Hei. Har et spørsmål, eller kanskje mer et hjertesukk, vedr. kontaminering når man er utenfor hjemmet. Mitt barn er 11 år, og skal på cup i helgen, dvs. to overnattinger med frokost og middag på hotell, og lunsj i en treningshall. Det er buffet, og barnet skal delta uten oss foreldre. To trenere er informert, og jeg har kontaktet hotell og treningshall. De svarer jada, de serverer glutenfri mat, men når jeg spør om kontaminering, typ om redskaper og smuler, og om f.eks pizzaen deles opp med en egen kutter, så er de usikre. "Mmjaaa, tror det? Ja, vi pleier å bruke egne til glutenfritt". Vårt barn har hatt cøliaki i fire år, og denne typen svar synes jeg er et mønster; Folk ønsker å være snille og greie og vil gjerne berolige en litt unødvendig nevrotisk mor, liksom. Både foreldre i klassen, trenere og andre tar veldig lett på det og sier "ikke noe problem!", men så viser det seg at det er problem likevel. Selv etter forklaring muntlig og skriftlig opplever vi at urovekkende mange strever med å forstå hva kontaminering er, og hvor små mengder som er for mye. Plutselig er det strøssel laget med hvete på den glutenfrie muffinsen, og vårrullene med rispapir - som er merket som glutenfrie på en restaurantmeny - friteres sammen med all mulig annen frityr. På skolen spør læreren i mat og helse om "hva som kan skje", dersom barnet får i seg gluten, og forsikrer om at de vet hvordan de bruker epi-pen. Det er så trist og mentalt utmattende, og mest av alt får jeg som forelder lyst til å si nei til alle invitasjoner, det er ikke verdt det! La oss droppe cup, bursdager og restauranter, jeg har fremdeles til gode å føle meg trygg på mitt barns vegne, det skjer overraskende ofte feil og forurensning og uvitenhet. Så mitt spørsmål er; hvor mange "uhell" av denne typen tåler et barn med cøliaki ila et år, før det utløser andre autoimmune sykdommer? Noen uhell må man regne med, ser jeg dere svarer, og at et liv skal også leves. Det er jo både klokt og sant. Men hvordan skal foreldre vekte det ene opp mot det andre? Sosiale aktiviteter versus tarmskade, for å sette det på spissen?
Christine, 2. september 2026 11:44
Dersom vi ser historisk på dette, så var den gamle glutenfrie dietten, den som hadde 200ppm gluten i tørrstoffet, egentlig som grense for det som var gjort glutenfritt (altså hvetestivelse) men alle så ut til å tro at 200 mg gluten pr kg tørrstoff gjaldt hele melblandingen. Denne "høye" glutenfrie grensen (nå har vi <20 ppm) ga ingen statisk påvisbar senkomplikasjoner hos de som var blitt diagnostisert før 12 år (data fra 1974 og fremover i Sverige), så denne "lav-gluten" dietten var bra nok. I tillegg er vi mye mere redde for pubertal opposisjon, når den kommer, enn enkelte "uhell" under barndommen. Dette fordi den pubertale reaksjonen driver endel ungdom ut i vanlig kost og siden de er immunsupprimerte (kjønnshormonstormen) og ikke merker så mye, så gir de fa**n, inntil de passerer ca 20-25 årene da plagen kommer sterkere tilbake. Livet skal leves så normalt som mulig så forsiktighet og foreldres omsorg og overvåkenhet må stå i forhold til det vi oppfatter som faktisk, dokumentert problematiske ("farlige") situasjoner. Man har testet og det er ingen kontamineringsfare ved frityrsteking av glutenfrie produkter i olje brukt på glutenholdige produkter! Videre er det ingen kontamineringsfare ved bruke av samme brødrister, etc. Det som er farlig er, som den Norske ambasaden i Berlin visstnok gjorde, er å misforstå hva som er glutenfritt, siden de serverte cøliakiforeningens ungdom SPELT-pasta i den tro at dette var glutenfritt (Spelt er en eldre hvetevariant og ikke glutenfri) eller hotellbetjeningen som påstår at pastasalaten er glutenfri når den er laget av vanlig pasta. Da blir det en voldsom glutendose som selvsagt gir masse symptomer og plager som ofte varer en ukes tid.
At andre ikke forstår cøliaki, det må vi nok leve med, men for meg virker det viktig å få foreldre til å forstå at faren med å være for masete, for "hysterisk", for påpasselig, ligger i "the pay day" når pubertetens raseri river i dørene. Det kan være vanskelig å forestille seg dette nå, men tro meg, det kommer (om enn ikke like kraftig hos alle). Og da er det nok endel som ikke lenger bryr seg om begrensingene og forsvinner på hybel med pizza fra fryseren.
Man utvikler IKKE annen autoimmune sykdommer fordi cøliakien er (litt) aktiv, det er den felles genetiske arven som gjør at de med cøliaki har høyere risiko for å få annen autoimmun sykdom (man har undersøkt, men har ikke klart å påvise en sammenheng). Alt dere gjør i hjemmet med å holde en GFD er fint, men før eller senere må hen ut på egen hånd og da må hen ha lært seg å ta ansvaret selv og forstått hva som er til hens eget beste (men det er ikke lett i ungdomsårene, det å være anderledes er vanskelig).
Senk skuldrene litt, lev med risikoen, kommer det til situasjoner som fremstår som glutenreaksjoner (symptomatisk) er det neppe kontaminering som er årsaken men mer fulle glutenholdige måltider, og da får man ta det opp med de som da har hatt ansvaret. Men barnet må få leve så normalt som mulig, på GFD.
Trond S. Halstensen, 02. september 2026 18.54