Arkiv

Hva med komplisert cøliaki da?

Stenose tarm, 10.Jun 2024 15:13

Komplisert cøliaki, eller følgetilstander etter langvarig aktiv cøliaki, kan få oppfyllende prosesser i tynntarmen (svulst) som kan stenge tarmen.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.41

Hei, Jeg tok gastroskopi i slutten av mai og begynte på glutenfri diett litt etter det. Jeg hadde ingen spesielle cøliakisymptomer før jeg begynte på diett bortsett fra at jeg muligens var litt sliten, men de siste dagene har jeg begynt å få litt plager i leddene. Det er ikke direkte vondt, men jeg kjenner at det er noe ubehag, en slags mild brennende følelse, i fingre og tær. Lillefingeren kjennes også litt stiv av og til. Jeg har lest at leddplager kan være forårsaket av cøliaki og håper jo dette er det (og ikke en ny sykdom). Spørsmålet mitt er hvordan jeg forholder meg til dette? Bør jeg bruke hendene minst mulig for å unngå at det blir verre, eller har det ingen hensikt dersom dette er cøliakirelatert? Eller er det tvert imot best å holde dem så aktive som mulig? Jeg spør blant annet fordi jeg har en jobb der jeg en dag i uken enten snakker i telefon eller chatter med jobbens brukere. Dersom dere anbefaler å ikke bruke hendene mer enn man må, vil jeg bytte bort chatvaktene. Har dere ellers andre tips? Er det f.eks. et poeng å holde seg ekstra varm? Takk for svar!

Anne, 10. juni 2024 09:40

Dersom leddplagene skyldes cøliakien, så vil de forsvinne på glutenfri kost. Dersom dette er noe helt annet så vil de fortsette å plage deg og bør diagnostiseres på egenhånd. Hvilke råd jeg ville kunne gitt deg vil derfor være avhengig av hvilken bakenforliggende årsak du har til plagene. Stort sett er det en fordel å holde leddene i bevegelse.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.11

Hei. Jeg har IBS, men føler at magen håndterer gluten innimellom greit. Men jeg blir ganske sliten, utmattet og får konsentrasjonsvansker flere dager i etterpå, så spiser glutenfritt så godt det går. Burde jeg be om å ta blodprøve for gluten?

Anonym, 6. juni 2024 12:58

Det skal endel glutenspising til før du får opp antistoffene som man bruker til å sannsynliggjøre cøliaki (IgA mot Transglutaminase-2 også kalt IgA-TG2). Det er mer i hvete enn gluten, også ting man kan reagere på, så mye mulig du ikke har en klassisk cøliaki som årsak til å reagere på hvete. Men det skader ikke å undersøke. Det er enkelt for legen din å ta en blodprøve som undersøkes for IgA-TG2 nivået. Er den negativ så ville du måttet spise endel gluten (minimum 2 brødskiver) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Mye mulig det blir for vanskelig, men start med blodprøver for cøliakidiagnostikk, så tar du det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.04

Kan en få stenose i tarm av cølaki?

Stenose tarm, 5. juni 2024 17:28

Nei, ikke av ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 20.09

Kan en tvilling ha cøliaki-genet, men ikke den andre sjølv om dei er eneggede tvillinger?

Tvillinger og cøliaki-gen, 5. juni 2024 15:43

Nei, er de eneggete så har de de samme genene.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 20.06

Går en alltid ned i vekt ved ubehandlet cøliaki,  eller kan vekta også gå opp ved ubehandlet cøliaki?

Vekt, 5. juni 2024 15:36

Kan gå begge veier, men ved behandlet cøliaki går som oftest vekten opp pga. bedret tarmfunksjon og økt appetitt.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 20.05

Når man har spist glutenfritt i 3 år, bør ikke nivået være nede på 0? Hva skal man gjøre hvis det fortsatt ligger på transglut: 14? Hvor mye kan det nivået på blodprøver gå opp av 1 uhell? Hvor lenge syns et uhell på blodprøven?

Maria, 4. juni 2024 09:32

Nei, ikke nødvendigvis. Det tar tid å få roet ned immunsystemet, særlig dersom man fikk diagnosen i voksen alder, men har det gått trutt nedover så går dette den rette veien. Hva som skjer etter ett uhell er veldig individuelt og ingen har systematisk undersøkt det, så vi vet ikke, men tarmen reagerer.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.43

Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodprøver. Men, mangel på B12, folat og D-vitamin til tross for jeg eter bra med kjøtt og grønt. Bør jeg be om gastroskopi? Eller er det bortkastet tid for legen?

Inger Lise, 3. juni 2024 20:43

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.18

Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose? Kan man få påvist cøliaki uten gastroskopi? Og bør man spise mye gluten før blodprøvetaking?

Ingrid, 1. juni 2024 12:43

De klassiske cøliakiblodprøvene er: IgA-TG2 og IgG-DGP og så noen ernæringsparametre som jern, folinsyre og Hb. Man kan få mistanke om cøliaki på blodprøver, men hos voksne må man også ha cøliakiforandringer i tynntarmen (biopsi) før man får diagnosen. Ja, fint om du spiser så mye gluten du orker en stund før blodprøvene tas. 

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.09

Hei! Jeg har vært til gastroskopi og fikk svaret: "Vevsprøvene viser litt økte betennelsesceller i tynntarmen- noe som ikke er tilstrekkelig til å kalle det cøliaki - da lignende funn kan ses pga. mange andre årsaker. Jeg anbefaler at du spiser MYE gluten i 3 måneder og så tar en ny gastroskopi, samtidig som du sjekker cøliakiblodprøver hos fastlegen. Jeg setter deg opp til ny time. Sjekk med fastlege om du har en bakterie i magesekken - Helicobacter pylori- da den kan gi slike forandringer i tynntarmen. Ring og gi beskjed dersom du ikke ønsker denne kontroll gastroskopien." Jeg har genet for utvikling av cøliaki, (legen tok aldri de vanlige blodprøvene), moren min og broren min har cøliaki. Det er helt uaktuelt for meg å spise store mengder gluten hele sommeren. Det vil ødelegge hele ferien og føre til sykemelding. På bakgrunn av at legen min ikke tok blodprøver og jeg er usikker, så vil jeg bare høre med dere hvilke råd dere har for min vei videre. Og bør jeg spise mye gluten før det blir tatt blodprøver? Redd det er det som skjedde før gastroskopi, at jeg ikke fikk i meg nok gluten i forkant.

Ingrid, 1.juni 2024 12:18

Du bør få tatt blodprøvene (mens du fortsatt spiser glutenholdig mat). Legen din bør kunne gjøre det (IgA-TG2 og IgG-DGP). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og glutenspising (minimuim 2 brødskiver pr. dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) pleier å reaktivere cøliakien og gjøre den diagnostiserbar. Har du lave autoantistoff-verdier i blodprøven din så kan det skyldes at du har spist veldig lite gluten og derved behandlet deg selv. Da må du tilbake på glutenholdig kost, men du kan jo vente til over sommeren før du gjennomfører en gluten-provokasjonsperiode.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.08

Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ?

Anonym 29.mai 2024 18:01

Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Hva slags forholdsregler bør man ta når man skal spise ute? Er det trygt på pizzarestauranter for eksempel?

Cøliakimamma, 28. mai 2024 16:28

I Norge er alle restauranter og andre serveringssteder forpliktet til å følge EU-regelverket om informasjonsplikt for allergener i mat. Det betyr at utsalgsstedet skal ha informasjon om de ulike allergenene, som skal være enkel for forbrukerne å finne. Glutenholdig korn er et av de merkepliktige allergenene, og informasjonen skal stemme. Dersom en rett er merket glutenfri skal du derfor kunne være trygg på at det stemmer. Men - vi vet at mange mangler kunnskap og forståelse for trygg tilberedning av glutenfri mat og riktig merking. Det er derfor lurt å gjøre noen forberedelser (om mulig) før restaurantbesøket. Sjekk gjerne menyen, og ta kontakt på forhånd for å informere om at en/flere av gjestene har cøliaki. Da får restauranten sjans til å forberede seg (og du får noen ganger litt bedre service). Gi f.eks. beskjed når du booker bordet. Husk også å minne dem på det når dere ankommer restauranten. I tillegg er det lurt å snakke med serveringspersonalet, og stille noen kontrollspørsmål ved mistanke om manglende kunnskap (lages glutenfritt separart fra glutenholdig, brukes egne redskaper, osv). Husk også at det er helt lov å forlate spisestedet dersom man opplever at det er utrygt. 

Når det gjelder pizzarestauranter spesifikt, tenker jeg at det ikke nødvendigvis trenger å være mindre trygt enn andre steder - fordi de fleste steder som serverer glutenfri pizza oppbevarer disse separat fra den glutenholdige deigen (f.eks. fryst). Men, man kan tenke seg at kontinuerlig melstøv på kjøkkenet med glutenholdig mel kan utgjøre en risiko. I forskning har man sett at en avstand på 2 meter, eller rett og slett en skillevegg mellom det glutenfrie og det glutenholdige, reduserer risikoen for kontaminering betraktelig. Under stekning brukes som regel enten en egen ildfast panne til glutenfritt, eller eget bakepapir. Konklusjonen er egentlig den samme - still noen kontrollspørsmål, informer om cøliakien (og at det er viktig at de tilstreber trygg mat), og kos dere ute på restaurant! 

Vi i NCF jobber kontinuerlig med å øke kunnskapen om cøliaki, også på restauranter og spisesteder, slik at det skal være trygt for alle å spise ute :)

Therese Lensnes, 28. mai 2024 00.00

Hvordan ligger de an i forskningen på å finne en kur/vaksine eller evt en pille som kan hjelpe cøliakiere å tåle gluten?

Isabella, 28. mai 2024 23:10

Det er vanskelig å¨orientere seg i jungelen av ulike mer eller mindre vitenskaplig dokumenterte påstander. Det er ekstra vanskelig fordi det er så mye penger involvert. Foreløpig er det ingen studie som påviser noe annet enn redusert immunologisk cøliakireaksjon når pasienter provoseres med moderate mengder gluten og spiser noen spesielle medikamenter (som blokkerer TG2-enzymet). Vaksineforsøket feilet, De gluten-nedbrytene enzym-pillene gir kun i begrenset grad beskyttelse og da mot små mengder gluten (typisk 200ppm) som kunne tenkes å forekomme i saus. De er da også tenkt bruk "for sikkerhetsskyld". Så foreløpig er det tryggeste en glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.41

Hvor ødelagt blir tarmen av et gluten-uhell. F.eks hvis man spiser en vaffel, skive eller kjeks. Hvor lang tid tar det før tarmen er fin igjen. Gjelder barn 8 år

Isabella, 28. mai 2024 23:06

Vi vet lite om hvor mye skade et enkeltuhell gir. Det er ikke gjort noen undersøkelser på barn (det ville være uetisk). Tarmoverflaten fornyer seg på 3 dager, så en enkelt-skade burde være raskt reparert, men den underliggende immunologiske aktiveringen kan vare lengere, avhengig av hvor lenge man har vært glutenfri. Enkeltuhell er uheldig, ofte smertefult, men ikke livsfarlig. Man må bare forklare at dersom dette blir ofte, så kommer sykdommen tilbake for fult og da kan det ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel for leger og blodprøver. Siste gang det ble tatt blodprøver var for et år siden og da ble det gjort med sedasjon. På tlf.konsultasjon i dag anbefalte lege meg å la gutten gå over til glutenfri kost og se om han blir bedre siden han nå er så dårlig. Jeg er fortvilet over å se han så dårlig, samtidig er det synd dersom han må utsettes for å spise glutenmat igjen for å ta nye prøver når han er moden nok for det. Noen synspunkt/råd?

Helena, 24. mai 2024 16:32

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

Maria, 28. mai 2024 23:14

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.04

Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin og B12, men i nedre sjiktet. Har flere symptomer på cøliaki. I dag ringte legen fra sykehuset og informerte om at biopsi viste ingen funn. Legen ville ikke anbefale glutenfri kosthold, hun anbefalte å ta kontrollprøve om 1 år, da jeg enda kan utvikle cøliaki. Veldig usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Har du noen råd?

Mariann , 29. mai 2024 15:02

Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.36

Har vært på gastroskopi der resultatet var struktuelt normalt ved øvre endoskopi, men dypere duodenal inkubasjon ikke var mulig. Henvises derfor til MR av tynntarm for full kartlegging. Hva betyr det?  Ble det ikke tatt cølaki prøve eller andre tester fra tarm? En tidlige gastroskopi i 2021 viste duodenalsslimhinne uten synlige forandringer.

Anonym , 29. mai 2024 14:39

De kom tydeligvis ikke forbi utløpet av magesekken og inn i tynntarmen så de fikk ikke tatt biopsi. Da må du nesten vente til de har tatt MR av tynntarmen, fordi de ikke forstår helt hvorfor de fikk problemer med å få scopet inn i tynntarmen. Din MR er derfor ikke for å diagnostisere cøliaki, men for å undersøke de lokale forholdene ved magesekkens utløp ut i duodenum og tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.30

Vil dere fraråde min 8-åring å drikke melk nå frem mot 10-årsalder, ettersom at de har påvist sammenheng mellom melkeprotein og skader på tannemaljen? Hun har fått påvist små skader på emaljen av tannlegen, men tannlegen vet rett og slett ikke hva kun skal råde oss til. Ikke en gang overlegen på barneklinikken kunne svare på det da vi var på 1-årskontroll. Jenta vår får fluor, pusser tennene morgen og kveld. Men får H-melk 2-3 ganger daglig. Hun er glad i melk og ville helst hatt mer.

Silje, 28. mai 2024 23:15

Dette var en stor artikkel i et av det prestisjetunge vitenskaplige magasinet "Nature" sine tidsskrifter, men det ble slått opp litt sterkt at det var kumelkdrikking som var årsaken til at udiagnostiserte cøliakiske barn med aktiv cøliaki kunne få emaljeskade på de permanente tennene. Som vi, og de i Bergen som var med på artikkelen, tydliggjorde i intervjuer så vet vi ikke om det virkelig er reaksjon på kappa-kasein i melk som fører til emaljeskadene, og cøliakibarna må være udiagnostiserte med aktiv cøliaki mens tennene dannes for at de skal kunne utvikle emaljedefekter. Etter at de blir glutenfrie så normaliseres emaljedannelsen. Et barn som derved har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt vil derfor være frisk fra sin cøliakisykdom, og melkedrikking ville da ikke ha noen betydning for emaljedannelsen. Rett etter diagnosen er satt så skal barna uansett ikke drikke vanlig melk fordi cøliaki gir forbigående mangel på melkesukker-nedbrytende enzymer i tarmen. I tillegg har vi ved odontologiske fakultet ved universitetet i Oslo påvist andre mulige årsaker til hvorfor cøliakibarna kan få emaljeskader som ikke involverer kumelk. Man har derfor ikke konkludert på årsakssammenhengen mellom aktiv udiagnostsiert cøliaki og emaljedefekter på de varige tennene. Melkedrikking kan derfor fortsette og emaljedannelsen er uansett stort sett ferdig ved 8-års alder.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.45

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06