Arkiv

Er det en grunn til at cøliakere bør ta en årlig sjekk hos fastlegen for å sjekke at alt er på stell, selv om man ikke har noen indikasjoner på at noe er galt?

Pelle, 25. september 2024 17:26

Nei, men mange pasienter ønsker det som en sikkerhet. Medisinsk er det ikke nødvendig. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år), men har noe høyere risiko for andre autoimmune sykdommer. Et visst fast sjekk-intervall kan være greit, men det holder med hvert annet år i begynnelsen til cøliakisykdommen har roet seg og så får legen vurdere nødvendigheten av kontroller/ screening for annen autoimmunitet etc. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.43

Tannlegen anbefaler å bygge opp tennene mine pga. emaljeskader. Disse har mest sannsynlig oppstått pga. uoppdaget cøliaki som jeg har gått med i årevis (vært plaget med de klassiske symptomene i snart 20 år). Har man noen rettigheter til å få dekket dette av Nav da dette er veldig kostbart og mest sannsynlig skyldes cøliaki?

Hei, 21. september 2024 23:10

Reparasjon av funksjonelle (ikke kosmetiske) emaljeskader, uansett årsak, dekkes av staten. Men det krever en forhåndsgodkjenning fra Helfo før en tannlege kan love deg at du får dette på trygden. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.22

Hei. Min sønn på 10 år har cøliaki og vi har fulgt veldig streng diett siden han fikk diagnosen som 3-åring. Nylig var jeg hos legen og ba om å få tatt cøliakiprøver av han igjen, for å kunne teste ut en periode med «spor av gluten». Altså produkter der det står: «Kan inneholde spor av gluten» eller lignende. Dette har vi hele tiden latt være å bruke fordi vi har sett på dette som potensielt skadelig og heller ikke nødvendig. Men da flere kommenterer og mener at de med cøliaki stort sett skal kunne tåle produkter med spor av gluten, ønsker vi jo å teste ut dette skikkelig da det ville gjøre ting enda litt lettere for sønnen vår. Da tenkte vi å få tatt blodprøver først, så en tid der han eksponeres for produkt med «spor av gluten» for så å ta nye blodprøver etter en mnd eller to. Skulle disse vise forhøyet resultat tenkte vi at han ikke skulle ha spor av gluten. Men da jeg tok dette opp med fastlege ville hen sjekke dette opp først å komme tilbake til oss. Da hen kontaktet oss igjen sier hen at det anbefales sterkt å ikke spise spor av gluten. At det er dette som går igjen alle steder hen sjekker. Så hen ønsket ikke at vi skulle prøve ut dette og mente det var best å være streng og at det slett ikke var nødvendig med produkter som kunne inneholde spor når det fantes så mye som var helt glutenfritt. Så nå er vi litt forvirret her. Vi har flere ganger sett hos NCF at det skrives at de aller fleste kan spise spor av gluten. Men er dette riktig? Vi blir forferdelig usikre på alt dette da vi leser noe på NCF og hører noe annet hos lege.

Monica, 23. september 2024 08:49

De fleste "spor av" merkinger er satt av juridiske hensyn, ikke at man i produksjonslinjen bevist slurver eller at man har funnet "spor av". Vi vet kun om Freia som faktisk testet og fant mellom 40-80 ppm. Vi har 2 ulike grenser for gluten innhold i mat som markedsføres mot cøliakere. Vi har glutenfritt som da har en øvre grense (praktiske påvisbare) på 20ppm gluten (20mg gluten pr kg vare), eller det som er blitt kalt "lavgluten" som har 100ppm som øvre grense. I en italiensk studie fikk 10 ungdommer mat tilsatt 100 ppm gluten i fire dager. Tre av dem viste da tegn til at tarmen reagerte (biopsien viste økning av intraepiteliale lymfocytter IEL). Sporadisk inntak av mat som er merket spor av, har vi derfor betraktet som uproblematisk (de er som oftest helt glutenfrie). Det blir en vurdering mellom å ha mest mulig frihet til å leve så normalt som mulig og det å være 110% sikker på at man lever absolutt glutenfritt. Dersom vi ser på eldre undersøkelser, da vi hadde en 200ppm grense for gluteninnhold på ingredienser som er gjort glutenfri (typisk hvetestivelse, så de glutenfrie brødene ville hatt ca 100ppm gluten i seg), så var det ingen påvisbar økt sykelighet eller dødlighet for de barna som hadde fått diagnosen før 12 års alder. Så selv denne "løsere" glutenfrie dietten beskyttet barna for senkomplikasjonene. Det er tiden man går med en udiagnostisert, aktiv cøliaki som er den viktigeste risikofaktoren for å få senkomplikasjoner. 

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.20

Kan man ha cøliaki uten noen av symptomene?

C, 23. september 2024 20:21

Ja, mange erkjenner ikke symptomene da de har kommet så langsomt. Da har man ofte "slitenhet", hjernetåke, og andre diffuse plager og ikke de karakteristiske mage-tarmplagene som symptom. Det er først når disse symptomene blir borte på glutenfri kost at man forstår at dette var sykdomsplager og ikke slik livet var. Man er altså egentlig ikke symptomfri, man har bare oppfattet det som det normale livet.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 19.21

Hei, jeg har en gutt på seks år som nylig har fått påvist cøliaki. Han har gått glutenfritt i snart et halvt år, uten at det er særlig forandring. Han får også hovedsakelig laktosefri kost. Siden problemene med mage og tarm er såpass store, bruker han fortsatt bleie. Flere ganger daglig har han ukontrollert diare selv om magen virker full og forstoppet og lukten er usedvanlig stram, nesten gjæret, fermentert eller vin-aktig. Jeg har naturligvis googlet litt og funnet frem til blant annet malabsorpsjon, men jeg klarte ikke bli helt klok på det. Jeg lurer på hvor vanlig det er og hvor bekymret vi burde være.

Herman, 21. september 2024 17:41

Spørsmålet er om han egentlig er forstoppet og har såkalt forstoppelses (obstipasjons)-diare og da må han tømmes for avføring først. Men er dere i tvil så ta opp problemet med legen hans.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 18.17

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnosen for 4 mnd siden. Jeg hadde på forhånd ikke hatt noen kraftige symptomer utover at jeg av og til var litt kvalm og trøtt, samt forhøyede leververdier. Jeg har spist glutenfritt siden jeg fikk diagnosen, men har ikke kjent noe særlig bedring i kvalme og trøtthet. Jeg leser i spørsmålsarkivet at det kan ta 2-3 år å bli bra, hvis man får cøliaki i voksen alder. Er disse plagene vanlige å ha, og noe jeg kan forvente å ha en stund fremover?

Elin, 21. september 2024 15:07

Ja, trettheten og kvalmen vil nok klinge av ettersom cøliakisykdomsaktiviteten reduseres på glutenfri kost. Hvor lang tid det tar er veldig individuelt, så det er vanskelig å si. Men det kan ta forbausende lang tid før man føler seg frisk og ennå lengere før tarmen blir normal (3-5 år eller lengere). Jeg ville anta at leverprøvene begynner å normaliseres nå. Når alle blodprøver er normale, burde du merke bedringen, så lenge du holder deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 18.10

Hei! Takk for fint foredrag i Bodø. Jeg lurer på om det er vanlig at unger må stå på Movicol fra de ett år og daglig og om dette kan føre til mangel på noen sporstoffer?

Agnes, 19. september 2024 17:58

Nei, Movicol fungerer primært i tykktarmen ved å hindre vann i å bli absorbert fra avføringen, slik at den forblir fuktig og smidig. Det er ingen kjente bivirkning som går utover absorbsjonen av sporstoffer.

Trond S. Halstensen, 25. september 2024 18.00

Hei igjen! Ref svaret ditt på hvordan man kan få positive blodprøver. Du skriver: spise så mye gluten du bare kan - er det da samme dag som man tar blodprøver (altså kun 1 dag) eller må man spise gluten over tid for å få positive blodprøver?

Hanne, 18. september 2024 19:35

Beklager litt sent svar, var i Bodø i dag fra 1800 og holdt foredrag om cøliaki. Du må spise ekstra mye gluten i minimum 6 uker før du tar blodprøver på nytt for at cøliakien skal være ordentlig diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 22.36

Hei! Hovedspørsmålet mitt er om det er vits i å utrede meg for cøliaki, men bakgrunnen er litt lenger. Jeg har en sønn som for 7 år siden fikk påvist cøliaki, og alle andre i familien ble også testet, og fikk sjekket gener. Alle har genet for cøliaki, inkludert meg, men ingen av oss andre har slått ut på blodprøver. Jeg har bedt om at dette testes hver gang jeg uansett tar blodprøver, altså omtrent en gang i året, og sist gang var for en 8-10 måneder siden. Negativt resultat, greie nivåer med jern, men som alltid lavt på B12, B9 og folat. Innimellom alt dette har jeg hatt mye utfordringer helsemessig, vært utbrent flere ganger, er under utredning for fibromyalgi, tidlig periomenopause o.l., og økende plager med magen og mistanke om IBS. Nå har jeg hatt fire uker på fodmap-dietten, skikkelig strengt, og er i fasen med å prøve ut ulike matvarekategorier. I går prøvde jeg gluten, og ble skikkelig dårlig i magen. Mye luft, litt smerter, kvalme o.l., og stod opp i dag med svie i magen og diaré, samt hodepine og mer vondt i leddene enn på lenge. Er det mest sannsynlig at det er snakk om glutenintoleranse, ev. reaksjon på fruktaner, eller bør jeg likevel tenke cøliaki?

Kvinne i 40-årene, 18. september 2024 10:02

Dersom du spiste vanlig kost med glutenholdige produkter i perioden du testet deg årlig, med negativt resultat, så er dette neppe cøliaki. Du kan godt reagere på brødmat uten at det er cøliaki (det å ha "cøliakigenet" betyr lite da de fleste av oss har det). Mye mulig du må holde deg unna hvete- (og korn) basert kost, som jo heller ikke inngår i en lav-fodmap IBS-kost. Dersom du vil teste det ut så vet du at da må du spise gluten, enten som "rent" gluten (glutenmel) eller som glutenholdige produkter (mye nok og lenge nok) til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. Men er det verdt  å spise seg så syk som din reaksjon tydet på mhp. på dine andre utfordringer? Du vil jo bli frisk fra din eventuelle cøliaki da en tradisjonell lav-foodmap IBS-diet som er fri for hvete-(korn) holdige produkter (pga. fruktanene) uansett. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 19.08

Hei, Jeg har fått marsh grad 1, og kun en blodprøve positiv. Spesialisten mener jeg har cøliaki, men Nav nekter meg stønad. Hvor lenge bør jeg provosere med å spise gluten for å få positive svar på blodprøver? Har forstått det er 6 uker for å øke marsh graden, men håper det er kortere til blodprøvene gir utslag (sliter med invalidiserende utmattelse, som jeg tror kan ha opphav i cøliakien).

Hanne, 17. september 2024 10:09

Begge blodprøvene (IgA-TG2 og IgG-DGP) må være positiv ved Marsh-1, så NAV vil måtte forlange nye cøliaki-blodprøver, og da må du spise så mye gluten du klarer for å bli så cøliakisyk du bare kan, for å bli blodprøvepositiv på flere av de testene NAV nevner. Siden du alt har en påvist Marsh-1 så holder det muligens med en ny blodprøve som viser økende titre av begge blodprøvene på glutenholdig kost.

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.48

Hei, Jeg lurer bare på om dere har noen nyheter om cøliakipillen? Av det jeg kan finne på nett så har det vert helt stille siden 2021. For meg som har fått cøliaki i voksen alder ville denne pillen virkelig gitt meg livet tilbake, da det er så mye jeg savner fra før.

Robert, 16. september 2024 12:33

Beklager å måtte si det, men foreløpig er cøliaki-pillen kun en drøm som på ingen måte er i nærheten av å bli en almenn realitet på endel år. Foreløpig er det glutenfri kost som gjelder.

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.27

Hei, jeg fikk trolig cøliaki mellom januar og mai i fjor. Gikk og ble dårligere og dårligere frem til sommeren, da jeg ikke hadde energi til de minste ting lengre. Hadde ekstrem utmattelse og feber ofte. Legen fant jernmangel, men ikke noe grunn til det. Så etter gjentatte besøk og trygling hos legen (som ikke tok meg seriøst til å begynne med) fikk jeg endelig henvisning til gastroskopi i januar i år. Fikk da beskjed om at jeg hadde cøliaki og kuttet ut all gluten. Siden har jeg ikke blitt mye bedre, og sliter med det meste, inkl å lage middager og husarbeid. Jeg er ekstremt grundig med om ting inneholder gluten, prøver å få i meg nok av ting slik at kroppen skal ha byggeklossene den trenger (som jeg ble bedt om fra en ernæringsfysiolog) Men likevel har jeg ikke energi til noe. Jeg er hjemmeværende på grunn av hele situasjonen, noe jeg takler dårlig, men blir bare dårligere når jeg har prøvd å gjøre ting. Jeg har gått sånn her lenge, og har brukt opp tålmodigheten. Det er utrolig kjipt å ikke møte venner eller generelt klare å gå ut døra i en alder av 22. Er det virkelig ikke noe annet å gjøre enn å vente? Kjenner jeg mister håpet hver gang en lege sier det etter ett år uten energi.

Desperat 22-åring, 15. september 2024 15:12

Det  tar nok tid å bli frisk fra sin cøliaki, men man blir frisk. Spørsmålet er om det er cøliakien som er (eneste) årsaken til din ekstreme slapphet. Mulig du bør tilleggsutredes for andre potensielle årsaker til slik ekstrem slapphet, da du godt kan ha mer enn en tilstand. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.23

Hei... To ganger har jeg nå opplevd å bli dårlig av produkter som "kan inneholde spor av"... Jeg er veldig nøye på hva jeg spiser og vet med 100 prosent sikkerhet at jeg ikke har fått i meg andre varer ved uhell som inneholder gluten. Så jeg lurer på: Er det virkelig mulig å være så sensitiv? Det er liksom ikke tvil om at det er glutenutløst reaksjon for å si det slik😅

Tilla01, 11. september 2024 19:11

Spor av-merkingen har ofte ikke målt innholdet, så vi vet ikke hvor mye det kan være. Det pleier å kun være en "juridisk beskyttelses" merking, uten egentlig substans, men man vet jo aldri. Det er vanskelig å si om man faktisk reagerer så kraftig på småmengder (< 50-100 ppm), og det er andre ting i hvete (bygg og rug) man kan reagere på, så dersom man skal få vite, må man nesten bli testet om man klarer å gjenkjenne så små mengder ren gluten. De som har testet dette ut, hevder at det klarer de fleste ikke, men man kan godt reagere på de andre komponentene i hveten og tro det er en glutenreaksjon. På den andre siden så er det cøliakere som biokjemisk (IL-2 økning i blodet) reagerer på så lite som 5mg gluten, så det er absolutt mulig at du er så følsom, men spørsmålet er om det er gluten (cøliakien) eller annen (= allergisk) reaksjon som trigger plagene. Her burde noen få penger til forskning, men som du vet, det er ikke så enkelt å få økonomisk bidrag til slik forskning da dette oppfattes som trivielle (=ufarlige) plager.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 20.04

Hei. Synest det er mye gammel informasjon vedrørende cøliaki-pillen ute på nettet. Fint om ncf kan skaffe til veie oppdatert informasjon :)

Vidar, 11. september 2024 14:17

Ja vi kan prøve å skrive om det i "glutenFRI", men det er ikke så mye spennende nytt.

De fleste forsøk på mennesker på ulike "pille-strategier" har hatt begrenset effekt og kan ikke erstatte GFD.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.42

Hei. Er det sammenheng mellom cøliaki og forhøyede leververdier?

Therese, 10. september 2024 17:36

Ja, personer med ubehandlet cøliaki (nydiagnostiserte) vil ofte ha lett forhøyete leververdier, som vil normaliseres på glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.15

Hei. Jeg har i ca. 1 år hatt gastrorelaterte smerter i øvre del av magen. Symptomer som hjertebank og brenning i øvre del av magen. Gastroskopi uten biopsi var fin. Har heller ikke funnet andre årsaker. Jeg har før jeg fikk disse symptomene tatt IgA som var på 0,7 og IgG på 2,6. Etter å ha hatt disse smertene på og av i lang tid har jeg nå prøvd å spise glutenfritt og føler meg mye bedre. Det er en del cøliaki i familien og jeg har genet som er disponert for det. For å ta nye blodprøver er jeg klar over at jeg må spise gluten i minst 2 uker for å få et korrekt svar. Spørsmålet mitt er da om man fremdeles har lave verdier på blodprøvene, men merker at symptomene forsvinner ved å kutte ut gluten, er det slik at man i mange tilfeller blir henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å utelukke/bekrefte cøliaki. Hvis tynntarmsbiopsiene er fine, vil man da tenke at man har glutenintoleranse, eller er det andre tester for glutenintoleranse?

Geir, 10. september 2024 09:21

Plager varierer, så det kan være tilfeldig at du ble bedre da du kuttet ut hvete-basert mat. Det er mer i hvete enn gluten som kan gi plager, så når du spiser glutenfritt, så spiser du i praksis et hvete- og rug/bygg-fritt kosthold. Ta det opp med legen din, og forhør deg hvordan dere skal gå frem for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Det å ha genet for cøliaki sier lite, da de fleste har det (uten å ha cøliaki).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.11

Min far på 75 år har røde utslett på hele kroppen som blir væskefylte og klør konstant. Han har kronisk lymfatisk leukemi (KLL) gjennom 10 år, hjerteflimmer og pacemaker. Han har dårlig immunforsvar og får lett lungeinfeksjon. Han har siden mars hatt utbrudd med røde kløende utslett. I august ble han innlagt på sykehus og behandlet med antibiotika. Legene finner ikke ut hvorfor han får utslett og de tok biopsi av huden. Jeg, datter, fikk diagnosen cøliaki for 10 år siden og er i dag 50 år. Mor er død og far er ikke testet. Vi er rådville og pappa lider på sine gamle dager. Kan dette være DH?

Nina, 8. september 2024 20:33

Ordet: "kan" er veldig stort, så selvsagt kan dette være DH, men hans KLL kompliserer det hele da 30-40% av disse pasientene får/har hudutslett à la det du beskriver (små prikker over hele kroppen). Ofte får de også infeksjoner i huden (og det er det vanligste). Men at dere andre har cøliaki burde ha ført til at far hadde blitt screenet for cøliaki, men 1/3 av de med DH har ikke cøliaki i tarmen så vil de heller ikke ha IgA antistoff mot TG2 (men mot TG3, men det måles ikke). Dersom det plager ham fortsatt, så kan du jo lufte tankene dine for legen hans, så kan man gjøre de nødvendige undersøkelsene. Men som sagt, leukemi-relatert utslett er det vanligste.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.02

Hei! Jeg ble ringt opp av fastlegen med resultater fra blodprøver og konklusjonen er at det er sterk mistanke om cøliaki. Jeg burde spurt mer spørsmål til han, men man får alltid et par spørsmål i etterkant av en samtale. Skal jeg vente med å kutte ut gluten til jeg har tatt gastroskopi? Tusen takk på forhånd for svar!

Kanelbollen, 5. september 2024 10:11

JA, fortsett med å spise glutenholdig mat fram til du har tatt gastroskopi. Og om noe, spis så mye du orker, slik at biopsisvaret blir entydig.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.01

Tåler en person med cøliaki sellerirot?

Kirsti-Mette, 10. september 2024 14:25

Ja, sellerirot er både veldig godt, sunt, og helt glutenfritt. Et veldig godt glutenfritt valg av grønnsak rett og slett! 

Noen er (helt uavhengig av cøliakien) allergiske mot selleri, og det er derfor selleri er uthevet/opplyst om i ingredienslistene når det er aktuelt, fordi det er en av de merkepliktige allergenene. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00

Hei. Min datter startet ungdomsskole i høst, hun har cøliaki. På skolen har de kantine, men her selges ingenting glutenfritt per i dag. Det eneste hun kan kjøpe er drikke. Ikke en gang yoghurt har de, kun God Morgen MED gluten i. Eneste svaret jeg fikk da jeg spurte skolen hvorfor de ikke kan ha et glutenfritt alternativ, var at det blir for dyrt. På fredager har de såkalte "superfredag", da selges det alltid kaker eller boller. Ingenting til de med cøliaki. Og det er 3 stk kun i 8 klasse med cøliaki som jeg vet om. Sikkert flere i 9 og 10 klasse. Jeg bare lurer på om de har lov til dette? Bør ikke en kantine på en ungdomsskole være for alle elever? Eller er det ikke slike krav?

Aina, 10. september 2024 10:13

I utgangspunktet vil jeg tro at en kantine som selger frittstående varer vil regnes som et hvilket som helst annet utsalgssted. Hvis det stemmer, er de ikke pliktige å tilby noe glutenfritt. Dersom kantinen hadde tilbudt alle elever gratis mat hver dag, er saken enn annen. Da har de med cøliaki krav på tilrettelegging, og et glutenfritt tilbud. Jeg er imidlertid usikker på hva som gjelder i akkurat dette tilfellet, fordi utsalgsstedet nettopp befinner seg på skolen - og er særlig usikker dersom elevene ikke har anledning til å forlate skolens lokaler for å handle glutenfritt et annet sted i nærheten. Jeg skal forhøre meg med kollegaene mine og oppdatere svaret mitt her når jeg vet mer sikkert. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00