Arkiv

Hei! Er sterkt plaget med konstant nummenhet og mye smerter i venstre legg siste år, fra 1-2 uker etter covid-vaksinen. Har i mange år hatt en fotvorte på venstre hæl (blitt fryst hos hudlege mm uten lykket resultat). Venstre hæl har vært nummen (som å gå på pute siste 5-10 årene). Hatt velbehandlet cøliaki i 30 år (men udiagnostisert og syk hele barndom). Ser nå at jeg har ligget i grenseområdet på b12 (+/- 300) og d vitamin (+/- 40) i mange år uten å vite det. Utviklet IBS (sannsynligvis stressrelatert?) for 2-3 år siden. Spist lav fodmap siden. Var også midt i overgangsalderen da jeg fikk covid vaksine. Har flere andre nevrologiske symptomer, men nevrolog finner ingen nevrologisk sykdom. Kan en kombinasjon av lav b12, lav d, vaksine, overgangsalder, eller fotvorte (HPV virus) ha forvirret immunsystemet mitt? Periostitt funnet ved ultralyd av legg, bursitt funnet på MR av legg. Ingen funn på MR av hodet og rygg. Ingen funn på nevrografi og EMG. Paracet, Ibux og voltaren har ingen effekt på smertene. 1-2 mg B12 daglig (siste 2-3 mnd) gir masse kribling/popping i leggen, «eksplosjoner» i kroppen og synsforstyrrelser. Noen tanker om hva jeg kan gjøre for å finne ut av dette mysteriet, få behandling og hjelp med smertene?

Birte, 19. juni 2022 13:55

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.42

Kan det være at man reagerer på hvetestivelse om man har cøliaki?

Julia, 18. juni 2022 08:58

Hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat er glutenfri, så en cøliaker reagerer ikke på gluten i hvetestivelsen. Men hvetestivelse inneholder også mye FODMAP-karbohydraten(e) "Fruktaner" som mange reagerer på som en tykktarmskatar (IBS). Så ja en cøliaker kan reagere på hvetestivelse, men da via andre mekanismer enn cøliakireaksjonen på gluten.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.21

Hei. Når er det mulig å teste barn for cøliaki? Jeg og flere familiemedlemmer har cøliaki. Har en gutt på 3 år og en på 1.5 år. Begge guttene har ulike cøliakisymptomer. Legen vår vil ikke ta test siden den ikke vil gi korrekt svar!? Han har derimot anbefalt at vi går direkte over på glutenfritt kosthold.

Siri, 17. juni 2022 00:14

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.00

Hei. Jeg er avhengig av tyggis. Kan jeg tygge vanlig tyggegummi? Evnt hvilket stoff er det jeg må unngå? Har fått diagnosen cøliaki. Ikke særlig begeistret for glutenfri tyggegummi.

Nina, 22. juni 2022 11:38

Meg bekjent er all tyggegummi glutenfri. Som cøliaker må du unngå gluten. Gluten finnes i hvete, rug og bygg og disse kornsortene finner du ikke i tyggegummi.

Lise Friis Pedersen, 22. juni 2022 18.00

På grunn av revmatisk sykdom har jeg fått beskjed om å trene av fastlege og kiropraktor selv om jern ligger akkurat på normal området og b 9-vitamin er lav, men problemet mitt er at eg blir sliten og det gir svimmelhet og ustøhet. Jo mer aktiv eg er, jo verre blir symptomene. Derfor har eg lagt trening til sides og fokuserer på å gå tur, gjøre husarbeid og litt hagearbeid. Blir vitamin og jern lavere ved fysisk aktivitet? Kan eg skade organ i kroppen slik som for eksempel hjerte når eg får disse symptomene ved aktivitet? Kostholdet er bra, men mangler litt på fett.

Tilleggsspørsmål til jern- og b-vitaminmangel, 14. juni 2022 09:20

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.00

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Nina, 14. juni 2022 07:40

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 18.15

Jeg har nå en sak hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fordi jeg fikk cøliaki diagnosen nesten 20 år for sent. Jeg har kun hatt magesmerter periodevis i disse årene, men sliti en del med anemi. Men det som har vært værst for min del er betennelser i muskler, særlig i rygg og nakke. Jeg har snakket med kiropraktorer som mener dette kan ha en sammenheng med den forsinkede cøliaki diagnosen, mens sakkyndig hos NPE mener ikke dette. Finnes det noe vitenskapelig bevis på sammenheng mellom betennelse i tarmen og betennelse i muskler?

Cecilie, 8. juni 2022 20:49

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 21.00

Hei! Jeg har strevd litt med magen siden 2020, og intenst siden november -21. Mine symptomer: hyppig diaré, magesmerter i øvre del av magen, utspilt mage, en del flatulens (stinker skikkelig, noe det ikke gjorde før), slitenhet, høyere puls når jeg står og går, jernmangel, folat-mangel, vitamin D-mangel, liten matlyst, leddvondt (vanligvis albue). I januar hadde jeg diaré hver dag i en måned. Etter det har jeg hatt diaré nesten hver dag, avløst av nogenlunde normal avføring. Dette påvirker meg virkelig, særlig magesmertene. De varierer mellom ubehag til direkte vondt (mellom navle og brystbenet). Jeg og en venninne av meg har samme symptomer, bortsett fra at hun hadde B12-mangel i stedet for folat. Mine blodprøver viste TTG på 0,8, men ingen IgA-mangel, og Gliadin på 11. Min venninne TTG på 3 og Gliadin på 8. Etter hva jeg har hørt og lest, sier noen at negativ TTG og positiv Gliadin, utelukker en cøliaki-diagnose. Og andre sier at slike funn er en usikker, men mulig, cøliaki-diagnose, hvor det trengs videre utredning, som HLA-typing. Jeg har gjennomgått gastroskopi og koloskopi, men resultatene foreligger ikke ennå. Ingen tegn på magesår, svulster el.l., ingen refluks. Jeg har spist frokostblanding/brødskiver (med gluten) hver dag. Men jeg har spist lite de senere månedene grunnet magesmerter og lite matlyst. Så jeg har gått ned 4-5 kg siden før jul. Bør jeg (og min venninne) HLA-types og utredes videre? Eller betyr dette at cøliaki er utelukket og IBS er diagnosen?

Mona, 3. juni 2022 16:33

tTG nivået (IgA mot transglutaminase-2) er avhengig av glutenmengden du spiser, men det burde plagene også være. Så med glutenspising (min 2-3 brødskiver pr dag) og plager burde nok tTG nivået vært forhøyet ved en aktiv cøliaki. Vi har eksempler på såkallt sero-negativ cøliaki, dvs at man ikke finner forhøyet nivå av tTG i blodet, men de har cøliaki på tarmbiopsier, men det er sjeldent. HLA-typing egner seg best for å ekskludere en cøliakidiagnose da 30% av oss har en av de HLA-variantene som er forbundet med cøliaki, så det er veldig vanlig (uten at man har cøliaki). Plagene du beskriver er også typisk for diarè-dominert IBS, og da vet du muligens hvordan du skal,dels teste det ut, dels behandle dette med FODMAP redusert kost. Spiser du ekstremt FODMAP-fri mat i 14 dager (min 10 dg) og plagene så og si blir borte (men kommer tilbake i løpet av en uke med den gamle kosten) ja da er det overveiende sannsynelig at du har IBS og må redusere på mengden ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater i kosten (løk/hvitløk, epler, etc, mange tabeller der ute) . En slik ekstrem FODMAP-fri diet er å spise kylling (file/lår) og kokt ris til hvert måltid i 10-14 dager (vi snakker bare kylliung og ris, med litt smakskrydder/soyasaus).  Blir plagene borte så vet du hva du har, og må finne frem til de matvarene du ikke tåler ved å ta bort de mest klassiske FODPAP-rike matvarene og se om det går bra (må holde endringen en 14-dg tid før konklusjon). Dersom du har tilgang på en klinisk ernæringsfysiolog så vil det gjøre kostomleggingen mye enklere. 

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 18.00

Min sønn på 12 fikk cøliakidiagnosen for et drøyt år siden. I starten var det noen uhell hvor han fikk i seg gluten, men hvor han ikke reagerte noe særlig. Men siste halve året har han hatt tre (sikre) uhell. Hver gang så tar det ca. ett døgn før han begynner å bli dårlig. Så får han veldig vondt i hodet, blir svimmel og veldig slapp. Orker ingenting og føler seg dårlig. Litt kvalm, men lite mage-tarm symptomer. Han må som regel være borte fra skolen (og trening, som han elsker) en uke. Er dette en vanlig reaksjon på glutenuhell?

Cathrine, 25. mai 2022 08:31

Ikke så uvanlig. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund, og det er ikke uvanlig at man får influensa-liknende symptomer som varer noen dager som reaksjon på "glutenuhell", Men dette er veldig individuelt. Noen reagerer tilsynelatende ikke i det hele tatt, selv om om de får kraftig lokal reaksjon i tarmen.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 20.03

Er det en maksgrense på hvor mange gram glutenfrie havregryn en cøliaker bør spise per dag?

GF havregryn, 24. mai 2022 20:22

Nei, men blir det veldig mye så vil de fleste få litt mageplager.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 20.02

Hei, Jeg spiste glutenfritt i ca. ett år uten påvist cøliakidiagnose. Deretter tok jeg en blodprøve som ifølge fastlegen ikke viste tegn til cøliaki. Etter å ha spist vanlig kost i 5-6 måneder ønsket jeg å ta ny blodprøve for å se om det var noen forandringer, men fastlegen mente dette ikke var nødvendig. Vanlig kost gikk fint de første 4-5 månedene, men så dukket refluks og noe magevondt opp igjen. Jeg mistenker at det kan være havregrøt hver morgen den siste tiden som har noe av skylden, for det er bedre når jeg kutter den ut. I tillegg har jeg hatt uforholdsmessig mye rennende nese den siste tiden. Resulatet fra blodprøven så slik ut (fint hvis du kan utelate dette fra spørsmålet mitt når du svarer):

Vipe, 22. mai 2022 15:01

Usikker på hva spørsmålet ditt var. Dersom legen din ikke vil cøliakiteste deg etter 5-6 mnd på glutenholdig mat, så kan du selvteste deg. De blodprøvene du oppga ga ikke holdepunkter for cøliaki, men var de tatt på GFD eller etter glutenspising. Havre gir allergisk reaksjoner hos noen, så mulig dette forklarer noe av dine plager. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.58

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei, er en kvinne på 37 år som akkurat har fått diagnosen cøliaki påvist ved blodprøve og tarmbiopsi. Fikk også beskjed om at jeg har laktoseintoleranse og må holde meg borte fra laktose i minst ett år. Jeg har ikke hatt veldig store magesymptomer, men har hatt atypiske symptomer som leddproblematikk, nevrologiske smerter og tegn på mineral og vitaminmangler. Jeg har nå gått på glutenfri diett i 2 uker og fikk i går svar på biopsi der de også sa at jeg var laktoseintolerant. Jeg drikker ikke mye melk, men spiser en del ost og smør (som jeg elsker). Reagerer ikke på små mengder meieriprodukter med noen form for mageproblemer. Ser også på diverse innholdsfortegnelse at det er enten gluten eller laktose i nesten alle matvarer og det som først var overkommelig å kutte ut (gluten) har nå blitt overveldende med den ekstra laktoseproblematikken. Mitt spørmål er; må jeg virkelig kutte ut produkter som inneholder laktose i ett år selv om jeg ikke reagerer på det med magetrøbbel? Kan laktoseintoleransen forsterke/forverre de andre symptomene jeg har i forbindelse med cøliakien slik at jeg kan risikere å ikke bli "frisk" om jeg fortsetter å spise laktoseholdige produkter? Etter glutenfri diett har jeg følt meg skikkelig dårlig, ingen energi, kvalm og leddsmerter/nevrologiske symptomer har forverret seg. Håper dette er bare en fase. Tusen takk for svar.

😊, 20. mai 2022 08:52

Cøliakien er en selvstendig reaksjon på gluten, laktasemangel som gir laktoseintoleranse er en konsekvens av at tarmen har cøliakireaksjon. Du kan konsumere så mye ferskmelk du klarer, og får du diaré er det en annen mekanisme enn cøliakien (skyldes at laktose kommer over i tykktarmen, forer bakterier som lager gass og diare). De fleste med latoseintoleranse tåler ost og fermenterte melkeprodukter, og ca. et halvt glass melk, men her kan du prøve deg frem. Dette er ikke en farlig reaksjon. De andre plagene bør du muligens få utredet uavhengig av din cøliaki da du har litt høyere sannsynlighet for annen autoimmun sykdom.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.21

Jeg fikk påvist cøliaki for 5 måneder siden. Tok nettopp blodprøver hos legen som viser en klar bedring, med en normalisering av en av markørene, mens den andre er langt lavere enn prøvene som ble tatt i mai og august 2021. Hva betyr dette? Opplever å ha blitt verre, mer magetrøbbel (med både forstoppelse og diaré) etter at jeg starta med glutenfri kost. Er det normalt?

Beritos, 19. mai 2022 01:07

De blodprøvene du tok viser at den aktive cøliakien blir behandlet med glutenfri kost og at du kommer deg fra din cøliaki. Men, mulig hadde du IBS (tykktarmskatar) plager før du fikk cøliakidiagnosen ("tilfeldig" oppdaget pga mageplagene) og så er du behandlet for cøliakien (mulig du merker bedring på energinivået ++), men du kan ha IBS i tillegg, og da er det FODMAP redusert kost som gjelder. Mye grønnsaker inneholder komplekse karbohydrater som vi ikke kan fordøye og disse bruker bakterier i tarmen som mat og lager gass og mage-tarmproblemer slik du beskriver. Dette har mest sannsynlig ikke noe med cøliakien å gjøre, men er en egen plagsom reaksjon på slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det står masse om dette på internett, da det er en vanlig plage.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.06

Tar Find out celiac test.Tok gastropati i oktober 2021 og det vart bestemt under undersøkelse at han ville ta cølaki biopsi ut i fra symptoma eg hadde. Åt da glutenholdig mat. Har kun tatt blodprøve mars 2022 men har ete glutenholdig kost i varierende mengde til eg tok blodprøve, men hadde en time hos lege i mellom biopsi og blodprøve at eg måtte øke i mengde med gluten, men synes det var vansklig å ete mer en eg gjorde, men har redusert i perioder på grunn av kvalme og svimmelhet i desember og januar mindre mengde.

Hjemmetest , 18. mai 2022 19:40

FindOut tester for IgA-anti-TG2 og den må da være falsk positiv med de blodprøvesvarene du har fått. Da er det ikke IgA anti-TG2 antistoffet som tester oppdager men noe annet. Det er svært lite sannsynlig at du har cøliaki med de blodprøvene du har, også tatt i betraktning at du ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene. Men det er mer enn gluten i brød/hvetemel man kan reagere på, så du må nesten teste ut hva du tolererer og så finne fram til din FODMAP-diet.

Trond S. Halstensen, 18. mai 2022 19.57

cøliaki-blodprøver: 1)Cølaki-antistoff:Transglutaminase(tTG)IgA:Negativ(0,5) 2)Vevstypeundersøking:DNA-HLA-typing cøliaki,HLA DQ2/DQ8 :Negativ.Pasienten har ingen av vevstypene HLA-DQ5,DQ8,DQ2,2 eller DQ7,5. Blodprøve P-IgA referanseområde 0,80-4,00 svar 1,34. Har eg da tatt blodprøve IgA mor transglutaminase-2 som du nevnte sist uke. Har vist bilde tatt av cøliaki heimtestene til fastlege som var positive han synes det var rart at flere viste positiv ut i fra blodprøvene som nevnt ovenfor. Tynntarmbiopsi viste forandring forenlig med cøliaki men blodprøvene viste ingen av vevstypene HLA-DQ 2.5,DQ8,DQ2.2 eller DQ7.5.Cølaki er lite sannsynlig(ut i fra blodprøver sa fastlege). Blir derfor avslutta av fastlege. Har IBS og følger kostplan med FODMAP -fattigkost. Mitt spørsmål er da har eg tatt blodprøve IgA mors transglutaminase-2. Er i tvil om eg skal for sette å spise/ provosere med glutenholdig kost .Har tatt en hjemmetest i dag og den er også positiv. Eller kan eg nå se vekk i fra cøliaki ? Takk for tidligere svar og hjelp .

Tilleggs spørsmål på heimetest, 18. mai 2022 15:33

Det er enkeltpasienter som har en cøliaki uten å ha disse klassiske cøliaki-vevstypene. Jeg lurer på om hjemmetesten (hvilken er det du har benyttet?)  også påviser IgG anti-TG2, noe som er vanlig å påvise dersom man har IgA-mangel, noe du ikke har. Men det er riktig som fastlegen påpeker, at med de blodprøvene har du neppe klassisk cøliaki, men du spiste muligens glutenfritt når prøvene ble tatt? Dersom du gjorde det (mange FODMAP-dietter utelukker brød) så kan man ikke tillegge ditt lave nivå av IgA anti-TG2 for da har du behandlet evt cøliaki med GFD (men da skulle hjemmetesten ha vært negativ). Du har fått påvist forandringer i tynntarmen forenlig med cøliaki, hvordan var blodprøvene da? Når dette er sagt så er det mange årsaker til en slik tarmforandring (tottatrofi), selvom cøliaki er det vanligeste. 

Trond S. Halstensen, 18. mai 2022 18.22

Hei. Jeg har en sønn (23) som har nylig fått påvist både diabetes type 1 og cøliaki. Det gikk greit med han i et par uker, men nå er det ikke bra for han. Det startet for 6 uker siden med vondt i magen umiddelbart etter å ha spist, og det blir bare verre og er konstant, men verst etter matinntak. Han/vi er veldig påpasselige med at det er glutenfritt. Etterhvert har det kommet nye symptomer, vekttap, lite matlyst, søvnproblemer (3-4 t pr natt) skjelving på hendene. Han har tatt 2 gastroskopier, CT undersøkelse, vært flere ganger på legevakta, samtaler og undersøkelse på sykehus, men finner ingenting galt. Kan og nevne at vi har mistenkt høyt stoffskifte, verdiene var første gang på 17 og nå er de oppe i 23,7. Altså rett under grensen for forhøyede verdier. Spørsmålet er, er det noen det går an å konsultere, gjerne private, for å få hjelp, eller er det noe dere kan si ut i fra disse opplysningene? Nå går tiden for han bare med venting og det er vondt å se på. Han er 100 % sykemeldt. Takknemlig for svar, med hilsen Pappa

Torbjørn, 11. mai 2022 15:20

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.08

Hei, min mann fikk påvist cøliaki rundt 2 års-alderen. Han var veldig sterkt preget av vekttap, vekstap og var veldig var for gluten. Vi fikk et barn i 2021, men pga at vi ikke har en fastlege (vi har kun vikar frem til 2023) så har vi hatt h*n på glutenfri kost siden h*n var 6 mnd. Mitt spørsmål er derfor om det er veldig dumt å ha h*n på glutenfri kost når h*n ikke har fått påvist cøliaki? Burde vi utrede h*n for cøliaki nå? Jeg lurer på om vi skulle startet med gluten i kosten hans nå, men burde vi ta kontakt med lege først ? Jeg har ikke cøliaki.

Blablahei, 11. mai 2022 10:05

Det er ikke noe problem å fortsette med glutenfri kost, kan være lettere logistikk i hjemmet. Men, på et eller annet tidspunkt vil hen lure på hvorfor hen ikke kan spise det samme som alle andre. Dersom dere tenker å endre kosten så ville jeg foreslått at dere tok kopntakt med legen (helst en som kunne fungert som fastlege) og foralte hva dere planlegger. Da er det fint om legen da tar en del blodprøver for å ha noe å sammenlikne med. Så, i samråd med legen, får hen normal glutenholdig kost og så avventer man situasjonen. Blir det en diffus reaksjon må man ta kontakt med lege igjen og undersøke om det kan påvises tegn til cøliaki eller ikke. Fremkommer det en cøliaki så ville denne ha kommet frem senere uansett, skjer det ingenting så kan hen fortsette på glutenholdig kost med jevenlig kontroll hos legen (ta IgA mot TG2).

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.01

Har en sønn på 9 år som hele sitt liv har hatt store plager med magen. Forstoppelse så de så pent kaller det. Innlagt hvert eneste år i 2-3 uker der de må tømme hele tarmen for det står avføring hele veien opp til ribbeina. (Selv om han daglig står på movikol og er på toalettet. Når han var 6 mnd mistenkte de hirschsprung og han ble henvist til biopsi til Trondheim. Prøven var negativ og siden da har de slått seg fast ved at han har forstoppelse som mange barn sliter med. Han står daglig på movikol morgen og kveld, og vi varierer i doseringer. Nå er han oppe på 6 voksenpakker i døgnet. Dette har han stått på FAST i 9 år i tillegg utallige tømminger og andre medisiner. De har tatt rønken med kontrast de har tatt blodprøver flere ganger å rønken av magen som har vist store forstoppelser. Har etterspurt gastroskopi flere ganger å sagt om min mistanke. Får ikke gjennom at de tar gastroskopi sålenge blodprøvene på cøliaki er negativ. Ble tatt vevsprøve (HLA DQ8) 2017 og 2022 begge postive. Får fremdeles ingen gjennomslag på å ta koloskopi, heller ikke god nok oppfølging. Ble sagt ved siste utskrivelse 01.04 at det var viktig med oppfølging på tlf etter 2 uker. Gått 5 uker har ringt opp til flere ganger å etterspurt hører ingenting. Skole bhg sfo har tidligere klaget på at guttungen er sliten blek å dårlig. Klager på magesmerter kan kaste opp pga magen. D-vitamin mangel hadde han også. Var liten i vekst store deler av årene men har vokst bra nå i både vekt å høyde. Jeg er mildt sagt ekstremt fortvilt. Kommer ingen vei å barnet blir ikke bedre. Blir bare innlagt igjen å igjen å samme prosedyre blir gjort om og om igjen.

Lindis, 06. mai 2022 14:03

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 18.43

Hei! Vår datter på 9 år strever ennå med hyppige og og iblant store magesmerter etter at hun fikk diagnosen for halvannet år siden. Det første halvåret etter diagnosen hadde hun mye vondt, sannsynligvis fordi tarmen trengte tid på å bli frisk og vant til glutenfri diett, men det andre halvåret gikk veldig bra. Det siste halvåret har det imidlertid gradvis blitt verre igjen, noe som blant annet har ført til høyt skolefravær. (Smertene startet etter koronainfeksjon, uten at vi vet om det har noe med saken å gjøre). Alle blodprøvene hennes er helt fine, og hun har ikke fått påvist laktoseintoleranse (og drikker uansett laktosefri melk). Vi har funnet ut at deler av problemene skyldes forstoppelse, som hun nå får medisin mot. Det har gjort situasjonen noe bedre, men fortsatt er hun altså mye plaget. Har du noen råd? Er det spesielle matvarer/ingredienser vi bør prøve å unngå, eller andre ting vi bør gjøre?

Bekymret pappa, 4. mai 2022 12:37

Obstipasjon hos barn kan være problematisk, noe er tarmfunksjon, noe er vaner, stress, ikke tid, glemmer å gå på do etc. I tillegg infiserer Corona tarmen, og man kan skille ut virus via tarmen i lengre tid enn i luftveiene. Jeg har ikke sett noen vitenskapelig oversikt over etterplager av tarminfeksjon med corona, men man kan jo spekulere om det har hatt betydning. Det er viktig å motvirke forstoppelsen, og så kan det ha kommet inn et element av IBS og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder (se på nettet). Men ofte trengs det hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog til å sette sammen en slik diett, og det er ikke så enkelt for 9-10 åringene å skulle følge en slik (litt kjedelig) diett, men det er verdt å prøve. IBS med forstoppelse er vanskeligere å behandle enn IBS med diaré, dessverre.

Trond S. Halstensen, 04. mai 2022 18.30