Arkiv

Hei. Jeg har vært syk med cøliaki i 9 år pga. svikt i helsevesenet, og at verken jeg eller fastlegen min har blitt informert om biopsisvar. Hvilke konsekvenser kan det ha for kroppen og helsa mi at jeg har spist gluten i 9 år med cøliaki? Ser i spørsmålsarkivet at dere svarer at det er viktig å spise glutenfritt når en har cøliaki. Det har jeg desverre ikke fått mulighet til før nå pga. forsinket diagnose.

Sofie, 6. mars 2023 16:05

Det er helt avhengig av hvor mye gluten som konsumeres og hvor syk man er med aktiv cøliaki. Vi vet fra tidligere undersøkelser at en cøliaker må være glutenfri for å være frisk. Desto lengre man er udiagnostisert og har aktiv cøliaki, desto større fare er det for å få andre sykdommer. Men mange reduserer på brødmengden de spiser og lever i praksis på lav-gluten, og da har de ikke så stor aktivitet i sin cøliaki, noe som kan forklare hvorfor 75% av alle voksne cøliakere i Tromsø var udiagniostiserte. Men prinsippielt har du blitt påført en potensiell helseskadlig- / prognosereduserende feil i helsevesenet og bør kunne søke erstatning.

I praksis er det veldig vanskelig å anslå hvor "skadet" du ble av hendelsen da det er helt avhengig av hvor cøliakisyk du har vært, som igjen er avhengig av glutenmengden du har konsumert i kombinasjon med din immunologiske reaktivitet.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.50

Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?

Vilde, 5. mars 2023 23:58

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.44

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Hei, jeg er 14 år og har slitt med en spiseforstyrrelse en god stund. Da har jeg prøvd å unngå alt med karbohydrater, også da mel. Nå de siste ukene har jeg hatt mer plager. Sånn oppkast av mye glutenholdig mat og mye magesmerter. I tillegg har jeg hatt veldig merkelig romling i magen. Skal til legen nå snart, men jeg lurte på om spiseforstyrrelsen kan ha gitt meg cøliaki eller gluten intoleranse?

Jente 14, 5. mars 2023 18:32

De som har cøliaki, opplever ofte at de reagerer kraftigere på glutenuhell etter at de har spist glutenfritt en stund. Men når du endrer kosten, så endres også tarmfloraen, og dersom du da spiser uvante ting så kan det nok bli endel romling og endret avføringsmønster til tarmen har fått vennet seg til det du nå spiser. Vi har endel fokus på såkalt ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (som det også finnes endel av i hvetemel) som årsak til såkalt tarmkatarr (IBS), som du muligens kan ha fått et snev av. Selvsagt kan du ha oppdaget at du egentlig har en underliggende cøliaki, men det kan sikkert legen din avklare, du må da bare spise nok hvetemel-basert mat (minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr. dag (ikke anorektiske måltider), lenge nok (>6 uker) for at din eventuelle cøliaki skal være diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.29

Hei. Hvor står forskningen på cøliakipillen nå? Siste info jeg leser er fra høsten 2022.

Gro, 27. februar 2023 19:12

Ingen endring siden høsten 22. Mange forskere og selskaper ser muligheten for inntekt i slik behandling og det er mange luftige påstander der ute, men ingen medikamentell behandling kommer i nærheten av å dokumentere effekt på vanlige cøliakere som ønsker å spise normalkost. Noen enkle forsøk på medikamenter over kort tid og med lave gluten mengder har vist noe effekt, men slike forsøk må gjennomføres av flere uavhengige forskere som kommer til samme konklusjon, før man kan ta det for gitt at det faktisk fungerer. 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.26

Datter fikk påvist cøliaki i 2021. I den forbindelse ble resten av familien anbefalt å sjekke oss. Mine prøver (Fürst) hadde utslag i juni 2022 (HLA DQ2 positiv, S-Anti-tTG IgA U/ml 13 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 11 ([7)). Gastroskopi viste normal tarmslimhinne i august 22. Jeg har opprettholdt gluten i kosten, minimum tilsvarende 2x2 skiver daglig. Nye blodprøver ble tatt nå (S-Anti-tTG IgA U/ml 31 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 67 ([7)). Jeg har lite lyst til å gjennomføre ny gastro nå og få info om at jeg ikke har "nok ødelagt tarm" for sikker diagnose. Bør (kan) jeg fortsette å spise gluten og kontrollere prøvene om en stund for å se om stiger enda mer, eller er de nåværende prøvene «høye» nok til at det burde være synlig i tarm (såfremt jeg fortsetter å spise gluten fram til undersøkelse?). Forøvrig ingen symptomer fra tarm.

Marie, 1. mars 2023 13:47

Få fastlegen til å bestille ny gastroskopi med duodenal biopsi. Fortsett med å spise så mye gluten du bare får i deg. Eventuelt kan du kjøpe en pakke med glutenmel, som er opprenset gluten som du kan strø på annen mat for å øke glutenmengden i kosten, frem til du skal biopseres (tar ofte noen mnd. før du får tid). Du må nesten gjøre deg ekstra cøliakisyk for å gjøre cøliakien diagnostiserbar via tradisjonell diagnostisering. Du har nok cøliaki, men du må bevise det ovenfor NAV, og da må det spises 5-15 gr gluten/dag (15gr = 7,5 brødskiver så det er er mye brød).

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.21

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Hei. Vi har en 14-åring som nylig har fått påvist cøliaki med marsh 3b og iga forhøyet til 30. Hvor lang tid tar det før vi kan forvente at symptomene så smått begynner å forsvinne? Hvordan finner vi ut om ungdommen er en av de som tåler mindre enn 20 ppm. gluten. Vi har nemlig en slektning som tåler 0 ppm gluten.

J.J., 28. februar 2023 20:29

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.52

Kan man få migrene. Av dårlig. Mat som ikkje. Er. Glutenfri. .

Arthur, 28. februar 2023 19:17

Cøliakere har rapportert at de ble bedre av sin migrene når de ble oppdaget og startet på glutenfri kost. Det er ingen data som tyder på at de som ikke har cøliaki blir bedre av sin migrene på glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.50

Jentungen på 5 har cøliakidiagnose og har nå spist glutenfritt i 10 uker, men har fortsatt ofte vondt i magen og leddsmerter (eller vondt i hele kroppen, sier hun også). Hva kan det komme av? Leser at mange kutter ned på laktose, men vi har ikke fått en slik anbefaling av lege. Bør vi be om en test for å sjekke om det er laktoseintoleranse? Blir det ikke automatisk sjekket for dette i sammenheng med blodprøver og biopsi som er utført?

PIA, 28. februar 2023 17:47

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.43

Etter biopsi har jeg nå fått diagnosen cøliaki, marsh grad 3b/3c. Jeg har fra før av lavt stoffskifte og historikk med sykemelding grunnet utmattelse. Min fastlege har aldri foreslått å teste for cøliaki, det skjedde etter mitt initiativ etter at datter fikk diagnosen. Burde ikke fastlegen sjekket for dette før, i og med at cøliaki og lavt stoffskifte ofte opptrer sammen? Kan man ut fra biopsi-resultatene si noe om hvor lenge jeg har hatt cøliaki? Har følt på sterk utmattelse de siste 4 år, men ingen magesmerter. Litt trist å tenke på at en enkel blodprøve potensielt kunne ha spart meg for en svært krevende tilværelse de siste årene.

Elise, 28. februar 2023 17:22

Nivået av antistoffene (TG2-IgA alias tTG-IgA),  eller graden av tarmendring sier ingenting om hvor lenge man har hatt cøliaki, bare om cøliakiaktiviteten ved diagnosetidspunktet. Vi tror de fleste voksen-diagnostiserte cøliakere har hatt cøliaki siden barneårene, men vi mangler data på det. At cøliakien blir forverret utover i voksen alder kan delvis skyldes endret immunreaktivitet, tilsvarerende det vi ser med andre autoimmune sykdommer og/eller at man har økt inntaket av glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir reaksjonen.

Du har helt rett i at cøliakere oftere har annen autoimmun sykdom, som skjoldbruskkjertelbetennelse som kan gi lavt stoffskifte. I tillegg pleier vi å screene alle nære familiemedlemmer til de som får cøliakidiagnosen for cøliaki, da cøliaki ofte "run in the family". Hvorvidt legen burde ha..... er et spørsmål om kompetanse og om å komme på tanken, men når 75% av alle voksne med cøliaki i Tromsø var udiagnostiserte, så illusterer det at det er svært vanlig at legene ikke kommer på tanken om at det kan være cøliaki dersom man ikke har mageproblemer. Jeg forstår godt at det er ergerlig at du har hatt det så slitsomt de siste 4 årene, men du vil nå friskne til på glutenfri kost. Bare husk å spis vitamintilskudd (+jern), og at det ofte tar noen år på GFD før du blir helt frisk.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.26

Hei. Min 7-åring var nylig til kontroll hos fastlegen, etter å ha hatt cøliakidiagnosen i 12 mnd. Blodprøvene viste at s-Anti-tTG IgA fremdeles er forhøyet; 45 U/mL (den var >120 for 7 mnd. siden). Jeg spurte fastlegen hva hun tenkte om dette, om det er vanlig at det tar såpass lang tid å komme ned til normalverdier? (Jeg vet at vi har kontroll på maten hjemme, unngår forurensning etc. Men vi har opplevd små og store uhell hos andre, sist i desember). Fastlegen sa da at det er viktig å vite at cøliaki ikke er en farlig sykdom, og at jeg ikke skulle bry meg så mye med de verdiene. Hun mente at det viktigste nå var å "ikke utvikle et ocd-forhold til mat", for hun hadde den erfaringen med andre cøliakere hun følger opp. Hun leste på NEL, og sa videre at den verdien jeg henviste til ikke var farlig høy før den var 10x normalverdien, og mitt barns verdier "lå jo langt unna". Hennes anbefaling var å gi Floradix, for ferritinverdien til 7-åringen er litt lav, og komme til kontroll igjen på høsten. Hun understreket da at nye blodprøver skulle tas for å sjekke ferritin. Jeg synes dette er urovekkende. Jeg forstår at hun ikke kan vite at det er gluten i Floradix, det visste ikke jeg heller, men synes det øvrige vitner om ganske alvorlig kunnskapsmangel. Jeg har tre spørsmål til dere; - Vil man ikke forvente at Anti-tTG IgA skal komme under 7? - Er det greit at verdien ligger litt i overkant, og hvor er i så fall grensen for hva som er bekymringsfullt høyt? - Vil dere anbefale meg å bytte fastlege, eller er det så krevende for fastlegene for tiden at dette er det man må forvente jevn over? På forhånd takk for svar!

Ikke beroliget mor, 25. februar 2023 13:49

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.15

Hei! Hva mener dere om Yogi Tea (feks Choco) som inneholder byggmalt? Jeg ville jo tenke nei, men på nettsiden står det «Some of our tea recipes contain barley malt, which contributes to their taste profile. Barley malt contains gluten. When developing the recipes, we pay attention to the tea mixture containing less than 20 mg/litre and have this confirmed by external laboratory analyses. According to the corresponding European Regulation, as well as the definition by the German Coeliac Disease Society (Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V.), prepared beverages with gluten contents of less than 20 mg per litre are considered to be glutenfree. We have listed the ingredient of barley malt in bold in our list of ingredients solely for the purpose of recognisability.» Hva hvis man da skal drikke kun en kopp te med en tepose i og ikke en liter?

Merethe, 25. februar 2023 15:26

Mindre enn 20 mg/liter betyr det samme som <20 ppm. Dette betyr at drikker du 1 dl te får du i deg <2 ppm gluten. I mange tilfeller er malt glutenfri, og hvis de oppgir at de har testet gluteninnholdet til å være <20 ppm så må man stole på at det er riktig. 

Lise Friis Pedersen, 01. mars 2023 18.00

Hei, datteren vår på tre år fikk påvist cøliaki 21. desember, og har gått på glutenfri diett siden (med et par uhell i barnehagen). Vi utredet dette i sin tid da hun over tid hadde klaget på "vondt i rumpa". Etter tre uker var vi på cøliakikurs, og på denne tiden hadde datteren fortsatt dette ubehaget/smertene i endetarmen. Da fikk vi tips om å droppe laktose i 8-12 uker. Nå har hun gått på laktosefritt kosthold i to uker, og den siste uken har det forverret seg til det uutholdelige. Hver natt våkner hun med ekstreme smerter, holder seg til rumpa og gråter i 1-2 timer i strekk. Vi blir helt maktesløse. Er dette vanlig? I så hvor lenge kan vi forvente å holde ut før det går over? (leste et sted at en etter to uker bør se at symptomer på laktoseintoleranse avtar). Er det noe vi kan gjøre for å begrense smertene? Det er litt lindring i å holde rundt henne gjennom natten, men vi håper at det er NOE vi kan gjøre for å dempe det for henne. 

Harald 31. januar 2023 12:52

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2023 19.09

Hei! Jeg har tatt tre hjemmetester som alle var positive. Nå har jeg fått dette svaret fra legen: Analyse Referanseområde Siste svar P-Deamidert gliadinpeptid IgG [ 7 [0.6 ( U/mL) P-Transglutaminase (tTG) IgA [ 7 [0.2 ( U/mL) P-Immunglobulin A 0,60 - 4,80 1.13 B-Hemoglobin 11,6 - 15,5 15 P-Ferritin 9 - 178 211 P-Transglutaminase (tTG) IgG [ 10 [0.6

Dette forstår jeg som at hjemmetestene er lite pålitelige. En falsk positiv prøve er en ting, men tre? Jeg ser ikke at dere skriver noe om påliteligheten til disse testene. Hva tenker dere om disse hjemmetestene?

Mette, 27. januar 2023 15:55

Hjemmetestene er mer kjent for å ikke være så følsomme som lab-testene, ikke for å gi falsk positive resultater. Var det 2 bånd på testene?

Trond S. Halstensen, 01. februar 2023 18.50

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Hei, vår sønn fikk påvist cøliaki i 6-årsalder ved blodprøve. Han er nå 14 og har nå vansker med å akteptere diagnosen. Han har i det siste begynt å spise gluten, og han får ingen plager av det. Han tok ny blodprøve nylig der han fikk perfekte resultater og hvor konklusjonen var at han var flink med kosten og levde glutenfritt. Han hadde da spist pizza med gluten 2 dager tidligere. Burde dette ha vist på blodprøven? Spørsmålet er vel egentlig om blodprøven som var positiv og som er grunnlag for diagnosen kan har vært feil? Han hadde negative blodprøver før den siste som var positiv. Er det mulig? Er det andre ting som kan gi postiv blodprøve?

Per, 24. januar 2023 13:11

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.00

Hei! Når jeg spiser hos andre eller ute, så klarer jeg sjeldent slappe av. Jeg bekymrer meg mye, og kjenner etter om jeg blir dårlig. Jeg er veldig redd for å kaste opp eller akutt måtte på do. Syns det er flaut når jeg har fått i meg noe, for da må jeg på do på sekundet. Det er mye lyd og lukter vondt. Derfor er jeg veldig redd for at dette skal skje hjemme hos noen, ute i bybildet eller et sted hvor det er vanskelig å få tak i en skjermet do. Hvis jeg blir redd fordi jeg ser en risiko på tallerkenen, sier kjæresten min at det er vanskelig å føre en samtale med meg. Dette begrenser meg veldig i det sosiale lag, på jobb og på reise. Hvor går grensen mellom hva som er rimelig og urimelig å bekymre seg for når man har en ekte magesykdom som cøliaki? Kan jeg ha utviklet en slags spiseforstyrrelse ved at jeg er så redd for at mat ikke skal være trygt?

Hanne , 22. januar 2023 22:32

Du er redd for en reell situasjon, ingen liker å måtte fly på do, og på de offentlige uskjermete doen er det lett å føle flauhet. Men, som du sier, hvor går grensen mellom forsiktighet og altoppslukende "angst". Noen resturanter kan garantere glutenfri mat, noe mat er det høyerer riskiko for at kan inneholde gluten enn andre (f,eks. sauser). Man må lære seg til å leve med den begrensningen cøliaki gir, uten at det blir en for stor "greie". Det viktigeste er å lære seg til å spørre nøye om matinnholdet når man er ute og velge "sikre" menyer, ting man har spist før som går greit. Ettersom årene går vil du spise mindre ute og mer hjemme hvor du har kontroll, så det ordner seg i det lange løp. Men mange som reagerer akutt på gluten har samme redsel som deg, og det er naturlig, det er vondt å få vondt i magen!

Angsten for å reagere kan godt ha tatt litt for mye plass, så du bør trene deg opp til å bli litt modigere, muligens ved å gå ut for å spise og da velge "sikre" matvarer/retter. Men usikkerheten vil alltid være der, så det koker ned til hvordan du skal takle denne angsten? La den bli altoppslukende eller forholde deg til den som når du går over gaten (biler er farlige, men vi må forholde oss til dem). Velg så rene retter som mulig (biff og salat uten saus), gå der det var greit sist, og dersom det skulle gå skeis, tenk at ingen vet hvem du er så bare la det stå til.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.30

Jeg har skjønt det slik at folk får litt ulike reaksjoner av å få i seg gluten, og at det også er ulikt hvor lite/mye de reagerer. Hvis jeg som barnefar skal arrangere bursdag og noen ikke tåler gluten, er det normalt forsvarlig å bruke en glutenfri kakemiks, men i et kjøkken med kjøkkenmaskin, ovn hvor det normalt benyttes hvetemel, så lenge ting er normalt rengjort og overflater tørket og lett vasket med en klut?

Peter, 23. januar 2023 08:52

Det er ikke noe som heter "usynlig gluten", og så lenge det ikke er synlige spor av gluten på overflater er det trygt. Pass på at det ikke ligger igjen noen melrester/deigrester der eltekroken er festet på kjøkkenmaskinen. 

Lise Friis Pedersen, 25. januar 2023 18.00

Hei! Vi har en datter på 5 med diabetes type 1, hun har på årlig kontroll (blodprøve) fått et utslag på vedvarende høy transglutaminase, det samme svaret fikk hun på blodprøven fra fastlegen. Fastlegen henviser nå til Gastro/Ernæring avdelingen ved Haukeland. Jeg prøver å få svar fra legen/sykehus om hva dette betyr, om hun nå skal ta gastroskopi, uten hell ... Er det normal prosedyre for barn å ta gastroskopi i dag for å få diagnosen? Forsøker å Google meg frem til svaret uten å finne et entydig svar på dette.

Andrea, 22. januar 2023 18:59

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.20