Arkiv

Resultat: Cøliaki (1000) viser 261 - 280

Hvordan får jeg bekreftet cøliakidiagnose?

Jeg har negativ cøliaki-blodprøve, men har forandringer i tynntarm som er «godt forenlig med cøliaki» (marsh 1-3a). Har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Hvordan får jeg bekreftet cøliakidiagnose? Blir det da basert på hvordan jeg ...

Jeg har negativ cøliaki-blodprøve, men har forandringer i tynntarm som er «godt forenlig med cøliaki» (marsh 1-3a). Har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Hvordan får jeg bekreftet cøliakidiagnose? Blir det da basert på hvordan jeg reagerer på glutenfri kost? Bør jeg ta kontakt med en ernæringsfysiolog eller er dette noe man greit fikser på egen hånd?

Hanne, 19. mars 2024 10:37

NAV og god diagnostisk praksis vil nok ha en ny tynntarmsbiopsi etter at du har spist glutenfritt en stund (mnd ->år), for å se at tarmen bedres på den glutenfrie kosten. Det er mange ting som kan gi slike tarmforandringer, ikke bare cøliaki. Meld deg inn i Norsk cøliakiforbund, les litt på nettet, hold deg langt unna glutenholdige matvarer, se nøye på innholdfortegnelsene på ferdigprodukter, det skal stå at det er tilsatt hvete om det er hvet (gluten) i produktet. Får du time hos en ernæringsfysiolog så er det det beste, men sykehuset skal også holde et mestringskurs for deg + andre som har fått cøliakidiagnosen (spør når det går), som gir deg litt mer informasjon.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.39

Hva bør sjekkes før jeg går over på glutenfri kost?

Hei, Jeg sendt inn et spørsmål allerede, men har flere spørsmål. Jeg hadde utslag på kalprotektin etter en periode med varierende avføring og blod i avføringen. Først rundt 70 og så rundt 800 1-2 uker senere. Cøliaki-blodprøver...

Hei, Jeg sendt inn et spørsmål allerede, men har flere spørsmål. Jeg hadde utslag på kalprotektin etter en periode med varierende avføring og blod i avføringen. Først rundt 70 og så rundt 800 1-2 uker senere. Cøliaki-blodprøver var normale (usikker på hvilke, men muligens S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG), koloskopi også normal. Gastroskopi med tynntarmbiopsi viste marsh 1-3A og har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Cøliaki var ikke noe jeg hadde mistanke om og tenkte ikke over hva jeg spiste før blodprøver/gastroskopi. Men har mest sannsynlig spist opptil et par brødskiver om dagen i ukene før. Mellom blodprøver og gastroskopi så spiste jeg daglig over en måneds tid Weetabix. Reagerte da med svært hyppig avføring (opptil 6 ganger daglig). Så jeg er veldig sikker på at jeg enten reagerte på hveten i Weetabix eller melken (laktosefri). Mener jeg kuttet ut Weetabix et par uker før gastroskopi, men spiste brød i stedet. Jeg er også laktoseintolerant og har vært det i minst 4 år (men godt mulig lengre, har aldri drukket særlig mye melk). Er det noe mer som bør sjekkes før jeg går over på glutenfri kost? Hvordan kan jeg få en sikker diagnose om det ikke gir utslag på blodprøver? Også med tanke på stønad fra NAV. Må jeg også unngå laktose? Skader laktose tarmen? Jeg bruker laktosefri melk/fløte, men hender jeg spiser iskrem eller kaffe med vanlig melk. Så lenge det er bare er litt så har det gått fint.

H, 20. mars 2024 11:18

Dersom laktose-intoleransen din er sekundær til cøliakien vil den bli bedre ettersom tarmen tilfriskner på glutenfri kost, men det tar nok noen mnd til ett år (++) før du får tilbake all laktase-enzymet på tarmtottene (om du da ikke har den genetiske varianten som ikke uttrykker laktasen i voksen alder). Laktosen skader ikke tarmen, man får diare pga manglende nedbryting av laktose og oppblomstring av laktose-nedbrytende bakterier. Reaksjonen er ufarlig, men plagsom. Dersom du ikke har de klassiske autoantistoffene vil nok NAV kreve at man tar ny tarmbiopsi etter å ha spist glutenfritt for å se at tarmen er blitt bedre av den glutenfrie kosten, men det tar ofte lang tid før tarmen er helt bra (for voksen-diagnostiserte cøliakere tar det år). Du bør unngå laktose til du klarer å fordøye den (prøv forsiktig etter 3-6 mnd) fordi det er ubehagelig, men det skader ikke tarmen. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.59

Er sterke magesmerter vanlig når man går over på glutenfri kost?

Datteren min har nettopp fått diagnosen og har spist glutenfritt i snart to uker. Hun sliter nå med mye magesmerter som er verre enn det hun har hatt når hun har spist gluten. Er det vanlig å reagere med sterkere magesmerter ved overgang til glutenfri kost? Hvor lenge kan man...

Datteren min har nettopp fått diagnosen og har spist glutenfritt i snart to uker. Hun sliter nå med mye magesmerter som er verre enn det hun har hatt når hun har spist gluten. Er det vanlig å reagere med sterkere magesmerter ved overgang til glutenfri kost? Hvor lenge kan man evt forvente at det varer før det går seg til? Litt fortvilende å bli verre når man begynner å spise mat som kroppen tåler.

AS, 20. mars 2024 13:10

Det tar tid (aldersavhengig, mnd->år) å bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost. Men hun kan jo reagere (allergisk) på noe av det nye hun har begynt å spise, så mulig dere må kartlegge hva hun spiser når hun får vondt, og så ta dette bort fra kosten. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på gluten (ved uhell) etter å ha spist glutenfritt en stund (mnd), men ikke å få magevondt av den glutenfrie maten per se, så forsøk å finn ut hva det er hun reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.53

Hva kan hjelpe mot forstoppelse?

Min 13 år gamle sønn har kronisk forstoppelse og går per i dag på movicol (3 doser daglig) Han spiser fiberrik mat og har gode dovaner, men sliter fremdeles med vond mage og følelsen av å ikke få gått ordentlig på do. Vi er under oppfølg...

Min 13 år gamle sønn har kronisk forstoppelse og går per i dag på movicol (3 doser daglig) Han spiser fiberrik mat og har gode dovaner, men sliter fremdeles med vond mage og følelsen av å ikke få gått ordentlig på do. Vi er under oppfølging på sykehuset, men de sier det ikke finnes noen annen løsning enn å gå på movicol videre. Jeg syns det er frustrerende å måtte ty til legemiddel i uoverskuelig fremtid og ønsker å høre om det finnes noen alternativ behandling vi kan forsøke? Har lest noe om at det kan hjelpe å gå til osteopat? Finnes det noe medisinsk forskning som viser at det kan hjelpe? Er IBS relatert til forstoppelse og kan det være et alternativ å utrede han for dette (selv om det vil være belastende for han da det er tungt nok å ha cøliaki)?

Anonym, 15. mars 2024 11:03

Osteopat fungerer (kortvarig) på muskelavslapning, men nok ikke på forstoppelse. IBS kan ha obstipasjon som hovedsymptom, men denne IBS-varianten er vanskeligere å behandle med FODMAP-redusert kost. Det er mange som har forstoppelsesproblemer og utover kostendring, movikol og gode do-rutiner, er det ofte lite man får gjordt (men ofte tas melk ut av kosten da den kan virke forstoppende).

Trond S. Halstensen, 18. mars 2024 18.04

Blir man dårligere på glutenfri mat?

Jeg har en sønn som akkurat har fått påvist cøliaki, vi har begynt på glutenfri mat, men nå opplever han at han er mer dårlig i magen enn han var tidligere. Hva kan være årsaken til dette? ...

Jeg har en sønn som akkurat har fått påvist cøliaki, vi har begynt på glutenfri mat, men nå opplever han at han er mer dårlig i magen enn han var tidligere. Hva kan være årsaken til dette?

Stine , 12. mars 2024 07:16

Det er ikke uvanlig at magen blir mer følsom etterhvert som den tilheler, man ser det gjerne som økt glutenreaksjon ved uhell. Litt avhengig av alder, men er det mulig han får i seg gluten uten at dere vet det? I tillegg kan man reagere på noe av den nye glutenfrie maten. Mest kjent er havrereaksjoner som mange (også ikke cøliakere) får (doseavhengig). Muligens må dere kartlegge når han har vondt i forhold til hva han har spist (dagbok). Da kan det være dere ser hva han reagerer mest på.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.49

Kan gluten bli med over i brystmelka?

Kan gluten bli med over i brystmelka hvis mor spiser det? Hvis ja, kan det trigge cøliaki hos et barn som er disponert for det? Barnet begynte å falle på vekstkurvene allerede ved innføring av fast føde, betyr det at cøliakien slo inn allerede så tidlig?...

Kan gluten bli med over i brystmelka hvis mor spiser det? Hvis ja, kan det trigge cøliaki hos et barn som er disponert for det? Barnet begynte å falle på vekstkurvene allerede ved innføring av fast føde, betyr det at cøliakien slo inn allerede så tidlig?

Hønemor, 12. mars 2024 08:45

Ja glutenbiter (peptider) kommer over i morsmelken (og ut i urinen) så rent prinsippielt kan man initiere en cøliaki mens man ammer, for så å utvikle sykdommen relativt raskt etter at hvetemel er introdusert i kosten. Men vi har lite eksakt data og kunskap om dette.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.46

Vurderer man å screene barn for cøliaki?

Hei! Jeg leste at Italia skal begynne med screening på barn for cøliaki, med bruk av anti-tTG2 test. Er dette noe som diskuteres i Norge? Med tanke på hvor diffuse symptomer man kan ha så synes jeg dette høres ut som en god idé, men hva ser du på som den ...

Hei! Jeg leste at Italia skal begynne med screening på barn for cøliaki, med bruk av anti-tTG2 test. Er dette noe som diskuteres i Norge? Med tanke på hvor diffuse symptomer man kan ha så synes jeg dette høres ut som en god idé, men hva ser du på som den største ulempen eventuellt? Min datter hadde bare litt sår i munnen og i munnviken over tid og forstod ikke selv att hun hadde vært dårlig i magen før hun fikk diagnosen og begynte på glutenfri kost. Vi testet først og fremst fordi jeg har cøliaki, fastlegen var ikke særlig interessert i å teste siden datter ikke hadde "kjempevondt" i magen, men gikk heldigvis tilslutt med på det.

Ragnhild, 12. mars 2024 14:04

Vi har gjort mange forsøk på å fremme tanken om screening av barn, men det koster og våre myndigheter har ikke ønsket dette. Vi har gjennomført en screening for cøliaki av ~12000 voksne i Tromsø, og fant at 1,5% hadde cøliaki hvorav 75% var udiagnostiserte. Så det er en del å hente på å screene barna, i allfall dem med kjent genetisk risiko (primært de som er HLA-DQ2.5+), men dette gjøres kun som del av mor-barn prosjektet til Folkehelseinstituttet. Man skal screene barn/foreldre og søsken av en nyoppdaget cøliaker, da det er en viss overhyppighet av cøliaki i slike familier. Det er riktig som du sier, cøliaki-plagene nå er ikke først og fremst mage-tarmplager, men mer diffuse og vanskligere å koble til tradisjonell cøliaki, så legene bør være raskere med å teste barn med diffuse plager. (for om mulig å utelukke cøliaki som årsak til plagene).

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.38

Hvorfor er jeg kronisk forstoppet?

Obstipasjon etter cøliakidiagnose. Fikk diagnosen for nesten 1,5år siden, 40år gammel. Strikt glutenfritt siden. 7 mnd sekundær laktoseintoleranse og har siden spist melkeprodukter. Har siden diagnosen blitt kronisk forstoppet. Har tatt en negativ kolonoskopi, kun hypermobil...

Obstipasjon etter cøliakidiagnose. Fikk diagnosen for nesten 1,5år siden, 40år gammel. Strikt glutenfritt siden. 7 mnd sekundær laktoseintoleranse og har siden spist melkeprodukter. Har siden diagnosen blitt kronisk forstoppet. Har tatt en negativ kolonoskopi, kun hypermobil sigmoideum og ve sidig lyskebrokk som kompliserer det hele. Kommer ikke i mål med 3 poser movicol, 2 doser Visiblin, 2 doser Lactulose og trenger tidvis klyx. Drikker godt, trener litt, prøver å ha et variert og sundt kosthold (spiste mye grovere før; hadde ikke dette problemet, kun noe i svangerskap). Dertil tar jeg nå litt magnesium og høykonsentrert omega 3 i håp om bedring av det hele. Har du noen gode råd eller anbefalinger? Må på et tidspunkt opereres for lyskebrokk som er plagsom (trolig kronisk inflammasjon der og). Det kan nok tenkes at CGRP hemmer som jeg startet med samtidig med diagnosen forverrer situasjonen, men er litt avhengig av de og. Takknemlig for raskt svar!

Karoline , 13. mars 2024 09:37

Obstipasjon er en kjent bivirkning av CGRP-hemmere. Mekanismen antas å være hemming av CGRP som er tilstede i tarmen og har motilitetsstimulerende. Melk kan i tillegg hemme tarmbevgelsen. Mest sansynlig er dette en bivirkng av CGRP behandlingen din. Lite å gjøre annet enn å redusere dosen av CGRP-hemmere eller ta noen små pauser.

 

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.20

Kan jeg kysse partneren min?

Hei! Partneren min har sterk cøliaki og vi har et helt glutenfri hjem. Jeg spiser også glutenfritt, men når jeg er på jobb, så spiser jeg gjerne litt gluten, sandwich, osv. De har veldig sterk angst for gluten så jeg forteller dem ikke dette, men er det farlig &a...

Hei! Partneren min har sterk cøliaki og vi har et helt glutenfri hjem. Jeg spiser også glutenfritt, men når jeg er på jobb, så spiser jeg gjerne litt gluten, sandwich, osv. De har veldig sterk angst for gluten så jeg forteller dem ikke dette, men er det farlig å kysse dem etter det? Er ofte et par timer etterpå vi gjør det. Hjelper det å spise mat med mindre ppm for å ha mindre krysskontaminering gjennom munn? De er livredd for gluten, vil gjerne hjelpe dem.

Anonym partner, 13. mars 2024 14:45

Du behøver ikke være redd for glutenkontaminering via kyssing. Dels snakker vi om minimale mengder i munnen, og dels vil spyttsekresjon vaske munnen din ren før du kommer hjem. I tillegg må en cøliaker spise gluten så det kommer ned i tare før det kan endres til å være "farlig". Så bare kyss i vei.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.08

Er det vanlig at cøliaki-pasienter får eksokrin pankreasinsuffisiens?

Hei! Er det vanlig at cøliaki-pasienter har/får eksokrin pankreasinsuffisiens, og må bruke Creon? ...

Hei! Er det vanlig at cøliaki-pasienter har/får eksokrin pankreasinsuffisiens, og må bruke Creon?

Mona, 11. mars 2024 16:34

Langvarig ubehandlet, aktiv cøliaki kan gi sykdom i en rekke organer inkludert pankreas og i noen materialer har så mange som 30% av de nydiagnostiserte cøliakere tegn på eksokrin pankreassvikt. Men dette normaliserte seg på GFD ettersom cøliaki-sykdommen tilfriskner. Muligens er bruken av pankreas-enzymer bare kortvarig til ting har fått roet seg.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.32

Kan blemmer i munnen være spor av gluten?

Dattera vår på 6 år har hatt cøliakidiagnosen siden hun var 2 år. Hun plages ofte av blemmer i munnen. Kan dette være forbundet med spor av gluten som hun får i seg, men som ikke fører til glutenuhell? ...

Dattera vår på 6 år har hatt cøliakidiagnosen siden hun var 2 år. Hun plages ofte av blemmer i munnen. Kan dette være forbundet med spor av gluten som hun får i seg, men som ikke fører til glutenuhell?

Anna, 11. mars 2024 09:36

Nei det hun har er aftøse sår (munn skold /after). Det er påstått å forekomme hyppigere hos personer med annen autoimmun sykdom, men munn-after er så vanlig at det er vanskelig å få god statestikk på det. Det er ikke cøliaki, men noe annet, veldig vanlig forekommende (og veldig plagsom). Anfallene redusertes ettersom man vokser til.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.22

Kan personer med cøliaki ta vaksine mot gresspollen?

Hei, Kan personer med cøliaki ta vaksine mot gresspollen? Fastlegen var usikker. ...

Hei, Kan personer med cøliaki ta vaksine mot gresspollen? Fastlegen var usikker.

Far til datter (15), 10. mars 2024 11:07

Ja, særlig en glutenfri cøliaker kan betraktes som alle andre mhp pollenvaksinering.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.14

Må de andre barna i barnehagen vaske hendene etter måltider?

Jeg er leder for en SFO der vi har et barn med cøliaki. Morens barn insisterer på at alle barna på SFO må vaske hendene etter at de har spist brødmåltid. Slik at det ikke kan komme smitte av gluten over til dette barnet i lek etter måltidet. Er det n&oslas...

Jeg er leder for en SFO der vi har et barn med cøliaki. Morens barn insisterer på at alle barna på SFO må vaske hendene etter at de har spist brødmåltid. Slik at det ikke kan komme smitte av gluten over til dette barnet i lek etter måltidet. Er det nødvendig? Vi har barnets mat og pålegg adskilt fra alt annet.

Per Ole, 7.mars 2024 09:42

Medisinsk er det ikke nødvendig, men problemstillingen er også mors angst. Det skal mer til enn tilfeldige håndsmittesmuler for å holde en cøliaki aktiv. Men mor trenger å bli trygget på dette fra barnets lege. Det er mange påstander der ute.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.08

Kan glutenuhell gi vekttap?

Hei. Jeg har hatt anoreksi tidligere og lurer på om glutenuhell (med store mengder gluten) kan føre til vekttap? ...

Hei. Jeg har hatt anoreksi tidligere og lurer på om glutenuhell (med store mengder gluten) kan føre til vekttap?

Embla, 7. mars 2024 02:55

For en cøliaker vil (store) mengder gluten gi kraftig betennelse i tarmen og hos mange, men ikke alle, mange plager. Dersom det gjentas daglig, i flere uker, så endres tarmen og man klarer ikke å ta til seg næringsstoffer og kan sulte ihjel selvom man spiser. Det er ikke å anbefale, spesielt ikke for en som har en historie med anoreksi, da det kan ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.04

Kan man ha cøliaki uten jernmangel?

Er det mulig å ikke ha lave jernnivåer, men likevel ha cøliaki? ...

Er det mulig å ikke ha lave jernnivåer, men likevel ha cøliaki?

Jern og cøliaki, 6. mars 2024 21:50

Prinsippielt ja, men jernmangel er et tidlig tegn på dårlig opptak av jern og det er typisk for aktiv cøliaki. Om man faktisk utvikler jernmangel er også avhengig av hvor mye man taper gjennom f.eks. menstruasjon.  Menn har svært sjeldent jernmangel uten at det er en underliggende årsak, som f.eks. cøliaki. Men ikke alle med cøliaki utvikler jernmangel, og skaden i tarmen er avhenig av mengden gluten man spiser og immunreaksjonens intentet (som endres igjennom livet). Derfor ser man cøliaki også hos personer uten jernmangel.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 17.57

Kan kalprotektin være forhøyet ved cøliaki?

Hei! Sender spørsmål inn på «medisinsk» fordi ser ikke alle valg med telefon. Jeg ble henvist til koloskopi fordi kalprotektin var 116. Har vært plaget med langvarig obstipasjon og oppblåsthet. (Påvist cøliaki i blodprøver 2022. Da var b...

Hei! Sender spørsmål inn på «medisinsk» fordi ser ikke alle valg med telefon. Jeg ble henvist til koloskopi fordi kalprotektin var 116. Har vært plaget med langvarig obstipasjon og oppblåsthet. (Påvist cøliaki i blodprøver 2022. Da var biopsi negativ) vært på skopi i dag og ble funnet ingenting som tyder på IBD. Da i min tilfelle det er forhøyet pga. cøliaki. Har time til ny skopi i april for å finne dg av spesialist pga. nå får jeg ingen støtte fra NAV. Kan kalprotektin også være forhøyet ved cøliaki?

TV, 1. mars 2024 17:32

Ja, fecalt calprotectin kan være forhøyet ved cøliaki, typisk mellom 50 og 250 (sjelden høyere). Bare spis så mye glutenholdige produkter du orker frem til den nye biopsien skal tas, desto mer, desto bedre da man kun kan diagnostisere en aktiv cølikai og det forutsetter at du spiser gluten da det er et dose-respons forhold mellom cøliakisymptomer / diagnostiserbare sykdomstegn og mengden gluten man spiser, så lemp innpå mens du ennå kan.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.38

Hvor mye tidligere må jeg starte å spise gluten?

Hei! Jeg har fått diagnosen cøliaki år 2022 basert på blodprøvene, biopsien var negativ. Har nå tid for ny gastroskopi i slutten av april. Hvor mye tidligere må jeg starte å spise gluten? På nettsida (St.Olavs hospital) står det minst 4 u...

Hei! Jeg har fått diagnosen cøliaki år 2022 basert på blodprøvene, biopsien var negativ. Har nå tid for ny gastroskopi i slutten av april. Hvor mye tidligere må jeg starte å spise gluten? På nettsida (St.Olavs hospital) står det minst 4 uker før, stemmer dette?

Tiia, 1. mars 2024 16:18

Det varierer, men oftest sier man minimum 6 uker før du skal ta biopsi. Og du bør spise så mye gluten du bare kan i tide frem til biopsi er tatt. Desto mer glutenholdige produkter du spiser, desto lettere er det å bli diagnostisert. Du bør spise minimum 2 brødskiver om dagen. Dersom cøliakien ikke blir tilstrekkelig reaktivert, er det vanskelig for legene å se såpass store endtinger på tarmen at du får diagnosen, derfor spis mass pizza/boller/brød etc.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.40

Er det ok med periodisk faste når tarmen ikke er tilfrisknet?

Hei, Jeg spurte forrige uke om fasting og cøliaki. Jeg har hatt diagnosen i 4 mnd, så sannsynligvis er vel ikke tarmen tilfrisknet. Gjelder andre råd i dette tilfellet? Det er snakk om periodisk faste ja, feks fra kl 20 - kl 11 neste dag. ...

Hei, Jeg spurte forrige uke om fasting og cøliaki. Jeg har hatt diagnosen i 4 mnd, så sannsynligvis er vel ikke tarmen tilfrisknet. Gjelder andre råd i dette tilfellet? Det er snakk om periodisk faste ja, feks fra kl 20 - kl 11 neste dag.

Nysgjerrig, 1. mars 2024 08:01

Nei i utgangspunktet ikke, MEN du må ikke komme i kalori-underskudd. Du må få i deg nok næring og vitaminer etc. Du må ikke falle i vekt så du må kontrollere vekten din jevnlig.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 17.36

Hvorfor er hun plaget etter ti år på glutenfri diett?

Hei! Jeg er far til datter på 18 år som fikk cøliaki-diagnose i 2014 diagnotisert med antistoffer rett over grenseverdi, biopsi og Marsh 3b. Symptomene var da og i dag bl.a. fatigue, leddsmerter, hodepine, kvalme, varierende treg mage/forstoppelse og løs (ikke diare). Hun s...

Hei! Jeg er far til datter på 18 år som fikk cøliaki-diagnose i 2014 diagnotisert med antistoffer rett over grenseverdi, biopsi og Marsh 3b. Symptomene var da og i dag bl.a. fatigue, leddsmerter, hodepine, kvalme, varierende treg mage/forstoppelse og løs (ikke diare). Hun startet på glutenfri kost, men ble ikke bedre og etter at hun fikk høye verdier på kalprotektin/mistanke om IBD, så vi fikk gjort en ny gastroskopi i 2016 som viste Marsh 3a/ingen IBD. Noe nedgang, men fortsatt betydelig forandringer etter 2 år på GFD. Legene mente hun måtte ha fått i seg gluten og vi gjorde en ordentlig gjennomgang av kosthold/matvarer, men fant ikke noe. Vi kuttet da ut bl.a. glutenfri hvetestivelse/havre + at hele familien på 4 begynte med glutenfritt. Datter ble fortsatt ikke bedre, kalprotektin var nå på flere tester under grenseverdi, men vi fikk en ny gastroskopi i 2018. Denne viste nå Marsh 1, altså en nedgang etter 4 år, men fortsatt forandringer. Sykehuset mente videre at dette ikke skulle gi symptomer og at de ikke kunne gjøre noe mer. Vi ble sendt videre til CatoSenteret for å håndtere sykdommen/leve med symptomene. I ettertid har hun vært utredet andre steder med mild til moderat ME/CFS, IBS og "Overbelastning i nervesystemet". Symptomene hennes er og har hele tiden vært de samme siden 2014, antistoffer under grenseverdi, men ikke blitt bra. Leser nå en studie fra 2014 om at man kan ha like mye symptomer med Marsh 3 og Marsh 1, ref kapittel 5 - https://www.omniascience.com/books/index.php/monographs/catalog/download/80/322/549-1?inline=1

Hva er erfaringene med Marsh 1, stemmer det at Marsh 1 som regel gir samme symptomer som Marsh 3? Kan det da være at hun fortsatt etter 10 år på 100% GFD ikke har blitt tilstrekkelig bra og at det faktisk er Cøliakien som er årsak til symptomene? Bør man da evt forsøke behandling for refraktær Cøliaki?

Jon, 29. februar 2024 01:37

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.03

Må jeg ta ny gastroskopi etter halvannet år?

Hei, Jeg er 32 år og har hatt cøliaki nå i to år. På informasjonskurs i regi av Lovisenberg sykehus ble jeg informert om at det anbefales å utføre ny gastroskopi etter 1 1/2 år. Hva tenker du om dette? Er vanskelig å måtte kreve ny gastro...

Hei, Jeg er 32 år og har hatt cøliaki nå i to år. På informasjonskurs i regi av Lovisenberg sykehus ble jeg informert om at det anbefales å utføre ny gastroskopi etter 1 1/2 år. Hva tenker du om dette? Er vanskelig å måtte kreve ny gastroskopi fra fastlegen, da dette ikke er en veldig behagelig undersøkelse. Men tenker det er nødvendig dersom det anbefales.

Kristine, 26. februar 2024 22:44

Ja, det er fra gammelt av anbefalt, men det er et ressursspørsmål. Dersom man har en klassisk cøliaki med klart forhøyete cøliaki-blodprøver (TG2-IgA / DGP-IgG), og klare cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien, og plagene man hadde forsvinner på GFD sammen med at TG2-IgA nivået i blodet synker jevn og trutt, så er det ikke noen faglig grunn til fornyet tynntarmsbiopsi, dersom man vet med seg selv at man er glutenfri. Da vil man tilfriskne sakte men sikkert og det tar tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli helt frisk (for noen minimum 3 år eller lengre). Hensikten med en slik 2 års-biopsi er å kontrollere at dietten fungerer og at tarmen normaliseres, men med de nye diagnostiske metodene vi har i dag, så kan man benytte fallende TG2-IgA titer i blodprøver som et surrogat på at det går den rette veien (men det tar lengre tid enn man før var klar over). Mange steder har man ikke kapasitet til å kontrollbiopsere alle cøliakere ~2 år etter diagnosen, så da må man bruke andre metoder til å etterprøve pasientens GFD-etterlevelse og sykdommens tilbakegang.

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 19.15