Arkiv

Hei. Min sønn fikk diagnosen cøliaki da han var 6 år. Nå er han 19 år og mener at han ikke har det fordi når han får i seg mat og andre ting med hvete i så blir han ikke dårlig. Jeg blir litt fortvila. Hva kan jeg si eller gi han å lese? Dette går jo ikke.

HAF, 18. september 2023 18:20

Kjent problem, og man blir litt fortvilet fordi mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men det betyr ikke at de ikke reagerer. Cøliakien vil bli reaktivert, det tar litt tid siden det er en selvforsterkende autoimmun reaksjon på gluten, som bygger seg langsomt opp, og som forsvinner langsomt på glutenfri kost (GFD). Typisk tar det for en voksendiagnostisert cøliakere flere år å bli kvitt de kliniske plagene av en cøliaki, og det tar enda flere år før tarmslimhinnen blir normal. Dersom han begynner å spise normal glutenholdig mat så vil han bli cøliakisyk igjen, det tar bare litt tid (og det er individuelt hvor lang tid det tar å reaktiver sykdommen, og det er avhengig av mengden gluten man spiser, desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto raskere blir man syk igjen). Det er ikke å anbefale.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.17

Hei! Jeg har hatt mage- og tarmproblemer i mange år, noe som gjorde at jeg så godt som sluttet med gluten i 2016. Legen var enig i at jeg skulle leve som om jeg hadde cøliaki. Jeg har hatt en rekke infeksjoner i magen; parasittinfeksjoner og bakteriell overvekst i tynntarm. Sistnevnte nå i 8 år, da det ble avdekket på nytt gjennom pustetest på et offentlig sykehus. Det ble nylig tatt biopsi som viser intraepiteliale lymfocytter i duodenum, Marsch grad 1. Jeg var fra før klar over at jeg er HLA DQ8 positiv i tillegg til HLA-DRB1*04. Jeg har i lengre perioder slitt med diaré (i tre år som måtte kureres med FMT). Diareen kom tilbake med ujevne mellomrom. Siden februar i år har jeg slitt med forstoppelse. Jeg har ikke hatt utslag på Transglutaminase-2, men har heller ikke spist nok gluten? Det jobbes nå med å kurere SIBO, men er det hensiktsmessig å gå gjennom glutenprovokasjon? Jeg vil gjerne ikke ha SIBO/bakteriell overvekst tilbake. Er den testen lansert, den som kan avgjøre cøliaki uten å være på glutenholdig kosthold?

Anja, 18. september 2023 12:37

Ved SIBO er marsh-1 vanlig. Dersom du har spist normal, glutenholdig kost vil en negativ TG2-IgA-test tale imot at det er cøliaki som er årsaken til plagene, særlig når du har en annen tilstand som kan forklare plagene dine. Dersom du har spist glutenfrii i lang tid, og fortsatt har symptomer, så er det neppe en aktiv cøliaki som er årsaken til plagene dine. Foreløpig er det ingen ny test til å stille diagnosen hos de glutenfrie cøliakerene.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.17

Hei! Sønnen min har lenge strevd med unormalt mye luft i magen, luftsmerter og magevondt. Han sover mye urolig og det er tydelig at det er magevondt som plager ham. Han får Movicol på grunn av mye forstoppelse og lite matlyst. Barnelegen sier han ikke kan få cøliaki så tidlig (er 1,5 år). Det er nå endelig blitt tatt blodprøver (allergipanel 1), men ingenting slo ut. Kan det fortsatt vise seg å være cølliaki og hvordan skal vi gå frem videre?

Cecilie, 15. september 2023 19:54

Han kan godt ha cøliaki, men for så små barn er blodprøver ikke så treffsikre, dvs. de er ofte negative selv hos de som vi vet har cøliaki (biopsi). Men man pleier å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og det mest følsomme er jernmangel. Det er tynntarmsbiopsi som da vil kunne avsløre tilstanden, men kapasiteten på sykehusene er begrenset og man kvier seg for å ta tynntarmsbiopsier fra så små barn uten sterk mistanke.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.08

Jeg er diagnostisert med cøliaki, men jeg blir ikke dårlig av å spise gluteninnholdig mat. Kan det være jeg har glutensensitivitet heller enn cøliaki? Ev. hvor lenge må jeg eksponere meg for glutenholdig mat før jeg kan ta en blodprøve?

Petter, 14. september 2023 14:45

Cøliaki er en langsom, selvforsterkende, autoimmun reaksjon på gluten som påvirker hele kroppen, ikke bare tarmtottene. Veldig mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de har cøliaki og vil bli syke igjen dersom de begynner å spise vanlige mengder med glutenholdig mat. Mange som begynner å lure på om de egentlig har cøliaki, har ofte fått diagnosen i barneårene, så de er ikke helt sikre på hvilket grunnlag de har fått diagnosen. Du kan be om utskrift fra din legejournal fra da du fikk diagnosen, om du er i tvil. Har du mottatt grunnstønad for glutenfri diet så er du grundig diagnostisert og har cøliaki. Du skal spise glutenfritt for å ha optimal helse. Problemet er at cøliaki-sykdommen kommer veldig snikene så du vil ikke nødvendigvis merke det siden plagene ikke nødvendigvis kommer fra tarmsystemet, men mer på det emosjonelle planet med slitenhet. Anbefaler deg å gå tilbake på glutenfri kost. Skal du reprovosere deg, så kan det ta tid før sykdommen er såpass reaktivert at du kan re-diagnostiseres. Desto mer gluten du spiser detso mer aktiv blir sykdommen, så muligens bør du kjøpe en pose "Glutenmel" som du kan blande inn i annen mat og derved kunne spise 10-15 gram pr dag uten at det blir for mange brødskiver. Desto lengere det er siden du ble diagnostisert, desto lengere må du regne med å spise gluten før cøliakien er reaktivert. Minimum 6 uker, men mange spiser "normalkost" mye lengere før de kan rediagnostiseres. Men har du en sikker diagnose (NAV-godkjent) så har du en sikker cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.41

Hei. Datteren min er 3 år, og går i en barnehage der de har matpakker. Om morgenen legges alle matpakkene i samme boks i garderoben. De andres matbokser er jo sannsynligvis tatt på etter tilberedning av glutenholdig mat, og inneholder jo glutenholdig mat. Er det trygt at vår jente med cøliaki har sine matbokser i den samme boksen? De ansatte hjelper jo flere barn med å f.eks. å dele opp brødskiver og lignende. Hvor viktig er det at de vasker hender før de tar i den glutenfrie maten?

Jente 3 år og barnehage, 14. september 2023 10:57

Det der tror jeg går veldig bra. Det er ikke nødvendig at de vasker hendene før de hjelper ditt barn, så lenge man er litt nøye på å fjerner synlig brødsmuler mekanisk (børster/tørker av seg hendene). Det er en balansegang mellom å være så glutenfri som man må, og å ha et så normalt liv som mulig, også i barnehagen. Det kommer viktigere kamper senere.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.22

Hei! Jeg har vært veldig syk i etterkant av fødsel, med et vekttap på over 15 kg siste året hvor jeg ble underernært. Fikk beskjed om at det hele var psykisk, til tross for lave folat/vitaminprøver i 1,5 år som raser når jeg slutter på tilskudd og opptil 20 tømminger i døgnet på det verste. De har til og med tatt gastroskopi UTEN biopsi i februar når jeg ble innlagt pga. dehydrering. Er jeg helt på bærtur når jeg tenker at disse prøvene burde vært tatt for lengst mtp historikk? Nå viser det seg at ingen heller har tatt cøliakiblodprøver til tross for at alt tyder på dette (positiv hjemmetest med engang, skal ta blodprøver denne uken). Mitt spørsmål er; jeg har gått dårlig i 1,5 år. Hvis blodprøvene er positive bør jeg da pine meg igjennom potensielt flere mnd med gluten når jeg har vært såpass dårlig over lengre tid? Skjønner at biposi per dags dato er eneste måten å stille sikker diagnose, men hvor sikre er blodprøvene man tar?

Sara, 14. september 2023 07:31

Hvor lenge har du (eventuelt) spist glutenfritt? Når du har vært såpass dårlig, med klassiske cøliakisymptomer så er det stor sannsynlighet for at du både har forhøyet TG2-IgA og at tarmbiopsien vil vise klassiske cøliakiforandringer. Du må ikke provosere deg med gluten, med mindre du har spist glutenfritt i lang tid og er blitt symptomfri. Har du positive blodprøver så be om biopsi ASAP. Dersom den er inkonklusiv/normal så må man vurdere om du ikke skal spise normal, glutenholdig mat (eller øke glutenmengden) til du får plager og så ta nye prøver evnt. ny tynntarmsbiopsi. Det er fordi man kun kan dokumentere/stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.07

Hei, Jeg har hatt diagnostisert cøliaki siden jeg var 11 år, jeg er 23 nå. Jeg prøver å være så forsiktig jeg kan på kjøkkenet da jeg deler med andre ikke-cøliakiere, og håper jeg ikke får i meg noe gluten. I det siste har jeg lurt på hvordan det ligger an med antistoffene ifht. gluten i blodet, og evt. oppføgning. Jeg har kun hatt en oppfølgningstime ca. et år etter jeg fikk cøliaki, og ingenting etter. Er det nødvendig å ta blodprøver, eller annen oppfølgning for å følge med? Jeg spiser ute en gang i blant, som er glutenfritt, men kanskje ikke 100% cøliaki vennlig. Lurer derfor på om dette kan gi utslag på noe blodprøver?

Thea, 13. september 2023 11:24

En påpasselig glutenfri cøliaker (12 år på GFD) ansees å være frisk fra sin cøliaki. Man ville derfor forvente at du var helt frisk/normal på blodprøver og på cøliakiprøvene. De fleste leger er forsiktig med å ta prøver som ikke har en diagnostisk hensikt, her er det mest for sikkerhetsskyld. I tillegg er TG2-IgA testen ikke så følsom, du skal ha fått i deg endel gluten (bevisst slurvet med dietten) før man kan forvente at den øker i blodet. Du kan legge frem problemet for legen din, det er jo et behov for å forsikre deg om at du klarer det glutenfrie livet også etter at du har flyttet hjemmeifra.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 19.15

Hei! dottera mi fekk diagnosen cøliaki i mars 2023. Den blei stilt ved gastroskopi der dei tok biopsi av tarmen. Eg fekk med ein legeerklæring frå spes. på gastro der han skriv at diagnosen er stilt ved biopsi av tarm. Denne legeerklæringa legg eg ved søknaden om grunnstønad eg sender til NAV. Eg fekk dette til svar hjå NAV: ...... Du har lagt ved medisinske opplysninger som bekrefter diagnose, men vi mangler svar på noen tester........ .......Dette må vi ha svar på: cøliakidiagnose hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstranglutaminase (Iga-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA)...... Er ikkje dette litt spesielt? Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga det?

Jannike, 13. september 2023 07:44

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.57

Hei, Min datter på 8 år fikk cøliaki for 1,5 år siden. Vi følges opp av fastlegen. Var der sist i februar i år, da lå S-Anti tTG-IgA på 45. (I juni-22 var den >120). I dag tok hun blodprøver på nytt, vi har vært veldig spente på å se om denne verdien har gått ned. (Er nøye med GFD hjemme, men synes hun likevel har ligget høyt). Overraskende nok så jeg på rekvisisjonen etterpå at legen ikke hadde bestilt denne prøven. På spørsmål skriver hun at dette ikke er nødvendig om man spiser GFD, og ikke har mageplager eller diaré. Men er dette riktig? Er ikke S-Anti tTG-IgA et veldig viktig parameter for kontroll av cøliaki? Min datter har den siste måneden hatt endel diare og magemserter, som vi ikke klarer å finne noen glutenrelatert årsak til. Jeg trodde det var nok å be om "blodprøver for kontroll av cøliaki" når man bestilte time. Bør vi henvende oss til legen og be eksplisitt om en ny prøve av S-Anti tTG-IgA? Takk for svar! Mvh forvirret far

Pappa til 3 klassing, 11. september 2023 16:46

Hennes fall i IgA-TG2 titer fra >120 U/ml til 45 U/ml på på litt over ett år er helt i samsvar med hvordan aktiv cøliaki klinger av. (Det tar tid, mye lengre enn man tidligere har antatt). Jeg er litt enig i at testen kan si noe om tilhelingen fortsetter som forventet eller om det er tegn på utilsiktet gluteninntak, men 3.-klassingen vet best selv om hun har holdt seg til "sikker" mat. Det er mange årsaker til løs mage og magevondt, og cøliaki på bedringens vei kan godt tenkes å gjøre "magen" mer følsom. Det tar lang tid å bli frisk fra sin aktive cøliaki, avhengig av hvor aktiv den var. Hun hadde en veldig aktiv cøliaki og da tar det tid å få IgA-TG2 ned til normalområdet, og det tar enda lengre tid å bli helt slimhinnefrisk. Dere kan godt be legen om en fornyet konsultasjon for å få tatt ny prøve (eller legen kan bevisst velge å vente til 2-års kontrollen) fordi det roer dere som foreldre å se at dette går den rette veien, for det gjør det.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.50

Hei. Jeg har redusert inntaket av karbohydrater betydelig siden nyttår, dette pga kronisk migrene og dette var "det eneste" jeg ikke hadde prøvd for å bli bedre. Håpet var bedring da jeg fikk cøliakidiagnosen og begynte med diett, ingen bedring. Siden nyttår har jeg holdt meg til lavkarbodiett som er naturlig glutenfri og dermed ypperlig for meg med cøliaki. Resultatet er at migrenen omtrent forsvant, og kiloene bokstavelig talt rant av meg (tisset mye i starten, var normalvektig, vekten har stabilisert seg), vann i kroppen som også hadde vært et tema hos fastlegen. Han mente at jeg måtte redusere saltinntaket, noe jeg aldri har tenkt var spesielt høyt. Som kjent kan det være utfordrende å følge lavkarbodietten, og de gangene jeg har "slurvet" har migrenen kommet raskt tilbake. Jeg har nå fått sjekket kolesterolet igjen og fått svar: "Laboratorieprøvene som ble tatt viser en stigning i totalkolesterol og særlig LDL-kolesterol (Det "dårlige kolesterolet", ny verdi 3,6) sammenliknet med tidligere(Helt normalt, min kommentar). Dette kan ha med dietten å gjøre. Anbefalt ny kontroll om 3-6 mnd." I "lavkarbomiljøet" har man et annet syn på kolesterolverdier og dets betydning, men kjenner at jeg ikke liker at mine verdier har steget. Har også sjekket blodtrykket, helt normalt. Jeg har ikke lyst til å gå tilbake til mitt gamle glutenfrie kosthold, jeg prøvde å spise "sunt" da også, men det er jo ingen hemmelighet at glutenfritt mel og kjøpebrød mm inneholder mye karbohydrater. Så langt føler jeg meg mye bedre med færre dager med migrene, lettere i kroppen, bedre i magen og med mere energi. Jeg fikk ingen anbefalinger fra fastlegen om kosthold videre. Hva tenker du om kosthold videre for min del? Selv er jeg rimelig usikker akkurat nå. Mvh Heidi

Heidi, 10. september 2023 13:12

Dette blir kanskje litt på siden, men lav-karbodietten virker mot visse former av migrene da den blir en ketogen-diet. Jeg antar du har lest om dette. Da pleier man å ty til økt fettmengde i kosten, og dersom man ikke er veldig påpasselig så vil kolesterolet (LDL) øke med kostens fettinnhold, særlig om man spiser mat som innehodler transfett (storfe-melk-smør). For migrenen må du ha en ketonlegmeproduksjon som du kan undersøke ved å se om du tisser ut ketonlegmer (stiks som man kjøper på apoteket). Lav-karbo behøver ikke være (ekstremt) fettrik, det holder med veldig proteinrik kost og da helst fra dyr uten transfett (gris/kylling), eller fisk. Men da risikerer man å sulte ihjel da kroppen kun kan omdanne proteiner til karbohydrater tilsvarende ca. 12-1500kcal, og det er for lite så da tærer man på fettreservene sine. Så dette blir da en balanse mellom å ha en ketogen diett som hjelper deg mot migrenen, og kun bruke sunne fettkilder som jomfru olivenolje, fet fisk, animalsk kjøtt/fett uten transfett, etc. Det er skrevet masse om den ketogene dietten på nettet. Du bør være lavere i LDL enn det du er nå, så noe burde du gjøre (avhengig av alder og blodtrykk) for å unngå at du får økt risiko for hjerte-karsykdommer.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.30

Hei. Kan jeg med Cøliaki drikke corona øl? Har gjort det flere ganger, ikke merket at jeg har blitt dårlig, men er ikke alltid man merker det selv om man får i seg gluten.

Marthe, 09. september 2023 19:03

I følge svenske tester gjørt av Livsmedelsverket (tilsvarer Mattilsynet) inneholder Corona veldig lite gluten. Men den er ikke lisensisert med det glutenfrie merket Crossed Grain og dermed ikke jevnlig testet, så det er vanskelig for oss å gå god for at alle flasker til alle tider er glutenfrie. Derfor anbefaler vi i NCF at de med cøliaki velger øl som er merket glutenfri.

Lise Friis Pedersen, 13. september 2023 18.00

Hei, lang og kompleks sykehistorie. Håper det er ok. Jeg er 50 år gammel og har levd glutenfritt i 33 år og tidligere vært frisk på gf diett. Men mye uspesifikke symptomer/sykdom siste 5-10 år og ekstreme smerter siste 6 mnd før jeg fikk b12 tilskudd. Har i mange år hatt litt lave d-vitamin nivåer og litt under optimale nivåer av B12 (men aldri lavere enn 260) Ble ikke utredet riktig mtp b12 mangel (med bla mma, Hcy, antistoff mot if og parietalceller) før legen satte meg på B12 tabletter. Jeg har altså ikke en sikker B12 malabsorbsjon, men med ukentlige B12 injeksjoner i 1/2-1 år har jeg bedring av mange symptomer og nervesmerter er på et levelig nivå. Men etter oppstart av b12 sliter jeg med prikking/brenning/følelse av spindelsvev mm på venstre side, muskelsvinn (også mest venstre side) og fått påvist osteopeni i ryggrad og større tap av beintetthet i venstre enn høyre side. Både nevrologiske symptomer, tap av beinmasse og muskelmasse kan komme av B12 mangel, men hvorfor blir jeg ikke bra? Kan det skyldes cøliakien?leser at man med cøliaki har større risiko for nevrologiske sykdommer. Hvilke i så fall? Og er det noe å gjøre? I sommer har jeg «jobbet hardt» for å få opp D-vitamin nivået. Det var på 70 i mars/april (med 40 mikrog tilskudd). Sluttet med tilskudd i sommer og har istedenfor vært mye ute (uten solkrem i minst 30 min), tatt tran hver dag OG spist fet fisk (makrell, sild, laks, sardiner) minst 5 dager i uka. Men resultatet er altså at D-vit nivået i august var gått ned til 50. Siste 3 ukene har jeg i tillegg til alt det andre tatt d-vit tilskudd igjen. Men nå hadde d-vit gått enda mer ned og er på 40. Hvordan er det mulig? Noen tips til å finne ut hva som evt. er galt eller om jeg bare må leve med alle disse symptomene og fortsette med hyppige b12 injeksjoner og hvordan få opp d-vit? Vil helst «spise meg frisk» som jeg jo gjorde da jeg fikk cøliaki diagnosen. (Er utredet for polynevropati og har negative tester på emg, og nevrografi og mr av hodet og rygg er ok.)

50 år, 09. september 2023 19:34

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet, og jeg må nok svare deg på et generelt grunnlag. Etter så lang tid på GFD må vi anta at cøliakisykdommen ikke lenger er aktiv, så dine tegn til dårlig tarmfunksjon kan i utgangspunktet ikke forklares med en aktiv cøliaki. Men, siden du har hatt cøliaki så lenge og sikkert gikk lenge udiagnostisert, må man vurdere om tarmen er frisk eller om du har utviklet cøliaki-komplikasjoner som påvirker tarmfunksjonen, såkalt refraktær cøliaki. Ta dette opp med legen din og forbered deg på å ta nye tynntarmsbiopsier for å se om alt er i orden. På bakgrunn av svaret kan legen enten henvise deg til mage-tarm spesialist eller utrede deg videre.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.07

Hei, Jeg venter mitt første barn, og lurer på om dere kan si noe om arvelighet og om jeg bør ta noen spesielle hensyn når det gjelder mat til barnet, slik at en ev. cøliakidiagnose hos barnet vil oppdages så tidlig som mulig. Selv hadde jeg magesmerter helt siden jeg var barn (var også kollikkbarn), men fikk ikke diagnosen cøliaki før i slutten av 20-årene. Retrospektivt ser jeg at mye plager kunne vært unngått dersom jeg hadde fått diagnosen tidligere. Ønsker å unngå slike unødvendige plager hos mitt kommende barn. Takknemmelig for svar!

Julie, 02. september 2023 09:17

Det er ikke så arvelig da kun 10-15% av cøliakere får barn som også får cøliaki så 85-90% får det ikke. Dersom barnet får plager så vil dere raskt tenke cøliaki så det er lite sansynlig at cøliakien ikke blir diagnostisert tidlig. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 19.00

Hei. 6-åringen har spist glutenfritt i 8 måneder nå, men overgangen til glutenfri kost er fortsatt krevende. Hun har til tider veldig liten matlyst og det er vanskelig å få i henne brød/fiberrik kost. Hun er også lei av grove vafler. Til frokost har vi ofte havregrøt, men det spises lite. Har slitt mye med forstoppelse. Nå har vi funnet Semper hamburgerbrød som hun godtar som rundstykke. På pakken står det "high fibre", men utseendemessig ser det mest ut som loff. Per 100g er det 273 kcal, 5,1 g fett, herav 0,6 g mettet fett, 49 g karbohydrater, herav 6,9 g sukker, 6,3 g kostfiber, 4,5 g protein, 1,2 g salt. Hvordan vil du vurdere dette som et alternativ i matpakken på skolen?

Elin, 31.august 2023 09:04

Leit å høre at hun sliter med å spise, men det er dessverre ikke uvanlig hos barn med cøliaki. Noen blir veldig fort matleie og kresne og har liten matlyst. Forstår at dere blir fortvilte når det er vanskelig å få i henne fiberrike bakervarer. Men ikke glem at det er vel så mye fiber, om ikke mer i frukt, grønnsaker, bær, nøtter, frø og belgfrukter. Så prøv å supplere.

Når det gjelder Semper sine hamburgerbrød så har de et greit innhold av fiber, men hovedingrediensen (etter vann) er maisstivelse som er veldig næringsfattig sammenliknet med fullkornsmel. Det er også en del sukker i disse hamburgerbrødene, noe det ofte er i den typen bakervarer. Selvfølgelig kan hun kose seg med disse, men jeg anbefale at dere prøver å variere litt hvis mulig. Det er også viktig å huske at det som ligger oppå, og kanskje ved siden av, brødskiva også har betydning. Det er bedre å spise "loff" med ost , kjøttpålegg og litt grønnsaker enn å spise loff med sjokoladepålegg eller syltetøy. 

Lise Friis Pedersen, 06. september 2023 18.00

Hei, jeg lurer på om det er noen ordning for krav av gyldige sykedager/fraværsdager for ungdom med kronisk sykdom cøliaki på vgs.

Adelina, 06. september 2023 08:42

Tror ikke det fordi man betrakter en glutenfri cøliaker som frisk fra sin cøliakisykdom og ikke kronisk syk. Dersom man trenger ekstra sykedager så må nok det behandles individuelt på grunnlag av legeattest (f.eks. når man er nydiagnostisert og fortsatt plaget)

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.49

Hei Trond, jeg lurte på hvordan jeg ligger an i løypa. Tok nylig blodprøve etter ett år på glutenfritt kosthold 1. september. Er det forventet nedgang av S-Anti-tTG IgA? Her har du resultatetene av alle blodprøvene jeg har tatt: - 15.08.2022: >120 * - 28.02.2023: 29* - 30.08.2023: 18* S-Anti-Deam glia IgG var (13, 6, 4). På de samme datoene. Er det forventet at den synker så lite fra 28.02 til 30.08 datoen?

Tommy, 04. september 2023 08:59

Ser fint ut, dette går den rette veien. Du er en voksendiagnostisert cøliaker som hadde høye antistoffnivåer. Da tar det noen år (2-3 ++) før immunsystemet har roet seg ned og antistoffnivået blir normalisert. Det tar ennå lengere tid før slimhinnen i tarmen har blitt normal, men det er sånn det er. Du er på bedringens vei, så dette klarer du fint.

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.33

Hei. Vi har en sønn på 6 år, som fekk diagnosen cøliaki i april '23 og har vært på glutenfri diett siden da. Diagnose ble stilt ved 2 påfølgende blodprøver, da verdiene på antistoffer var sterk positiv. (tTG) lgA sterk positiv (>250,0)*H([14,9). Han hadde også jernmangel anemi. Vi tok nylig nye blodprøver og verdiene var fortsatt like høye (>250,0). Han fikk jerntilskudd fra midten av april til juni og vi har nå startet på dette igjen. Så vidt vi vet har vi kun hatt en liten glipp (soyasaus i en grillolje). Så godt som alle middager er helt glutenfrie, og om ikke så er det gjerne pasta kokt for seg selv. Vi har andre barn, så litt forurensing fra hender som tatt i brød og så i ting som tallerkener kan definitivt ha skjedd. Vi spiser også svært sjeldent ute eller hos andre. Vi har også kastet alt av vanlig mel. Kan heller ikke se at vi har noe i skapene han kan forsyne seg av som inneholder gluten. Det har også vært lang sommerferie uten skole og barnehage (25 juni - 17 august). Kan det ta så lang tid for at han responderer på glutenfri diett? Eller får han jevnlig i seg gluten? Blei fortalt at de fleste med cøliaki tåler havregryn, men det betyr vel og at noen ikke gjør det, og han spiser veldig ofte havregryn (glutenfrie).

Andreas H, 31. august 2023 10:56

Det er  4 mnd siden diagnosen, og han hadde veldig høye antistoffnivåer i blodet. Dels har slike antistoffer lang halveringstid, dels har immunsystemet hukommelse, så ja det tar tid før ting roer seg. Avhengig av hvor syke barna er, så tar det lett 1-2 år før antistoffene kommer ned mot normalområdet, og for noen tar det ennå lengere tid. Selv når antistoffnivået er normalisert så tar det ennå lengere tid før tarmslimhinnen er tilhelet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som bruker tid på å utvikle seg til cøliakisykdommen, og immunsystemet bruker tid på å nedregulere reaksjonen, selv på glutenfri kost. Bare fortsett å hold ham glutenfri så går dette bra.

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.00

Hei Jeg har akkurat mottatt en tilbakemeling fra legen på antigen vevsprøve som viser at jeg er disponert for cøliaki - HLADQ2, men prøvene som måler aktiv sykdom viser at jeg ikke har aktiv sykdom. Hva betyr dette? Jeg plages av akutt maveknip etterfulgt av rennende avføring, noe som gjør at jeg av og til ikke rekker på do. Jeg har også veldig ofte avføring. Noen dager går jeg på do opp til 7-8 ganger. Etter en sånn runde blir jeg helt utslått og slapp og ligger bare på sofaen fordi jeg ikke orker noe. I tilegg får jeg noen ganger også veldig maveknip, så vondt at jeg må legge meg ned på badegulvet og blir likblek og svetter, men da kan avføringen være fast. Jeg er også plaget med mye luft og oppblåst mave. Noen ganger virker det som jeg kan spise uendelig uten å bli mett. Jeg har siden jeg var liten, ca. 6 år, hatt problemer med maven. Jeg ble tatt med til legen uten at det ble funet noe. Jeg hadde også i barneårne 1 uke med oppkast hver vår uten at noen andre i familien hadde det. Jeg var også plaget med jernmangel i tenårene. I begynnelsen av 20-årene spiste jeg type lavkarbo diett for å gå ned i vekt og fungerte mye bedre, uten at jeg tenke noe over at det kunne ha sammenheng med at jeg ikke spiste hvete, rug osv. Jeg hadde det da mye bedre i mange år frem til begynnelsen av 40-årene. Da ble jeg igjen veldig plaget av maveknip, diare osv. Jeg må innrømme at lavkarbodietten da hadde sklidd ut. Jeg tok da kontakt med lege for sjekke av laktose og cøliaki, og ble sendt på Ullevål for sjekk av tarmtottene via tynntarmsbiopsier, men det var vist greit. Jeg hadde ikke utslag på blodprøver for laktose og cøliaki . Legen diagnostiserte meg da med irritabel tarm. Jeg la da om kostholdet til lavkarbo igjen. Jeg har hatt det fint noen år, men har selfølgelig hatt mavesjauer ukentlig, men mindre enn daglig. Helt til min datter flyttet hjem igjen etter studier for ca 2 år siden, og jeg igjen begynte med normal kost. Nå sliter jeg veldig igjen, og ba derfor legen om en ny blodprøve. Dette er ikke noe liv, og utrolig mange planer går i vasken pga dette. Og så blir jeg så utrolig slapp. Jeg har også opplevd mange nedverdigende episoder da jeg ikke har rukket toalettet. Og jeg skal ikke nevne hvor mange truser jeg har kastet i søpla på fellestoaletter pga. dette. Jeg har også en nevø som har cøliaki, det ble oppdaget da han var 3 år gammel, pluss en onkel som ikke spiser brød eller pasta. Han spiser bare helt rene produkter som ris, grønnsaker, fisk og kjøtt uten at han har fått stilt diagnosen cøliaki. Men han har funnet ut på egenhånd at da fungerer han greit. Han var plaget med maveproblemer og vektnedgang når han spise brødmat og pasta. Hva tror du jeg bør gjøre? Skal jeg bare prøve meg på en glutenfri diett og se om dette hjelper? Og gjør det det blir jeg jo selfølgelig utrolig glad. Men dette koster jo en del ekstra, og i disse tider ønsker jeg ikke mere utgifter. Samt at et glutenfritt kosthold er jo ikke idelt med tanke på vitaminer osv. Eller skal jeg ta løypa en gang til og be om tynntarmsbiopsier? Men hva hvis jeg får samme tilbakemelding om at det virker greit? Er tynntarmsbiopsier den eneste måten å konstatere cøliaki på? Jeg er nå litt rådevill, og har mest lyst til å bare prøve ut glutenfritt kosthold, men det vet jeg jo er krevende og hvis jeg ikke har det, blir det jo det helt feil. Jeg er nå 54 år gammel og orker snart ikke dette mere.
Mvh Matvrak

Matvrak, 29. august 2023 11:48

Det å ha genet betyr i seg selv lite da det er så mange som har det, uten å ha cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser mer enn 2 brødskiver pr. dag i mer enn 6 uker, til cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Du har nok (eventuelt også) en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som typisk gir de plagene du beskriver. Og da må du holde inntaket av ikke-absorberbare karbohydrater nede (såkalt FODMAP-redusert diett), Hvete inneholder mye FODMAP-karbohydratene som fruktaner, så derfor er det mange som reagerer på hvetemel-basert mat med mage-tarmplager. I tillegg er det mye annet som inneholder mye FODMAP-karbohydrater (som sopp, hvitløk, løk etc), og det er totalmengden FODMAP man spiser i løpet av 1-2 uker som påvirker tarmens oppførsel. Skal du få det bedre så må du holde deg til FODMAP-redusert kost ala lav-karbo diett eller lav-FODMAP diett. Men det kreves standhaftighet og det er lett å skli ut, da det tar tid før plagene kommer når man sklir ut og tid før de forsvinner på FODMAP-redusert kost. Noen har både cøliaki og IBS.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.52

Hei! Jeg har genet for cøliaki, men ifølge legen var det ikke aktivt. Men allikevel fikk jeg beskjed om å holde meg mest unna gluten. Jeg har mye magesmerter og stadig et press i endetarmen. Har vært på koloskopi og han fant: polypp viser et tubulært adenom med lavgradig dysplasi. Hva skal jeg egentlig forholde meg til? Glutenfri mat eller ikke

Gry, 28. august 2023 14:43

Det å ha mage-tarmplager er veldig vanlig, uten at det nødvenidvis har noe med cøliaki å gjøre. Det å ha cøliakigenet er også svært vanlig da 30-40% av oss har det (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så det sier heller ikke så mye. Dersom du spiser normale mengder med glutenholdig mat vil du i blodet ha økte nivåer av autoantistoff mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA mot TG2) som er diagnostisk for cøliaki. I tillegg skal cøliakien dokumenteres med tynntarmbiopsi som da viser typiske forandringer dersom du har en (aktiv) cøliaki. NAV godtar kun en cøliakidiagnose som er satt av en legespesialist på bakgrunn av disse diagnostiske metodene.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.29

Grunnstønad fra NAV. Min datter på snart 19 år skal begynne å studere. Vi forsøker via fastlege å få innvilget grunnstønad fra NAV, men det er oppoverbakke pga. hun ikke tok biopsi som påviste cøliaki før vi satte henne på glutenfritt kosthold for ti år siden. Må hun virkelig gjennomføre biopsi for å gå støtten innvilget? Hun testet positivt (blodprøve) for cøliakigenet senest i fjor. Hun har alle typiske symptomer på cøliaki. Vi har vært på Balder klinikken nylig, og der støttes at hun nok har cøliaki. Å sette henne tilbake på diett med gluten i flere uker for å kunne ta biopsi ikke bare kan, men vil gjøre henne veldig dårlig i mange måneder. Har dere noen gode råd å dele?

Tine, 27. august 2023 10:33

Hvordan ble hun diagnostiser for 10 år siden da hun fortsatt var et barn? Hvorfor ble det ikke da søkt om grunnstønad? Dersom det var Balderklinikken som diagnostiserte henne for 10 år siden, så gjorde de en tabbe ved ikke å følge standard diagnostisk prosedyre for å diagnostisere cøliaki hos barn (dersom det ble påvist sterkt forhøyet IgA mot TG2 ved 2 anledninger (>10x over øvre normale grensenivå) så ville hun kunne fått diagnosen (hos en barnelege) uten å måtte ha tatt en tynntarmsbiopsi. Etter 10 år på glutenfri kost, så må hun dokumentere at hun har cøliaki og cøliaki kan man kun diagnostisere når den er aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten (>2 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) lenge nok (>6 uker eller til man får plager og så tas det nye blodprøver) for at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere. Siden hun nå er blitt voksen (>18år) må cøliakien dokumenteres med både blodprøver og tynntarmsbiopsi, og diagnosen må settes av legespesialist (indremedisiner mage-tarm doktor (gastroentrolog).  En genundersøkelse sier lite da 30-40 % av oss har dette genet (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8)

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.20