Arkiv

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Tora, 30. november 2020 16:04

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.18

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Kathrine-46, 20. november 2020 14:24

Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.42

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei. Jeg har en sønn på 5 år som har tatt blodprøve (tTG IgA:35) nå nylig. Jeg lurer på hvilken vei jeg kan gå for at han ikke skal måtte ta biopsi. Jeg selv har cøliaki og fikk dette diagnostisert for 10 år siden. Jeg har forstått det slik at man kan teste positivt på blodprøven hvis man har andre autoimmune sykdommer, som for eksempel diabetes, revmatisme, leversykdommer eller skjoldbruskskjertel sykdommer. Hvis han har positiv blodprøve (tTG IgA:35) og vi f.eks tar prøver for å utelukke de ovennevnte autoimmune sykdommene, er det da å anta at han har cøliaki? Og er det da mulig å diagnosere han basert på dette uten biopsi? Hvis vi tester han for EMA eller DGP og HLA og en av disse slår ut positivt, er det da mulig å diagnosere han på bakgrunn av det uten biopsi? Vil en negativ biopsi endre noe på dette? Er det sannsynlig at han ved å feks ha en negativ biopsi likevel har cøliaki, men at denne ikke er kommet så langt f.eks at det vises på biopsien?

Anita, 18. november 2020 17:23

Han har nok cøliaki til det motsatt er dobbelt bevist. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten som konsumeres, desto kraftigere blir reaksjon. Normalt ville man søkt ham inn til tynntarmsbiopsi i narkose (da sover han igjennom alt), og det pleier å være en del ventetid og da må man ikke redusere på glutenmengden i koste, men heller tvert i mot, øke mengden med glutenholdig mat frem til biopsien er tatt, det øker snnsynligheten for at det blir tydelig endringer på tynntarmsbiosien. Skal ha få en cøliakidiagnose uten biopsi så må han ha høyere IgA-anti tTG/TG2 nivåer enn 10 ganger øvre normalgrense (som vil si over 70 U/ml) ved 2 anledninger, man skal ha positiv IgA anti-endomycium test (egen blodprøve). I tillegg skal man ha "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og god respons på glutenfri kost. De sisste kriteriene kan man lese om her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Ved "normal" biopsi og forhøyet IgA anti-TG2 så har man såkalt potensiell cøliaki, og da er det mengden gluten i kosten som avgjør om dette utvikler seg til klinisk tarmpåvirket cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.13

Hei. I dette spørsmål/svaret (https://www.ncf.no/tips-rad/copy-of-nettprat/arkiv/havard_-25.sep-2019-17-38) trekker du frem at det finnes tilleggsundersøkelser man kan gjøre i blodet for å sannsynliggjøre at det er cøliaki hvis man f.eks får positiv blodprøve (tTg Iga)og negativ biopsi. Kunne du fortalt meg hvilke tilleggsundersøkelser dette er, og hva de heter? Tusen takk

Anita, 17. november 2020 22:24

De tilleggsundersøkelsene jeg hadde i tankene er dessverre kun til bruk i forskningen og ennå ikke i rutinemessig bruk. På RH har de vist at antallet T-celler i blodet som reagerer på deamidert gliadin øker kraftig etter en kort (3dg) glutenprovokasjon hos cøliakere og holder seg økt selv etter at de har spist GFD i lang tid. I tillegg kan en såkalt immunhistokjemisk analyse av tynntarmsslimhinnen påvise økt antall såkalte gamma-delta T-celler i overflateepitelcellelaget (intraepiteliale T celler som uttrykker gamma-delta T-celle reseptoren). Cøliakere har sterkt forhøyet antall slike T-celler og om det foreligge IgA-TG2 immunkomplekser i tarmens slimhinne. Men, selv om dette er godt kjent har man ikke villet etablere slike tilleggsdiagnostiske prosedyrer da det koster for mye i forhold til hva helseforetakene mener det er verdt. Derfor gjøres slike undersøkelser stort sett kun i vitenskaplige prosjekter.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.50

Hei. Jeg sliter veldig med fatigue, magetrøbbel og hodepine, og en følelse av infeksjon i kroppen etter 9 mnd med glutenfri diett. Prøver å forske litt selv, og lurer på: Er det normalt for en person med aktiv cøliaki/inaktiv cøliaki å ha lave verdier på lymfocytter? Jeg har ligget mellom 0,9-1,0 (Ref.1,1-3,3) siden 2016, og dette har ikke endret seg det siste året med endret kost.

Annika, 11. november 2020 23:36

Litt ahengig av alderen din, men blir du ikke noe bedre på GFD, så bør man undersøke om det er noe annet som er forklaringen og at cøliakien kun ble oppdaget da de undersøkte deg pga dine plager, men at cøliakien ikke var hovedårsaken. Jeg antar man har undersøkt deg og ikke funnet noen mangler på jern, og andre sporstoffer/vitaminer. Det er ikke vanlig å ha lave lymfocytter hverken for en cøliaker på GFD eller andre, selv om det kan forekomme uten noen spesiell årsak, Dine nivåer var ikke spesielt lave, men i kombinasjon med slapphet etc så kan dette ha betydning. Ta dette opp med legen din og selvom det er riktig at det kan ta tid å bli bra av cøliaki (1-3 år hos voksendiagnostiserte cøliakere), så må man på ett eller annet tidspunkt som lege kunne vurdere om det er noe mer som bedre forklarer plagene ettersom plagene ikke forsvinner når cøliakisykdommen behandles.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.14

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.

Thea, 11. november 2020 15:22

Vanskelig å vite hvordan samlingen av prøvesvar har vært for deg, inkludert hva patologen sin konklusjon har vært. Ta dette opp med legen din, og si du vil øke glutenmengden i kosten og spis mye gluten i en 6 ukerstid (om du orker) og ta nye cøliakiprøver. Du burde bli sykere desto mer gluten du spiser, så sykdommen burde bli lettere å diagnostisere desto mer cøliakisyk du gjør degselv. 

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.12

Hei. I vår familie er det stor opphoping av cøliaki. Jeg har, begge mine foreldre, og flere av besteforeldrene og tanter/søskenbarn. Jeg har tre barn. Eldste har fått påvist cøliaki, positiv blodprøve og gastroskopi. Yngste, på 3 år, er under utredning, da IgA hadde verdi 10 og IgG 16. Men mellomste, på 5 år, er den jeg er mest bekymret over. Han har over lang tid klaget på magevondt og hatt varierende avføring, brekninger/raping og til tider dårlig matlyst. Men hans prøver viser [1, men positiv gentype. Jeg klarer ikke falle til ro før jeg får sjekket ved gastroskopi om det kan være cøliaki. Er det mulig at han kan ha det, selv om prøvene er negative? Tips til hvordan jeg kan gå frem hos legen? Legen vil vi skal prøve ut glutenfritt en periode, jeg er skeptisk til det før vi har bekreftet at det ikke er cøliaki. Takk for svar. 

Beate, 11. novbemer 2020 10:35

Mulig glutenbelastningen hos dere ikke er så høy siden dere har et barn med cøliaki, så da kan det være vanskelig å diagnostisere en cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så bør den være aktiv og det er den på glutenholdig kost, så om dere heller øker glutenholdigheten i kosten (pizza/spagetti/kaker/brød etc) så burde cøliakien bli mer frentredende og lettere å få en konklusiv diagnose på. Går han glutenfritt og blir bra av det kan det vise seg veldig vanskelig å få ham med på en glutenprovosering som trengs for å kunne stille diagnosen om han reagerer akutte på gluten, som endel gjør når de har spist glutenfritt en stund.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.06

Hei. Jeg har en sønn på 10 måneder som fikk påvist anemi og jernmangel (verdier B-Hemoglobin 9,1 ref.område 11,0 - 14,0 - B-Trombocytter 626 * ref.om 150 - 600- MCH 21 ref.om 23 - 29 - S-Ferritin 10 ref.om 15 - 140 - S-Jern 3,6 ref.om 5,0 - 28,0 - S-Jernbindingskap.86 * ref.om 49 - 83 S-Jernmetning 4 *Ref.om 15 - 57 S-IgE 19 *Ref.om [15 Nøttepanel 1 POS * Ref.om NEG f17 Hasselnøtt 0,49*Ref.om[0,35 f20 Mandel 0,69* Ref.om[0,35 S-Anti-Deam glia IgG 8 *Ref.om[7 S-Anti-tTG IgA [1 Ref.om[7 Vi er urolige og forvirret. Det virker ikke som at legen har så mye erfaring ang. dette. Vi har fått beskjed om at han skal starte med jerntilskudd, og at han muligens har cøliaki og at vi derfor skal holde oss unna gluten. Det strider imot det jeg leser overalt. Det jeg også lurer på er om jerntilskuddet vil bli tatt opp av tarmen som følge av at den er syk? Og hva er konsekvensen om den ikke gjør det? Han har hatt diare lign. avføring i 3 uker, slimete. Kommer ca. 8 + ganger i døgnet og som regel raskt etter matinntak. (Før var det normalt for han 1 gang i døgnet eller hver andre dag, normal konsistens), han er også blitt blek. Han har spist normalt, barnegrøt tilsatt jern fra 6.mnd, grovbrød, leverpostei, babyglass, egg osv. Vi synes det er vanskelig å vite hvordan angripe dette. Det som gjør det ekstra vanskelig er at vi skal ut på en lang reise førstkommende lørdag og i utganspunktet tilbake i februar. Dette føles ut som for lang tid til vi får stilt en diagnose, er det potensielt farlig å vente så lenge? Og er det sannsynlig at jernmiksturen vil bli tatt opp i tarmen? Vi har tilgang på leger dit vi skal, men det er ikke ideelt å få stilt en evt. diagnose der kanskje. Vi vurderer å utsette det 1 uke om det er mulig, men er det noe man kan gjøre ang. test i løpet av den tiden? Vi ønsker naturligvis ikke å sette han i fare mtp hans helse. Men vi har ikke fått informasjon eller kunnskap om hvor farlig dette evt. er.

Maria R, 11. november 2020 08:51

Vanligvis så skal han spise normalt glutenholdig mat til alle prøver er tatt. Men dere skal på en lang reise til den andre siden av jorden og er ikke forventet tibake på flere måneder. Da får man et dielemma, enten diagnostiseres han der dere skal, om det går. Han må nok biopsieres i narkose og det kan ta tid å få til, så det er lite sannsynlig at han blir tatt før dere reiser. Alternativet er at han henvises til lege der dere skal, og at han diagnostiseres der dere skal. Er man helt i skvis, så må man nesten bare sette barnet på glutenfri kost og så ta dette opp til fornyet vurdering når dere er tilbake. Det er potensielt farlig å la en såpass liten gutt utvikle cøliakidiare, da såpass små barn sliter med å holde blodtrykket oppe ved væsketap/diare, og da kan det gå galt. Ikke lett avgjørelse å ta, så dere får vurdere hva som er viktigest.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.58

Hei! Jeg har et spørsmål til hvordan jeg bør gå frem videre som jeg håper dere kan svare på. Hele familien har tatt blodprøver etter at jenta vår på sju fikk diagnosen cøliaki. Da fikk jeg beskjed om at jeg hadde gentypen til å kunne ha cøliaki, men at jeg ikke hadde utviklet det. Etter den tid har vi stort sett spist glutenfritt hjemme alle sammen for enkelhets skyld. Men jeg klarer ikke helt legge fra meg beskjeden i forhold til meg selv. Jeg får nå akutt mageknip om jeg spiser pasta eller hvetebakst. Det har aldri gitt en sterk reaksjon tidligere. I tillegg leser jeg dette om tannemaljen og det bekymrer meg litt, jeg får lett hull i tennene og har skyldt på brusdrikking i ungdommen som årsak. Nå lurer jeg på om det kan være mer enn som så. Jeg lurer på om jeg burde undersøke nøyere om jeg faktisk har cøliaki likevel til tross for hva blodprøven viste. Har dere noen tips til hvordan jeg kan gå frem videre?

Emma, 11. november 2020 08:41

Som du sikkert har lest her på nettpraten så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv og da må man spise gluten. Når du nå i praksis spiser glutenfritt vil det ikke være så enkelt å finne ut om du har cøliaki. Det å ha vevstypen som cøliakere har sier veldig lite, for det har ca 30% av oss, så det er veldig vanlig. Om dine mange hull kommer av at du har en dårligere emalje pga cøliaki i barneårene er det ingen som vet, men det er ikke slike emljedefekter vi vanligvis snakker om ved cøliaki. Det er emaljedefekter som fremkommer i det de permanente tennene kommer frem og som er assosiert med ubehandlet cøliaki i barneårene. Så man ser defektene med en gang.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.50

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Er veldig ofte dårlig og føler at jeg ikke må få i meg kornprodukter ellers blir jeg dårlig. Genfeil påvist i blodprøve fra min fastlege i går. Hva skal jeg gjøre? 

Camilla, 3. november 2020 13:51

Kjære Camilla,

Det er veldig vanskelig å vite hva man har funnet hos deg, om de har funnet ut at du har genet som gjør at du kan ha cøliaki. Dersom det er det man har funnet (vevstypen/genet som er forbundet med cøliaki) så kan du slappe av, det har 25-30% av oss andre også. Det sier bare at du kan ha/få cøliaki. Skal du finne ut om det er en cøliaki som gjør at du ikke tåler kornprodukter, så må du ta noen andre cøliakiprøver og du må spise mat som inneholder hvetemel. Så er du cøliakisyk, skal man kunne diagnostisere cøliakien din. Men ta dette opp med legen din så kan dere sammen finne ut av det. Vanligvis må man spise 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker skal man ha håp om å (re)aktivere en cøliaki som lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.44

Hei!

Jeg fikk cøliaki diagnose etter biopsi. Også positiv HLDQ2. Negativ antistoff. Utredet pga. magesmerter og vektnedgang (12 kg på 3 mnd, BMI 19). Siste år også utredet for leddsmerter og utmattelse uten funn. Også blitt plaget med tannkjøttbetennelse siste år. Startet glutenfri kost, og opplevde noe bedring. Pga. negative antistoff har jeg blitt innkalt til ny gastroskopi (og glutenholdig kost), fikk samtidig beskjed om at man ikke kan ha cøliaki uten antistoff. Stemmer dette? Hva kan i så fall være årsak til totteatrofi?

Ann-Karin, 16. oktober 2020 16:31

Man har godt dokumenterte cøliakere som ikke har økning av IgA mot tTG i blodprøvene, men som har lokal produksjon av disse autoantistoffene i tarmslimhinnen, men alt blir bundet opp der det lages, så lite kommer ut i blodet. Da kan man, dersom man undersøker, finne lokal nedslag av IgA-tTG immunkomplekser i tarmbiopsier (men dette undersøkes det ikke rutinemessig for). Det er mange andre årsaker til flat tarmslimhinne, litt avhengig av alder så vil man undersøke alternative forklaringer til en cøliaki-lik slimhinneforandring. Det eneste spesielle med cøliaki er at forandringene i tarmslimhinnen utløses av glutenspising og går tilbake på glutenfri kost. Mulig de vil undersøke andre årsaker til din tynntarmsforandring, særlig siden du ble så tynn, før de godtar en cøliakidiagnose, og det høres fornuftig ut.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 18.28

Hei.

Junior på 13 utredes for cøliaki. Gutten har aldri vært glad i brødmat, spiser generelt lite, men følger vekstkurven. Spiser boller, vafler og pizza, men ikke brød i det daglige. Særdeles selektiv i matinntaket. Restituere seg dårlig etter trening og blir ofte fullstendig utslått dagen etter. Er i perioder mye slapp og sliten. Har masse luft i systemet. Hører det romler, også når han sover. Raper med farrissmak og føler innimellom han skal kaste opp. Har kastet opp noen ganger, men ikke ofte. Har perioder på 3-6 uker hvor det er fullstendig rennamage annenhver og hver dag.

Vi klarer ikke se noe mønster i forhold til hva han spiser og drikker. Har ført skjemaer i ukesvis. Lengre perioder hvor avføringen er mer normal, men brune striper i undertøyet daglig uansett. Blodprøvene er bittelitt utenfor normalområdet noen ganger og innenfor andre ganger. Jern er bra nå, men var lavt en periode da han var yngre. Var uten melk i noen år i barnehagealder, men er introdusert igjen.

Ble henvist til BUP da han en periode var mye frustrert på skolen. BUP virker å mene at alle mageproblemene skyldes det psykiske i form av stress og usikkerhet. Vi som foreldre klarer ikke se det. Gutten virker trygg og god, men trenger stabile forutsigbare forhold. Ved gastroskopi er resultatet "Normale funn ved spiserør, magesekk og nede i tynntarmslimhinnen. Vevsprøve ved starten av tynntarm viste forandring som kan minne om cøliaki." Hadde vært så mye enklere med klare svar. Da fikser vi alt!

Situasjonen nå sliter oss ut alle sammen. Er det noe vi kan gjøre for å få klart svar? Noen flere undersøkelser som bør tas? Til info så har mor dia1 og hypothyreose. Takker på forhånd for svar!

Ellen, 16. oktober 2020 11:18

Ja det hadde vært enklere med et klarere svar. Våre diagnostiske teknikker forutsetter at det er en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spises nok gluten. Er det tvilstilfeller så må man nesten bare øke mengden glutenholdig mat for å fremprovosere mer og klarere tegn på cøliaki-sykdom. Men det kan muligens by på utfordringer. Han har nok ikke diare pga nervøsitet, så man må se på det organiske. Muligens ville det hjulpet på gassdannelsen om man reduserte på mat som er kjent for å lage gass, og det er i praksis mat med mye såkalte FODMAP karbohydrater (søk det opp på nettet, mye informasjon om dette ved IBS). Men dette ville ikke hjulpet ham mhp cøliakidiagnostikken. Barnelegen hans må nesten ta en avggjørelse på bakgrunn av alle dataene man har og konkludere, evnt være med på en økt gluten-provoseringsrunde for å få det endelig avklart.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 18.19

Hei. Jeg har en datter på 7, som alltid har vært et «magebarn». Mye smerter/kvalme , gjerne i forbindelse med mat. Småspist, undervektig, men følger sin kurve. Mye obstipert, men har hatt episoder med «grøtet» gul avføring. De siste ukene har hun hatt 3 episoder med akutt kvalme, med påfølgende oppkast. Spyr flere ganger over kort tid, og er deretter ferdig. Tilsynelatende fin etter litt søvn. To av episodene skjedde på nattestid, den siste på morgenen før frokost. Hun har også i disse ukene hatt episoder med svimmelhet og hodepine, men ikke nødvendigvis samtidig. Jeg har vært hos lege, og hun skal utredes for barnemigrene, men jeg glemte å spørre om han kan ta prøver for cøliaki. Hvordan er det med barn og oppkast når det er cøliaki, er det da i forbindelse med måltid? Eller kan en også få det på nattestid/en stund etter måltid? Kan også nevnes at hun har gjennomgått trippelkur mot Helicobacter P, i sommer. Negativ kontrollprøve noen uker etter endt kur.

Marit, 1.oktober 2020 14:33

Du forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostisere barnet ditt over nettet, så jeg må svare deg på et generelt grunnlag. Jeg forstår godt tanken om barnemigrene. Plagene du beskriver er ikke typiske for cøliaki så jeg ville anbefalt deg å avvente til legen hennes har avklart andre mulige forklaringer. Jeg antar at cøliakimuligheten vil bli utredet (så bare la henne spise så mye gluten-holdig mat som hun ønsker)  ettersom man avklarer andre mulige årsaker til plagene.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.52

Hei 🌸 jenta mi på snart sju år har hele livet vært plaget med magesmerter. Hun er treg i magen og utspilt over buken. Hun ble fra hun var ett år fulgt opp på barneavd med beskjed om at dette er treg mage/forstoppelse og at det skal behandles med avd. midler. Hun sto på movicol og parafin uten effekt. Etter så mange år er problemet fortsatt like mye tilstede. Hun har vondt hver dag (øverst i magen) , noe vi ser at også påvirker humøret hennes. Hun blir sliten også. I sommer tok vi en egentest på cøliaki som var positiv. På det lokale legekontoret ble det tatt blodprøver hvor det var positivt svar på både gentest og antistoffer. Det ble tatt ny prøve på sykehuset som også viste positiv test, men med lave verdier. Vi fikk også nå beskjed om at hun er obstipert (selv om det ikke sto noe avf i tarmen som hun kunne kjenne ved undersøkelse). Jeg føler vi ble avfeid med spm om cøliaki, at dette ikke var et alternativ siden prøveresultatene var lave. Jeg hadde nok falt mere til ro med dette svaret hvis jeg følte det ble tatt på alvor i utgangspunktet. Hva bør jeg gjøre nå, dra til privatist f. eks? Det var barnelege vi var hos, men ikke spesialist på mage/tarm så vidt jeg vet. På forhånd takk for svar. Ida

Ida, 1. oktober 2020 14:15

Ofte, når foreldre får mistanke til cøliaki, så reduseres gluteninnholdet i kosten, og barnet blir evt bedre, så når man kommer til hos spesialist så er blodprøvene på tilbakegang/ikke så høye og så tolkes det dit hen at det ikke er en evt. cøliaki som er årsaken til plagene. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) gluten, som er minimum 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag. Har man spist glutenfritt en stund så må man spise gluten i minimum 6 uker skal man ha håp om å kunne påvise en (re)aktiveringen av cøliakien. Jeg kan ikke svare så konkret på ditt tilfelle da jeg ikke vet hvilke blodprøver som ble tatt og hvor høyt antistoffnivået var. Den genetiske testen (vevstype HLA.-DQ2.5/8) sier egentlig kun at man kan ha cøliaki, men gir ikke så mye da 25-30% av oss har en av disse vevsttypene. Cøliakien kan, men behøver ikke være årsaken til forstoppelsen. Men unsett bør du få en grundig utredning med tanke på cøliaki og da må barnet ditt spise så mye glutenholdig mat det bare klarer, så blir muligens testresultatene mere konklusive.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.08

Hei :-) De siste årene har jeg slitt med magen, mye vondt etter måltid, diaré, oppblåsthet, slapp i kroppen og tåkete i hodet. Idag har jeg vært og tatt gastroskopi som jeg får svar på om 2-3 uker. Jeg har tatt blodprøver og her er svarene. 01.11.2012: Anti-transglutaminase2 IgA: Negativ (1.70) Anti-deamidert gliadin, IgG: Negativ (3.90). Cøliakiassosiert antistoff påvises ikke. 13.06.2019: Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (16,3)*H ([ 14,9). Kommentar: Cøliakiassosiert antistoff påvises. Funnet kan støtte diagnosen cøliaki. Det har skjedd en økning i verdiene de siste årene. De siste månedene har jeg hatt mye mer vondt i magen og mye mer diaré enn vanlig. Burde jeg ta en ny blodprøve før prøvesvar på gastroskopi for å se om de har økt enda mer? Skjønner ikke om jeg skal starte på glutenfri kost nå, eller om jeg skal avvente svar på prøvene? Takk for svar.

Silje , 24. september 2020 21:48

Den siste IgA anti-tTG var i juni 2019 (?), og jeg forstår det slik at du fortsatte å spise normal, glutenholdig kost helt fram til du tok biopsien 24 september (?). Vet du om man tok ny IgA-anti tTG i forbindelse med tynntarmsbiopsien? Problemet oppstår om man har redusert glutenmengden i kosten såpass mye at tynntarmsbiopsien blir inkonklusiv dvs at det er såpass moderate slimhinneforandringer i tarmen at man ikke klarer å konkludere, og da må man fortsette å spise gluten evnt øke mengden gluten i kosten for å øke forandringene i tarmen slik at diagnosen kan bli tydelig/endelig. Har man da startet med glutenfri kost så kan det være slitsom/vanskelig å gå tilbake på glutenholdig kost. Men siden du har blitt værre så oppfatter jeg det som om du har spist mye gluten slik at vi må anta at biopsien er representativ. Jeg synes du bør ta opp problemstillingen med legen din slik at man er inneforstått med at du evt. går over til glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 30. september 2020 18.09