Arkiv

Hei, har slitt med glutenproblemer i mange år (siden 2014) og jeg har først nå fått diagnose som viser bekreftet mulig cøliakiallergi. Før når jeg har gått til legen, så fikk jeg ikke henvisning til gastro-spesialister selvom det var usikkerhet rundt prøve-resultatene. Dette har medført at jeg måtte håndtere det alene og uten støtte i mange år. Nå har jeg forsøkt å ta det opp igjen med en ny fastlege og blodprøver indikerer at jeg kan har vært utsatt for cøliaki. Jeg ønsker å vite hva jeg kan gjøre for å vite mer rundt hvordan jeg kan beskytte meg selv, mens jeg utforsker mine fordøyelsesproblemer og hvordan dette har påvirket meg.

Axel, 24. august 2023 10:19

Dersom du har cøliaki, så må den diagnostiseres mens du spiser nok (2-6 brødskiver pr dag) med gluten, og har gjordt det lenge nok (>6 uker) til at cøliakien din er aktiv. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. Om brødmat gir plager, så kan man spise nesten ren gluten (5-15 gr/dg) ved å bruke noe som heter "glutenmel" (søk det opp på nettet), da slipper man eventuelle reaksjoner på andre deler av hvetemelet. Du bør gå den "smale vei": å få din eventuelle cøliaki diagnostisert på tradisjonell måte, som inkluderer tynntarmsbiopsi som da skal vise klassiske cøliakiendringer. Dersom du foretrekker å starte med glutenfri kost, så vil du miste muligheten til å få en sikker diagnose, da den glutenfrie kosten vil gjøre tarmen din frisk selv om det kan ta endel tid.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 17.57

Jeg ble diagnosert med cøliaki av legen for noen år siden og har spist glutenfritt siden det. Men jeg ble ikke henvist til gastroskopi av en eller annen grunn. Flere år senere har jeg spist gluten ved uhell, og ikke fått noe form for reaksjon av gluten. Er det sånn at det er en sannsynlighet for at jeg ikke har cøliaki?

Anonym, 23. august 2023 16:07

Det er det vanskelig å svare på. veldig mange med cøliaki reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de vill ha blitt syke på nytt om de hadde fortsatt å spise glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmunn sykdomsprosess som kommer langsomt og forsvinner langsomt på GFD. Uten biopsi så har du vel ikke fått grunnstønad fra NAV, så på hvilket grunnlag diagnosen er stilt vet man ikke før man ser etter i journalen din. Det er fult mulig du hadde såpass overbevisende tegn på cøliaki at resultat ville ha vært det samme, men uten at diagnosen er dokumentert med tynntarmsbiopsi kan man alltid stille spørsmålstegn ved diagnosen. Det er derfor vi ennå har kravet om tynntarmsbiopsi for å kunne stille cøliakidiagnosen hos voksne.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 19.08

Hvorfor må det gastroskopi til for å fastslå diagnosen hos voksne, mens blodprøve er tilstrekkelig for barn? Hvor stor er sjansen for falske positive blodprøver hos voksne?

Anonym, 22. august 2023 13:38

Godt spørsmål, og det diskuteres mye blandt forskere og leger i europa. Dersom man har veldig høyt titer av IgA-TG2 (>10 ganger øvre normal-området) og det er målt med to ulike teknikker på 2 ulike tidspunkter så har man nok cøliaki, selvom det ennå må bekreftes av tynntarmsbiopsi skal man få en offesiell diagnose og grunnstønad fra NAV. Falsk positive prøver finnes, men ikke om man har målt dette med ulike teknikker og målt forhøyet nivå av både IgA-TG2 og IgG-deamidert gliadin antistoffer. Det er mulig det kommer endringer på dette punktet i fremtiden, men pr i dag må man ta tynntarmsbiopsi for at diagnosen skal kunne dokumenteres og verifiseres.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.35

Hei! Gutt på 9 år har over år hatt noen utfordringer med periodevis løs/eksplosiv/urgent avføring. Enkelte ganger magesmerter, men trolig ikke oftere enn "normalt". Lege tok blodprøver og skriver at han "har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Noen av prøvesvarene var negative, det taler for at det ikke foreligger aktiv cøliaki". Vi ble bedt om å "teste glutenfritt kosthold i 4 uker og glutenholdig mat i noen uker, for å se om han responderer ulikt". Etter å ha lest litt, ble vi usikre på om det faktisk er et godt råd å teste glutenfritt - det skrives flere steder at dette kan ødelegge for å eventuelt få stilt en diagnose. Og vi vil i alle fall ikke spise glutenfritt bare for å gjøre det. Skal vi følge legens råd?

Usikre på glutentesting, 21. august 2023 15:18

Ja du har rett, dersom man skal kunne diagnostisere cøliaki så må cøliakien være aktiv og da må man spise nok gluten til at cøliakien holdes aktiv, helt til diagnosen er stilt eller avkreftet. Starter man på GFD og det fungerer er det veldig vanskelig å begynne å spise (nok) gluten til at cøliakien holde aktiv/reaktiveres om man får plager, det nekter mange barn og da har man et diagnostisk problem. Men det å ha dette genet er svær tvanlig, det har 25-30% av oss, uten at vi dermed har cøliaki. Det er også mange årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dersom han spiser nok gluten (5-15 gr => 2,5->7 brødskiver om dagen) og har gjordt det lenge nok (>6 uker) uten at det har kommet noen økning av antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2) så er det neppe cøliaki som er årsaken til hans plager. Man må i såfalls e etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon som jernmangel som kan være et tidlig tegn på cøliaki.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.28

Datter på 7 år som har cøliaki. Nivået er nå nede i 8 på S-Anti-tTG IgA (diagnostisert des 21). De har gått nedover hele veien dog veeeeldig sakte de siste 20. Jobber vi for å få 0 på disse verdiene eller under 7?

Prøvesvar , 21. august 2023 11:45

Det vil langsomt falle, men neppe helt til null. Immunsystemet har hukommelse, så en viss restproduksjon av TG2-IgA antistoffer som det langsomt  blir mindre av, er å forvente. 

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.26

Hei! Takker for mye svært nyttig info på nettsiden til NCF. Både artikler, medlemsblad og spørsmålsarkiv er gull verdt som ny cøliaker. Jeg er 56 år og fikk stilt diagnosen i vår. Skjønner etter overgang til GF kost at jeg nok har hatt symptomer noen år. Jeg har to spørsmål. 1. Jeg har positiv serologi med anti-transglutaminase IgA på 39 (ref[15) og deaminert gliadinpeptid IgG på 45 (ref[15). Cøliaki verifisert med histologi Marsh 3a, bekreftet immunhistokjemisk. Vedrørende oppfølging leser jeg at det er dårlig korrelasjon mellom serologi og totteatrofi. Jeg hadde ikke mye symptomer før diagnose, så stoler ikke på at symptomer vil indikere om tarmen blir frisk eller ikke. Jeg ser at det i ulike retningslinjer virker uklart hvorvidt man bør gjenta gastroskopi med biopsi etter et par år, for å se om totteatrofi går tilbake. Hva anbefaler dere? 2. Jeg hadde de siste månedene før diagnose en god del dyspepsibesvær. Gastroskopi viste antrum-gastritt, og histologi kronisk betennelse med lymfoid aggregat. Neg. Helicobakter. Jeg har forstått det slik at dette kan være koblet til cøliaki. Vet man noe om malignitetsrisiko ved denne type gastritt? Er det noen anbefalinger om kontroll for å se om det går tilbake?

Anne, 17. august 2023 13:48

De subjektive, opplevde plagene ved cøliaki blir ofte ikke erkjent før man har spist glutenfri en god stund siden edettar noen år før en voksendiagnostisert cøliaker på glutenfri kost (GFD). Den lymfocytære gastritten som cøliakere ofte har, går til en viss grad tilbake på GFD, men oftest består en restinflammasjon i lang tid. Plagene pleier å roe seg på GFD. Faren for lymfekreft er avhengig av sykdomsaktivitet og hvor lenge man har vært syk (før man begynte på GFD). Risikoen er ikke spesielt stor, men den er der. Dersom plagene dine forsvinner, autoantistoffnivået faller, så pleier de fleste å avstå videre biopsering med mindre du får nye plager. Noen steder tar de pasientene inn til en 2-års kontroll, som er det vi anbefaler. Ved tvil om bedring reskoperes man og det tas nye biopsier, men i hvilken grad dette gjøres er avhengig av kapasiteten til sykehuset. Det er, som du påpeker, lite sammsvar med autoantistoff-nivået og graden av tarmforandring, og de som har undersøkt finner at tarmforandringene går veldig langsomt tilbake (90% av voksendiagnostiserte finner ble helt friske etter 12 år på GFD).Symptomene sier ingenting om tarmskaden.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.04

Spiste vanlig spaghetti, forstod at det var hvete etter 4 gafler. Har cøliaki, har ventet på å bli kjempesyk. Og grudd meg. Er det noe man med cøliaki kan ta for og gjøre syntomene mildere. Rett etter man han spist gluten. Blir kvalm, forstoppelse og slappfisk i en uke. Etter uhell.

Anonym, 16. august 2023 19:50

Det er lite man kan gjøre utennom å tvangs-kaste opp. Det finnes ulike enzymer man kan få kjøpt som kutter gluten (glutenase) men det vil neppe gjøre et glutenholdig måltid glutenfritt, men eventuelt redusere mengden immunologisk aktivt gluten (og derigjennom muligens redusere plagene). Det er så mye gluten i f. eks. spagetti at disse enzymene klarer ikke å gjøre måltiden glutenfritt, men om noe vil de kunne redusere glutenmengden.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.57

Spiste med et uhell vanlig spaghetti i går, venter på at jeg skal bli kjempesyk. Har cøliaki. Noe man kunne gjort for og hindre plagene mest mulig, når man vet at man har svelget hvete?

Cathrine, 16. august 2023 19:47

Den finnes ulike gluten-nedbrytende enzymer som man kan få kjøpt, som man kunne forsøkt, men de klarer ikke å gjøre maten glutenfri, men muligens vil de redusere mengden immun-reakstivt gluten. Men man slipper neppe unna reaksjon dersom man er en cøliaker som reagerer akutt på glutenuhell. Ikke alle cøliakere reagerer akutt på gluten, selvom de har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.54

Hei! Jeg fikk for 5 år siden (da 35 år) påvist cøliaki både ved blodprøve og biopsi. Gf kost i 5 år har allikevel ikke gjort at tarmtottene har kommet tilbake. Min italienske svigerfar som er lege, sier at giardiainfeksjon kan gi både positive blodprøve og totteatrofi, og at jeg burde sjekke om det kan være det jeg har. Høres dette ut som noe som kan stemme?

Ida, 18. juli 2023 15:39

Beklager forsinket svar, Men Giardia kan gi flat tarm (akutt), men ikke positive autoantistoffer (IgA-TG2). Det er ikke så uvanlig at det tar lang tid å bli frisk fra sin voksendiagnostiserte cøliaki, men man må også være åpen for at man får i seg gluten via en ukjent kilde, enten fordi man tror noe er glutenfritt som ikke er det, eller fordi noe av det som er merket glutenfritt faktisk inneholder gluten (har eksempler på det). Hvordan er det med autoantistoffnivået? Har det blitt normalisert?

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.45

Hei. Etter å ha vært veldig kvalm og dårlig i en ukes tid i begynnelsen av mai ble det tatt blodprøve som viste S-Transglutamin Iga = 67. Et par uker etterpå var jeg til gastroskopi. Jeg fikk nettopp svar på biopsien, men den viste imidlertid ingenting. Jeg spise glutenholdig mat som vanlig fram til biopsien. Det jeg da lurer på er om jeg har cølliaki eller ikke. Jeg har vært på glutenfri diett siden mai, og merker det med en gang dersom jeg får i meg gluten ved et uhell. Magen blir voldsomt oppblåst nesten med det samme, og morgenen etterpå har jeg løs mage. Er det ok å spise glutenholdig mat innimellom ettersom tarmtottene allikevel ikke er skadet og jeg ikke har store plager? Eller øker jeg da risikoen for følgesykdommer ? Anbefales det streng glutenfri diett ?

Trude, 16. august 2023 13:07

Besvart i det andre spørsmålet du sendte inn. :-)

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.31

Kan jeg som har cøliaki og DH gjennomgå en undersøkelse (MR med kontrast) selv om kontrastvæsken inneholder jod? Har levd glutenfritt i mange år.

Kristin, 16. august 2023 10:38

Som jeg vel svarte deg i et spørsmål du stilte før så har man alternativer for de jod-holdige kontrastmidlene, men ikke alle egner seg like godt til alle MRI-undersøkelsene. Dersom du har spist strikt GFD i >5 år er nok DH'en din behandlet og risikoen ved jod-inntak betydelig redusert.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.10

Hei. Eg kjenner at eg blir dårlig viss eg spiser glutenfritt brød med hvetestivelse og ikkje av glutenfritt brød uten hvetestivelse. Spørsmålet mitt er om kanskje mengden brød med hvetestivelse eg spiser er problemet? Er det mulig at det kan gå fint for meg å spise glutenfrie produkt med hvetestivelse dersom eg ikkje gjør det daglig, bare av og til? Eller har det ingenting å bety? Er fryktelig slitsomt å bekymre seg hele tiden for om eg tåler diverse glutenfrie produkt på markedet. Hadde vært så mye lettere viss glutenfrie produkt ikkje inneholdt hvetestivelse, byggmalt osv.

Usikker, 16. augustug 2023 09:22

Hvetstivelsen er nok glutenfri, men inneholder ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP) som de med IBS reagerer på. Mange cøliakere som reagerer på hvetestivelse har en IBS (i tillegg til sin cøliaki) og må spise en glutenfri diett som også har lite FODMAP-karbohydrater i seg. Se på nettet om kost til de med IBS, og det stemmer at det er mengden som teller, litt går ofte bra, mer eller mye gir IBS-plager.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.00

Hei. Etter å ha vært veldig kvalm og dårlig i en ukes tid i begynnelsen av mai ble det tatt blodprøve som viste S-Transglutamin Iga = 67. Et par uker etterpå var jeg til gastroskopi. Jeg fikk nettopp svar på biopsien, men den viste imidlertid ingenting. Jeg spiste glutenholdig mat som vanlig fram til biopsien. Det er jeg da lurer på er om jeg har cøliaki eller ikke? Jeg har vært på glutenfri diett siden mai, og merker det med en gang dersom jeg får i meg gluten ved et uhell. Magen blir voldsomt oppblåst nesten med det samme, og morgenen etterpå har jeg løs mage. Er det ok å spise glutenholdig mat innimellom ettersom tarmtottene allikevel ikke er skadet og jeg ikke har store plager? Eller øker jeg da risikoen for følgesykdommer ? Anbefales det streng glutenfri diett ?

Trude, 15. august 2023 12:54

Fikk du kopi av biopsisvaret, eller bare legens gjengivelse av hva som stod i biopsisvaret? Ble det tatt mer enn  S-Transglutamin IgA slik som IgG mot deamidert-gliadin? Hva du nå skal gjøre er litt avhengig av hvordan du reagerer på glutenspising. Dersom du har rett vevstype (HLA-DQ2 og/eller -DQ8), har klart forhøyet TG2-IgA (Fürst laboriatorier har 7 U/ml som øvre normal-grense), reagerer klinisk på glutenholdig mat, men biopsien viser kun (evt) Marsh-1 (blir ofte kommuninisert som "normal", men er de første tegnene på en cøliaki) så har du nok cøliaki, men tarmforandringene kan være flekkvise i starten. Dersom det er viktig for deg å få en konklusjon og en riktig diagnose, så må du spise ennå mer gluten enn før, altså reprovosere deg med gluten (med fare for å bli syk), i minimum 6 uker, før det tas nye blodprøver og ny biopsi (gjør dette i samarbeid med legen din, og desto mer gluten du spiser desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere blir det å diagnostisere den). Dersom du ikke orker det, så ville jeg nok ha betraktet meg selv som en cøliaker og spist konsekvent GFD, da det glutenfrie livet er bedre.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.40

Hei. Diagnostisert med cøliaki for 12 mnd. siden. Spist GF siden. Ett kjent uhell i april. Ny gastro i dag. Legen mener jeg fortsatt spiser gluten, noe jeg ikke skjønner. Har spist produkter merket med spor av, noen ganger ... Kan det ta lengre tid enn 12 mnd. før tynntarm retter seg? Legen mente ikke.

Christian, 15. august 2023 13:40

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker laaaang tid på å få slimhinnetilheling på glutenfri kost. Barn får mye raskere normalisering av tynntarmmens slimhinne enn voksne, og da er ett år "kort" tid. 90% av finske cøliakere har "normal" tynntarmsslimhinne etter 10-12 år på GFD, så for noen tar det veldig lang tid.  Men tynntarmsslimhinnen din skal/bør vise tilheling/forbeding etter 1-3 år på GFD. 

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.30

Hei! Fikk påvist cøliaki desember -21, og la fort om til GFD. De siste månedene har jeg strevd med betennelser i kroppen, hovedsakelig armer og albue, samt hatt smerter i hender og fingre. Hvilken sammenheng har cøliaki med betennelse og leddsmerter, og hvordan går man frem for å få bukt med smertene? Mann, 34

Henrikken, 14. august 2023 18:40

Du har vært glutenfri ca 1,5 år, så du har nok fortsatt restaktivitet, men dine leddsmerter behøver ikke være relatert til din cøliaki. Jeg anbefaler deg å få tilstanden din undersøkt via fastlegen din, som noe som er uavhengig av din (behandlete) cøliaki. Man kan godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 20.20

Hei, Jeg har cøliaki og dermatitis herpetiformis (DH) og levd glutenfritt i mange år. Da jeg først fikk diagnosen DH ble jeg informert om å unngå for mye jod i kosten. Jeg har ikke tenkt så mye på dette siden, men spiser uansett veldig lite fisk, feks. Jeg skal snart til en MR undersøkelse med kontrast. Kontrastvæsken inneholder jod. Bør jeg være forsiktig med dette pga DH? Mvh Kristin

Kristin, 14. august 2023 13:22

Har du spist GFD i 5-7 år så burde din DH være behandlet og dine matrestriksjoner mhp. på saltvannsfisk/sjømat og melkeprodukter kan opphøre uten at du får nye DH utbrudd. Samme argumentasjon vil kunne benyttes ved bruk av jod-holdige kontrastmidler, men jeg antar de ikke vil ta den risikoen, og heller bruke et jod-fritt kontrastmiddel til deg. Hvilket de da velger er avhengig av hva de skal undersøke og eventuelle andre sykdomstilstander du har, som dårlig nyrefunksjon. Ved aktiv DH/for kort glutenfri periode vil jod-holdige kontrastmidler kunne utløse DH-utbrudd.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.10

Hei. Jeg lurer på om tretthet er symptom på glutenuhell? Tror jeg fikk i meg gluten mens jeg spiste en (glutenfri) pizza (dette var litt min skyld siden jeg visste om farene av cross contamination). Jeg har sovet i 15-16 timer de siste dagene, noen ganger opp til 20 timer. Men jeg får aldri vondt i magen, kvalme eller oppkast. Jeg har cøliaki . Broren min (med cøliaki) får derimot veldig vondt i mage og har de klassiske cøliaki symptomene.

Hanna, 11. august 2023 21:18

Immunologisk aktivering gir ofte tretthet og økt søvnbehov. Det er veldig stor variasjon i hvordan man reagerer på glutenuhell, så det går ikke ann å angi hva som er "normalt". I tillegg må man ta høyde for at selv cøliakere får andre sykdommer så om det er et enkelt uhell med en enkel-symptom så kan det tenkes at det er noe annet på gang, men om det gjentar seg ved glutenuhell, så er det slik du reagerer på gluten.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.00

Hei, jeg har merker at hver eneste gang jeg ufrivillig får i meg gluten, så får jeg kviser og noen mørke hår på haken ca. 3 dager etter uhellet. Er ikke plaget med dette utenom uhell. Er det noen andre som sliter med dette?

Tine, 08. august 2023 10:02

Jeg kjenner ikke til at glutenuhell hos cøliakere kan gi slike plager som høres ut som en økning av androgener. Usiker på hvordan det lar seg forklare, men interessant observasjon. Er det noen andre som har det tilsvarende?

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.19

Hei! Flere med cøliaki blir (også) dårlige av både havre og hvetestivelse (glutenfri) fortelles det om, selv lenge etter de har startet med å spise glutenfritt. Kan dette forhindre tilheling av tarmene, eller går dette bare på velvære (mageplager)? Må noen altså også avstå fra glutenfri havre og hvetestivelse for å bli frisk igjen i tarmene, eller går dette kun på mageplager? Ønsker en oppklaring, da dette er litt forvirrende :) Takk!

To, 04. august 2023 19:35

Den glutenfrie hvetestivelsen er glutenfri, men hvetestivelse kan inneholde endel ikke-absorberende karbohydrater (såkalte FODMAP (fruktaner)) som personer med irritabel tykktarmssyndrom (IBS) reagerer på. Havren er det nokså vanlig å reagere på (mengde-avhengig reaksjon). Ingen av disse reaksjonene har noe med cøliakien å gjøre og forsinker ikke tilhelingen av tarmen.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.08

Har vært dårlig i magen siden jeg var født, og har fått påvist allergi på alle kornsorter som inneholder gluten. Siste tre år har jeg levd glutenfritt og blitt kvitt mageproblemene. Får også kraftig hudreaksjon om jeg tar i gluten eller er i samme rom som noen som baker med glutenholdig mel. Kan ikke koste smuler av bordet med hånda fordi jeg får utslett og lett blir dårlig i magen om jeg ikke vasker hendene. Tidligere lege har trodd det er dermatitis herpetiformis, en annen tror det er ren kontaktallergi, mens andre tror det kan være cøliaki. Ingen av legene har vært villige til å teste meg for noen av disse sykdommene. Det er ingen tvil om at jeg reagerer på gluten, og jeg ønsker å søke grunnstønad hos NAV for å dekke noe av de ekstrakostnadene som følger en glutenfri livsstil. Helt konkret: kva krever NAV av prøver og "bevis" på cøliaki, dermatitis herpetiformis og kontaktallergi? Dekker grunnstønaden i det hele tatt de to siste, eller gjelder den kun cøliaki?

Rachel, 04. august 2023 14:20

For å kunne diagnostisere en cøliaki (eller en DH) så må sykdommen være aktiv og det forutsetter at man spiser nok glutenholdige produkter lenge nok til at sykdommen er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Men slik jeg forstår deg så lever du strikt glutenfritt. Dine plager tyder jo på en mer kontaktallergisk reaksjon, og da er vi mer i allergi-feltet. Du bør få tilstanden utredet hos en hudlege, helst en med allergologisk spesialkompetanse. Du har muligens også blitt forsøkt diagnostisert for kornallergi med blodprøve? Noe tilsvarende kan bli utført hos lege som kontaktallergisk provokasjoner, som derved kan dokumentere tilstanden. Dersom du ikke kan spise ulike glutenholdige kornsorter, og dette kan dokumenteres, så vil NAV kunne gi deg grunnstønad, men det må dokumenteres av en legespsialist. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.00