Arkiv

Hei. Min datter er 17 år og fikk diagnosen da hun var på barneskolen. Jeg mener at jeg fikk informasjon på et seminar på sykehus, at det er viktig med regelmessige blodprøver for å kontrollere verdiene. Fastlegen mener det er ikke nødvendig. Hva anbefaler dere?

Sam, 22. mai 2024 17:42

I begynnelsen, de første 2 årene, er det greit å kontrollere at alt går den rette veien. Så etterhvert blir cøliakien passiv, cøliakisykdommen blir borte på GFD. Da er man egentlig lik alle andre og det burde ikke være behov for rutinekontroller. Men her er det individuelle variasjoner, da legebesøk nok også hjelper til med å holde kost-disiplinen igjennom ungdomsårene. Men rent medisinsk er det ikke nødvendig med rutinekontroller.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.28

Barnet vårt får symptomer på å ha fått i seg gluten og vi leter etter kilden. Vi oppdaget at oppvaskmaskinen ikke alltid vasker helt rent, og at det kan finnes et tynt belegg på tallerkenene inkl små "rusk", som er mindre enn en vanlig brødsmule i størrelse. Dette er jo ikke bra på mange måter, og vi må få reparert maskinen, og vasker inntil videre for hånd. Så lurer vi i mellomtiden på om slikt belegg/"rusk", som muligens inneholder gluten, kan være nok til å utløse symptomer på cøliaki?

Margrete, 21. mai 2024 16:39

Det kommer nok an på hvor mye av "glutenrusket" som smitter over på den glutenfrie maten. Generelt vil det avgjøres av klebrigheten til både rusket og maten som skal spises, og hvor mye kontakt det er mellom de to. Dersom en med cøliaki får i seg synlige mengder med gluten, pleier vi å si at det er for mye. Man tror at de med cøliaki i gjennomsnitt tåler mellom 10-50 mg (og kanskje opptil 100 mg for noen) gluten daglig. Den mengden er ikke nødvendigvis lett å se med det blotte øyet. Glutenet som måtte finnes i annen mat (også glutenfri, som tillater opptil 20 mg gluten/kg matvare) må også regnes med. Hypotetisk sett kan man da ende på et gluteninntak som er høyere enn toleransegrensen. Utfordringen er at vi ikke kjenner all gluteninnhold i mat, og heller ikke nøyaktig toleransegrense hos individer. Det betyr at det lille rusket, dersom det hypotetisk sett kommer over i maten - både kan være helt uproblematisk, men også at det kan bli for mye. For å være på den sikre siden vill jeg gitt en ren tallerken til barnet, og se om det bedrer symptomene. Dersom dere er interessert (og medlemmer) kan vi gjerne ta en samtale om det også, og grave litt i det sammen. Ta i så tilfelle gjerne kontakt med meg på therese.lensnes@ncf.no. For å oppsummere, er det korte svaret på spørsmålet ditt: Ja. 

Therese Lensnes, 22. mai 2024 18.00

Har dere noen praktiske råd til hvordan man innreder et kjøkken i en familie der et barn har cøliaki, mens andre barn er ivrige brødspisere? Vi har en streng glutenfri sone der cøliakibarnet lager sin mat, men den er ikke så stor. Så den felles middagen blir ofte laget på en benk som er stor og lett å vaske av, men som også blir brukt til å skjære brød. Vi vasker av benken før vi lager middag. Men får likevel en del glutenuhell som vi mistenker kommer fra brødsmulesmitte (finner ingen annen årsak). Vi har oppdaget at brødsmuler faller ned i skuffer der vi har bestikk og matbokser, som da blir er en mulig smittekilde. Hvordan kan vi tilrettelegge for at søsken kan spise brød (som de er vokst opp med), samtidig som vi sikrer at smulene ikke havner i maten som er til alle i familien? Bør vi lage en egen "glutenbrød-sone" heller? Og hvordan gjør vi det når barna uten cøliaki vil bake kake med gluten i, bortsett fra å vaske ned hele kjøkkenet etterpå? Hvilke løsninger har andre god erfaring med? Det virker inngripende å nekte søsken å bake og å lage toast og ristet brød med venner etter skolen.

Stine, 21. mai 2024 16:22

Først og fremst tenker jeg at det er viktig at barnet med cøliaki venner seg til, og er trygg på, å befinne seg i et hjem der det både lages mat med og uten gluten. Det er i utgangspunktet helt supert at dere har en egen glutenfri sone, det er akkurat det vi ville anbefalt i slike situasjoner. Dere gjør også helt rett i å vaske av benken før dere lager felles glutenfri middag. At smuler kan falle ned i bestikkskuffen er dessverre et kjent problem. Kanskje dere kan flytte på bestikkskuffen, eller ha noe (nok) bestikk som er rent og kan brukes til glutenfritt separat, i tilknytning til den glutenfrie sonen? Dere andre tåler jo godt bestikk som har ligget i smuler. Jeg synes også definitivt at søsknene må få lov til å fortsette å spise vanlig brød, lage seg toast, og bake vanlige kaker. Selv om det er litt jobb å vaske etterpå. Det viktige er å begrense muligheten for at melstøv kommer over på den glutenfrie maten, så å skure/vaske ned hele kjøkkenet er strengt tatt ikke nødvendig. Fra forskning ser vi at det går fint å lage glutenholdig og glutenfri mat ved siden av hverandre, men at det bør være en avstand mellom på 2 meter. En annen løsning er å legge bakepapir/aluminimusfolie/noe annet som kan dekke flaten, før dere begynner med noe glutenfritt (dersom det blir kjedelig og tidkrevende å vaske hele tiden). Stå på, det er slett ikke lett med denne kombinasjonen innad i en familie i en hektisk hverdag! 

Therese Lensnes, 22. mai 2024 18.00

Hei, små sure med jordbærsmak. Der står det vodka av korn. Er denne glutenfri? Er ikkje uthevet.

Caroline, 18. mai 2024 21:47

Jeg har forhørt meg med Vinmonopolet, og produsenten har gått god for at denne er glutenfri. Glutenet i kornet som er brukt til å lage vodkaen brytes ned og fjernes ved destillering. 

Therese Lensnes, 22. mai 2024 18.00

Bør eg ete ekstra mykje gluten før MR-undersøkelse av tynntarmen? Er det der dei ser cøliaki?

Undrende, 22. mai 2024 08:36

MR av tynntarm er feil undersøkelsesteknikk om det er cøliaki man vil se etter. Ved cøliaki har de aller, aller fleste økt IgA-antistoffer mot enzymet: "Transglutaminase-2" (TG2-IgA). I tillegg må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi som gjennomføres ved bruk av endoskop (der man tar ned slange i magesekk og videre ut i tynntarmen) som tillater at man kan ta en liten vevsprøve fra tynntarmen (bit av tynntarmsslimhinnen), som støpes inn i parafin, tynnsnittes og snittene farges slik at vevet kan undersøkes av legespesialist (patolog) i mikroskopet. Ved cøliaki er det karakteristiske forandringer av tynntarmslimhinnen forenlig med cøliaki. Før en slik undersøkelse er det viktig å få frem en aktiv cøliaki og det gjøres gjennom å spise så mye gluten man klarer i minst 6 uker før undersøkelsen. MR-tynntarm kan se andre ting, men er ikke egnet for å diagnostisere cøliaki.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.49

Kan en se cøliaki ved MR-undersøkelse av tynntarmen?

Anonym, 22. mai 2024 08:26

Tja, man kan få mistanke om cøliaki ved CT/MR av tynntarmen pga økt tykkelse av den betente tarmveggen, men man må gjennomføre gastroskopi (slange ned) og tynntarmsbiopsi for å bekrefte diagnosen.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.39

Hei, Jeg har et barn på 2 år, som ofte klager på magesmerter. Det går fort over, men han kan si han har vondt i magen eller at jeg skal stryke på magen flere ganger om dagen. Sjekket han for cøliaki for ett år siden, da han hadde diaré 5-10 ganger daglig over 2 mnd. Hadde ikke aktiv cøliaki da, og fikk ikke lov til å ta gentest. Jeg/mor har cøliaki. Hva skal til for å teste han? Han har generelt god allmenntilstand. Han har hatt mye forkjølelsevirus nå når han har klaget over magen, og veldig varierende avføring.

Reidun, 17. mai 2024 23:09

En negativ blodprøve hos barn < 2 år sier ikke så mye da ca 50% av disse barna er negative selv ved aktiv cøliaki. Men man skal være klar over at de fleste barna av cøliakere (85-90%) ikke selv får cøliaki. Det er også en utfordring at barn i cøliakifamilier ofte spsier lite gluten, så lite at en eventuell cøliaki har lav aktivitet og dermed ikke er diagnostiserbar med dagens rutineteknikker. (En gentest sier lite, er den positiv så kan barnet utvikle cøliaki, men ca 35% av oss slike risikogener). Mange barn har mageplager, men en blodprøve ved 2 årsalder ved kliniske tegn på cøliaki bør være greit. Dernest ville jeg på et generelt grunnlag sagt at man ikke tester oftere enn hvert annet år, og helst ikke så ofte dersom det ikke foreligger symptomer. 

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.28

I 2018 fikk jeg diagnosen cøliaki. Jeg tok en test fordi barna mine hadde fått diagnosen. Jeg var lav på D og B vitaminer. Selv har jeg trodd at perioder (begynte når jeg var ungdom) med magetrøbbel var noe alle hadde innimellom. Noen år før jeg testet meg var jeg plaget av muskel og leddsmerter, og jeg gikk med tanken om at det ville gi seg, og at det bare var et resultat av stress og en aktiv hverdag. Verking i ledd ble mye bedre med tiden etter at jeg startet med glutenfritt, og jeg skjønte at magen min heller ikke har hatt det så godt. Jeg har operert begge hender for karpaltunell syndrom. Det har hjulpet en del, men fremdeles har jeg dårlig styrke og jeg får nervesmerter om jeg arbeider mye med hendene. Morgener er hendene stive og det er vanskelig bare å holde en kniv. Samme er det i bekken og ben. Betennelser i bekken samt smerter og tap av følelse, spesielt i føttene. Etter en stor lårbrokk operasjon, forverret nervesmertene seg i det ene benet. Om jeg er for aktiv, mister jeg følelse i tær, hel, og foran på leggen. Jeg har også fått Raynauds i føtter og hender. Min fysioterapeut ønsker at jeg skal ta bilde av rygg og henvises videre til nevrolog. Jeg er negativ på revmatologiske tester. Før min karpal operasjon (de gjorde omfattende synvektomi på begge hender) var jeg hos nevrolog. Målinger med apparat var tydelige på nervesmertene, men ikke på Phalens test. Jeg fortalt nevrolog at jeg også var plaget med samme smerter i ben som stikking, brenning, verking og kløe, men måling var negativ. Jeg har spist glutenfritt siden diagnose, baker grovt brød, spiser godt med grønnsaker og tar tilskudd vinterstid. Mener å ha lest her i arkiv en gang at enkelte nevrologer ikke er godt nok kjent med cøliaki og nervesmerter? Min lege har henvist meg før siden han ikke kan nok om slik problematikk rundt cøliaki. Om jeg blir henvist til nevrolog igjen, er det en klinikk som har mer kunnskap om dette? Ønsker å få hjelp med smertene og råd om hva som eventuelt kan gjøres.

Sasha, 16. mai 2024 08:34

Du har spist glutenfritt siden 2018 (ca 6 år), da har du nok ikke en aktiv cøliaki lenger. Så nå er du lang på vei en frisk cøliaker (så lenge du spiser glutenfritt). Men, det at du fikk/har cøliaki forteller oss at du er i en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Mange har Raynaud's fenomen og det blir med det, men for noen er dette en forvarsel om utvikling av annen autoimmun sykdom. Da vil som oftest ulike autoantistoffer (som anti-nukleære antistoffer, ANA) bli målbart i blodet. Jeg kjenner ingen neurologisk avdeling som har spesialkompetanse på cøliaki og nevrologi, men dette har neppe noe med din (behandlete) cøliaki å gjøre, da din tilstand har forverret seg mens du har spist glutenfritt. Dette er da mest sannsynlig en annen, selvstendig prosess. Hva det kan være og om det finnes behandling for det, må de legene som ser og undersøke deg kunne diagnostisere, men det du beskriver kunne vært forenlig med en relativt sjelden tilstand kalt: axial spondyloarthropati (spondyloarthritis) hvor over 40% av pasientene hadde ulike grader av neuropatiske smerter  (forskningsartikkel her: https://link.springer.com/article/10.1007/s10067-023-06531-w). 

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.19

Hvis man hadde emaljeskader på tennene som barn, hvilke konsekvenser har det for voksentenner? Hvis man ikke hadde store emaljeskader som barn og tennene fortsatt forble intakt.

Uheldig, 15. mai 2024 20:53

Ingen. Emaljeskader på melketennene skyldes ting som hendte mens du var et foster i mors liv, mens dine permanente tenner de dannes fra ca 1/2 års alder til du er en 6-7 år (+ noen visdomstener som fortsatt emaljeres utover). Det er vanlig med små emaljeskader, mens det vi har sett på er årsaken til at noen som har aktiv cøliaki som barn kan få karakteristiske emaljeskader på de permanente tennene (ikke på melketennene). 

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 21.49

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i oktober i fjor og har spist glutenfritt siden. Blodprøver nå i april viste tTg IgA på 43 (den var > 2500 i september, men kan det være riktig?) og Deam glia IgG på 19. Er det normalt med slike verdier etter 6 mnd glutenfritt? Når bør jeg eventuelt ta nye prøver for å se om de er bedre?

Blodprøver, 15. mai 2024 12:13

Det ser riktig bra ut. En voksen-diagnostisert cøliaker bruker lang tid på å tilfriske (år), så at verdiene dine har falt såpass mye, men ennå ikke er normale er helt etter boka (det er store individuelle forskjeller, desto eldre man er og desto mer uttalt tarmforandringene var, desto lengere tid tar det å tilfriskne biokjemisk, og ennå lengere tar det for tarmen å bli helt normal). IgG-systemet har bedre hukommelse enn IgA systemet, så du kan forvente at DGP-IgG holder seg forhøyet lengere enn TG2-IgA. Så lenge du holder deg til en glutenfri diet, og ikke får nye plager, så går dette den rette veien og du trenger ikke kontrollere verdiene mer enn maks annen hvert år (litt avhengig av tilgang til helsevesenet). Ettersom du tilfriskner helt (gi det en 2-3 års tid), blir kontrollene kun et grovmål på om du får i deg skjult gluten og har en reaktivering av cøliakien. En glutenfri cøliaker blir frisk fra sin cøliaki og har derved ikke lenger cøliakisykdommen så lenge man holder seg til en glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.30

Hei! Jeg har levd med cøliaki i nesten 20 år nå, men har nylig slitt med veldig lav b12 og svimmelhet. Jeg spurte legen om dette kunne komme av cøliakien, men jeg får veldig dårlig oppfølging. Svimmelheten er naturlig nok utrolig ubehagelig og har ikke gått over selv om jeg har fått opp b12 nivået. Kan dette komme av cøliaki? Og om det gjør det er det normalt å være svimmel pga lav b12 etter verdiene går opp? På forhånd takk for hjelpen!

Else, 14. mai 2024 21:15

Nei, det er lite trolig dette har direkte sammenheng med din behandlete cøliaki. Etter 20 år på GFD må vi betrakte deg som frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du fortsatt spiser glutenfritt). Tilkommer det andre tilstander, så må de undersøkes og diagnostiseres på selvstendig grunnlag. Det du har, som cøliaker, er en økt risiko for annen autoimmun sykdom, og vi vet om en autoimmune magekatar (atrofisk gastritt) som gjør at man mister evnen til å absorbere B12, muligens er det årsaken til ditt lave B12, men behandlingen er den samme (injeksjoner med B12). En nytilkommet svimmelhet må diagnostiseres selvstendig, helst hos en nevrolog (og skal ikke bortforklares med cøliaki).

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.12

Hei, Vi har et barn 12 år som på ferie i utlandet ble matforgiftet og veldig syk. Da vi kom hjem igjen var hun fortsatt syk og har vært igjennom bred utredning og utallige undersøkelser på sykehus uten at de har funnet noe ut av det. Nå to mnd etter er hun fortsatt plaget av ekstremt magevondt, slitenhet, forstoppelse og en del andre ting. I familien har jeg (mor) cøliaki, samt to av mine søsken og mor. Dette har vi hele tiden nevnt på sykehus. Hun har ingen utslag på blodprøve ifht cøliaki. Men hun har noe lav blodprosent og forhøyet senkning og TPO. Vi forteller om et barn som alltid har hatt lite energi, og per nå er hen ekstremt sliten og vi får ikke til å gå på skole. Vekstkurven viser at kurven ikke er fulgt. Både høyde og vekt. Tannlegejournal viser begynnende emaljeskade i november 23. Vi ønsker å undersøke med gastroskopi. Lurer på om du tenker vi kan mistenke cøliaki i dette tilfelle? Er det flere faktorer det er viktig å se på? På forhånd takk for svar.

Beate, 9. mai 2024 00:15

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.00

Hei! Lurer på ein ting. Leser stadig vekk om folk som har negativ blodprøve for cøliaki, men så viser endoskopi at det er cøliaki med skade på tarm. Hvordan er dette mulig. Eg bekymrer meg for dette pga. min sønn som har genet og eg har cøliaki (mor, påvist 47år gammel). Han slår ikkje ut på blodprøve. Bør eg bekymre meg og få han til å svelge slangen?

Bekymret mor, 8. mai 2024 12:06

Vi vet at det forekommer cøliaki hvor det ikke er et overskudd av antistoffer i blodet. Dette er f.eks. veldig vanlig hos barn < 2år der ca. 50 % av de cøliakisyke barna ikke har positive blodprøver. Man antar de er for små så det kommer ikke så mye antistoff ut i blodet, det meste bindes opp i tarmen. Men barn av cøliakere er i hovedsak ikke selv cøliaki-syke, selv om vi alle har hørt om familer der alle har cøliaki, så er det kun ca 10-15 % av førstegradsslektninger til en cøliaker som selv har/får diagnostisert en cøliaki. I min erfaring er det ofte slik at en ikke-cøliaker i en cøliakifamilie ikke spiser så mye glutenholdig kost da det meste av middagsmaten er glutenfri, og brødmengden kan variere veldig. Skal man kunne forvente å reaktivere en cøliaki så bør man spise 5-15 gr. gluten pr dag. Man antar det er 2-3 gr gluten i en vanlig brødskive, så minimum er 2 brødskiver pr. dag og man må spise dette i minimum 6 uker (ofte lengre) for å få cøliakien såpass reaktivert (eller aktivert) at den er diagnostiserbar med dagens rutinemetoder. En negativ blodprøve må ha andre cøliki-assosierte tegn før man gjennomfører tynntarmsbiopsi, ellers blir det mange bortkastete undersøkelser. Slike tegn er jernmangel hos et ikke-menstruerende menneske (altså mann, eller pre-post pubertale jenter-kvinner), vitaminmangler, avmagring, manglende lengdevekst etc. Det kreves en viss aktivitet før cøliakien er diagnostiserbar på tynntarsbiopsiene og aktiviteten er glutenavhengig, desto mer gluten desto lettere å bli diagnostisert.. 

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 18.42

Jeg testet meg for gluten da alle mine søsken har diagnosen cøliaki. Jeg fikk det påvist, men har aldri hatt symptomer/plager før. Jeg hadde høye verdier, men legen nevnte at biopsien så veldig fin ut. Er på GDF, men har fått i meg gluten ved uhell et par ganger siden, men ikke plager deretter. Hva skjer i kroppen når jeg får i meg gluten, uten at jeg får plager, selv om jeg har cøliaki? Blir tarmen fremdeles skadet?

Nina, 7. mai 2024 23:52

Det er vanskelig å si hva som skjer hos den enkelte. Man har ikke gjort så mye undersøkelser hva som skjer i tarmen hos de glutenfrie cøliakerene dersom de får i seg utilsiktet gluten. Hos de fleste gir det akutt reaktivering av immunsystemet og betennelse, men ikke alle får mage-tarmproblemer. Dersom du hadde klare høye TG2-IgA verdier så må du anta at du har cøliaki og at selvom en enkelt episode med glutenuhell ikke gir varig skade i tarmen, vil gjentatte "uhell" reaktivere cøliakien og kunne gi mye ubehag, om enn ikke nødvendigvis i mage-tarm området. Ofte er slapphet, snikende bentap, vitaminmagel, hjernetåke og andre "ekstraintestinale" symptomer mer vanlig og vanskeligere å identifisere fordi de kommer snikende.

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 18.33

Jeg hørte innslaget på Nyhetsmorgen i dag i anledning NFCs 50-års jubileum. Stemmer det at cøliaki regnes som en dødelig sykdom? Det gjelder vel i så fall bare uoppdaget cøliaki, som gir økt risiko for tarmkreft? Ved oppdaget cøliaki og glutenfri kost er det vel ingen dødsrisiko. Det ble også nevnt at cøliakere har forskjellige reaksjoner (vet ikke om hun her siktet til glutenuhell?) og at akutte reaksjoner kan være dødelig. Er ikke det litt unyansert?

Karsten, 6. mai 2024 11:17

Helt riktig, det er ubehandlet cøliaki, særlig hos barn som potensielt er dødlig om det ikke oppdages tidsnok. Men stort sett oppdages det så tidig at dette nå er veldig sjeldent at noen blir så syke. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og de som vet de har cøliaki, de blir friske på glutenfri kost, mens de som er cøliakisyke de vet oftest ikke at de har cøliaki, så det å få diagnosen gjør at man kan bli frisk fra cøliakisykdommen (så lenge man spiser glutenfritt). Desto lengre man har gått uoppdaget med aktiv cøliaki (på glutenholdig kost) desto større sansynlighet er det å få senkomplikasjoner som lymfekreft i tynntarmen (men dette er også en sjelden reaksjon). Akutte reaksjoner kan nok være alvorlige nok, men jeg vet ikke om noen som har dødd av akutte reaksjon etter utilsiktet glutenuhell (da hos en glutenfri "cøliaki-frisk" cøliaker).

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 18.26

Hei! Jeg har slitt med brennende mage siden jeg fikk cøliaki diagnosen. Jeg har blitt utredet for det meste, og har kun fått vite at jeg har inflammasjon gjennom avføringsprøver. Nå er det rundt 7 måneder siden jeg begynte på glutenfri kost, men smertene er fremdeles kroniske på høyre side. Jeg har lest i bok om Berit Norstrands diett og hun sier at de med cøliaki har lekk tarm. For å dempe inflammasjon bør man kutte ut en stor mengde mat i 30 dager. Dette innebærer: sukker, kunstig søtningsmiddel, bønner, kumelk. Dette er noe jeg har gjort, men nå ser jeg at vi med cøliaki også bør kutte ut: egg, ris, havre korn, nøtter, frø. (I 30dager) grunnen skjønte jeg ikke helt, men det var noe med at gluten var i slekt med disse matvarene eller kryssallergi? Skjønte ikke helt. Dette er litt vanskeligere for meg. Men vurderer å gjøre det. Har det blitt gjort noe studier på at disse matvarene kan påvirke folk med cøliaki og inflammasjon? Kjenner du til det med å ha lekk tarm siden man har cøliaki? Er det vanlig å ha kronisk vondt etter å spise glutenfritt i 7 måneder?? Jeg er snart 27år.

Wenche , 3. mai 2024 00:35

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Therese Lensnes, 08. mai 2024 18.00

Hei, hvor mye skade kan en fiskebolle med karrisaus med gluten i utgjøre? Spiste en før jeg kom på at jeg burde høre om den var glutenfri (hjemme), men det var den ikke.

Kari, 2. mai 2024 11:57

Det varierer veldig, fra ingen plager til dårlig-dårlig en 3-7 dagers tid. En enkelt glutenholdig fiskebolle gjør neppe så mye ugang, bare det ikke gjentar seg.

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 17.14

Hei! Jeg har hatt cøliaki siden jeg har 4 år gammel og nå er jeg 24, så 20 år med cøliaki. Alt har alltid gått veldig fint i alle år, holdt meg strengt til glutenfritt og aldri hatt noen plager med magen. For et år siden ble jeg plutselig dårlig, hadde ofte diaré, synsforstyrrelser, skjelvinger, følte kroppen var helt tom for næring, vondt i hodet og følte meg generelt veldig sliten og slapp. Har tatt masse tester, både blodprøver, koloskopi, MR av hodet for å nevne noe. Men ingen finner noe galt. De siste ukene har jeg også slitt mye med luft i magen. Og har det siste året gått hyppig på do, gjerne 4-6 ganger om dagen, noen dager med løs mage andre dager med normal avføring. Vet ikke hva jeg skal gjøre og føler fastlegen min har liten kunnskap om cøliaki og om noen av plagene mine kan skyldes noe pga det. Evt om det er noen sykdommer jeg med cøliaki har større risiko for å få? Tar gjerne imot tips til hva dette kan være og om det er noen flere tester jeg bør ta. På forhånd takk!

Guro, 1. mai 2024 19:38

Dersom du er negativ på de typiske cøliaki-assosierte autoantistoffene i blodet (TG2-IgA), så er det neppe en skjult glutenkilde som har reaktivert cøliakien din. Men da bør du nok bli utredet for refraktær cøliaki, altså at det er tilkommet en forandring i tarmene dine som likner cøliaki, men uten at gluten driver det. Du må da bli henvist til sykehusets gastroenterologisk poliklinikk for en ny tynntarmsbiopsi for å undersøke om tynnntarmen ser helt fint ut eller om du har fått en variant av refraktær cøliaki. Det er uvanlig å få det, men man bør få det undersøkt først. Alternativet, om det viser seg at alt er i orden, er at du reagerer på noe i den glutenfrie maten. Alt fra FODMAP karbohydrater (og at du har en IBS-variant) til at du har begynt å spise mye av noe glutenfritt (som havre), og som du nå reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 20.00

Hei. Min datter fikk påvist cøliaki da hun var 1 år gammel. Min mann ble året etter i dårligere og dårligere form, med influensalignende følelse og fatigue. Det ble tatt transglutaminase som var negativ, men pga. vår datters nylige diagnose ble han anbefalt å forsøke glutenfri kost. Han ble frisk og helt symptomfri. Det ble spørsmål om mulig cøliaki til tross for negativ transglutaminase, og han ble satt på glutenholdig kost i 4-8 uker for å få tatt gastroskopi. Han var svært dårlig denne perioden, nedstemt, irritabel, sliten og til dels sengeliggende enkelte dager. Ingen mage/tarmplager. Det ble ikke konkludert med cøliaki ved gastroskopi, men vi har lurt på om det kunne vært for kort tid med eksponering. Han merker selv små inntak av gluten, f.eks. normal havre eller en lite bit lakris. Symptomer i form av muskelverk/influensafølelse og redusert kapasitet, ikke mage/tarmplager. Hans far har mb chrons. Kan det være at han likevel har cøliaki, hvordan kan det evt. påvises? Jeg fikk tips fra lokallagsleder i NCFf Troms om at jeg kunne stille spørsmålet i dette forumet. Takknemmelig for svar.

Siri, 30. april 2024 09:32

Cøliakien som en gluten-indusert tynntarmsreaksjon på gluten med autoantistoffer mot TG2, er neppe forklaringen på hans plager da han ble dårlig under gluten-provoseringen, men ikke hadde tegn til cøliaki hverken i blodprøver eller på tynntarmsbiopsi. Men det betyr ikke at han ikke reagerer på hvete/korn. Men vi er i et mindre kartlagt landskap. Det er andre ting i hveten man kan reagere på (f.eks proteinet "Amylase-Trypsin-Inhibitoren (ATI)). Men der mangler vi diagnostiske hjelpemidler/teknikker (pågående forskning). Det viktigste er at han forholder seg til sine plager og spiser glutenfritt som sannsynlig resten av familien fort gjør siden dere har en cøliaker i husholdet. 

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 19.05

Hei! Det står på siden deres: "Hos små barn kan man også i enkelte tilfeller ha en positiv blodprøve, typiske symptomer på cøliaki, men ikke store nok tynntarmsforandringer til at diagnosen kan stilles. Det vil da kunne være aktuelt å stille en foreløpig cøliakidiagnose for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alder etter glutenprovokasjon". Betyr det at blodprøver kan være positive hos små barn, men at de ikke nødvendigvis utvikler cøliaki? Sønnen min hadde plager og positive igA + gen som 1 åring (tok ikke biopsi). Senere glutenprovokasjoner med påfølgende blodprøver og biopsier har derimot vært negative (senest rundt 8 års alder). De var ekstra påpasselige med biopsiene mtp problemstillingen. Han endte på diagnosene non cøliakisk glutenintoleranse og IBS og lever glutenfritt, gjort siden han var 1 år med unntak av provokasjonsperioder. Jeg klarer ikke legge vekk tanken på om han kanskje spiser glutenfritt unødvendig? Den glutenfrie brød/knekkebrød osv er jo dessverre ofte veldig prosessert og næringsfattig, om han ikke har cøliaki kunne han kanskje testet glutenredusert kost? Hvordan kan vi komme til bunns i dette? Han er nå blitt 13 år. Takk for svar:)

Ine, 27. april 2024 13:45

Ikke-cøliakisk glutenintoleranse er, som du vet, ikke lenger en diagnose da vi og andre har vist at det ikke er gluten i hveten disse reagerer på. Ren glutenprovokasjon ga ingen plager hos disse og man mener at de hovedsaklig reagerer på FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner), som en IBS pasient. Italienske forskere fulgte mange barn med blodprøver og så at mange barn (<3 år) med positive blodprøver utviklet ikke cøliaki, men desto eldre barna var (med positive blodprøver) desto større sansynlighet var det for at det var cøliaki. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og for at den skal være aktiv må man spise nok gluten (5-15 gr gluten/dg eller min. 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) for at man kan forvente at cøliakien blir reaktivert og diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer aktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Siden han ikke fikk reaktivert cøliakien ved glutenprovosering, så provoserte man enten med for lite gluten i for kort periode, eller så har han ikke cøliaki/er han blitt tolerant. Dersom han ikke har cøliaki, så burde man kunne gå over til glutenholdig mat / lav-gluten kost. Siden man er klar over problemstillingen så vet man hva man skal undersøke på dersom han blir plaget/værre på glutenholdig kost.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.44