Arkiv

Hei, Jeg har fått tilbake svar på biopsi og det er som følger: Duodenalslimhinne med økt intraepitelial lymfocyttinfiltrasjon og moderat totteatrofi forenlig med cøliaki, Marsh grad 3B. Jeg forstår at jeg med dette har aktiv cøliaki og kan søke grunnstønad til NAV. Kan graden si noe om hvor lenge jeg har hatt det? Og hva betyr egentlig første del «økt intraepitelial lymfocyttinfiltrasjon»? Jeg har i tillegg B12, D, Jern og folat-mangler eller lave verdier. Kan jeg forvente bedre opptak av disse raskt, nå som jeg har gått over til GF? Elisabeth, 36 år

Elisabeth , 3. mars 2025 16:14

Jepp, du har cøliaki. Du må da søke NAV om grunnstønad med denne dokumentasjonen + epikrisen/legeerklæringen fra legespesialistene. Hvor lenge du har hatt det synes ikke på biopsisvaret, det sier mer om den aktuelle cøliaki-aktiviteten. Vi antar de fleste har hatt sin cøliaki siden barneårene, så du er en voksendiagnostisert cøliaker og da kan det ta litt lang tid å bli frisk.  Selvom det er vanskelig å spå for enkeltindividene, tar det på gruppenivå ofte 1-3 år før man klinisk tilfriskner, mens tynntarmsslimhinnen bruker ennå lengere tid på å bli frisk. De fleste kjenner seg vesentlig friskere etter 3-6 mnd på GFD, og så blir man langsomt bedre og bedre. Vitaminmangelen din bør korrigeres med ekstra tilskudd i starten og så vil tarmen begynne å fungere normalt igjen. Det normale daglige vitamintilskuddet som en multivitamin tbl eller Tran gir oss, er bra for de fleste av oss.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 20.15

Vårt barn har cøliaki og en hormonsykdom. Hun har ukentlige plager, noen mer diffuse enn andre, som påvirker allmenntilstand og livskvalitet. Vi opplever ikke at fastlege eller barnelege tar oss på alvor, på tross av skriftlige kartlegginger over smerter og symptomer. Er det noen andre vi kan søke hjelp hos? Finnes det noen privatpraktiserende som har spesialisering på dette? Til opplysning ønsker ikke fastlege å henvise til annet sykehus enn det hun allerede er knyttet opp til.

Kari , 28. februar 2025 07:40

Det å ikke føle at man blir tatt på alvor/hørt på er frustrerende. Det er mulig hennes plager ikke er relatert til hennes behandlete cøliaki (GFD) eller hormonlidelse (stoffskifte?), men man bør kunne forvente at legen hennes forsøker å finne ut hva som feiler henne. Det er ikke lett å være mamma i en slik situasjon. Tilgangen til uhildete/andre "second opinion" leger er veldig varierende her til lands, og diffuse plager hos barn-ungdommer kan være veldig vanskelig å finne ut av. Det viktigeste er å utelukke at det er noe alvorlig, som trenger behandling. Grensegangen mellom reelle mage-tarm plager, diffuse andre plager og psykiske/emosjonelle problemer/vanskeligheter kan også gjøre en diagnostisk tilnærming vanskelig, så det er et problematisk landskap å orientere seg i. Avhengig av alder på barnet så burde man kunne få til en spesialistkonsultasjon hos barnelege på ditt lokale sykehus (men du har muligens allerede vært der) for å utelukke at det er noe alvorlig. Så kan man ta utgangspunkt i at dersom det ikke er noe påvisbart alvorlig galt, så gjenstår enten at dette er endel av en IBS-liknende plager alternativ matvareallergier (hva slags mat tåles ikke), og/eller emosjonell kommunikasjon gjennom magevondt/sykdomsplager/skolevegring (?). Slikt finnes selvom det kan være svær utfordrende å få tak i hva som er årsaken og derigjennom få endret det som generer plagene. Til sist har vi de privatpraktiserende barnelegene (spesialistene) som vel også kan ta konsultasjoner via videosamtaler om de bor for langt unna dere.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.59

Hei. Takk for mulighet til å stille spørsmål her! Det gjelder forskning og artikler om cøliaki, spesielt de som i det siste har blitt gjengitt i medier som VG og DB, under overskriften "Nye funn; Kobles til alvorlig sykdom". Jeg vil tro de fleste cøliakere er klar over at man har en større sannsynlighet for å utvikle andre sykdommer, selv med GFD, og at ubehandlet cøliaki er direkte farlig. Men, man tenker vel likevel som oftest at GFD fjerner mesteparten av risikoen, selv om den likevel er litt forhøyet for enkelte (ikke-livstruende) lidelser. Jeg prøver i alle fall å ha det med meg som grunntanke, "spis glutenfritt, så er du frisk". Men nå lurer jeg på, hvordan bør man som cøliaker forholde seg til ny forskning, som viser større forekomst av kreft også utenfor tarmen, eks. bukspyttkjertel, og at GFD ikke nødvendigvis reduserer denne risikoen? Har ikke orket å lese hele originalartikkelen, er heller ikke sikker på om jeg har forutsetninger for å forstå konklusjonen på riktig måte, derfor henvendelse til dere. Jeg er oppgitt; hva kan man som cøliaker gjøre, når ikke GFD er nok? Er det andre tiltak? Ser artikkelforfatterne foreslår screening, men det må man vel i så fall ha en grunn til å etterspørre (etter at diagnosen er satt)? Siste spørsmål/ hjertesukk: Hvordan bør man formidle slike overskrifter til barn/ ungdom som har cøliaki, og som synes det er ille nok å spise GFD? Vennlig hilsen Marte

Oppgitt avisleser, 27. februar 2025 09:11

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.48

Hei, jeg har blitt nylig diagnotisert med cøliaki. Diagnosen ble tatt på blodprøven min: HLA DQ2 positiv og høy S-Anti-tTG IgA . Han anbefalte en glutenfri diett, med en kontroll om et par måneder. Ikke noe gastroskopi, og sa at blodprøven bekreftet at jeg hadde cøliaki. Jeg ser på nettet (HelseNorge for eksempel) at man må ta en gastroskopi for å kunne bekrefte sykdommen. Hva anbefaler dere at jeg skal gjøre?

Silje, 5. mars 2025 13:09

Du må få diagnosen av en spesialist i mage-tarmsykdommer (gastroenterolog) og du må ta en gastroduodenoskopi med biopsi fra tynntarmen som viser typiske cøliakiforandringer skal du kunne få en NAV-akseptert diagnose som gir deg rett til å motta grunnstønad for fordyrende kosthold. Be legen din om en henvisning til gastromedisinsk poliklinikk for å få tatt tynntarmsbiopsi. I mellomtiden må du nok fortsette med å spise vanlig glutenholdig mat slik at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. NAV godtar kun cøliakidiagnosen fra en legespesialist, så du har egentlig ikke noe valg. Om legen din skulle protestere så henvis hen til Nav sitt rundskriv: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00, hvor det står følgende om å få diagnosen som voksen: (litt nedpå siden):

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Absolutte krav for voksendiagnose er at man har både positive blodprøver og cøliakiforandringer på biopsi og det er kun relevant legespesialist som kan sette diagnosen i henhold til NAV.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.36

Hei. Har hatt cøliakidiagnosen i litt over 20 år og har i alle disse årene vært veldig nøye med å spise glutenfritt. Har veldig sprø og tynne negler (de deles på langs langt innpå neglene), og mister ganske mye hår. Håravfallet har blitt kommentert av frisøren. Vitaminstatus har blitt sjekket innimellom, har vært ok. Er dette et kjent "problem " for voksendiagnostiserte cøliakere? Googlet litt, men fant bare en sak på nettet skrevet av Knut Lundin tilbake i 2003 hvor dette ble nevnt, men forstod det slik at det kan ha sammenheng med dårlig vitaminstatus.

Beathe, 4. mars 2025 21:37

Sprø negler og hårproblemer er noe som kan sees ved vitaminmangel, men det er ingen grunn til at du skal ha det, da du er frisk fra din cøliakisykdom på glutenfri mat. Dette forutsetter selvfølgelig at du spiser vanlig sundt norskt kosthold og tar din "multivitamin" tablett hver dag, som vi anbefaler alle å gjøre. Dette er ikke en kjent problemstilling hos cøliakere etter 20 år på GFD.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.24

Sønnen vår er nå 3 år, og når han var 2 år sendte jeg inn spørsmål til deg (29.mai i arkivet deres). Kort versjon er at han stoppet å vokse som 6 mnd, henvist til sykehus, vokst litt, men vekstgrafen hans gikk nedover. Blodprøver ved 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204) og biopsi av tynntarm ved 1 år viste ingenting unormalt. Prøvde GFD (cøliaki i nær familie) og han vokste 4 cm på 2 mnd. Vokste jevnt, tok tilbake gluten i kost og ser nå når han er 3 år at grafen har gått gradvis nedover og at han nå er helt utenfor grafen på lengde vekst for 3 åring (87cm). Han har hatt løs avføring hele veien (ofte lys i farge), er veldig tydelig sliten og slapp (forteller dette selv) og liker helst å bli bært, irritabel og sint (noe som er svært ulikt han). Har også spydd og hatt diaré uten at andre i huset har blitt smittet, kan dette være cøliaki relatert? Siste prøver fra juni i fjor viser negativ cøliaki og fecal kalprotektin på 44. Jern 9,4, ferretin 27 og B12 497 (han tar regelmessig barnevitamin og omega 3). Kan vi stole på de negative cøliaki prøvene når han bare var 2 år? Hvilke tester/prøver burde vi ta? Åpenbart noe som ikke stemmer, og per nå ser det ut for oss at det kan peke mot cøliaki. Ønsker at vi finner utav dette, så all råd og tips tas mot med stor takknemmelighet.

Rådvill mamma, 4. mars 2025 20:45

Han hadde en noe økt IgG-DGP ved 2 årsalder (om det er <7 U/ml som er øvre normalgrense) og en vekstretardasjon som bedret seg på (legeinstruert?) GFD -> 3 årsalder. Nå igjen klinisk symptomatisk og på ny lengdevekstretardasjon. Hva sier hans lege/barnelege? Når det foreligger tydelig vekstretardasjonen så bør han nok følges opp av en pediater. Dersom det er såpass stor respons på GFD mhp veksten og en positiv blodprøve (IgA-mangel?) så åpner NAV for å stille en foreløpig cøliakidiagnose som gir grunnstønad frem til man kan gjennomføre en glutenprovoseringsperiode i 6-7 års alder. Jeg har ikke all informasjon og kan ikke, og skal heller ikke, diagnostisere noen over nettet, så dere må nesten ta dette tilbake til legen/barnelegen hans for videre vurdering mhp GFD.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.15

Hei, ønsker gjerne svar fra professor Halsten 😊 i en relativt ny artikkel fra Knut E. Lundin. Hvor han forklarer VG sin artikkel «nye funn av cøliaki, kobles til alvorlig sykdom». Så sitter jeg igjen med noen spørsmål. Lundin refererer til autoimmune sykdommer, at vi med cøliaki har høyere risiko for å utvikle andre autoimmune sykdommer. Hvilke andre autoimmune sykdommer henvises det til i artikkelen? 😊 Er det f.eks noe sammenheng med cøliaki og utvikling av pernisiøs anemi? Evt noe forskning på Bredbasert sagtakkede lesjoner (BSL) og cøliaki, eller noen av de andre autoimmune sykdommene og BSL. Og er det anerkjent i medisinsk praksis hos alminnelig lege at det foreligger høy risiko for andre autoimmune sykdommer ved cøliaki? Eller må man tilhøre spesialisthelsetjenesten for å avdekke andre sykdommer, og/evt oppdage kreft i tidlig fase i alle gastro kanaler. Og er det tilstrekkelig med bare kontroll med koloskopi om 3 år ved fjerning av BSL om man f.eks har flere sykdommer som nevnt over? Er det kostbart å ta prøver for BRAF mutasjoner? Jeg er forresten ung for å utvikle tarmkreft. Men gammel nok for pernisiøs anemi. Og var 30 når jeg fikk påvist march 3a grad av cøliaki. Så det er ikke enkelt å få undersøkelser. Da det meste har blitt hengt på cøliaki knaggen før det har blitt undersøkt. Hva kan man forvente av en alminnelig lege av kunnskap? Og hvilke andre avdelinger kan man tilhøre i spesialisthelsetjenesten foruten om gastromedisinskavdeling?.

Madelen , 4. mars 2025 09:27

Som vel også ble nevnt i Lundin og mine kommentarer så er den absolutte risikoen for kreft i mage-tarmkanalen for en glutefri cøliaker veldig lav, men de kreftformene man har økt risiko for er veldig skjeldne, så den relative risikoen er økt. Tilsvarende er det en økt risiko for å få andre autoimmune sykdommer dersom har fått påvist cøliaki da man deler felles genetisk risiko med mange av de andre autoimmune sykdommene, inkludert autoimmune hepatitt som var det den franske undersøkelsen fokuserte på, men igjen er det en veldig skjelden lidelse så det utgjør ingen stor absolutt risikoøkning for cøliakere. Da er det mer vanlig at man har økt risiko for å få andre, mer vanlige autoimmune sykdommer som skjoldbruskkjertelbetennelse og derigjennom stoffskifteproblemer. Allmennlegene har nok svært varierende og oftest begrenset kunnskap om dette, men de vanlige legekontrollene pleier å inkludere screeningsblodprøver som undersøker disse organsystemene. Det er økt forekomst av autoimmun atrofisk gastritt med B12 mangel hos de med cøliaki, det er egentlig godt kjent. Det er ikke kjent at det skal forekomme økt forekomst av tykktarmskreft og/eller tykktarmspolypper hos de med cøliaki. De bredbaserte (flate) tykktarmspolyppene har høyere kreftutviklingsrisiko enn de stilkete, men kun om de blir stående i tarmen. At slike sagtaggede, bredbaserte hyperplastiske tykktarmspolyppene har kreftutviklingspotensiale er styrket ved at de ofte har mutasjoner i KRAS og BRAF genene, som er kjent å øke kreftrisikoen. Det er ikke mulig å se hvem av polyppene som har slike mutasjoner og når den først er tatt ut, er kreftpotensialet fjernet. Det er altså ikke du som har en genetisk risko for slike polypper ved at du har mutasjoner i disse genene, det er selve polyppen som har slik mutasjon og derved har en potensiell kreftutviklingsmulighet i seg. (5-7% utvikler seg til kreft).  Disse polyppene er nokså vanlige og når de fjernes så fjernes også kreftrisikoen. Noen få har mange slike polypper og da må de gå oftere til kolonoskopisk kontroll for å fjerne dem før de utvikler seg til kreft. 

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 18.46

Hei. Jeg har to barn på snart 8 og 10 år, jente og gutt. Begge har hatt cøliaki siden de var ca. 4 år. De vokser og spiser godt, men som de fleste barn ikke alltid like mye frukt grønnsaker som jeg skulle ønske. Jeg lurer på å gi dem kosttilskudd for barn for å sikre at de vokser godt, får i seg viktige vitaminer og kanskje kan beskyttes mot andre sykdommer. Hvilke tanker har dere om det? Hilsen, Anette.

Anette, 4. mars 2025 09:25

Da har du to barn som lever på GFD og derved er de friske fra sin cøliakisykdom. De trenger derfor ikke mer vitamintilskudd enn andre, men mange (veldig mange) i Norge har mangel på D-vitaminer og etterhvert faktisk lav på stoffskiftemineralet jod (som finnes i saltvannsmat og i kumelkprodukter). En multivitamin tran/sanasol hver dag er derfor en god forsikring for de fleste av oss. Glutenfrie cøliakibarn trenger ikke mer av dette enn andre, men de trenger det like mye som alle i Norge.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 18.40

Hei! Jeg har symptomer som blir bedre når jeg spiser glutenfritt, blant annet forstoppelse. Det er ikke typiske symptomer på cøliaki, blant annet er jeg overvektig og fastlegen har ikke villet utrede for cøliaki eller intoleranser. Diffuse ting som fatigue, svetting og leddsmerter. Fastlegen mener det er overvekt og livsstil. Fikk ikke ta blodprøve for cøliaki, men valgte likevel å gå over til glutenfritt kosthold da jeg har vært såpass mye plaget. Så fikk en i min nærmeste familie påvist cøliaki. Jeg har nå tatt én blodprøve som ikke slo ut (som forventet). Legen mener plagene jeg har er vanlige i befolkningen og skyldes livsstil. Det er mange andre måter å ta vare på helsen enn å lete etter diagnoser får jeg høre. Hen mener at det ikke er noen hensikt å gjøre glutenprovokasjonstest da jeg mest sannsynlig ikke vil få noe utslag på blodprøve. Det neste er gastroskopi, som jo er ganske ubehagelig. Jeg tror ikke fastlegen er oppdatert på området og føler meg stemplet som opptatt av diagnoser og hypokonder. Hva er sannsynligheten for sykdom når man har symptomer som bedres med glutenfritt kosthold og det er cøliaki i min nære familie? Hvor lenge må jeg spise gluten og hvor mye, for å kunne forvente utslag på blodprøve og gastroskopi? Er det noen endring i diagnosekriterier fremover. Diagnosen kan jo settes hos barn uten gastroskopi. Er det virkelig alltid nødvendig med gastroskopi? Hvor kan jeg henvende meg når fastlege ikke er oppdatert? Det er ingen ledige fastleger i det offentlige i mitt område. Må jeg gå privat? Har dere noen råd om hvordan jeg kan gå frem videre?

Richard, 26. februar 2025 18:43

For å kunne diagnostisere en cøliaki må den være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det krever derfor endel gluten pr dag (for barn 5-15 gram gluten tilsvarende 2-7 brødskiver pr dag, for voksne muligens ennå mer) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Mange må enten spise mer enn det minimummet på 2 brødskiver pr dag, eller lengere enn 6 uker før cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Man kan kjøpe "glutenmel", et tørket pulver som nesten er rent gluten (kjøpes på hesekostforetninger eller på nettet dersom man potesielt reagerer på andre bestandeler i gluten). Mange ikke-cølikere reagerer på hvetemel. Det å bli bedre på GFD er derfor en usikker observasjon mhp cøliakidiagnosen. Du må beregne å måtte ta "slangen" om du vil diagnostiseres, ingen vei utennom, men det kan gjøres skånsomt. Ingen hindrer deg i å fortsette med GFD, men da får  du ingen NAV-godkjent diagnose.

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 18.11

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for tre uker siden og har fått beskjed om å holde meg unna melk de første 3 mnd. Sliter med å forstå om det er laktose, eller all melk (det vil si melkeprotein) jeg skal holde meg unna. Kan jeg bruke de laktosefrie produktene til Tine f. eks, eller bør jeg kunne ut de også? Og hva med produkter der det er brukt mysepulver/melkepulver? Er veldig redd for å gjøre feil.

Tuva, 3. mars 2025

Å holde seg unna laktose (ikke melk) i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra som en standard for flere år siden. Laktose trenger du bare å redusere  inntaket av hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen til at laktose kan gi problemer hos noen av de som er nydiagnostisert med cøliaki, er fordi enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed går ufordøyd over i tykktarmen og gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet. Har du ingen eller lite mageplager kan du bruke meieriprodukter som vanlig. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte, men det er heller ikke nødvendig i alle tilfeller. Kun hvis man reagerer på de vanlige produktene.   

Lise Friis Pedersen, 05. mars 2025 18.00

Hei, Jeg har et barn som går i 4 klasse, og har hatt cøliaki i snart 3 år. I løpet av disse årene har jeg ofte kommet i en skvis når det gjelder sosiale tilstelninger (bursdager, pizzakveld, eller bare spise middag hos noen andre); Skal jeg sende med egen mat, eller stole på at andre foreldre klarer å lage helt glutenfritt? Jeg tror absolutt de fleste gjør så godt de kan, men selv om jeg prøver å formidle hvor utrolig nøye de må være, og hvor utrolig lite som skal til før det blir feil, så klarer jeg ikke stole på at det går bra. Det har vist seg flere ganger at feks dette med forurensning og kontaminering ikke er tatt hensyn til (Vi har informert alle foreldrene i klassen, selvsagt lærer, og sier selvsagt eksplisitt fra til foreldrene som skal få besøk av vårt barn!). Når noen foreldre sier "ja, vi skal lage glutenfri sjokoladekake i bursdagen" etc., ender det likevel oftest med at jeg ikke tror de *egentlig* har forstått, og sender derfor heller med egen mat. Det er jo bare mitt barn det vil gå ut over om det blir feil. Heller litt fornærmede foreldre enn at mitt barn skal lide, har jeg tenkt. Men er samtidig usikker; er jeg for streng her? Høres dette ut som en veldig stigmatisering av barnet mitt, som hun burde slippe? I hvor stor grad bør man slippe taket litt, og tenke at dette går bra, for hennes del? Jeg synes dette er ekstremt krevende!! Lurer på om dere i NCF sitter på noen erfaringer eller tips og råd. Har ikke så lyst til å måtte si "hun kan få kreft", for å få frem alvoret, men vil jo heller ikke gi inntrykk av at det "bare" dreier seg om vondt i magen. Hilsen Ingrid, stressa mor.

Ingrid, 27. februar 2025

Har forståelse for at du er stressa, men det fører sjelden noe godt med seg – hverken for deg, barnet ditt eller omgivelsene. Hvis du ber noen om å bake glutenfritt, må du stole på at de gjør det riktig. Hvis ikke bør du ikke be de om å bake, men heller sende med kake.

Mange barn i hennes alder er veldig følsomme, og altfor mye «fuss» synes hun sikkert ikke noe om. Samtidig ønsker hun å glede deg og ønsker at du skal føle deg trygg. Ditt barn blir jo ungdom om noen år, og da er det naturlig at hun frigjør seg mer og mer fra foreldrene. Hun blir også voksen en gang, og det er egentlig ikke så lenge til, og da er det lurt at hun har lært å klare seg selv. God livskvalitet og et liv uten for mye helseangst er viktig.

Uhell skjer innimellom for de med cøliaki, det må man bare regne med, men uhell en sjelden gang iblant er ikke farlig. Det skal være ofte og mye gluten før det gir alvorlig skade på tarmen. Hvis barnet ditt blir syk av å få i seg gluten, så er jo det en «fordel» på ett vis. Da er det lettere å oppdage om hun har fått i seg noe slik at det blir lettere å unngå de såkalte glutenfellene.

Kreftrisikoen trenger du ikke bekymre deg så mye for. Som lege Trond Halstensen svarer en annen spørsmålsstiller på Nettprat, så er det ingenting som tyder på at risikoen for å utvikle kreft er større for de med cøliaki, såframt de har fått diagnosen før fylte 12 år. Videre skriver Trond at mange av de kreftformene som er forbundet med cøliaki er veldig sjeldne og at det uansett ikke er snakk om stor risiko.

Jeg synes du skal slippe taket litt og se hvordan det går. Kanskje det går helt fint, og at dere begge vil få det bedre. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 05. mars 2025 18.00

Hei Kvinne 71 år. Fikk diagnostisert cøliaki i 2003 av dr Lundin. Før diagnosen ble stilt slet jeg med konstant oppblåst og rumlete mage. Nesten umiddelbart etter oppstart glutenfri kost, så fikk jeg «stille» mage og har hatt det frem til for noen måneder siden. Nå har jeg igjen rumlete mage. Ingen smerter eller annet ubehag. Jeg er veldig glad i havregryn og spiser det til lunsj med litt vann/yoghurt, samt mye i mine brød. Spørsmålet er: Kan jeg plutselig reagere på havre? Bør jeg en periode utelukke det fra kosten?

Sissel, 26. februar 2025 11:03

Havre kan alle reagere på med romling og gassing, da hjelper det å redusere mengden man spiser pr dag. Det er som oftest kun et mengdeproblem, men ja, noen kan også utvikle allergisk reaksjon på havre, selvom det er litt uvanlig. Alternativt er at du har en tendens til irritable tykktarmssyndrom (IBS) som gjør at havren og/eller annen mat skaper bulder og brak i magen. 

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.54

Ser at Aleris tilbyr kapselendoskopi for diagnostisering av blant annet cøliaki. Er det en godkjent metode for å få en diagnose stilt for å blant annet få stønad hos NAV? Hvis ja, hvorfor benyttes ikke denne metoden fremfor gastroskopi i det offentlige? Tekst hentet fra Aleris sine sider "Kapselendoskopi benyttes for å granske uforklarlige blødninger, samt diagnostisere inflammatoriske tarmsykdommer som Chrons sykdom, men også cøliaki og kreft. "

Julie, 25. februar 2025 15:19

Nei, kapselendoskopi er ikke en godkjent diagnostisk prosedyre for å stille cøliakidiagnosen, men den kan gi mistanke om cøliaki ved uttale forandringer. NAV og de diagnostiske protokoller forlanger en kombinasjon av forhøyet IgA-TG2 antistoffer ("Cøliakiprøven") og klassiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (som man da også må ta). 

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.48

Et av våre barn er nylig diagnostisert med cøliaki. Han hadde ingen tydelige symptomer. Nå har de to andre barna tatt blodprøver, det ene barnet mistenker de cøliaki på, den andre har negative blodprøver. Begge sliter med forstoppelse og de har begge vevstypen som 60% av befolkningen har. Jeg har også tatt blodprøve, som var negativ - men har vevstypen. Samboeren min har tatt en hjemmetest, anbefalt av cøliakiforeningen. Den var positiv. Allikevel ønsker ikke fastlegen eller to private foretak å ta blodprøve av han fordi han ikke har uttalte symptomer. Hvordan skal han gå frem for å bli tatt på alvor? Hva om han har cøliaki, men forblir udiagnostisert fordi legene ikke ønsker å ta prøve av han? Han er sjeldent til legen. Det går år mellom hver gang.

Marie , 24. februar 2025 23:11

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.26

Hei. Har nylig fått påvist cøliaki etter gastroskopi. Fikk beskjed om å umiddelbart gå over på GFD, holde meg unna vanlig havregryn og meieriprodukter (i 3 mnd). Har ikke helt skjønt om dette gjelder melkeprotein eller laktose. Har holdt meg til planteprodukter som mandel og soya i 1,5 uke. Men er det egentlig sånn at det er laktose man skal styre unna? Kan jeg ha de produktene som er laktosefrie, blant annet fra Tine?

Tuva, 23. februar 2025

Å holde seg unna havregryn og laktose i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra for flere år siden. Så du kan trygt bruke glutenfri havre fra dag én. Laktose trenger du bare å unngå hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen er at laktose kan gi problemer hos noen av de med cøliaki, er fordi det enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet.. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte. Helt melkefritt er ikke nødvendig.   

Lise Friis Pedersen, 26. februar 2025 18.00

Hei. Jeg er 27år ble diagnostisert med cøliaki for ca 5 måneder siden. Har antagelig hatt det en stund, da jeg hvert fall tilbake til ungdomsskole og videregående husker jeg hadde en del luftplager og syntes det var ubehagelig. Uansett har jeg nå levd glutenfritt siden diagnosetidspunkt og tok nye prøver etter ca 3 måneder. S-Anti-tTG IgA var på 56 før glutenfri kost og etter 3mnd på 18. Jeg har fortsatt plager med magen og legen mener jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, da hun mente verdiene burde vært tilnærmet normale etter 3mnd. Jeg er relativt nøye og kan ikke skjønne hvor jeg i så fall får i meg gluten. Vi ble enige om å gi det 1 mnd til da verdiene var på vei nedover, så det kanskje var at det kunne være at det tar noe lenger tid for meg. Det er nå en uke til jeg egentlig skulle ta nye prøver, men jeg var inne hos legen og tok blodprøver for en uke siden, da jeg ble veldig dårlig og sengeliggende med feber, vondt i magen, diaré, oppkast, og ingen matlyst i en uke. Trodde først det var omgangssyke ettersom vi har hatt et par runder av dette i hus allerede i år, men ingen andre i husstanden ble dårlig. Lege spurte om det kunne være et glutenuhell, men jeg kunne ikke skjønne hva det var jeg i såfall hadde spist. Jeg har nå gått igjennom hva jeg spiste og innhold og finner ingenting med gluten i forutenom en jordbærstang jeg hadde spist to dager i forveien av sykdom. Blodprøver kom tilbake med svar på at S-Anti-tTG-IgA var på 31 nå. Kan denne ene jordbærstanga har ført til denne oppgangen på blodprøven? Jeg har uansett ingen tro på at det er denne som gjorde meg syk i tilfelle det er snakk om her, da jeg for noen få dager siden faktisk hadde et glutenuhell, da jeg ble servert feil pitabrød.. For det tok da ikke mange timene før jeg følte meg uvel, vondt i magen, kastet opp og gikk på do. Og dette varte da kun noen få timer til jeg fikk alt ut, så følte jeg meg bedre igjen. Jeg er ganske kresen og spiser mye av det samme, har sjekket alt jeg vanligvis spiser i hverdagen og finner ingen gluten der, for utenom den jordbærstanga da (som jeg vanligvis ikke spiser og ikke skal spise igjen!!) Om ikke sykdommen skyldes glutenuhell eller et virus ect, kan det være noe annet jeg sliter med i tillegg? Eller kan det rett og slett være at det tar lenger tid for meg å få verdiene ned og magen i orden igjen? Evt om du også tror at jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, har du noen anbefalinger for hvordan jeg kan finne ut av dette videre? På forhånd takk for svar! :) Mvh ei som kunne tenke seg å få magen på lag igjen snart

V, 22. februar 2025 11:10

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.04

Hei! Vår sønn (7) har hatt utslett på store deler av kroppen i dag og i går. Det klør litt, men er ellers ikke veldig plagsomt, utover uroen det gir ham å ha det. Utslettet består ikke av vabler eller blemmer. Han har ikke hatt det før. Kan et slikt utslett skyldes inntak av gluten? Han fikk i seg gluten for ca en uke siden. 

Øyvind, 19. februar 2025 19:33

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.26

Hei! Jeg har hatt cøliaki i ett år. Jeg har holdt meg unna smågodt etter informasjon fra ernæringsfysiolog på kurs på sykehuset om at glutenfritt smågodt kan inneholde gluten gjennom smitte fra skjeen som har blitt brukt i de glutenholdige boksene. Jeg ser derimot at mange med cøliaki likevel spiser smågodt. Jeg er ellers veldig nøye, da jeg ikke ønsker å ta sjanser mtp. kontaminering, og jeg lurer derfor på om smågodt er en stor sjanse å ta?

Savner smågodt, 19. februar 2025 14:04

Ingen har vel målt gluteninnholdet i smågodt systematisk så det blir en diskusjon over sannsynlighet og "kan inneholde spor av". Det skal en viss mengde gluten til for å reaktivere cøliakien, så jeg tror kontamineringsrisikoen fra skjeen er liten og til å leve med (se an smågodt hyllen). Men ingen vet om dette er en reell gluteneksponeringstrussel eller et mer hypotetisk problem. Livet skal tross alt leves og holder man seg unna mat man vet inneholder gluten, så burde det være greit. Vi hadde tidligere høyere grense for gluteninnhold i den glutenfrie maten (200ppm grensen), og statestikken viste at de som dengang fikk diagnosen som barn (og derved var glutenfrie det meste av livet) ikke hadde mer cøliaki-senkomplikasjoner enn barn som ikke hadde cøliaki.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.59

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Hei. Jeg er en dame på 55 år. Fikk akutt diaré, type vannaktig, for 3 uker siden. Har ikke blitt noe bedre. Mistenker at jeg på en eller annen måte har fått i meg gluten holdig mat/ drikke (opplevde dette for noen år tilbake). Nå har jeg fulgt og gjort alt legene anbefaler. Men alt av mat: tørre rista loff skiver, kjeks, kylling, mm av glf mat og drikke, renner bare rett igjennom. Har dere noen gode råd til meg? PS. Har spist glf mat i mange år. Baker og lager all mat selv. Mvh Liselotte

Liselotte , 17. februar 2025 11:12

Spørsmålet er om det skyldes "gluten uhell"  eller ikke. Du kan ha fått annen sykdom i tarmen inkludert lymfocytær kolitt. Ta det opp med legen din og start med en utredning om dette ikke har gitt seg til nå 

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.30