Arkiv

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Hei. Jeg og min far har cøliaki og lever strengt glutenfritt. Vi blir begge veldig dårlige ved uhell. Min bror fikk cøliaki-diagnosen for ett år siden, men spiser fremdeles vanlig mat. Han har prøvd å spise glutenfritt, men sier han får vondt i magen av det. Kan det stemme at noen kan reagere på glutenfritt mel?

Silje, 7. november 2022 19:34

Det kan jo hende at han reagerer på noe i melet. Kanskje dere kan teste ut hva det er han ikke tåler? Det er noen cøliakere som ikke tåler hvetestivelse, havre og mais. Glutenfrie melblandinger/mikser består ofte av flere ulike ingredienser, noe som gjør det vanskelig å oppdage hvor skoen trykker. Men det finnes også "rene" ublandede meltyper som maismel, rismel, havremel, bokhvetemel, etc. 

Hvis dere forsøker å teste ut kan det være lurt å prøve med en melmiks som inneholder hvetestivelse først. Deretter kan dere prøve ut de rene meltypene en etter en. Mitt tips er at dere lager feks brødskivevafler, scones eller muffins. Det kan være vanskelig å få det til med brød.

Hvis dere tester ut på denne måten, får dere avdekket hva han ikke tåler. Det beste er at han ikke vet hva som er i maten, så han ikke "innbiller" seg at han ikke tåler det. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Jeg er mor til en 3,5 år gammel gutt som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Dette er en gutt som har stagnert på vekstkurven, og som før har vært en brødspiser til alle døgnets måltider. Har prøvd det meste av GF brødmat, men nå har han så mange negative smaksopplevelser at han ikke smaker på det en gang. Det som redder oss nå er havregrøt morgen, lunsj og kvelds (med sukker, kanel, rosiner og smør), samt p-mat til middag (pølse, pizza, pasta…). Vi får også inn noen havreknekkebrød i ny og ne med leverpostei/prim. Han har alltid vært kresen, men før har vi ikke tolerert at han ikke prøver sunnere alternativer, og han har ikke fått alternative retter når vi har fisk/kylling/etc. Nå syns vi oppriktig synd på han og «belønner» med mat vi vet han får i seg for å sikre et visst næringsinntak, samt ikke skape en ytterligere negativ måltidsopplevelse! Så spørsmålene jeg lurer på er:
1) Glutenfri havregryn med melk, tåler magen hans dette? Har ikke brukt laktosefri. 2) Hvorvidt dekker dette næringsbehovet/bidrar til optimale forutsetninger for vekst? 3) Tips for å berike/optimalisere/sikre vitaminer og mineraler han trenger for vekst og utvikling? For øvrig er vi godt drilla på cøliaki i og med at jeg selv har hatt diagnosen i 3 år, men jeg stresser/bekymrer meg likevel for at vi ikke skal gi han de beste forutsetningene for normal utvikling!

Stresset mor, 2. november 2022 22:33

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei, nylig fått diagnosen cøliaki, 38 år gammel. Vært mye plaget siden 20-årene, men tenkt det bare er sånn jeg er. Reagerer uansett også på mye med det jeg nå har lært er Fruktaner. Kostholdet mitt føles derfor veldig begrenset og trist. Det føles hemmende med alle restriksjonene. Så kommer spørsmålet mitt, hvor nøye må man være? MÅ man virkelig ha eget smør hjemme, vaske kjøkkenbenk og redskaper mellom vanlig brød, og hva skjer egentlig om man står ett sted hvor eneste tilgang på mat ikke er glutenfri? Jeg skjønner at man skal unngå det så godt man kan, men kjenner jeg mister helt motet på tanken på at det må være så sterilt hjemme, vi er en stor familie med flere barn. Jeg har jo stått i og tålt symptomene i mange år.. Men ødelegger det tarmen helt permanent til slutt om jeg ikke er helt superstreng? Jeg fikk f.eks. servert en salat med pasta og krutonger i blant annet, jeg tok det ut, og spiste resten, er det helt fy fy å spise det som da har vært blandet med det? Jeg håper det blir lettere å akseptere etterhvert, akkurat nå er det litt tungt. Tusen takk for tiden dere bruker på dette. :)

Tristkvinne38, 8. november 2022 12:51

Først: gratulerer med muligheten til å bli frisk, det var "bare" cøliaki! Jeg har stor forståelse av at ingenting er perfekt, alt er tilpasninger og optimaliseringer. Det viktigste er at du spiser glutenfritt, din mat skal være glutenfri, men du har ikke hypersensitivitet à la klassisk allergi, så hysterisk renslig er det ikke nødvendig å være. Livet skal tross alt leves, og noen ganger må man bare gjøre suboptimale tilpasninger, bare man vet hva man gjør og hvorfor man gjør det. Siden du har flere barn, så antar jeg de er undersøkt med tanke på cøliaki? Det er standarrutine de fleste steder, uavhengig av eventuelle plager barna kan rapportere om (screening). Dersom du ikke tåler fruktaner og andre FODMAP-karbohydrater pga. IBS, så blir kostholdet lett begrenset/utfordrende mtp. ingredienser, men her må du prøve deg frem. For etterhvert som tarmen tilheles, så kan det hende du tåler mer FODMAP-rike matvarer, og det er en mengde-plage forhold: Litt sopp som krydder går sikkert greit, mens en soppragu ikke er greit (sopp er FODMAP-rik).

Du kan ha din egen smørpakke om det er mye brødsmuler i det andre smøret. Du bør skjære ditt brød på egen fjøl, skal du tørke vekk smulene fra de andres fjøl så bør du bruke fuktet klut og/eller snu fjølen rundt. Man får kjøpt egne poser man kan putte brødet sitt i for å bruke brødristeren som andre rister sitt glutenholdige brød i. Man kan aldri garantere at det ikke kommer obver smuler, selv om ed som har testet dette ikke fant gluten i de glutenfrie brødskiver som ble ristet i brødristere som glutenholdig brød også ristes i. Du vil få rutine på det etterhvert, men ja, det er trist å måtte spise noe annet enn det de andre spiser, så ofte ender det med at mange fellesmåltider blir glutenfrie for alle, og det er helt greit. Det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturens siden, men mye ferdigmat kan være tilsatt hvetemel (men da står det tydelig på ingredienslisten), så det blir en tilvenning av hva slags mat man skal spise selv/tilberede til resten av familien. Må man, så må man, og står man der med en salat som har krutonger i seg og "sulter ihjel", så får man bare fiske ut alle krutongene og regne med at det går greit, men optimalt er det ikke. Mengden gluten dette kan representere er uansett veldig mye lavere enn den mengden man får i seg dersom man spiste krutongene, og det skal man ikke. Du får melde deg inn i NCF og møte opp på noen av samlingene, så får du gode råd fra andre som har vært/er i din situasjon.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.46

Hei. Har slitt mye med utmattelse og forstoppelse. På grunn av at jeg opplevde forverring i symptomene ved høyt inntak av brød, prøvde jeg en 2 måneders periode uten gluten. Magen begynte da etter noen uker å fungere normalt. Startet opp igjen med gluten og tok kontakt med lege. Blodprøvene viser IgG:35*H og (tTG) IgA:60*H. Er blitt henvist til gastroskopi, men er redd for denne perioden uten gluten skal påvirke resultatet av gastroskopi. Har fått time til gastroskopi 6 uker etter jeg startet å spise gluten igjen. Bør jeg utsette timen?

Sofie, 7. november 2022 22:54

Jeg tror det skulle gå greit, bare du spiser så mye gluten du klarer frem til biopsitidspunktet. Minimum 2 brødskiver pr dag, men du kan godt øke mengden med glutenholdige produkter, dvs. spis så mye "glutenholdige godsaker" du bare klarer, litt avhengig selvsagt av hvor syk den økte mengden gluten du spiser gjør deg. Poenget er selvsagt at du iallfall ikke må redusere på mengden, da heller øke på (Pizza/boller/kaker/loff/spagetti, etc). Du har en underliggende cøliakiaktivitet og stort sett tar det ganskel lang tid for voksne cøliakere å få en normalisert slimhinne på glutenfritt kosthold, så 6 ukers glutenprovosering skal være nok til at tynntarmsbiopsien blir konklusiv, for de aller fleste. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.30

Jeg forstår at sekundær hyperparatyreoidisme bl.a. kan kobles til cøliaki. Det er to år siden jeg fikk cøliakidiagnose (i alder av 60 år), og har fra da vært 100% glutenfri. Ved kontroll for ett år siden, inkl. gastroskopi, var alt supert. Var så fornøyd det første året med alle plager som forsvant, men har langsomt siste året utviklet diverse nye symptomer: 
• Fra i fjor høst tørrhet øyer/munn/hals/nese (tiltak er satt inn), periodevis smerter i bihule, div smerter i kropp, endring i stemme, pitring i fingre – full utredning av Sjøgrens jan/feb i år var negativ (ØNH, øyelege, revmatolog). Øynene hadde nok vært tørre mye lengre, uten jeg oppfattet det sånn.
• Siste halvåret nå økende pitring fingre/hender, av og til opp til albuer, mister av og til ting jeg holder i (helt nytt siden i sommer), av og til pitring i ansikt, av og til dirring i kroppen, kalde hender, lav kroppstempertaur, glemsomhet (noen dager er mye verre), slitenhet, av og til forvirring (siden i sommer).
• Jeg føler at disse plagene er store, med dager som er verre. Påvirker helt klart fungering og kapasitet. Tenkte at dette må vel enten være B12-mangel, stoffskifteproblemer el. begynnende demens. Nylig vært hos lege privat, og hadde dermed god tid. Mye ble da sjekket med blodprøver (Fürst) som er fine, med unntak av litt forhøyet PTH 11,9 (ref 1,2-8,4). PTH var innenfor normalref. for 2,5 år siden mens jeg fortsatt spiste gluten. for øvrig relevant B12, 323 (170-650) Folat, 21,3 (>5,7) D3, 90 (50-150) Kalsium korr., 2,21 (2,17-2,53) Kalsium fritt, 1,21 (1,15-1,33) TSH, 1,9 (0,2-4) Fritt T4, 15,7 (11-23) Fritt T3, 5,3 (3,5-6,5) Anti TPO, 47 ([100) Tok også matoverfølsomhet serumprøve som ble sendt Lab1 Størst utslag på IgG Matpanel 44: for melk med 28,34 µ/ml, og egg med 74,21 µ/ml Det er ikke mistanke om jod-mangel – det er sjekket med 2% jod-dråpe på underarm. Med tanke på IgG-utslag på melk og egg, vurderer jeg å kutte de to helt et par mnd, for se an evt sympt.nedgang og deretter ta nye blodprøver. Jeg er obs på behov for å erstatte diverse næringsstoffer om jeg tar ut de to. Jeg har etter cøliakidiagnosen for to år siden brukt relativt mye mer melk/melkeprodukter enn i mange år før det. Er det fornuftig utprøving å fjerne melk/egg nå? Eller hvordan finne ut om, og evtentuelt sette inn tiltak om mulig sekundær hyperparatyreoidisme, når blodprøver tatt nå er fine? Og er det i så fall rimelig at det kommer ett år etter cøliakidiagnose og ikke før? Ønsker å legge til at jeg ikke føler meg engstelig eller nervøs generelt, eller i forhold til disse plagene, jeg vil bare finne løsninger.

Kvinne 62, 7. november 2022 09:41

Jeg må begrense meg til å svare på de spørsmålene som dreier seg om Lab1 sitt IgG antistoff svar (melk og egg), og noen kommentarer om primær/sekundær hyperparatyreoidisme (økt PTH produksjon).

Det mangler vitenskaplig dokumentasjon på at forhøyet IgG nivåer mot matvarer er korrelert til plager. Vi har alle ulike nivåer av slike antistoffer, og som oftest er dette av IgG4-subtypen (IgG kommer i 4 varianter) som ikke induserer betennelse. IgG4 mot matvareantigener fremstår som et toleranseutviklingstrinn fra barneårenes IgE-reaksjoner. Det gir altså ikke i seg selv noe grunnlag for å fjerne disse matvarene fra kosten. Plagene diner er da også såpass markante og er ikke klassiske matvare-intoleranse-plager, så jeg ville primært søkt etter andre forklaringsmodeller/få en legeutredning uavhengig av din cøliaki som du nå tilfriskner fra. Du har tross alt økt risiko for annen autoimmun sykdom, og noe av plagene fremstår som forenlig med starten av en polynevropati, men dette bør du få utredet via fastlege /nevrolog. En mild økning av PTH uten samtidig økning av hverken total eller fritt kalsium ansees ikke for å være hverken symptomgivende eller behandlingskrevende, men man bør følges med blodprøver og evnt bentetthetsmålinger for å forsikre seg om at det ikke forverres. Du drikker nå mye melk og har gode vitamin D-nivåer så en sekundær økt PTH pga din tidligere ubehandlete cøliaki er det vanskelig å se for seg, men en langvarig sekundær hyperparatyriodisme (økt PTH) kan over tid gi opphav til en primær økt-PTH produksjon, som ikke ansees for å være behandlingskrevende så lenge du har normale kalsium-verdier i blodet. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.27

Hei. Barn nr 1 (14 år) fikk påvist cølaki via biopsi i august. På blodprøvene fra fastlegen stod det IgA:27. Barn nr 2 (16 år) har akkurat fått svar på blodprøver og der står det IgA:76 og IgG:57. Er det IgA som brukes dersom man muligens ikke skal ta biopsi? (En spesialist vurderer dette, men vi ønsket å forstå om verdiene kan antyde noe).

Lena, 6. november 2022 19:04

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.12

Hei. Jeg har i mange år vært plaget med magen, og for snart ett år siden ble det utført en gastroundersøkelse. Her viste biopsien March 3C. Gentest var positiv. Men antistoffene var like under referansepunktet. Jeg har vært plaget med diaré, hodepine og slapphet. Fastlegen mente jeg hadde cøliaki ut i fra biopsi, gener og klinikken. Jeg startet derfor opp med glutenfri kost som fastlegen sa jeg skulle, og har aldri følt meg i bedre form. Endelig kan jeg delta på aktiviteter uten å være redd for å bli dårlig. Men i sommer sa gastroenterologen at han kunne ikke si 100% sikkert at jeg hadde cøliaki pga. antistoffene, så han anbefalte meg å ta fire uker med glutenkost og ta nye blodprøver. Nå har jeg spist gluten og ble dårlig raskt etterpå. Oppkast og diaré flere ganger i timen de siste tolv timene, 38 i feber, kraftige magesmerter og en forferdelig hodepine. Jeg føler meg utrolig dårlig. Klarer ikke å spise og klarer ikke å holde på væske. Jeg har vanskelig med å holde meg oppreist pga. smerter og dehydrering. Hvordan skal jeg kunne fortsette med dette i fire uker? Og kan dette være et faktisk tegn på at det er cøliaki?

Kristine, 6. november 2022 17:32

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.09

Cøliakiprøver

K, 6. november 2022 17:05

Blodprøver er oftest at man måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), som er den sikreste av blodprøvene for å påvise cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.04

Kan jeg ta Gluten Go og spise vanlig mat som inneholder gluten? Har cøliaki-diagnose.

Tone, 4. november 2022 20:13

NEI! Absolutt ikke. Det står også tydelig på boksen at disse tablettene IKKE er beregnet til de med cøliaki (de er langtfra effektive nok).

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.46

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Har fått påvist cøliaki, men får ikke noen symptomer når jeg spiser noe med gluten. Hvor vanlig er det? Jeg spiser og drikker glutenfritt i hverdagen, men på ferie i utlandet er det litt vanskeligere. Hvor farlig er det hvis man får i seg litt (spiser ikke pizza, pasta..), når jeg ikke finner glutenfritt?

Morjac, 8. november 2022 16:28

Vi har ikke eksakte tall på det, men ca 1/3 får ikke akutte plager ved glutenuhell, og det kan derfor være utfordrende å holde dietten. For tarmen skades - cøliakien reaktiveres for hvert uhell man har - uavhengig av om man føler noe akutt eller ikke. Hvor skadelig det er vil også være avhengig av hvor reaktiv du var/er, hvor lenge du har spist glutenfritt, etc. Det tar ofte lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk i tarmslimhinnene (5-7 år), så dette krever litt selvdisiplin. Cøliaki er en veldig godt kjent tilstand i de fleste ferielandene, så her bør man kunne styre unna de klassiske glutenholdige rettene (de har ofte glutenfri pasta, f.eks.). Prøv å kommuniser til kelner/kokk at du har cøliaki (google translate fungerer), og NCF har egne oversettelser, så får du hjelp til å finne frem til glutenfrie alternativer.

Faren med å få i seg litt gluten er om det gjentas og gjentas, og litt blir til litt mer som ..... ja, du forstår. Da er man på en potensiell farlig vei som lett kan medføre en reaktivert cøliaki med dårligere livskvalitet uten at man muligens forstår hvorfor man f.eks. er så trett, for magen er jo i "orden".

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.57

Jeg lurer på om glutenfritt øl på fat fortsatt regnes som glutenfritt om det har vært annet øl på samme linje tidligere som ikke er glutenfritt.

Tørst , 2. november 2022 18:05

Det er vanskelig å svare på, da vi ikke kjenner de nøyaktige rutinene til bryggeriene. Men de skal jo ha rutiner for tømming av tårnet og utvasking ved bytte av fat på linja, så sjansene for at det skal være rester av gluten er nok ganske liten. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med et av bryggeriene som leverer glutenfritt øl og spørre dem direkte. Det er det tryggeste. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei, jeg er 23 år gammel og fikk diagnosen cøliaki i desember 21. Har vært glutenfri siden 1/1-22. Hadde på diagnosetidspunktet en Tg-IgA på 60. Ved kontroll etter 3 mnd var verdien sunket til 43, videre til 36 etter 6 mnd. Tok nye prøver nå etter 9 mnd og Tg-IgA verdien har da gått opp til 42. Er dette et tegn på at jeg får i meg gluten uten at jeg er klar over det selv? Mener selv jeg er flink til å overholde den glutenfrie dietten, og symptomene mine er borte. Spiser fremdeles gf havre, hvetestivelse og spor av. Bor alene så faren for kryss-kontaminering hjemme er liten. I sommer var jeg på reise og spiste noe som skulle være glutenfritt, men fikk store magesmerter, frysninger og diaré i etterkant, mistenker et glutenuhell. Kan det evt være grunnen til Tg-IgA-stigningen? Eller er det en annen logisk forklaring? Bør jeg være bekymret over stigning/manglende reduksjon av blodprøveverdiene?

X, 02. november 2022 16:10

Vanskelig å si eksakt, men ja "uhell" blir som en vaksine-booster, og reaktiverer den cøliakiske betennelsen. Hold deg til sikker kost, og se om ikke TG2-IgA verdiene synker videre nedover. Vær klar over at voksendiagnostiserte cøliakere må regne med opptil 3 år på GFD før de føler seg friske igjen, og slimhinnen bruker oftest ennå lengre tid på å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.24

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Kom over en som hadde sluttet med en type shampoo fordi det var gluten i den. Kan gluten i shampo/hudpleieprodukter ha noe påvirkning på meg med cøliaki? Jeg har også dermatitis herpetiformis, kan gluteninnholdig shampo gi økt utslett?

Nysgjerrig, 28. oktober 2022 19:38

Nei, vi har ingen indikasjoner for at gluten i shampo påvirker en cøliaker eller en med DH. Det må spises, gluten må binde seg til transglutaminasen (TG-2) der blir gluten deamidert (aminosyren glutamin får en nitrogengruppe fjernet og omdannes til glutamat. Dette deamiderte gliadinpeptiden er det man reagerer på, ikke slik gluten er i sin naturlige tilstand).

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.15

Hei, jeg er en kvinne på 49 som fikk konstatert cøliaki i 2018, og tror jeg har hatt sykdommen siden tenårene. Jeg tok nylig en blodprøve for å følge opp utviklingen, og fikk følgende prøvesvar: anti-tTG IgA[0,1 og anti-deamin gliadin IgG på 100. Spørsmålet mitt angår hvordan prøvesvarene skal tolkes. Jeg har googlet meg frem til at ani-deamin gliadin skal være under 7, og synes 100 høres høyt ut. Er det riktig? Testen er tatt på Diakonhjemmet i Oslo. Jeg går på streng glutenfri diett, og har gjort det i over fire år. mvh Lene

Lene, 27. oktober 2022 13:47

Det viktigeste er at tTG IgA er normal, det tyder på at du holder dietten. IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) er en mer usikker test og kroppen har bedre immunologisk hukommelse for IgG-antistoff produksjon enn for IgA. Så lenge du ikke har noen plager eller reaksjoner så ville jeg ikke brydd meg om den immunologiske hukommelsen, dette er IgG antistoffer som er rettet mot noe du ikke lenger spiser (gluten), og betyr ingenting i din nåværende situasjon.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.11

Hei! Jeg har en datter på 30 år som har fått påvist lave verdier av B9 (11 i august, 4 nå i oktober). Hun er slapp og har en del symptomer som gjør at hun for øyeblikket strekker seg langt for å unngå sykmelding. Siden jeg har cøliaki, har hun nå blitt testet med tanke på det, med negativt resultat på blodprøve. Jeg hadde plager i mange år før min cøliaki "endelig" slo ut på blodprøve, og ble påvist ved biopsi. Jeg ønsker selvsagt ikke at hun må gjennom samme runden som jeg måtte, og lurer derfor på om hun bør be om en gentest med tanke på cøliaki, eller be om å få tatt en biopsi for å få en avklaring på dette? Andre råd/forslag?

Hønemor, 20. oktober 2022 11:11

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.17

Vår datter på 1,5 år går i barnehage og har fått påvist cøliaki i dag. Hvordan skal vi gå frem for at det blir godt tilrettelagt i barnehagen? Har dere noen gode tips og triks vi kan dele med barnehagen? 😊

Theodor, 21. oktober 2022 12:42

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Lise Friis Pedersen, 26. oktober 2022 18.00