Arkiv

Jeg har i hele høst i hovedsak spist knekkebrød til frokost og lunsj, og lite eller ingen gluten i middag og til kvelds, men siste to uker før gastroskopi (til tross for negativ blodprøve) spiste jeg minst 1 rundstykke med gluten hver dag. Har slitt med ekstremt mye luft i magen i flere år, blir fort trøtt og sliten av ingenting, mye svimmel, og har alltid hatt lave jernlager, og hadde på de siste blodprøvene også lave lager av magnesium og kalsium. Da jeg spiste mye mer gluten enn ellers i 2 uker ble jeg helt utslått og ti ganger verre i magen. Både problemer med luft og dårlig i magen, så jeg var mye på do. Var derfor sikker på at gastroskopi skulle vise cøliaki. Men nei. Jeg har nå spist glutenfritt i 1 uke, er ikke lenger sliten og unormalt trøtt, har fått energien tilbake 100 %, og er knapt oppblåst. Er veldig mye bedre. Kan det virkelig være slik at jeg ikke har cøliaki, eller tror du det var for lite gluten i knekkebrødene, og at to uker med ekstra gluten ble for lite til at gastroskopien kunne påvise det? Har for øvrig flere nære familiemedlemmer (deriblant mor) som har cøliaki.

Anonym, 12. januar 2023 13:42

Mengden gluten du har konsumert og tiden du har spist ett rundstykke/dg er for lite og for kort til å forvente at en cøliaki reaktiveres/aktiveres. Man kan derfor ikke utelukke at du har en potensiell cøliaki som ville kunne utløses om du spiste nok gluten (min 5-15 gr gluten /dg => minimum 2 brødskiver/dg i minimum 6 uker (OBS minimum, mange må spise mer og lengre før cøliakien er i full aktivitet og lett diagnostiserbar).

Men det er mye annet i brød/hvetemel man kan reagere på enn gluten. Plagene dine og det at du reagerer såpass raskt tyder på at du reagerer på andre bestandeler i hveten, slik som de ikke absorberbare karbohydratene Fruktaner som det er en del av i hveten, og som derved fungerer som FODMAP-karbohydrater som kan forverre/indusere en IBS-reaksjon. IBS-plager er vanlig, og mange IBS pasienter reagerer på hvetmelsbasert brød, men tåler ofte surgjærsbrød særlig om det er laget fra spelt-mel som tenderer å ha mindre Fruktaner i seg enn vanlig, norskprodusert hvete. Når du nå er frikjent for en aktiv cøliaki så kan du se om ikke en brødfri lav-FODMAP diett, får plagene under kontroll. Eventuelt kan du teste ut surgjærsbrød og se om du tåler det bedre.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.06

Hei. Må man gå til legen for å få et kort som sier at du har cøliaki ved utenlandsreiser?

SILJE, 10. januar 2023 22:15

Nei, du må bare opplyse om det på resturanter, etc.

NCF har slike oversettelseskort for medlemmer på sin nettside. 

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 19.52

Hei. Jeg har akkurat fått påvist cøliaki i en alder av 35 år. Har total totteatrofi og beskjed om at jeg har hatt cøliaki i mange år. Men har ikke selv hatt noe symptomer. Mtp mangelsykdommer, bør jeg sjekke faren for beinskjørhet eller andre ting? Siden jeg kan ha hatt denne tilstanden i mange år uten å være klar over det.

Emilie, 11. januar 2023 12:40

Å bli undersøkt for mangeltilstander og få en bentetthetsmåling inngår i utredningen av voksendiagnostisert cøliaki de fleste steder. Du burde be om det så du vet om det er lagre som skal etterfylles, og det er greit å vite om du har en redusert bentetthet som du bør tas hensyn til for å unnngå osteoporotiske brudd i eldre alder. Når det er sagt så hadde nesten ingen av de voksendiagnostiserte cøliakerene i Tromsø-VI undersøkelsen redusert bentetthet, så du behøver ikke ha fått redusert bentetthet.

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 19.47

Jeg har nylig fått påvist cøliaki (Marsh grad 3C), og lurer på hvor lenge jeg kan ha hatt det. Det ble oppdaget ifbm. at jeg ble utredet for og fikk konstatert osteoporose. Jeg er 55 år, høy og har alltid vært slank. Har i oppveksten hatt noen runder med lavt jern-nivå. Jeg trener og holder meg i form. Jeg har nok hatt noe mage-plager opp igjennom, men ikke mer enn at jeg har tenkt at det har vært vanlige variasjoner, og ikke noe jeg har oppsøkt lege for. De seneste tre-fire årene har jeg hatt en del treg mage og tidvis følt meg oppblåst. Har det noen betydning om man lenge har gått med uoppdaget cøliaki, f.eks. økt risiko for andre tarmrelaterte sykdommer? Takker for øvrig for en god spørsmål/svar-tjeneste, det har vært svært nyttig lesing for en «nybegynner» på feltet.

Else, 10. januar 2023 19:07

Vi vet ikke hvor lenge de voksen-diagnostisere cøliakerene har hatt cøliaki, men svært mange kan fortelle at de har vært plaget siden barneårene. Ikke alle barn med aktiv cøliaki får vekstretardasjon, og hvor plaget man blir er også avhengig av hvor mye brødmat man spiser. Noen barn/ungdom blir middagsrestespisere fordi de ikke "liker" brødmat og da blir de naturligvis mindre cøliakiplaget, enn de som spiser masse brød/pizza/spagetti. Da kan plagene ta seg opp ettersom immunsystemet blir mer aktiv utover i livet, og man endrer kosthold med mere glutenholdig mat. Dine plager passer inn i det vi fant i screening av 1/3 av den voksne befolkningen i Tromsø, 3/4 av alle voksne cøliakerene var udiagnostiserte og det var ikke spesielt mye mageplager.

Desto lengere man har gått med udiagnostisert cøliaki, desto mer tarmpåvirket man har vært, desto høyere er risikoen for annen tarmsykdom som lymfekreft i tarmen (men dette er i utgangspunktet en veldig sjelden sykdom, men den rammer nesten bare cøliakere som har hatt aktiv cøliaki i mange år). 

Husk det tar ganske lang tid å bli frisk av sin cøliaki (noen år) så hold ut og vær nøye med dietten så vil du etterhvert normaliseres og oppleve hvordan det egentlig er å være frisk.

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 18.43

Hei hei. Jeg har nylig gått igjennom ny gastro undersøkelse og endoskopi for å få svar på mine mageproblemer som har fortsatt til tross for at jeg har droppet å spise gluten i snart 11 år. Grunnen for at jeg stoppet var at jeg ble akutt dårlig og gikk ned 8 kg på 12 dager tilbake den gang. Kroppen min sluttet å fungere godt og jeg var altså helt kaputt. Blodprøver den gang viste at jeg hadde høye cøliakiverdier, men i ventetiden på 8 mnd frem til gastro bestemte jeg meg for å slutte med gluten. Gastro den gang viste ikke cøliaki, men jeg ble kontaktet igjen med oppfordring om nye undersøkelser fordi de trodde jeg hadde det. Nå 11 år etter har jeg fått påvist IBS etter de nye undersøkelsene, men når det kommer til cøliaki står det følgende: Biopsier viser økt intraepiteliale lymfocytter som kan være pga. starten av cøliaki. Videre skriver legen at det ikke er nok for å få diagnosen, og at jeg bør fortsette med glutenprovokasjon og ta nye blodprøver om 6 mnd og gastro igjen om 1 år. Jeg kjenner jeg ikke orker å utsette meg for dette mer. Jeg har ikke tid til å være så mye dårlig som jeg har vært de siste 3 månedene jeg måtte proppe i meg gluten. Jeg lurer derfor på hva dere tenker og hvordan skal jeg nå forholde meg til gluten? Jeg har forholdt meg til gluten som om jeg har en intoleranse i 11år (altså fått i meg både spor og gluten via lomper og lignende) og til tross for det vært kjempe dårlig. Har sikkert en sammenheng med at jeg har IBS også (som jeg endelig har fått bekreftet), men burde jeg nå forholde meg til gluten som om jeg har en intoleranse fortsatt eller faktisk cøliaki?

S.D, 10. januar 2023 18:41

Det er nok et vanskligere spørsmål enn du tror da jeg har litt lite eksakt data. Men dersom du for 11 år siden fikk påvist høye IgA-anti vevstranglutaminase (alias Transglutaminase-2) verdier som ofte kalles cøliakiprøven, og hadde klare symptomer, så hadde du nok cøliaki. Mange cøliakere har også IBS, så at du har hatt kombinasjonen er ikke overraskende. Men du har heller ikke vært strengt glutenfri, så endel av plagene dine kan ha kommet av at du har holdt cøliakien litt aktiv med noe gluteninntak. Cøliakiendringene i tarmen er gluten-dose avhengig, desto mer gluten man spiser, desto raskere aktiveres cøliakien og desto større blir tarmforandringene. I tradisjonell gastroenterologisk diagnostisering av cøliaki så forlanges det at 2 ulike cøliakitester skal være positive (IgA-TG2 og enten IgG-deamidert gliadin eller IgA-anti endomycium test) I tillegg skal man ha forandringer i tarmen som minimum er Marsh 2-eller 3. Marsh-2 forandringer forutsetter at biopsien orienteres korrekt før snitt lages, og det gjør den sjeldent, så i praksis forlanger NAV at det er minimum Marsh 3a forandringer. Marsh-1 forandringer som er økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tynntarmen, og som er det første trinnet på en cøliakireaksjon er så uspesifikk og kan ses ved andre tilstander, og kan alene ikke kvalifisere for diagnosen. Slik jeg oppfatter deg har du nå i 3 mnd. blitt glutenprovosert med adekvate doser gluten (minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker. Men du er blitt dårlig av dette og lurer på hvordan du skal forholde deg til videre provokasjon, om du har cøliaki eller ikke. Provoseringen gjøres for å gi deg sikker diagnose og derigjennom grunnstønad. 

Det er mange argumenter både for og imot videre glutenprovosering. En sikker cøliakidiagnose vil hjelpe deg til å holde deg borte fra gluten, og du får en bekreftelse på det du har visst lenge. Men siden du blir såpass syk av provoseringen og har fått påvist Marsh-1 forandringer så burde man kunne argumentere med at du, med din sykehistorie og tidligere høye IgA-TG2 verdier har en cøliaki og at videre glutenprovosere gjør deg syk. I tillegg finnes det andre metoder som sannsynliggjør at du har en cøliaki, slik som immunhistokjemisk analyser av tynntarmsbiopsiene, men om det gjøres det ved ditt sykehus, er avhengig av hvor du bor.  Vi har dårlige data på hva ikke-cøliakisk hveteintoleranse egentlig er, men de undersøkelser som er gjort har vist at FODMAP karbohydratene i hveten (Fruktaner) kan forklare endel av det som tidligere ble kalt "ikke-cølikisk glutenintoleranse". I min forståelse av verden så har du nok cøliaki, og skal leve glutenfritt og på lav-FODMAP mat siden du også har IBS.  Men formelt har du ikke blitt diagnostisert med cøliaki, ennå. Da blir det opptil legen din (spesialisten på sykehuset) å sette sammmen dine data/tegn/plager/blodprøver, og så gjøre seg opp en mening om du har cøliaki eller ikke. Om NAV godtar diagnosen til spesialisten er mindre viktig, grunnstønaden er ikke så høy. Dersom man er kamplysten så kan man klage på NAV sine vedtak, så lenge legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki, så vil NAV godta det når det går mot en avggjørelse i trygderetten som kun forlanger alminnelig sannsynlighetsovervekt for å godta en diagnose, ikke 100% sikker diagnose som NAV forlanger p.t. 

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 18.05

Skal snart reise til Thailand og lurer på om noe av det thailandske ølet er glutenfritt? Lurer også på om Fish sauce og Oyster sauce fra Santa Maria er glutenfritt?

Sissel, 4. januar 2023 19:05

Vi kjenner ikke til om de har glutenfritt øl i Thailand. I Thailand brygger de jo mesteparten av ølet sitt på ris, men tilsetter også malt (fra bygg). Så gluteninnholdet er jo derfor lavere enn i typisk vestlig øl, men så lenge det ikke er testet, så kan man ikke garantere at det er glutenfritt.

Fish sauce fra Santa Maria er glutenfri. Den inneholder kun ansjosekstrakt, salt, sukker og sitronsyre. Oyster sauce inneholder soyasaus, så den kan vi ikke garantere er glutenfri. 

Lise Friis Pedersen, 11. januar 2023 18.00

Vår 15 år gamle gutt fikk feil mat på flytur, og er nå helt utslitt etter en kraftig reaksjon på gluten. Han trenger næring som den vonde magen tåler. Og hva er det beste man kan spise som er skånsomt og næringsrikt nok for å restituere seg best mulig?

Aina, 5. januar 2023 10:15

Det er vanskelig å lage en «mal» for hva man kan gjøre etter å ha fått i seg gluten, da cøliakere har så ulike reaksjoner og så ulik varighet på plagene. Plagene kan være slapphet og slitenhet, tåkehjerne, oppblåsthet, forstoppelse og/eller diare, depresjon, hodepine og/eller smerter i muskler og ledd.

Men man kan jo forsøke noe av det som er listet opp under, litt avhengig av hvilke plager man har:

• Passe på å få nok hvile/søvn. Ikke stress deg tilbake til hverdagen hvis du ikke absolutt må.
• Få i deg nok drikke, gjerne tynn saft, buljong, urtete eller annet som har litt «næring» i seg. Kan gjerne også forsøke væskeerstatning hvis det er langvarig
• Har man mye og plagsom diare kan man jo forsøke å se om det hjelper med Imodium eller kull. Hør med fastlegen eller på apoteket om hva som funker best
• Spis mat som er lett å fordøye, som for eksempel glutenfri loff, ris, bananer, eggerøre eller potetmos. Om ikke maten er så næringsrik er ikke like viktig i denne sammenheng.

Lise Friis Pedersen, 11. januar 2023 18.00

Hei jeg lurte på om jeg kan drikke Madfish, Breezer, Sommersby, I Am Sauvignon Blanc, Koskenkorva Lemon lime, Kirow Tiktak, Fireball og Jägermeister? Jeg har cøliaki.

Anonym, 6. januar 2023 16:33

Alle de typene du nevner er glutenfrie. Sider, sprit og vin er stort sett alltid glutenfritt. Øl finnes som både glutenholdig og glutenfri. Vi har hørt at enkelte typer sprit kan være tilsatt smaksforsterkere som kan inneholde gluten, men det er veldig få og det snakk om veldig små mengder. Men der har vi ikke den fulle oversikten. Sjekk Vinmonopolet sine nettsider hvis du er i tvil. Der står det alltid oppgitt.  

Lise Friis Pedersen, 11. januar 2023 18.00

Hei, jeg ønsker å søke jobb på pizzabakeren, men har cøliaki. Derfor lurte jeg på om dette var et problem?

Leah, 9. januar 2023 18:00

Det bør ikke være et problem hvis du er veldig nøye og hvis du ikke skal lage pizzaene. Skal du imidlertid holde på med mel og får i deg en del melstøv i løpet av en arbeidsdag, vil jeg ikke anbefale det. Men hvis du ikke skal jobbe i bakeriet, og for eksempel skal stå i kassa langt unna melstøvet, så burde det ikke være noe problem. Det er kanskje lurt å sjekke dette før du evt. sier ja til en slik stilling.

Lise Friis Pedersen, 11. januar 2023 18.00

Datter på 5 år har cøliaki og har spist glutenfritt i tre uker. Hun har fortsatt vondt i magen/vondt i ledd, og noen ganger verre enn før. Synes det er vanskelig å vurdere om smertene skyldes uhell med inntak eller ikke. Hvor raskt vil magesmertene komme hvis hun har fått i seg gluten? Og hvor raskt bør smertene avta eller forsvinne?

Elin, 4. januar 2023 18:39

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som kommer langsomt og går langsomt. Her må dere smøre dere med tålmodighet. De fleste barna er friske etter ett år på GFD, men noen må gå to år før de selv synes de er blitt friske, så ikke forvent for store endringer før det har gått minst 6 mnd.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.08

Hei, er det noen sammenheng mellom cøliaki (evnt udiagnostisert) og OCD?

Hanne, 3. januar 2023 11:58

Udiagnostisert, aktiv cøliaki har en viss sammenheng med ulike psykiske plager, OCD inkludert. Men det som er cøliakiassosiert forsvinner på glutenfri kost. Man kan som cøliaker godt ha andre tilstander samtidig uten at det er noen direkte sammenheng.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.03

Når man har tatt blodprøve som viser at man kan ha utviklet cøliaki, hvor stor er sjansen for at man da virkelig har cøliaki? Finnes det tall på hvor mange med «positiv» blodprøve som senere får påvist cøliaki?

Marit, 3. januar 2023 10:20

Det kommer ann på hva man mener med positiv blodprøve. Hvilken blodprøve og hvor positiv. Alle med positive TG2-IgA har cøliaki, men reaksjonen i tarmen er doseavhengig så man kan konsumere for lite gluten til å få overbevisende cøliakiforandring i tarmen. Dersom man har fått påvist såkalt potensiell cøliaki, kan man øke mengden glutenholdige produkter i kosten for å fremprovosere større og tydeligere forandringer i tarmen, som er lettere å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.59

Meg som har vokst 2 cm i 20 årene. Hei igjen, takk for svar. Jeg stilte spørsmål ved spørsmålsrunden 7. desember. Jeg er ikke spesielt høy, jeg er gjennomsnittlig, men jeg har en kjeve som muligens har blitt større. Og det gir meg mange plager, blant annet i nakken. Derfor ville jeg teste meg for akromegali. Jeg målte meg i en alder av 22 år og da var jeg 2 cm lavere enn jeg er nå. Jeg tror ikke jeg målte meg noe særlig etter det, før nå (28 år.) Ja, jeg har vært gjennom puberteten som tenåring. Grunnen til at jeg spurte om det, var at jeg ikke vet noen annen grunn til at man vokser i høyden enn puberteten. Jeg har ikke hørt om at noen vokser i 20-årnene. Og fra ca. 18-22 år så vokste jeg ingenting. Jeg trodde jeg var ferdig utvokst som 18 åring.

Kari, 3. januar 2023 00:13

Ja, jeg er enig i tankegangen, og det jeg påpekte var at ryggvirvelen kunne vokse i etterkant av puberteten, men neppe etter en pause på flere år hvor man ikke har vokst. Men dersom du nå har blitt utredet for akromegali så vil man jo kunne avkrefte/bekrefte denne årsaken til lengdeveksten. Akromegali er jo mer kjent for å la de bruskbaserte knokkeldelene vokse, slik som kjeve, og  at hender/føtter vokser. Men dette krever egen utredning som du vel er igang med.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.52

Hei! Etter blodprøve (P-Transglutaminase (tTG) IgA (U/mL): 36), koloskopi og gastroskopi sa legen at han ville bli veldig overrasket om jeg ikke hadde cøliaki. Har nå fått til svar: «vevsprøven viser intet farlig». Så da er jeg like klok på hva som gjør meg så utmatta og trøtt. Opplever å ha dårlig hukommelse og konsentrasjon, og har så lenge jeg kan huske vært periodevis plaga med mage. Prøvesvar: colonslimhinne tubulært adenom med lavgradig dysplasi. DNA-LCT (Laktoseintoleranse): Genotype: CC Pasienten har genotype LCT g.-13910C/C Har 3 barn som plages med mage. Min bror har ulcerøs kolitt. Er det ut fra prøvene utelukket at jeg har cøliaki? Er det dumt av meg å legge om til glutenfri kost uten diagnose? Vil så gjerne bli bedre.

Vona, 2. januar 2023 18:56

Vevsprøven fra tynntarm som ikke viser noe farlig (?) uvanlig svar. Polyppen i tykktarm var ikke farlig, men hva viste biopsien fra tynntarm? Ta dette opp med fastlegen din, og eventuelt så må du inn til ny tynntarmsbiopsi, men da etter å ha spist så mye gluten du bare får til så forandringene i tynntarmen blir mer overbevisende.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.49

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Elin, 30. desember 2022 13:46

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.45

Hei. Blodprøvene mine viser IgG:35*H og IgA:60*H. Biopsi frå tynntarmen viser innslag av inflammasjon i duodenslimhinnen, som kan være forenlig med cøliaki. Det står ingenting om marsh grad. Har jeg cøliaki? Og hvorfor er ikke graden oppgitt?

Sofie, 30. desember 2022 11:53

Det er for lite data til at jeg kan kommentere. Med IgG 35 *H antar jeg man mener IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) var 35 U/ml, og at IgA:60*H betyr at titeret TG2-IgA var 60 (normalt <7 U/ml ?), som er klart forhøyet om man benytter samme laboriatorietester som Fürst laboriatorier. At biopsien viser delvis cøliakiforandringer er ikke så farlig (Marsh-1), men alene er det for lite til å stille cøliakidignosen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.48

Hei, Har et spørsmål til oppklaring, siden jeg har lest innlegg der eksperten Trond Halstensen ved flere anledninger beskriver det å leve glutenfritt som at man ikke har sykdommen cøliaki, men bare diagnosen «og vil kun bli cøliakisyk igjen om man spiser glutenholdig mat». Jeg forstår godt forskjellen på å ha en sykdom (symptomfri) og det å være syk (av samme sykdom). Men for meg virker dette som en litt merkelig formulering å si at man kun har diagnosen cøliaki. Betyr det at man, i det man spiser en hvetebolle så får man sykdommen (igjen)? Ta en ekvivalent med diabetes f.eks., som også er en autoimmun sykdom, hvor personen må ta insulin for å unngå symptomer. Vil du si at personen har diagnosen diabetes så lenge en balanserer kosthold og medisin og ikke har symptomer på sykdommen? Og at en tilsvarende får sykdommen i det øyeblikket en får føling eller sukkersjokk? For min del vil en slik beskrivelse ikke stemme med den praktiske oppfattelsen og bruken av sykdomsbegrepet. Folk jeg kjenner har (sykdommen) diabetes og jeg har cøliaki, selv om vi er symptomfrie. Men vi må hhv. bruke insulin og spise glutenfritt for å unngå å bli syke (få symptomer). Jeg forstår også at man ikke skal eller trenger se en sykdom som en entitet, altså noe iboende og varig/uforanderlig, og at frisk-syk ikke er et dikotomisk par, men at vi mer befinner oss på en skala mellom disse to ytterpunktene (ytterpunktet er kanskje død, men la gå). Diagnoser derimot er tross alt en vitenskapelig og sosialt konstruert oversikt over en samlinger symptomer og tegn, som kan gi sykdom. Grenseverdier i diagnosesystemet er jo høyst diskutable; noen er svært syke, men faller likevel utenfor en diagnosebeskrivelse, mens andre oppfyller kriteriene – uten å væres syk/ha symptomer. Jeg kan likevel ikke komme på restaurant og si at jeg ikke har sykdommen (bare diagnosen) cøliaki, men må spise glutenfritt, ellers så får jeg sykdommen!

Kjersti H., 29. desember 2022 16:55

Ja, det er det som skiller cøliaki fra annen autoimmun sykdom. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, hvor det dannes autoantistoffer mot transglutaminase-2. Sykdommen cøliaki forutsetter at man spiser gluten. Når man spiser glutenfritt klinger sykdommen av, man vil etter noen år på GFD potensielt kunne få sykdommen cøliaki igjen, om man spiser gluten, ikke ellers.  Man har altså diagnosen cøliaki, men vil ikke få sykdommen om man spiser glutenfritt. Det er riktig som du sier, at våre begreper benyttes til å skape orden i en uoversiktlig verden, og noen ganger gjør ny kunnskap det nødvendig å reformulere våre opprinnlige begreper. Cøliaki er mer komplisert enn en standard autoimmun sykdom som går av seg selv uavhengig av ytre faktorer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som opphører når man slutter å spise gluten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.59

Jeg har sannsynligvis cøliaki og er henvist til gastroskopi. Spørsmålet mitt er om jeg bør be fastlege om andre undersøkelser av tarm. Det kjennes ut som om endetarmen er betent /øm. Merker det spesielt når jeg skal legge meg for natten. Kan cøliaki gi denne typen symptomer i endetarm? Jeg frykter kreft. Har vært tappet for energi det siste året.

Elisabeth, 46 år, 29. desember 2022 15:01

Ta en ting av gangen. Først undersøkelse mtp.cøliakien, dernest en ny undersøkelse med tanke på hva som kan være der nede i endetarmen, om plagene består etter cøliakiundersøkelsen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.32

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Silje, 29. desember 2022 13:28

Vi vet ikke helt hvilke deler av immunsystemet det er som deltar i disse akutte reaksjonene. Vi vet noe, som at det er en kraftig økning av signalsubstanser som gir endel plager (særlig interleukin-2), vi vet også at basale deler av betennelsessystemet er aktivert ved akutt glutenprovosering (komplementsystemet subepitelialt), og sikkert andre deler vi ikke har hatt anledning til å undersøke, men vi vet ikke hvilke reaksjoner som er koblet til hvilke plager pasientene har. Det er av naturlige årsaker, vanskelig å forske på slike reaksjoner. Ibux/Paracetamol hindrer produksjonen av noen enkle, men viktige betennelsesmediatorer som er involvert i feber og smerter (Prostaglandin E2). Disse faktorene behøver ikke ha noen viktig funksjon ved akutte glutenreaksjoner ved cøliaki. De følelsesmessige reaksjonene er kjent, helt til akutte psykotiske episoder, men det er så få som har dette, så det er lite forskningsbasert kunnskap om fenomenet. Vi vet ikke hvorfor det er slik, men vi observerer at noen forteller om slike hendelser. 

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.11

Dette er både et spørsmål, men også en erfaring jeg vil dele, som gjerne kan komme andre til gode. Jeg fikk diagnosen cøliaki for ca. 25 år siden, 37 år gammel, var i dårlig forfatning – svært avmagret/underernært, med hypertyreose i tillegg. Startet da med «vanlig» glutenfritt kosthold og gikk etter hvert over på naturlig glutenfritt, og trengte likevel flere år for å få et godt nok resultat. Melkemat har vært begrenset til laktosefri melk i te/kaffe, pluss noe surmelk, yoghurt og ost. Mageaktiviteten og næringsopptaket bedret seg med tiden, men jeg har alltid hatt litt dårlige perioder. Faktisk forverret tilstanden seg, slik at jeg de siste 5 årene også har prøvd FODMAP-dietter uten synlig/tilfredsstillende resultat. Ved FODMAP opplevde jeg å måtte gi opp mange nyttige næringsmidler som erter, eple, grønnsaker m.m. og resultatet var ikke tilfredsstillende. De siste 2-3 årene ble det så ille (diare, mye «urge» og voldsom mavetømming), at jeg igjen måtte oppsøke lege for å høre om der var andre muligheter. Han kunne ikke hjelpe stort, men henviste meg til ernæringsfysiolog som jeg ba om, siden jeg hadde vært hjulpen med det også tidligere. Ernæringsfysiologen jeg kom til var ei klok, ung dame, som analyserte det hun kunne. Hun mente jeg levde sunt og rett – men spurte om jeg drakk kaffe. Jo, jeg måtte medgi at jeg var ganske glad i kaffe, og drakk minst 4-5 kopper daglig. Hun ba meg prøve å kutte ut kaffe helt, noe jeg syntes var nesten traumatisk! Jeg har tross alt drukket kaffe i snart 40 år. Og når jeg opplever å komme til folk og ikke kan ha kake eller annet de setter fram, så kan jeg iallfall ta en kopp kaffe. Nå måtte jeg i tillegg be om te eller noe annet å drikke. Det er grenser for hvor mye en vil være til bry! Men greit; mitt problem var for stort til ikke å prøve. Etter kun kort tid har jeg fått bortimot full kontroll på magen, så å si normal avføring egentlig for første gang etter alle disse årene. Og det har gått mye lettere å kutte ut kaffen enn hva jeg fryktet. OBS: det gjelder enten kaffen er koffeinfri, instant, laget med maskin, traktekaffe eller kokt på grut – så det har klart ikke med koffeinet å gjøre. Spørsmålet til dere blir da om dere har ide om hva årsaken er eller hvilke stoffer i kaffen som er så drivende både på urin og avføring? Dersom andre også har «prøvd alt», som jeg ofte hører, lurer jeg på om de har fått samme råd om å kutte ut kaffe. Leser og hører stadig at folk må gå over på FODMAP i tillegg til glutenfritt, noe som er langt mer inngripende. Har aldri lest i NCF-sammenheng at dette har blitt problematisert. Sett det nevnt i forbindelse med IBS, men sjelden også der. Etter noe tid, kan jeg nå drikke en liten kopp kaffe litt utpå dagen (ikke til frokost) – og den er ekstra god😊 (noen dager må jeg likevel hoppe over). Ellers drikker jeg te til de fleste måltid – en like god opplevelse, og betydelig livskvalitetsheving.

Helene H, 29. desember 2022 17:42

Takk for at du deler dine erfaringer med oss! Godt at du fant ut at det var mye kaffe som var årsaken til akkurat dine mageproblemer. Sikkert mange som synes det er nyttig å vite at kaffe kan være utfordrende. Det er jo ikke usunt å drikke normale mengder kaffe, anbefalingene sier 1-3 kopper om dagen, men det kan være litt tøft hvis man har en ømfintlig mage. Usikker på hvor mange som er klar over dette, så det var bra du delte det med oss.

Både kaffe, te, cola- og energidrikker er vanndrivende fordi de inneholder blant annet koffein som har en vanndrivende effekt (påvirker nyrene til å øke urinproduksjonen).

All slags kaffe er avførende fordi den stimulerer produksjonen av hormonet gastrin, som signaliserer til magen at den skal frigjøre magesyre. Gastrin fremmer fordøyelsen slik at man får trang til å gå på do etter å ha drukket kaffe. Mange med IBS kan derfor med fordel begrense inntaket av både kaffe, te og tobakk fordi disse produktene inneholder stoffer som stimulerer tarmens nervesystem og kan forverre mageplagene.

Når det gjelder FODMAP, så kan det å følge en 100 % FODMAP vennlig diett være ganske så inngripende. Derfor anbefaler jeg heller folk å kutte ut matvarer/matvaregrupper som de tror de reagerer på for å se om det blir en bedring – for så å gjeninnføre det igjen for å se om det blir en endring. Det er ikke sikkert man reagerer på alle høyFODMAP matvarene. NCF har ved flere anledninger hatt artikler i medlemsbladet glutenFRI om IBS og FODMAP.

Lise Friis Pedersen, 04. januar 2023 18.00