Arkiv

Hei, er en mann på snart 38 som har påvist cøliaki (mest sannsynlig). Har aldri hatt store plager, og har ikke noen åpenbare problemer med ernæring/blodverdier etc. Jeg synes det blir vansklig å legge helt over til glutenfritt i alle sammenhenger, selv om det i hverdagen neppe er et problem for meg. Men har dessverre skjønt det slik at selv små mengder i ny og ne, kan skape problemer. Hvordan er forskning på medisin mot dette? Ser det er flere typer piller mot glutenallergi som kan prøves på apotekt etc. Har dere noen anbefalinger/råd for å prøve noe av dette? Det kan jo være dager/ferier - hvor det å holde seg helt glutenfritt blir vansklig.

Preben, 27. juli 2024 15:35

Når diagnosen er endelig må du nok erkjenne realitetene. Dersom du har cøliaki så => glutenfri. Mulig det er vanskelig, men umulig er det ikke. Ingen medisin er utviklet for at en med cøliaki skal kunne spise glutenholdig mat. Det er kun snakk om glutennedbrytende enzymer, som vil kunne avhjelpe utilsiktede spormengder av gluten i maten. Du må la den glutenfrie kosten gi deg en mulighet til å kjenne på hvordan det er å bli helt frisk, men det tar en stund å roe ned sykdommen (1-2 år), du må minimum spise glutenfritt i 6 mnd før du kan vurdere om det faktisk er "umulig å spise glutenfritt ved alle anledninger". Etter 6 mnd på glutenfri diett bør du kunne begynne å kjenne forskjellen og hvordan det egentlig burde ha vært.  Det er ikke mage-tarmplager som dominerer hos en med cøliaki, men slapphet/energiløshet og andre diffuse plager.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.38

Er det mulig å få cøliaki selv om man har forstoppelse? Jeg er 41 og har hatt b12 siden jeg var 28,fikk da sprøyter uten å utrede årsak til lav b12, folsyremangel, jernmangel. Har og hatt perioder med depresjon. Er sliten hele tiden, og går ofte i «bunn» med vitaminer, så må hele tiden ta disse for ikke få underskudd. Har ofte magesmerter, men ikke nødvendigvis under måltid. Men oftes før jeg kjenner jeg må på wc.. og da er det fast og mørk.. ikke lys grå, slik cøliaki beskrives. Har nå hatt smerter i øvre del av magen, og brennende/sviende følelse i øvre del av ryggen, rundt midjen og ned over armer.. tenker nevropati smerter.. kan jeg ha cøliaki selv om jeg har forstoppelse og farget avføring? Hører nevropatiske smerter med i cøliaki? Mistenker at fer iallefall er noe med tarmen pga dårlig opptak siden jeg konstant må ta vitaminer for å ikke gå ned i vitaminnivåer.. hva bør jeg spør lege om for å få sjekket om cøliaki?

Amira, 25. juli 2024 15:18

Ja, du kan godt ha cøliaki og forstoppelse. Fortsett med glutenholdig mat, gå til legen din for å få utredet muligheten for cøliaki med blodprøver. Det er en viss overhyppighet av polynevropati hos cøliakere, men de fleste med polynevropati har ikke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.34

Hei! Jeg er en 17 år gammel jente som har slitt med utmattelse, varierende mage og hodepine lenge (spesielt det siste halve året, men egentlig så lenge at jeg ikke kan huske når det startet). I vår har det bare forverret seg, men jeg klarte å komme meg gjennom skoleåret (men måtte alltid legge meg ned og hvile/sove etter skolen). Jeg har derimot ikke klart å være med på trening, og har heller ikke hatt noe overskudd til å være med ut sammen med venninnene mine. Noen dager har bare det å klare å gå til middagsbordet eller ta en dusj krevd alle kreftene mine. Jeg har vært til legen og fortalt om plagene, samt tatt blodprøver flere ganger gjennom våren uten at disse har vist noe annet enn at jeg generelt ligger i den nedre normalen på noen vitaminer og særlig vitamin D. Nå i sommer har jeg prøvd ut å spise glutenfritt for å se om det har noen effekt på meg. Jeg informerte legen om dette i forkant, men det ble ikke tatt noen blodprøver av meg for cøliaki før jeg startet. Nå har jeg spist glutenfritt i 3 uker og opplever stor bedring med et større overskudd i hverdagen. Det er fortsatt ikke tilbake til normalt, og hodepinen og mageplagene er der fortsatt til tider. Midt i uke 2 gikk jeg på en litt større glutensmell og ble løs i magen og var utmattet i noen dager etterpå. Dette skremte meg litt, med tanke på hva jeg eventuelt må igjennom med glutenprovokasjon for å teste meg for en eventuell cøliakidiagnose. I forrige uke tok jeg blodprøver for å sjekke om antistoffene for cøliaki fortsatt var i kroppen. (Da hadde jeg altså vært på glutenfri kost i to uker). Jeg har ikke fått svar på disse enda, men dette opptar meg veldig. Siden jeg ikke egentlig føler jeg har fått stilt alle spørsmålene jeg sitter på til fagpersoner (hovedsak fastlegen min) vet jeg ikke helt hva veien videre er, uansett hvordan blodprøven kommer tilbake. Er det slik at om blodprøven kommer tilbake med høye verdier av antistoffer at jeg kan regne det som at jeg har cøliaki? Eller må jeg uansett tilbake på gluten for å gjennomføre gastropi? (blir usikker på om jeg regnes som barn eller voksen her). Om den kommer tilbake som uklar, og at det kan være tegn til cøliaki (egentlig ikke sikker på om det er mulig) burde jeg da begynne å spise gluten med en gang? Kan det da være at jeg kan slippe en glutenprovokasjon på 6 uker, mtp at tarmtottene ikke eventuelt er helt friske men fortsatt skadet? Har også sett at noen bare slår seg til ro med at man har det bedre uten gluten uten å søke etter en eventuell diagnose, men for meg er dette en psykisk belastning som jeg trenger å få enten bekreftet eller utelukket. Nå som jeg begynner å komme tilbake til en litt mer normal hverdag, hvor jeg for eksempel klarer å dusje og vaske håret selv uten å måtte sette meg for å hvile, er det vanskelig å se for seg hvordan jeg skal klare 6 uker tilbake på gluten nå som skolen snart starter opp igjen. Vet dette er individuelt og slikt, men finnes det noen råd til når man burde starte en glutenprovokasjon? evt hvordan man kan få fag som gym tilrettelagt under denne periode? Det jeg avslutningsvis lurer på er om jeg har dårlig tid med dette, har en slik konstant spenning i kroppen hvor dette opptar meg konstant, da jeg hele tiden leser ulike ting og vet at jeg (egentlig) har valgt feil fremgangsmåte ved å begynne å spise glutenfritt før testing.

17 år gammel jente, 23. juli 2024 14:33

Beklager at svaret kommer litt sent, men jeg var på ferie med en PC som ikke hadde laderen sin, så...

Du illusterer hvor vanskelig det kan være å selvteste seg for cøliaki ved å starte prøveperiode med glutenfri kost uten å gjennomføre de diagnostiske testene. Ved klassisk cøliaki så henger de forhøyete antistoiffnivåene og tarmforandringene igjen i lang tid, men ved negative prøver så blir man i tvil om den glutenfrie kosten har påvirket prøvesvarene så derfor vil man ta nye blodprøver og eventuell biopsi etter en 6 ukers glutenprovokasjonsperiode for å være på den sikre siden. Du er som barn å betrakte da du er <18 år. Det betyr at om blodprøvene dine er veldig positive (over 10x over øvre normale grensenivå), så slipper du tynntarmsbiopsi. Ta nye blodprøver mhp cøliaki og gjør vurderingen din sammen med legen din, etter hva slags svar du får. Det er også andre ting i hveten som man kan reagere på, så selv om du ikke har cøliaki så kan du ha annen type reaksjon mot andre bestandeler i hveten som rettferdiggjør at du spiser en hvete (korn) fri diet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.25

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for fire måneder siden, med marsh 3b. Mine mageproblemer har blitt mye bedre etter at jeg begynte å spise glutenfritt. Derimot opplever jeg nå at avføringen ser ufordøyd ut. Det er daglig mange lyse biter av ufordøyd mat i avføringen, som jeg tror kan være havregryn som ikke har blitt fordøyd. Hva kan dette skyldes, og er dette noe jeg bør få utredet videre?

Julie, 24. juli 2024 18:38

Det er nok veldig vanlig og ikke noe du behøver å bekymre deg for. Det lyse er mest sannsynlig skalldelen av havren som går ufordøyd igjennom systemet. Du har nok ikke sett dette tidligere, fordi man ikke ser etter, men de fleste av oss har slike ufordøyde bestandeler i avføringen inkludert mais (skall), erte (skall) etc.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.22

Hei! Har to barn på straks 3 og 5 år. Begge har både dq2 og dq8. Er det større sjans å utvikle cøliaki ved å ha begge genene? Svigermor har cøliaki. Minste barnet på snart 3 har slitt veldig med forstoppelse fra ca 1/2 års alder. Får Movicol i ganske høy dose, nylig økt. Avf prøve kalprotektin viste 584. Fått beskjed om at det taler mot cøliaki. Men hvorfor er denne forhøyet da? Fått beskjed om at den kan vise falsk forhøyet ved forstoppelse, men så mye forhøyet? Tatt antistoffer i mai og juli 2024, transglutaminase 3 og 1,3, deamidert gliadin 3 og 1,7. Så disse regnes jo som negative. Barnet har mye vondt i magen knyttet til forstoppelse. Kan hun ha cøliaki uten at det slår ut på antistoffer?

Maria , 19. juli 2024 21:35

Beklager litt forsinket svar, men jeg har vært på ferie og uten PC.

Først. det å ha både DQ2.5 og DQ8 gir ikke spesiell høyere risiko for cøliaki (men det å ha HLA-DQ2.5 i dobbelt dose, gir en høyere sansynlighet for å få cøliakidiagnosen). Husk at de fleste med denne vevstypen ikke får cøliaki og ca 35-40% av oss har en av disse cøliaki-assosierte vevstypene uten å ha cøliaki.

Forstoppelse er vanlig hos barn og gir ofte magesmerter (og ved sprekkdannelse i endetarmen gjør det vondt å gå på do så det forsterker problemet). Problemet med barn og positive/negative cøliaki -blodprøver er at cøliaki-barn under 2 år ofte ikke har positive blodprøver (ca 50%). Noe man antar skyldes at de rett og slett er for små til at nok antistoffer kommer over i sirkulasjonen da antistoffene dannes i tarmen. Siden mage-tarm plagerer er så vanlig hos barn så kan man ikke tynntarmsbiopsere (som må gjøres i narkose) alle småbarn med mageplager og "riktig" HLA (som også er veldig vanlig). Man er derfor avhengig av å ha andre kliniske/ biokjemiske tegn på dårlig opptak av næringsstoffer fra tarmen, og jernmangel er et av de tidligeste tegnene på cøliakiforandringer i tynntarmen. Likledes er manglende vektoppgang og redusert lengdevekst (men det er sene tegn på cøliaki). Utover 2-årsalder så øker sannsynligheten for at man har positive blodprøver ved cøliaki, til at de fleste cøliakere er positive ved 4 års alder. Problemet er også at mange barn i risikogrupppen har varierende (fluktuerende) positivitet for cøliakiblodprøvene uten at de utvikler/har utviklet "tarmcøliaki" når de undersøkes på et senere alderstrinn. Man har derfor mange falske positive (positive cøliaki-blodprøver uten å ha cøliakiforandringer i tarmen) og falske negative blodprøver (cøliaki i tarmen uten positive cøliakiblodprøver) i denne aldersgruppen, noe som gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Fecal Kalprotektin (fCal) kan være lett forhøyet ved cøliaki og ved forstoppelse, men det skal ikke så mye blod i avføringen (pga f.eks. sprekkdannelse i analkanalen) til før fcal øker. Her må man faktisk stole på barnelegene som nok har den beste oversikten over hva som er den mest sannsynelige årsaken til plagene. Litt på siden, men jeg antar dere har blitt frarådet å gi barnet kumelk da det vel er en av de vanligeste årsakene til forstoppelse hos små barn.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.03

Halla, har cøliaki, kan jeg drikke Aass Lite Vienna Lager selvom det står at det er byggmalt i produktet?

Glutenfriboy, 24. juli 2024 12:54

Aas Lite Vienna Lager er sertifisert glutenfritt øl. Det betyr at Aas bryggeri har testet ølet for glutenrester, og funnet at innholdet ligger under grenseverdien for glutenfritt. Altså helt trygt å drikke for deg med cøliaki :) 

Therese Lensnes, 05. august 2024 18.00

Hei, lurte på om jeg kan drikke breezer? Og om det inneholder noen form for gluten.

Iben, 17. juli 2024 19:18

Bacardi breezer rusbrus er glutenfri, og trygg for deg med cøliaki. 

Therese Lensnes, 05. august 2024 18.00

Hei! Er det sånn at vanlig brennevin uten tilsatt smak er glutenfri i utlandet også? Skal til Spania. Det samme med smirnoff ice og cider, er disse glutenfrie i Spania. Finnes det andre alternativer enn glutenfri øl som er trygg for oss med cøliaki å drikke i utlandet?

Anonym, 15. juli 2024 18:14

Antakelig er vanlig brennevin uten tilsatt smak glutenfritt i utlandet også. Såvidt meg bekjent kan whiskey være en felle (brygget på korn), der vil gluteninnholdet avgjøres av destilleringsgrad. Smirnoff ice og cider er nok også glutenfritt, men jeg ville uansett alltid sjekket ingredienslisten for å være sikker. Spania plikter å følge det samme EU-regelverket som oss når det gjelder innhold av allergener i mat og drikke. Ellers ville jeg faktisk heller valgt vin, om du liker det, det er alltid trygt. 
Håper ferien ble fin! :) 

Therese Lensnes, 05. august 2024 18.00

Er det trygt å spise McFlurry på McDonald's- hvis smaken man velger er glutenfri? Eller blir risikoen for forurensing for høy?

Silje, 23. juli 2024 17:24

Jeg er ikke kjent med detaljene i rutinene hos McDonalds, men vet at de er gode på glutenfritt (bl.a. gjennom kursing av oss i NCF), og at de har kontroll. Du kan derfor spise McFlurry med god samvittighet. 

Therese Lensnes, 05. august 2024 18.00

Hei, jeg har cøliaki og skal snart på reise i ulike land i Asia. Jeg ikke supersensitiv til små mengder gluten (f.eks. reagerer jeg ikke ved bruk av samme frityr som noe med gluten), men reagerer om jeg ved en feil spiser en rett som inneholder gluten. Enkelte steder i Asia ser jeg for meg at det kan bli utfordrende å få 100% glutenfri mat. Jeg lurer derfor på om det kan være en mulighet å ta med Gluten Go-tabeletter til nødstilfeller, for eksempel hos en lokal restaurant som bruker en skvett soyasaus i retten. Jeg kommer uansett ikke til å bruke det som erstatning for å spise matvarer med mye gluten (som brød eller nudler), men det hadde vært fint å vite om det er mulig å bruke i enkelte tilfeller der det er lite gluteninnhold i retten, som f.eks. litt soyasaus i stekt ris. Vil også presisere at jeg er klar over at Gluten Go ikke kan erstatte ett glutenfritt kosthold for personer med cøliaki, men spørsmålet er om det kan brukes i enkelte tilfeller på reise der det ikke er noe annet alternativ.

Anna, 29. juli 2024 13:28

Asia oppleves av mange med cøliaki som litt ekstra utfordrende, nettopp grunnet det du nevner der, men også mangel på kunnskap om cøliaki - og man kan ikke alltid stole på svarene man får på restaurantene.  Tenker at du kan ha med Gluten go tablettene, og samtidig passe på å spørre og grave litt når du snakker med servitører og personalet på restaurantene. Men ikke vær bekymret, for det blir sikkert en fantastisk reise. Kos deg på tur! 

Therese Lensnes, 05. august 2024 15.00

Hei, Datteren vår på 8 år har følt seg sliten og hatt litt vondt i magen en lang stund. Hun har aldri slitt med avføring, hatt løs mage eller lignende. Det siste året har hun noen ganger klaget over at hun har vært kvalm ved bilkjøring. I juni fikk vi disse testsvarene hos fastlegen: S-Anti-tTG lgA 31 og S-Anti-Deam glia lgG 14. Oppfølgingsprøver tatt noen uker senere viste S-Anti-tTG lgA 31, S-Anti-Deam glia lgG 11 og HLA DQ8 positiv. Vi ønsker ikke å utsette henne for narkose og gastroskopi nå når hun er såpass ung. Er det stor sannsynlighet for at hun har cøliaki? Kan det også være at hun har glutenintoleranse, og er det da mulighet for at hun kan tåle f.eks. emmer, enkorn og spelt? Jeg har hørt fra venner med glutenintoleranse at surdeigsbrød kan være bedre for dem enn brød bakt med gjær. Er det noe i dette? Vennlig hilsen mor

Mor , 22. juli 2024 11:35

Hun har nok cøliaki, og bør gjennomføre den vanlige diagnostiske prosedyren som for hennes del inkluderer tynntarmsbiopsi i narkose (da kjenner hun ingenting). Men man må være veldig forsiktig med å redusere på glutenmengden i kosten, heller tvert imot til hun har tatt tynntarmsbiopsi, så cøliakiforandringene i tarmen forblir entydige og tolkbare. Dette er ikke en "gluten intoleranse".

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.19

Jeg er veldig følsom for små mengder gluten. Jeg skulle gjerne ha vært med i forskning, men jeg takler ikke å få i meg gluten. Jeg fungerer ikke i flere måneder etterpå et glutenuhell. Tror du de tar høyde for dette i forskningen? Det står at man skal gi dem kontaktinformasjon hvis man vil være med i forskningen, men jeg ville bare gi beskjed om hvorfor jeg ikke kan være med

Megacøliaki , 15. juli 2024 22:32

Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.43

Hei. Jeg forstår at cøliakere reagerer veldig forskjellig på gluteninntak. Noen får ingen symptomer ved gluteninntak, mens andre får symptomer etter kun å ha inntatt smuler med gluten. Vet man om tarmen til cøliakere skades i like stor grad uavhengig av symptomene? Hvis vi eksemplifiserer med to personer med cøliaki. I årevis har begge fine kontrollblodprøver og opplever seg friske på sitt glutenfrie kosthold. Den ene inkluderer vanlig havregryn i kostholdet sitt, da den ikke får symptomer ved inntak av vanlig havregryn. Den andre er streng med å kun spise glutenfri havregryn, da den tidvis får symptomer ved inntak av vanlig havregryn. Kan man vite om begge opprettholder en tilstrekkelig behandling av sin cøliaki med sitt kosthold?

Elise, 11. juli 2024 14:44

Dette er veldig gode, og komplekse spørsmål. Det vi vet fra forskning, er at symptomer ikke har noen assosiasjon med grad av tarmskade, og at vi med all sannsynlighet ikke kan stole på symptomer når det gjelder inntak av små mengder med gluten. Vi vet heller ikke så godt om symptomene ved gluteninntak innad i et individ har en lineær dose-respons kurve, eller ikke - altså om man kan stole på at man får de samme symptomene hver gang man spiser noe gluten, og at de blir økende med økt mengde. 

En annen utfordring er at cøliakiprøvene som du nevner, ikke er gode nok til å bruke i oppfølging. Vi vet at de fungerer godt som indikator på tilheling av tarmen den første tiden etter at man har fått diagnosen, men at de egner seg dårlig til å vurdere gluteninntak dersom de først har blitt redusert til normale nivåer. Vi har heller ikke foreløpig noe godt verktøy å bruke i stedet for blodprøver (gullstandard ville vært samtale med klinisk ernæringsfysiolog, og ny biopsi ved mistanke om diettsvikt). 

Når det gjelder havregryn, vet vi at vanlige havregryn har høy risiko for kontaminering - i mengder som er skadelig for en med cøliaki å innta. Derfor anbefaler vi sterkt å bruke merket glutenfri havre, selv om man ikke har symptomer, og blodprøvene er fine. Jeg snakker også med mange som mener at de er fullstendig symptomfrie, men så kan det vise seg at symptomene i stor grad opptrer utenom fordøyelsessystemet, slik at man ikke selv kobler dem til cøliakien. Jeg ville derfor anbefalt begge eksempelpersoner å holde seg til sertifisert glutenfri havre. 

Therese Lensnes, 17. juli 2024 18.00

Hei. Jeg har et spørsmål angående grad av strenghet i glutenfri kost. Min fastlege synes det var noe vanskelig å svare eksakt på. For 6 år siden fikk jeg diagnostisert cøliaki. Jeg har aldri hatt symptomer fra mage-tarmkanalen. Diagnosen ble først mistenkt etter hudbiopsi viste dermatitis herpetiformis. S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG normaliserte seg ganske raskt etter overgang til glutenfri kost. Verdiene har siden aldri vært avvikende. Jeg spiser helt glutenfritt, men er ikke ekstremt streng. Der det er mulig i hverdagen er jeg forsiktig med krysskontaminering, men jeg spiser også smågodt i løsvekt (potensielt kontaminerte skjeer), vanlig hvetestivelse, vanlig Kikkoman-soyasaus (tester viser [20 ppm), Corona-øl (maisøl, der tester viser [20 ppm) og spør ikke utbredt om kjøkkenforholdene når jeg spiser glutenfritt på restauranter. Hvordan kan jeg vite at kostholdet jeg overholder er tilstrekkelig behandling av min cøliaki? Hos fastlege tar jeg årlige kontrollblodprøver, samt øvrige blodprøver med tanke på malabsorbsjon. Ingen verdiene har vært avvikende siden diagnosen ble satt og jeg har ingen øvrige helsemessige plager. Har imidlertid fortsatt noe dermatitis herpetiformis, men forstår det slik at det ikke er uvanlig at man ikke blir kvitt - selv på glutenfri kost. Det er heller ikke plagsomt i den grad at medikamentell behandling er aktuelt. På forhånd takk for svar :)

Pia, 11. juli 2024 10:50

Her er du nok inne på det aller mest komplekse spørsmålet om cøliaki - for hvor mye gluten tåler egentlig en person med cøliaki og/eller DH? Ut ifra forskning vet vi at svaret er "små mengder", og derav grenseverdien på 20 ppm (20 mg/kg matvare), men vi vet også at det synes som om toleransen er litt indiviuell. Det som er kanskje aller mest frustrerende med et glutenfritt kosthold, er nettopp å ikke vite nøyaktig hvor mye man får i seg, og om man er streng nok. Foreløpig finnes det heller ingen tester som kan hjelpe oss med å svare direkte (og det ville jo vært ekstremt tid- og ressurskrevende, samt ubehagelig, å teste mengde gluten man får i seg, og immunreaksjon vha blodprøver/gastroskopi, jevnlig). Det beste man kan gjøre, er å gjøre så godt man kan. 

Derfor er indirekte målinger, som allmenntilstand (og fravær av symptomer), vitamin- og mineralstatus, en indikasjon på hvordan det står til i tynntarm og hud. Ut ifra dine målinger høres det ut som om du er streng nok, selv om det er litt utfordrende for meg å bekrefte siden jeg ikke har tilgang til dine helseopplysninger. Vi anbefaler også å ha en god balanse mellom hvor streng man er, og veie av mot livskvalitet. Som i prinisppet stemmer godt overrens med slik du beskriver at du lever. 

Dersom dette ble et langt og diffust eller forvirrende svar, må du mer enn gjerne ta kontakt med meg for en samtale - jeg diskuterer gjerne tematikken videre om aktuelt :) 

Therese Lensnes, 17. juli 2024 18.00

Datteren min på 17 har slitt med fatigue, hodepine og urolig mage lenge og det forverret seg det siste halvåret. I desperasjon har vi testet glutenfritt kosthold i 2 uker og dette har bedret symptomene kraftig. Det er jo absolutt gledelig, men nå står vi i en skvis, siden vi ikke har testet henne godt nok før oppstart. Hun ble testet med blodprøve for 2 år siden, denne var da negativ. Er det bare å starte på glutenprovoasjonen først som sist? Det har vært så herlig med en pause fra den ME-aktige tilstanden hun har vært i de siste månedene, og jeg skulle så gjerne ønske at hun kunne få hvilt seg sterk før hun skulle bli dårligere igjen.

Konow, 15. juli 2024 16:35

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.30

Hei, Kanskje jeg bare ikke leter riktig sted, men jeg finner veldig lite informasjon om det å bruke kosmetikk/kroppsprodukter som inneholder gluten. Jeg skjønner jo at man ikke bør smøre leppene eller pusse tenner med produkter som inneholder gluten, men hva med andre kroppsprodukter? Jeg oppdaget at maskaraen min inneholder hvetestivelse og har for en sikkerhets skyld gått uten sminke hele ferien. Jeg har spurt meg for etter glutenfri sminke både i et perfymeri og på tax free. Ingen av de ansatte hadde hørt om denne problemstillingen før og la virkelig ned en god innsats for å finne ut av det for meg, men de kom bare opp med en liste over svært ukjente produsenter som selv opplyste om at produktene var glutenfrie og som ingen av dem hadde. Bør man bare bruke produkter fra produsenter som opplyser om at de er glutenfrie? Kan det være tilstrekkelig at det ikke står noe om hvete, rug eller bygg i innholdsfortegnelsen? Eller er det ok å bruke maskara med hvetestivelse selv om det er en risiko for at jeg får det i øynene dersom jeg f.eks. gråter? Jeg lurer for så vidt på noe av det tilsvarende med andre kroppsprodukter, f.eks. ansiktskrem. Er det ok å bruke så lenge det ikke står noe om hvete, rug eller bygg der? Er det noen andre ingrediensnavn jeg burde være oppmerksom på?

Anne, 9. juli 2024 12:10

Siden gluten må omdannes av enzymer i tynntarmveggen for å bli "farlig" oppfatter vi ikke gluten i kosmetikk som noe en med cøliaki behøver å forholde seg til - det er ufarlig. Hvetestivelse er da også som oftest helt glutenfri, men uansett på huden gjør det ingen skade og kan trygt benyttes.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 20.00

Hei. Er det mulig som voksen å få diagnosen uten å ta biopsi, altså kun med blodprøver? Er det sant at fare for tarmkreft øker betraktelig dersom man har cøliaki men ikke lever helt glutenfritt?

Marianne, 12. juli 2024 09:12

Man må som voksen bekrefte diagnosen med biopsi og diagnosen må settes av en legespesialist for at NAV skal godkjenne diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold. Desto mer aktiv man holder cøliakien ved å spise gluten, desto større er risikoen for komplikasjoner, det være seg benskjørhet (osteoporose), slitenhet/fatigue, jernmangel og den mest alvorlige konsekvensen: lymfekreft i tynntarmen (som heldigvis er sjeldent). Fordelen ved å spise glutenfritt, i all fall så lenge at man merker hvordan det er å være frisk fra sin cøliaki (1-3 år), er at man da først opplever hvordan det er å være helt frisk, men som sagt det tar litt tid. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.00

Hei, Jeg har nettopp fått et kort svar på gastroskopien og leser at jeg har cøliaki av March grad 3c. Dette sier meg null og niks, og mitt relativt enkle googlesøk hjalp meg ikke noe mer i å forstå det. Jeg lurer derfor på om dere enten kan gi meg en forklaring på hva dette er betyr eller evt. kan henvise til en side der det står en oversikt over denne Marchskalaen. Diagnosen kom svært overraskende fordi jeg har ansett meg som en sunn og frisk 42åring og jeg har lurt mye på hvor lenge jeg har vært syk. Jeg håpet å få et slags svar på dette via gastroskopien, hvis det f.eks. sto relativt bra til med tarmtottene kunne jo det være et tegn på at jeg ikke har vært syk så lenge. Tilsvarende, hvis svaret var at her er det ikke tegn til tarmtotter så ville vel det være en indikasjon på at jeg har vært syk lenge, kanskje hele livet. Videre lurer jeg også på når jeg kan forvente at tarmen er frisk igjen og om March 3c er så alvorlig at jeg burde ta ytterligere forholdsregler. Jeg skjønner at dere antagelig ikke kan gi et så veldig detaljert svar, men jeg prøver likevel for jeg skulle så veldig gjerne visst noe mer. På forhånd takk! Vennlig hilsen, Anne

Spørsmålstegn, 9. juli 2024 11:46

Beklager forsinket svar, men jeg har egentlig tatt fri fra nettpraten (sommerferie med variabel netttilgang (:-)). 

Marsh 3c er så flat tarmoverflate som det går, altså ingen tarmtotter = så cøliakisyk som man kan. En voksen diagnostisert cøliaker bruker lengere tid på å bli frisk enn om man får diagnosen som barn. Her snakker vi år på glutenfri kost (for de fleste 1-3 år). Du vet ikke hvordan det er å være frisk, så du vil nok først oppleve hva som var sykdommen etter at du har blitt frisk. Vi vet ikke hvor lenge du har hatt det, men mest sannsynlig har du hatt det siden barneårene. Sykdommens aktivitet er avhengig av mengden brødmat (glutenholdig mat) du spiser og immunsystemets reaktivitet. Uansett om du merker noe ved "glutenuhell" eller ikke så bør du være streng med degselv og spise strengt glutenfritt, for så langsomt oppleve hvordan det er å være frisk frisk. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.35

Hei. Har en datter på 12 år som fikk påvist cøliaki i 2019. Har fremdeles mye magevond, og tidvis kvalme og diare. Har undersøkt alt mulig, men plagene blir forklart med for høye verdier av IgA-TG2. Men vi kjører et strengt regime, og hun er også veldig nøye selv. Hun tør knapt å spise hos venner og på kafe. Og det som jeg ikke forstår er at prøveresultatene på IgA-TG2 varierer veldig. Siste året har vi tatt flere prøver med følgende resultat (i rekkefølge); 29, 4, 31, 3,9 og 26,6. Hva kan jeg lese ut av disse prøvene, siden de varierer såpass mye? For vondt i magen har hun hatt i løpet av hele dette året, selv om prøvene til tider også har vist 3,9 og 4.

Undrende mor, 9. juli 2024 09:54

Vanskelig å vite eksakt årsaken, og det er uvanlig at verdiene fluktuerer såpass mye uten at det periodevis gluten inntak er involvert (det er det som er den vanligeste årsaken til "dietsvikt"). Det er vanskelig for en 12-åring å være andeledes og det nytter ikke å spørre/grave etc, hun vil mest sannsynelig holde eventuelle bevisste "uhell" skjult. Alternativt er at det foreligger en skjult glutenkilde som man spiser i perioder (uten å vite at den faktisk inneholder gluten). Men alt dette blir kun spekulasjoner og gavner henne ikke. Det at hun har plager er det viktigeste, men dersom det er cøliakien som er årsaken til plagene, er det vanskelig å forklare dette uten at gluten er involver etter så mange år som glutenfri. Alternativt er at det er andre årsaker til mageplager og det hyppigeste her er det som går under navnet IBS, da tåler man dårlig enkelte komplekse ikke-abosberbare karbohydrater (såkalt FODMAP-karbohydrater inkludert for mange, fruktose). Mange med cøliaki har også dette og da hjelper en FODMAP redusert diett (må nesten lese om dette på internett). Men hun må selv passe på når hun spiser uten/hos venner etc, det er ikke sikkert at all informasjonen hun får er riktig (at det er glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.14

Om man har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt, er man som om man er frisk da? Skal man ha noen symptomer eller plager med tanke på cøliakien da? Eller er man som om man er frisk, så lenge man ikke får i seg gluten?

Cøliakimamma, 6. juli 2024 18:25

Ja, det stemmer. Men, det tar gjerne litt tid før den cøliakiske sykdomsprosessen roer seg ned (opptil flere år på GFD). Eventuelle mage-tarmplager man har på GFD kan da skyldes andre tilstander, som f.eks. en IBS i tillegg til cøliaki.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.10