Julekos til store og små
Her finner du tradisjonelle oppskrifter – og mye annet godt!
Hei, Jeg håper du kan synse litt om utredning av min 8 år gamle gutt. Jeg (mor) fikk selv påvist cøliaki i 2020, men har trolig hatt dette siden barndommen. Jeg hadde plager over lang tid, uten at jeg ble utredet for cøliaki før 2020. Pga arvelighet og symptomer som magevondt og forstoppelse, fikk gutten min (da 5 år) tatt blodprøve medio desember 2020. Resultatene var da som følger: «Labsvar B-Hemoglobin:13.5*H (10,7 - 13,4) Ery-MCV:84 B-Leukocytter:6.5 B-Trombocytter:324 P-Vit B12, total (Kobalamin):583 P- Vit. B9 (Folsyre):19.2 P-Ferritin:29*L (34 - 300) P-CRP:[ 1 P-ALAT:17 P-Albumin:48 P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ ([0,5) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Positiv (16,2)*H ([ 14,9) P-MMA (Metylmalonsyre):[ 0.10» Dette førte til henvisning til spesialist på sykehus. Notat fra spesialist på barneklinikken datert 02.02.23: «Fastlege har tatt blodprøver av gutten som viser en transglutaminase IgA negativ. Riktignok har han en positiv gliadin peptid, men dette er svært uspesifikt. Videre har han en lett jernmangel, men dette har ikke utløst noen anemi. Velger i dag å gjenta transglutaminase, samt å ta endomysiumtest. Trolig har gutten ingen cøliaki og dette formidles også mor i dag. Velger ikke å sette ham på behandling for jernmangel, da jerntilskudd vil gjøre ham mere forstoppet. Gutten er hovedsakelig forstoppet og anbefaler at de nå starter på Movicol. Kan godt bruke voksen Movicol 1⁄2-1 pose daglig. Mor skal regulere dette slik at han får noenlunde normal konsistens på avføring og avføring daglig. Ser ingen grunn til videre oppfølging her på Barneklinikken, men mor og fastlege vil tilskrives ved blodprøveresultatene. Tillegg 16.2.21: Endomycium test som er mer sensitiv ved cøliaki er positiv, diskuterer med kollega og vi blir enige om at gastroskopi i narkose er nødvendig for en endelig avklaring. Han søkes derfor inn til det nå. Legen som gastroskoperer vil da i etterkant avklare videre oppfølging. Anti-transglutaminase2 IgA Negativ ([0,5) [14,9 S-Endomycium antistoff (IgA) Positiv» Notat fra gastroskopi 16.03.2021: «Funn: Grei nedføring av endoskopet. God oversikt. Normale forhold i øsofagus. Intakt cardia. Normal ventrikkelslimhinne med jevne, myke konturer. Upåfallende pylorus. Normale forhold i bulbus og pars descendens duodeni. Ingen fokale forandringer. Tatt biopsier fra duodenum. Vurdering: Normale funn ved gastroskopi, avventer biopsisvar.» Vevsprøve-svar datert 26.04.2021 «Det har kommet svar på prøvene som ble tatt (vevsprøver fra tynntarm). Disse viser en helt normal slimhinne. Det er altså ingen tegn til cøliaki eller annen betennelse i tynntarmen.» Videre ble det ikke noe mer oppfølging. Nå 3 år senere har jeg en 8 år gammel gutt som har mindre mageplager, men som fortsatt kan si ifra at han våkner med vondt i magen, og han kan føle seg svimmel. Gutten trives på skolen og sosialt, slik at magevondt har ikke med mistrivsel å gjøre. Jeg tenkte det var gått såpass lenge siden forrige utredning 2020 at det kunne være naturlig å nå sjekke ham igjen. Fastlege var enig. Blodprøve ble tatt hos fastlege i slutten av november. Denne har jeg ikke fått kopi av labsvar på, men Deamidert gliadinpeptid IgG var steget fra 16,2 til 67, fikk jeg vite av legen på telefon. Jeg vet ikke hva IgA var, men trolig negativ siden fastlege ikke nevnte det. Fastlegen sendte henvisning til spesialist på sykehuset. Samme dag som fastlegen ringer meg, og sender henvisning, får vi avvisning på henvisning fra sykehuset. Uten begrunnelse. Jeg antar at sykehusets avvisning beror på at gastroskopi for 3 år siden var negativ. Og at en økning i IgG ikke er nok utvikling til å gjøre en ny vurdering. Jeg hadde håpet de ville ta ham inn for å ta ny endomysium-test, som sist gang. Evt også sjekke han for genet, hvis ikke det har vært gjort før. Og evt ny gastroskopi, som kanskje da har forandret seg på nesten 3 år. Hva kan jeg gjøre for å få utredet gutten hos spesialist nå? Leser at jeg har 4 ukers klagetid, og at jeg må snakke med fastlegen hvis jeg lurer på noe. Jeg har booket tid hos fastlegen, men han har begrenset kunnskap og erfaring med cøliaki. Vi kan også be om ny vurdering hos en annen lege, og da velge behandlingssted. Jeg kan i tillegg legge til at gutten er en forsiktig og pliktoppfyllende type som gjør lite ut av seg, og ikke vil være til bry. Det skal mye til for at han klager. Han kan feks gå med en halsbetennelse i flere dager før han sier ifra. Hans far og jeg bor ikke sammen, og det har i perioder vært et konfliktfylt foreldresamarbeid. I 2020/2021 var faren sterk motstander av utredningen av gutten, og faren trodde heller ikke det kunne stemme at jeg hadde cøliaki, siden jeg ikke hadde hatt diagnosen da vi var sammen. På min kant prøvde vi å få i barnet nok gluten i utredningsfasen, men under samvær (som omfattet en hel uke i juleferien og annen hver helg samt en overnatting i uken) ble det spist mye naturlig glutenfri mat tross fastlegens oppfordring direkte til faren. Gutten selv fortalte om maten han spiste. Jeg vet ikke om en slik «sabotering» er nok til å ødelegge for utredningen, ift å gi negativ gastroskopi (mars 2021). Hva syns du jeg skal gjøre videre? Jeg vil gjerne at dersom cøliaki utelukkes at det gjøres på helt sikkert grunnlag. Det kan man etter min mening ikke gjøre uten videre utredning nå. Men jeg er bare en mamma med dårlig magefølelse på dette, som har prøvd å sette seg inn teorien, jeg er jo ingen fagperson. Eller mener du at det er rett å konkludere med at han ikke har cøliaki, basert på 3 år gammel negativ gastroskopi fra han var 5 år?
Les innlegg