenvinner hele høyden man antar de skulle ha hatt, og desto eldre man var (typisk 7-9 årene), desto lengre (og mindre karakteristisk) kan "catch up" veksten ta. I de undersøkelsene man har publisert, ser man økt veksthastighet fra ca. 6 mnd på GFD, og de aller fleste har tatt igjen mye av det tapte innen 2 år på GFD. De som ikke får en slik vekstspurt antar man ikke klarer å holde en GFD diett (vanskeligere i mange land enn i Norge). Hans vekstkurve, som vel fikk et knekk før han fikk diagnosen, skal da få en motsatt rettet vekst-spurt knekk mot normalisering av høyden og deretter følge sin percentil. Dersom dette ikke skjer, bør man vurdere andre (tilleggs)årsaker til redusert høydevekst. Medisinsk er kortvoksthet definert som under 3,5 % percentilen (< -2 SDS, se: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/pediatri/generell-veileder-i-pediatri/2.endokrinologi-metabolisme-og-genetikk/2.2-kortvoksthet-og-vekstretardasjon). 

Jeg kan bare gi generelle råd. Fastlegen må se på de medisinske detaljene, vekstspurten, høyde-vektoppgang på GFD etc. og eventuelt henvise ham til ny vurdering hos barnelege for manglene "catch up" vekst etter oppstart med GFD, slik at man kan vurdere andre årsaker til vedvarende kortvoksthet (utover cøliakien). En ukomplisert cøliaki som responderer tilfredstillende på GFD kan følges opp av ernæringsfysiolog og fastlege, men dersom det er tilleggsproblemer bør det håndteres av barnelegen. 

Byggmalteddik lages ved å fermentere byggmalt. Under fermenteringen brytes glutenproteinene ned slik at den ferdige eddiken inneholder mindre enn 20 ppm gluten. Den vil derfor ikke påvirke de som har cøliaki. Så worcestershiresaus kan du trygt bruke.

De nye oversettelseskortene, som vi fortsatt jobber med og dermed ikke er publisert ennå, skal forenkles og skal inneholde mest informasjon om mat man kan spise, og ikke så mye om mat man ikke kan spise – kun at man ikke tåler gluten som er i hvete, rug og bygg. Per i dag står det ikke noe om couscous og bulgur på hverken de norske eller de svenske oversettelseskortene, men flott at det står på de danske da! Man kan jo egentlig legge til den ekstrainfoen man ønsker selv på disse kortene. Slik at hvis man reiser i land der det serveres mye couscous og bulgur kan man legge til informasjon om det. Bruk AI (for eksempel i nettleserne Google eller Microsoft Edge) til å oversette det du mangler. Fungerer fantastisk bra og da blir det jo skreddersydd!

Undersøkelser viser at plastfjøler er vanskeligere å rengjøre enn trefjøler når det gjelder gluten og andre matrester som setter seg i sprekkene i de slitte fjølene. Det er også grobunn for bakterier. Fordelen med plastfjøler er at de kan vaskes i oppvaskmaskin. Vasker du trefjøler godt med varmt vann og eventuelt såpe, hvis de er veldig skitne, er det de tryggeste alternativene og mye bedre enn plast. Bakterier overlever ikke på trefjøler siden det blir helt tørt. Så du kan trygt bruke trefjøler til glutenfritt.

Forskning viser at tradisjonelt bryggede soyasauser er trygge. Jeg har ennå til gode å ha sett eller hørt om en soyasaus som ikke er tradisjonelt brygget. Jeg tenker da ville den både se annerledes ut og smake annerledes – at det da ikke ville være en soyasaus. Land som for eksempel Japan har jo stolte mattradisjoner, så jeg har vondt for å se at de skulle servere noe annet enn tradisjonell soyasaus. Man kan selvfølgelig aldri være 100 % sikker, men sjansene for at det skulle skje er nok minimale – så jeg ville tatt sjansen og tenkt det var trygt.

Ja, Silver Swan Soy Sauce er tradisjonelt brygget så den er glutenfri.

Svært vanskelig å vite på en individuell opplevelse. Feberreaksjonen (om det er målt, ikke bare "sykdomsfølelse som ved feber") er ikke typisk for glutenuhell, men tidsaspektet utelukker ikke glutenuhell. Det er stor individuell variasjon på glutenreaksjoner, alt fra ingen reaksjon til oppkast ++ etter 2 timer og, slik hun opplevde, tarmreaksjon og sykdomsfølelse som varer alt fra en dag til en 4-5 dager for så å klinge av. Samtidig er det mange med cøliaki som også har IBS (irritabel tykktarmssyndrom) som typisk gir akutte diareperioder, mye gassproduksjon, og mageknip. Dette er en reaksjon på ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP-karbohydrater) som det kan det være endel av i maten når man spiser ute (typisk reagerer man på løk/hvitløk, sopp etc.). Les litt om IBS og FODMAP på nettet og se om det passer med hennes reaksjoner ellers også. Men målt feber er heller ikke endel av den typiske IBS-reaksjonen. Hva som derfor er den faktiske årsaken til reaksjonene hos henne blir derfor kun spekulsjoner.

Vi er enige i at grunnstønaden er for liten, derfor jobber vi i Norsk cøliakiforening for en økning. Samtidig, som du også påpeker, er vi glade for at vi har en stønad. Oss bekjent er det bare Italia som har stønad for barn og voksne, samt at Latvia har stønad for barn. Ellers er det ingen andre oss bekjent som får stønad. Stønaden er ment å dekke ekstrakostnaden som oppstår når man kjøper absolutt nødvendige glutenfrie spesialprodukter. Den er ikke ment å dekke alle ekstrautgifter man har på glutenfri mat. Greit å ha dette i bakhodet.

Det er i noen tilfeller litt dyrere å spise ute når man har behov for glutenfri mat. Som eksempel så koster glutenfri pizza på Peppes 30 kr mer, glutenfritt burgerbrød på Døgnvill koster 15 kr mer og Olivia tar 10 kr ekstra for glutenfri pizza og pasta. Kjøper man «naturlig glutenfri mat» koster det ikke noe mer. Så hvis du som regel betaler dobbelt så mye for glutenfri mat på restaurant, bør du kanskje vurdere å velge andre spisesteder.

Men uansett, stønaden er for lav. Derfor foreslo Norsk cøliakiforening for Arbeids- og sosialkomiteen, i forbindelse med budsjetthøringene i fjor, at Stortinget bør løfte grunnstønaden for glutenfri diett med én sats for henholdsvis barn og unge (fra sats 2 til 3) og voksne (fra sats 1 til 2). Eller oppjustere dagens satser i tråd med konsumprisindeksen for de siste fem–seks årene. Vi vet at dagens satser er altfor dårlige i forhold til den prisøkningen vi har opplevd at glutenfritt har hatt de siste årene.

Vi ser at glutenfri mat de siste fem årene har steget med nær 30 %, mer enn dobbelt så mye som annen mat. Likevel foreslår regjeringen en nominell videreføring av grunnstønaden i budsjettet for 2026 – altså en videre reell nedgang i støtteordningen. NCF vil fortsette å fremme denne saken overfor ulike partier i 2026, med sikte på at saken blir prioritert i kommende statsbudsjetter.

Vi har ikke holdepunkter for at gf-havre induserer cøliaki-autoantistoffet mot TG2, slik gluten gjør. Noen ytterst, ytterst få reagerer immunologisk mot havre med en tilsvarende tarmreaksjon som ved cøliaki (noen få tilfeller er publisert på verdensbasis), men det er mye vanligere å reagere med "bulder og brak" og løs avføring (for mye fiber => reduser mengden havre så går det bedre) eller å utvikle klassisk IgE-mediert allergi mot havre, tilsvarende det ikke-cøliakere også kan gjøre. Man kan selvsagt ikke utelukke at snikspising av glutenholdig produkter som årsak til permanent lett forhøyet TG2-IgA, men det må man kanskje bare leve med. Se forøvrig mitt andre svar.