Arkiv

Datter på 8 fikk kontroll på forstoppelsen med økt dose med Movicol, men ble samtidig mye dårligere med enda mer kvalme og dårligere matlyst enn da hun var forstoppet. Synes dette er veldig rart, ettersom man skulle tro at dette ville gi seg når hun endelig klarte å gå på do hver dag? Hun har ikke klart å få i seg så mye movicol tidligere, men Movicol med sjokoladesmak i sjokolademelk fungerer. (Hun tar én pose voksendose noe som tilsvarer 2 poser til barn) Drikker derfor mye mer melk enn vanlig, så tror det enten må være melken eller bivirkninger av movicolen. Har spist glutenfritt siden mars og fikk problemer med forstoppelse etter glutenfri diett. Hva tror du er lurt å gjøre videre nå? Å få i henne movicol på andre måter enn melk er nærmest umulig, i hver fall ikke samme mengde.

Hilde, 2. desember 2023 20:35

Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.17

Hei! Jeg har nylig fått påvist cøliaki selv om jeg ikke har reagert spesielt på glutenholdig mat. Er sannsynligheten stor for at jeg begynner å reagere etter å ha spist glutenfritt en periode? Kan man si noe om hvor lang tid det vanligvis tar før en begynner å reagere?

Line, 1. desember 2023 08:58

Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.05

Kva lærdom kan me eventuelt henta av rapporterte funn av ein autoimmun reaksjon på mjølkeproteinet kappa-kasein, og tilhøyrande skader på emalje, hjå dei som har cøliaki? https://www.nrk.no/vestland/forskere-ser-sammenheng-mellom-coliaki-og-emaljeskader-1.16645841.

Kristian, 23. november 2023 22:01

At NRK og aviser trekker sensasjonsdelen av en forskning altfor langt. Friske cøliakere på GFD kan drikke så mye melk de vil.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 18.36

Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2019. Var da 41 år og hadde antakelig hatt udiagnostisert cøliaki i mange år (mageplager). Jeg har siden 2019 jevnlig tatt blodprøver for å følge med på utviklinga av IgA/tTG: November 2020: 76 April 2021: 60 September 2021: 80 Februar 2022: 65 Februar 2023: 52 November 2023: 70 Legen (og jeg) er bekymret for at nedgangen ikke er bedre. Jeg er på streng glutenfri diett. Hva kan dette skyldes? Og hva kan gjøres?

Ingvild M. K., 22.Nov 2023 10:18

Noen bruker lengere tid på å roe cøliakireaksjonen på GFD, og immunsystemet har hukommelse. Men de fleste er klinisk normalisert i løpet av 3-5 år, men det tar ennå lengere tid før tarm-slimhinnen er normalisert. Men, du har spist GFD i > 3 år, så da må man se litt nærmere på dietten din. Er den så glutenfri som du tror? muligens trenger du hjelp fra en klinisk ernæringsfysiolog som kan gå igjennom dietten din. Endel ferdigmat (som leverpostei) inneholder hvetemel uten at man tenker på det (men det står på innholdsfortegnelsen). Muligheten for refraktær cøliaki er alltid noe man som voksen diagnostisert cøliaker er redd for, men vedvarende høye TG2-IgA antistoffnivåer er ikke et tegn på refraktær cøliaki (av den farlige varianten).  1. Kostgjennomgang, 2 diskuter med legen din behovet for fornyet (kontroll) tynntarmbiopsi. Hvordan er dte med jern/vitaminer/folsyre nivået ditt?

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 17.56

Hei, Vi har en gutt som har tatt blodprøve hos fastlege for å sjekke ut om han har cøliaki. Det gav utslag, og i følge fastlegen høye verdier. Fastlegen antyder at blodprøvene er klare nok slik at vi ikke trenger utføre gastroskopi, men han kan ikke ta den avgjørelsen. Vi blir så henvist videre. Vi opplever her at det er lang ventetid og lite forståelse for situasjonen. Er det mulig å få ordnet dette privat slik at gutten vår slipper å lide lenger? Vi forstår viktigheten av at han får diagnosen og at alt blir gjort riktig, men vi ønsker en mye større fortgang enn det vi ser nå. Håper dere har noen erfaringer med dette.

Ole, 20. november 2023 11:19

Frustrasjonen deler du med mange, og det burde ikke være slik. Det er mulig å gjøre dette privat.
NAV sine krav er at diagnosen stilles av en spesialist i barnesykdommer (Pediater), og at det tas 2 blodprøver på 2 ulike tidspunkt som begge viser at man har TG2-IgA nået som er >10 ganger høyere enn det høyeste normalnivået. Noen steder skal blodprøven også sendes til spesial-labber for å bli undersøkt for IgA anti-endomycium antistoffer, men NAV pleier å godkjenne diagnosen satt av en spesialist om det samtidig tas en blodprøve som påviser forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin peptider (DGP-IgG)  i tillegg til TG2-IgA testen. Husk han må fortsette å spise gluten til diagnosen er satt.

Trond S. Halstensen, 22. november 2023 18.32

Har to barn på 11 år, de er enegget tvillinger hvor de begge har diagnosen cøliaki. Det ene barnet fikk diagnosen i 2018 og det andre barnet fikk diagnosen i 2022. Ved fødselen var det 300 g i vektforskjell på dem (1500g og 1800 g). Vi ble informert om at i løpet av første leveår ville de veie ca like mye da de er enegget. Vektforskjellen har bare økt og på årskontroll hos fastlege er forskjellen på 9 kg og 7 cm i høydeforskjell. De følger begge sin percentil kurve. De er begge aktive og ser ut til å ha overskudd, men plages ofte av småkvalme hvor lanzo er forsøkt med lite effekt. De er begge flinke til å spise glutenfritt. Det minste barnet bruker og laktoseredusert kost da hun reagerer med magesmerter på rene melkeprodukter som grøt etc. Har vært i kontakt med KEF, men hun sender problemstillingen videre til fastlege. Fastlege observerer, men foretar seg ikke noe. Jeg kjenner jeg er bekymret for veksten til det minste barnet og om man bør foreta seg noe i forhold til om hun får tilstrekkelig næring . De tar begge multivitaminer. Det er sikkert dumt å sammenlikne barna med vekt/høyde slik, men kjenner jeg gjør det med tanke på at de er eneggete tvillinger og sånn sett ganske like. Og hvis det er mangel på næringsopptak tenker jeg det vil være dumt og ikke foreta seg noe når hun er i vekstfasen. Trenger råd om jeg bør oppsøke hjelp eller om jeg bare skal observere videre. Og om jeg bør kontakte noen hvor er det da noen som har god kompetanse på cøliaki?

Therese, 08. november 2023 07:22

Litt usikker på hvem det var som fikk diagnosen 4 år senere enn den andre. Hvem fikk diagnosen i 2018 og hvem i 2022? Er det slik at den minste og letteste fikk diagnosen senest? I såfall kunne man tenkt at hun har hatt en cøliaki-indusert vekstretardasjon, men som du sier: de følger begge sin høyde og vekt percentil med utgangspunkt at den en var større enn den andre. Eneggete jenter er mindre identisk enn eneggete gutte pga ulik inaktivering av X-kromosomet, som skjer på 16-32 cellestadiet og helt vilkårlig (da kan de innaktiver ulke X-kromosomer). I tillegg er det slik at fostermiljøet, om de får i seg likt med næring påvirker de senere i livet, så siden den minste var minst ved fødselen og følger sin percentil så er det vel slik hun er skapt. Dersom de har spist glutenfritt i alle disse årene, så er nok hun som fikk diagnosen i 2018 helt frisk, mens hun som fikk diagnosen i 2022 kan fortsatt være i rekonvalisens og ha rest av cøliakiaktivitet, men neppe så mye at det går utover tarmens funksjon (har hun jernmangel?).

Hvordan er det med vekten? Følger den også jentenes persentil? Dersom de følger sin persentil og det ikke er andre tegn til reaktivert cølaikisykdom (som forutsetter glutenspising) så vil nok de fleste avvente situasjonen, og si at selv eneggete tvillingen kan utvikle seg ulikt når de kom inn i verden med ulik vekt/høyde :-)

Trond S. Halstensen, 08. november 2023 19.27

Spiser i dag gluten I form av 2 skiver brød,firekorn,2 rugsprø knekkebrød hver dag og innimellom skuleboller, makaroni 1 gang i uken og saus til middag noen ganger i uken

Dame i begynnelsen av 50 åra, 24.Oct 2023 20:10

Da spiser du en cøliakiaktiverende glutenholdig diet, og må forvente ulike cøliakiplager, ikke nødvendigvis fra tarmen, like mye plager som slitsomhet, uro og andre "merkelige" fenomener. Anbefaler deg å bruke GFD, og så vurdere fordelen etter ca 1-3 år (det tar lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki). Hvorvidt dine plager og vektoppgang har noe med cøliakien din å gjøre er det vanskelig å avgjøre, men ikke usannsynlig så henger dette sammen.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 19.21

Blodprøver som bør tas. Jeg har en sønn som sliter litt mer med mage, hodepine og kvalme (kaster ikke opp). Han er nå 13 og fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har akkurat tatt blodprøver hos lege. Mulig å få en oversikt over hvilke blodprøver som de med cøliaki jevnlig bør ta? Inkl seøen og magnesium?

Jannicke, 24. oktober 2023 03:54

Spørsmålet er om kvalmen/oppkast etc har noe med hans (behandlede) cøliaki å gjøre. Det man først ser etter er om det fortsatt er restaktivitet eller om det har kommet ny aktivitet (IgA mot transglutaminase-2 (TG2)), og så en undersøker man om det er tegn på dårlig tarmfunksjon (generell ernæringsstatus) hvor blodprosent, jernstatus og noen vitaminer (folsyre, D-vitamin) pleier å inngå. Legen hans må se det hele an, og vurdere hva som er nødvendig å undersøke på mhp. problemstillingen. Det er mange andre årsaker til magevondt og kvalme, som ikke behøver å ha noe med cøliakien å gjøre, særlig ikke om han har en innaktiv cøliaki fordi han spiser (kun) glutenfritt. 

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 18.33

Hei. Tenåringen min fikk i vår vedtak på grunnstønad pga. cøliaki. Kameraten som er halvannet år yngre får noen hundrelapper mer i måneden (har hatt cøliaki noen år lengre. Kan størrelsen på stønaden ha sammenheng med når de fikk diagnosen/støtten? Tenåringen min strever med å forstå at de får ulik støtte… Hvordan kan jeg forklare ulikheten?

Skippy, 09. august 2023 18:03

Mulig jeg svarte på denne før, men nei begge tenåringene (mellom 5-30 år) skal ha samme sats II.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.24

Hei! Datteren vår på 14 testet positivt på cøliaki for to uker siden. Vi kuttet ut gluten straks. Kvalmen som hun har hatt i et halvt år gav seg fort men nå har hun begynt å få vondt i magen når hun spiser. Vi forstår ikke hvorfor. Hun har ennå ikke vært til utredning eller tatt biopsi. Allmenntilstanden hennes er preget av slapphet og lite energi.

Anne Torunn, 06.Jul 2023 16:22

Det er mulig svaret er uaktuelt da en sommer har gått mellom spørsmålet ble stilt og til jeg har kunnet svare på det. Dere vet sikkert nå at det muligens ikke var så klokt (men veldig forstårlig) å kutte ut gluten før hun var ferdigdiagnostisert. Kvalmen som kom tilbake på glutenfri kost kan ha hatt mange ulike årsaker, inkludert uheldig gluteninntak, reaksjon på noe av de glutenfrie nye produktene, melkedrikking med kvalme og diare som følger pga melkesukkerintoleranse (vanlig ved ubehandlet cøliaki, blir normalisert/går over på glutenfri kost). Det viktigeste er å få satt en riktig, "NAV-godkjent" diagnose så det ikke er tvil om diagnosen senere, og da må man nok spise normal, glutenholdig kost til alle prøver er tatt og man har fått diagnosen av en barnelege (noe NAV krever for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold).

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 18.00

Hei, 20 år gammel gutt fikk følgende verdier på cøliakiprøver: Anti -tTG IgA: 6 Anti-Deam glia IgG: 17 HLA DQ2: Positiv HLA DQ8: Negativ Ble anbefalt av fastlegen å enten spise helt glutenfritt i noen måneder, eller spise mer gluten, og så ta nye blodprøver. Det er jo ikke er anbefalt å spise glutenfritt før sikker diagnose. Har derfor valgt å spise mer gluten og skal ta nye blodprøver. Hva er din anbefaling for videre utredning? Hvis tTG IgA ikke øker? Eller hvis den øker bare litt? Hvis IgG synker? Eller hvis det ikke endres noe? Vet ikke hvilke tilleggsopplysninger du evt trenger. Hadde i 2017 folat på 7, i 2022 var folat på 5. Tatt reseptfri folsyre 400 mikrogram daglig i ett år, etter fastlegens anbefaling. (Men ser nå at det ifølge en veileder fra legeforeningen ved folat mangel skal gis 5 mg folsyre). Hva er riktig her? Etter ett år med 400 mikrogram folsyre er folat nå på 16. B12 har alltid vært bra, men har økt mye (til 600) etter tilskudd med folsyre. Vitamin D er på 46, til tross for daglig tilskudd med d-pearls. Vitamin D har vært lav i mange år og ser ikke ut til å bedres av tilskudd. HB på 15 og Ferritin på 153 (har økt mye, var på 22 i 2017). Det er mange symptomer som kan være mye forskjellig (tretthet i mange år, angst, lavt initiativ, depresjon, kun en liten prosent med skole, ADHD (umedisinert)). Det er flere i nærmeste familie med cøliaki. Er det sannsynlig eller usannsynlig at det er en cøliakidiagnose i tillegg til alt annet? Vil du anbefale gastroskopi uavhengig av hva de nye cøliakiprøvene viser? Er det evt. andre prøver som bør/kan tas?

Kalle, 12. april 2023 09:22

Jeg skal forsøke å svare. Ved såpass svakt positive blodprøver, så må man fremprovosere mer cøliakiaktivitet skal man ha håp om at tynntarmsbiopsien blir konklusiv (les: viser tydlige cøliakiforandringer dersom du har cøliaki).  Dette er en dose-respons reaksjon, om enn med individuelle variasjoner, så det blir en høyere sannsynlighet å få tydelige tynntarmsforandringer dersom man spiser mye gluten. Dersom brødmengden virker høy (minimum 2 skiver glutenholdig brødskiver per dag, helst 4-6) så kan man spe på både med spagetti/pizza/boller etc., eller kjøpe Glutenmel på en helsekostforetning eller på på nettet (er nesten rent gluten) som du tilsetter annen mat du spiser. Bruk ca 10-15 gram gluten/dag, desto mer, desto bedre mhp cøliakiaktiviteten. Ha en avtale med legen din slik at du raskt kan komme til for å få tatt nye blodprøver dersom du skulle få mage-tarm eller andre plager.

Folatmangel er noe av det typiske ved cøliaki så det vekker jo mistanke om at du kan ha/har hatt en aktiv cøliaki. Men dette er også kostavhengig, hvorvidt du har nok folinsyre i kosten. Men etter å ha spist vanlig kosttilskuddsmengder med folsyre (B9) på 400mcg/dg så fikk du et adekvat serumnivå. Det er kun ved påvist manglende absorbsjon fra tarmen (malabsorbsjon) at man anbefaler 5 mg folsyre/dg, ved påvist mangel uten holdepunkter for malabsorbsjon holder det med 400mcg-1mg/dg i 3 mnd (og du har holdt på i ett år). Nivået av Folsyre (5nmol) som du hadde i 2022 var for lavt, men nå har du godt med folsyre (16 nmol). Folsyre og B12 henger litt sammen, så det er mulig B12 har økt fordi du har tatt Folsyre-tilskudd. D-vitamin er et fettløslig vitamin som man med aktiv cøliaki kan ha problemer med å absorbere, så selv om du ligger rett under anbefalte nedre grense så taler det også for at du har en viss grad av malabsorbsjon.

Gjør det først enklere for deg selv ved å maksimere inntaket av gluten i minimum 6 uker, og så vurderes endringer av blodprøvesvar. Ved økende nivåer henvises du til tynntarmsbiopsi.

Dersom du som 20 åring, har diagnosen ADHD så burde du få ordnet med medisiner via fastlegen (det er du som har rettighetene til å bli medisinert, trenger ikke ny kontakt med psykiater). Ritalin synes mange voksne med ADHD er ubehagelig ("kjenne på seg selv" lett grad av "fylleangst"), men det finnes alternativer (Adjuvanze (Lisdeksamfetamindimesilat)) med færre emosjonelle bivirkninger. I tillegg til medisinering bør du ha fast kontakt med en samtaleperson "behandler" som kan hjelpe deg til å bli kjent med deg selv på nytt, uten alle de tankene inni i hodet ditt som du vanligvis må forholde seg til. Det kan bli litt stille, men det venner du deg til. Fordelen er at det blir lettere å få ting gjort og etterhvert får du mindre emosjonelle "gjennombrudd" (som angst). Ubehandlet så roter man det lett til for seg selv.

Håper dette hjalp litt :-)

Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.54

Kan det være cøliaki

Helene, 29. mars 2023 08:19

svart på annet sted

Trond S. Halstensen

Har fått en krem av fastlegen som heter Rozex 0,75% til eksem rundt augene. Og en krem av hudlege Elidel 10mg/g til å smøre på eksemener. Eg trudde det kom av pollenallergi eller rennende auger, men det var lite sannsynlig trudde hudlegen.Fekk ikke klart svar kvifor eg har fått eksemet, men har ikke bytta kremer og kremene er heller ikke feite, og har ikke bytta sjampo og bruker lite sminke. Har fått eksemet på halsen etter hudlege men trur det er samme eksem.

Brødskiva, 22. mars 2023 19:30

Jeg forstår ikke helt hva som er spørsmålet og hvilken kobling dette har med cøliaki. Har du vist frem eksemet til en hudlege så må vi anta at du er i de beste hender. Fastlegen har behandlet deg som om du har Rosacea (med en variant av antibiotika), mens hudlegen behandler deg med en immundempende, ikke-steroid krem for atopisk eksem. Kan være litt vanskelig for deg å velge mellom disse ulike eksem-tolkningene, men du burde nok kun bruke et av behandlingsregimene, og da er det nærliggende å starte med å følge hudlegens behandling av eksemet som et atopisk eksam, iallfall kan du starte der. Alternativt så henvender du deg til hudlegen og spør hva du skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.03

Hei igjen, skrev til dere for et par timer siden. Glemte å si at jeg fikk påvist cøliaki for 3 år siden og at transglutaminase verdiene nå er normale. Men jeg reagerer på mye mat, f.eks. løk, bønner, ris osv. Kan det være IBS-problematikk i tillegg til cøliakien ? Er det noen spesifikke prøver eller undersøkelser dere vil anbefale? Evt. kursted hvor det finnes ekspertise innenfor denne problematikken? Energinivået mitt er veldig lavt. Lurer også på om dere vil anbefale antidepressiva? Eller andre råd for å bygge opp en frisk tarm?

Anne, 19. mars 2023 12:11

IBS-problematikken står det mye om på internett, og plagene dine kan godt være forenelig med det. Du må dessverre kutte ut/redusere på mat med FODMAP-karbohydrater og du må spise lav-FODMAP mat i 10-14 dagers tid før du kan vurdere hva du tåler. Når du så har blitt kvitt plagene, må du være klar over at plagene kommer tilbake etter noen dager -> uke etter at du har begynt å spise "normalt" igjen. Det er totalmengden FODMAP-rik mat du spiser som betyr noe. Jeg kan ikke anbefale noen spesielle leger/kurssteder som håndterer problematikken og hvor god hjelp du får avhenger veldig av hvor du bor i landet.

Trond S. Halstensen

Hei 1. Har fått svar fra sykehus, men fastlegen kan ikke svare meg hva det betyr: "Bildet kan passe med cøliaki, svarende til marsh 3c." Hva betyr marsh 3c, og har jeg da bekreftet cøliaki? 2. Finnes det noe medisin/middel av noe slag som hjelper hvis man har fått i seg gluten eller ikke kan unngå det?

Alva, 8. mars 2023 16:37

Marsh 3 c betyr at du har cøliaki med helt paddeflat tynntarm = du har en alvorlig og aktiv cøliaki og skal spise glutenfri kost resten av livet. Meld deg inn i Norsk cøliakiforening og delta på de møtene ditt lokallag arrangerer.

Nei, det finnes ingen god medisin som man kan ta for å unngå eller begrense skaden ved gluteninntak. De pillene med glutennedbrytende enzymer man får kjøpt, kan muligens klare å bryte ned små mengder gluten i mat (ca. 200 ppm), men kan ikke beskytte deg mot ordentlig "uhell". Hold deg glutenfri, så får du etterhvert merke hvordan det er å være ordentlig frisk, for du har neppe vært det på lenge.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.20

Gluten inntak på uhell, jeg bestilte Sishi til en jobb lunsj for hele gjengen og ba om glutenfri separat mat på grunn av cøliaki. Drt var lagt til to extra bokser som jeg trodde begge var glutenfri. Da jeg spiste en bit fikk jeg smaken av frityrstekt scampi. Fikk kraftig reaksjon på kvelden . Hva skjer i tarmen nå? Føler meg fortsatt lit uvell men mest redd for konsekvensen.

Jasmin, 23.Feb 2023 23:09

Ethvert gluten uhell vil påføre tarmen en skade,men tarmen leger seg selv raskt etter enkeltuhell. Det tar vanligvis bare tre dager fra en overflatecelle "fødes" ned i kryptene i tarmen til den kastes ut i tarmhulen på tuppen av totten. Så dersom uhellet fikk de øverste tarmoverflatecellene til å løsne og falle av så ble nok skaden raskt (innen timer) dekket opp av andre celler. I tillegg så skjer det selvsagt også en immunologisk reaksjon hvor det prodiuseres endel varslings-signalsubstanser som er med på å gi deg ubehag og smerter. Dene produksjonen bruker lengere tid på å klinge av. De fleste kjenner sine uhell en 3-dagers tid, noen opptil en uke, men så normaliseres det. Enkeltuhell vil de fleste oppleve, til det er ikke kunskapsnivået ute blandt serveringspersonell/kokker etc godt nok, noe ditt eksempel illustrerer. De tenkte nok ikke på at de ferdikjøpte skampiene hadde glutenholdige brødsmuler på seg. Vi i NCF har forsøkt og forsøker stadig å kurse serveringsstedene om hva cøliaki er og hvordan man kan sikre seg mot å servere glutenholdig mat til en cøliaker, men vi får bare gjort så mye, selvom vi gjerne ville ha gjort mer. Men enkle enkeltuhellene gir ikke reaktivering av cøliakien og langvarig skade, det er det gjentagelsene som gir.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.03

Datter på 7 år som nettopp fikk diagnosen (marshgrad 3 a/b). Hun har bare spist glutenfritt noen dager, så skjønner at det er altfor tidlig å skulle merke noen bedring, men hun klager over at hun er så innmari kvalm hele tiden. Hun sier at det meste gjør henne kvalm og at det er en del ting hun ikke vil spise mer fordi hun blir kvalm av det. Nesten så det har blitt etter at hun begynte på diett. Eller så er det muligens fordi vi har vinterferie og er sammen hele tiden… Et par ganger har hun gulpet litt. Når kan man forvente at kvalmen avtar? Jeg har cøliaki selv, så veldig nøye med hygiene og diett generelt. Lurer også på hårtap, har tenkt lenge at datteren min røyter mye, særlig når hun grer seg. Ellers ganske så tynt og pistrete hår, samt kjempetørr hodebunn med masse flak. Ser litt gulaktig ut i fargen. Kan disse tingene ha sammenheng med cøliakien? Ser legen har sjekket jern som var normalt, men det er ikke sjekket noe annet som f.eks vitaminer. Er det nødvendig å sjekke dette eller tenker man at tarmen har klart å ta opp vitaminer ettersom jernlagrene er normale ? På forhånd tusen takk for svar!!

Gustav , 22.Feb 2023 09:33

Legen bør vel, for ordensskyld, sjekke ut de vanligeste vitaminene. Noe glutenfrie erstatningsprodukter er uvante og kan være vanskelig å venne seg til. Det meste av maten er uansett glutenfri, så det burde være mulig å tilby henne vanlig glutenfri mat. De guleaktige flakene i hodebunnen bør dere få undersøkt, mulig det er psoriasis, og det kan da behandles for seg (det er en viss overhyppighet av psoriasis hos cøliakere).

Trond S. Halstensen, 22. februar 2023 19.42

Hei! Jente på 6 år har nettopp fått påvist cøliaki. Ble veldig lettet over det, ettersom formen den siste tiden har vært veldig dårlig. Hun klager konstant over kvalme og magevondt og at hun er sliten. Hun er dessuten irritabel, gått ned i vekt, veldig urolig spesielt på kveldstid og sovner i tolvtiden hver kveld. Det har vært en kamp å få henne på skolen den siste tiden, og jeg har måttet bære henne både frem og tilbake fordi hun er for utmatta til å gå. Men nå som vi vet årsaken, føles det ikke riktig å skulle tvinge henne av gårde på skolen. Har forstått at vi kan søke om 10(?) ekstra sykt barn-dager, men har skjønt at det kan ta en god stund å bli frisk også, så dette kan jo bli litt knapt. (Har allerede brukt opp de fleste sykt barn-dagene på vannkopper tidligere i år)Kjenner dere til hva foresatte pleier å gjøre i en slik situasjon ? Vil jo gjerne få henne på skolen, men hvor mye skal hun presses? Kan den ene forelderen få pleiepenger en periode til hun har kommet seg litt mer til hektene? Er taxi en mulighet? Takk for svar!

Beate, 22.Feb 2023 00:38

De fleste barna kommer seg raskt, men det kan ta ett år eller to før de er friske. Dersom hun er for sliten til å gå til skolen så må man kunne be om taxi for henne, og det er det legen som ordner søknad om. Men man vil nok ha vanskeligheter med å forstå at hun er så sliten. Har hun blodmangel/jernmangel/vitaminmangel?

Trond S. Halstensen, 22. februar 2023 19.39

Hei, vår datter (fyller 7 år i sommer) fikk påvist cøliaki i 2020 og oppfølging etter endret diett viste fin nedgang med følgende verdier (aug. 2021): S-Anti-tTG IgAPatologisk= 31 og S-Anti-Deam glia IgGPatologisk = 7. Nye prøver feb i år viser: S-Anti-tTG IgAPatologisk = 34 og S-Anti-Deam glia IgG = 1. Kommentar til siste prøve: "Anti-tTG: Ikke fallende konsentrasjon sammenliknet med tidligere prøve fra august 2021. Hvis diettbehandling, synes denne å ha potensiale for forbedring. 07.02.23." I familien har også storebror (13 år) cøliaki og vi har tilpasset oss glutenfri diett med adskilt sone, god hygiene. På skolen (AKS) har de hatt et glutenfritt alternativ og vår datter har også en annen i klassen med cøliaki, inntil de nylig kuttet ned mat-tilbud for alle. Vi skjønner ikke helt hvorfor nivået ikke har gått ned da vi er så sikre som vi kan være på at dietten hennes er riktig. Storebror skal også ta nye prøver nå slik at vi får et bedre bilde av situasjonen, men vil du uansett f.eks. anbefale å prøve laktosefri melk i en periode? Eventuelt andre tips? Hun er til tider, oftere enn andre barn i samme alder, plaget med vond mage. På forhånd takk for svar!

Asbjørn, 21.Feb 2023 15:43

Jeg er enig i mistanken om dietsvikt. Men det er vanskelig å være 7 år og ha cøliaki og de andre barna er ikke alltid så forståelsesfulle. Dersom det er en dietsvikt hvordan skal man da komme til bunds i det dersom hun ikke vil fortelle (eller vet om at det hun spiser inneholder gluten). Det er ikke så lett, (hun vil neppe innrømme noe man vet kan bety trøbbel).  Med 2 barn med cøliaki, kan alt da bli glutenfritt (og dere voksne og andre barn er testet og funnet ikke å ha cøliaki?). Laktosefri melk vil i utgangspunktet ikke hjelpe med mindre hun har en aktiv cøliaki med midlertidig cøliaki-relatert mangel på laktase-enzymet. 

Trond S. Halstensen, 22. februar 2023 19.26

Jeg har en datter på 6 år som har mye vondt i magen. Noen ganger så vondt at hun kaster opp. Etter oppkast er det vonde over. Gikk til legen og tok blodprøver, og fikk følgende svar: "Anti-deamidert gladin IgG på 8 (normalen er under 7). Ikke utslag på øvrige cøliakiprøver. Normal IgA som tilleggsprøve laboratoriet har gjort - normalt funn. Normale vitaminverdier. Dette peker ikke mot en sikker cøliaki, men vi kan ikke se bort ifra grenseverdiene." Vi har fått beskjed fra legen om å fjerne gluten fra kosten i 4 uker, for så å gå tilbake med 4 uker med gluten i kosten. Er dette riktig måte å gå frem på, og en normal prosedyre? Vi har testet uten gluten i noen dager, men hun klager mer enn tidligere på vondt i magen og våkner på nettene med vondt. Er det slik det skal være?

Rakel, 21.Feb 2023 13:18

Vondt i magen med oppkast, er ikke den typiske cøliakiplagen og økt IgG mot deamidert gliadin uten samtidig IgA mot vevs-transglutaminasen (Cøliakitesten; IgA-TG2) er notorisk uspesifikk mhp å kunen diagnostisere cøliaki. Cøliaki er en langsom prosess som kommer og går langsomt og uansett om hun har cøliaki eller ikke så vil en 4 ukers glutenfri periode gjøre eventuell cøliakidiagnostisering vanskelig, så det anbefales ikke. Man må spise nok gluten (5-15 gram gluten pr dag => 2-7 brødskiver pr dag) lenge nok (>6 uker) før en cøliaki kan forventes å være diagnostiserbar. Men akutte magesmerter med oppkast kan tyde på andre underliggende sykdommer slik som matvareallergier som muligens burde utredes samtidig.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2023 19.20