Arkiv

Har nylig funnet ut at jeg har cøliaki i en alder av 30år. Blodprøvesvar første blodprøve: Transglutaminase (tTG) IgA: 21.9 Ved 2. blodprøve, ca. 6 uker etter, er tTG av en eller annen grunn sunket, til tross for glutenholdig kost. Blodprøvesvar: P-Transglutaminase (tTG) IgA:4 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - - HLA DQ8:Positiv* - DQB1*02:UTGÅR Svar fra gastroskopi: Resultat: DIAGNOSE: A-B. Duodenumslimhinne med økt antall intraepiteliale lymfocytter, fokal kryptehyperplasi med redusert tottehøyde. Bilde forenlig med cøliaki, Marsh grad 3A. C. Slimhinne fra øsofago-cardiale overgang med lette refluxforandringer. Ingen intestinal metaplasi. Ingen eosinofili. Spesialist omtalte dette som «tidlig cøliaki». Jeg har fått beskjed fra spesialist at jeg ikke fyller kravene til å få innvilget grunnstønaden fra NAV, og fått beskjed om å fortsette med glutenholdig mat i 6-12 mnd, deretter kontrollere transglutaminase hos fastlege og ta ny gastroskopi. Er det virkelig slik at man må skade tarmen ytterligere enn en Marsh grad 3a for å få støtte? Og er ikke 6-12 mnd veldig lenge? Ville det ikke holdt med f.eks 6-8 uker med mye gluten? Har tenkt på å kjøpe glutenmel å supplere med, da mitt opprinnelige kosthold inneholder lite glutenholdig mat. Kan man spise kun glutenmel blandet i f.eks havregrøt, yoghurt og smoothie eller må man i tillegg spise boller/brød/pizza osv? Om man må spise glutenholdig mat i tillegg til glutenmel, er det da tilstrekkelig med knekkebrød og grovbrød, eller må det være brød/boller/pizza? På forhånd tusen takk for svar!

Krav om grunnstønad, 28. august 2024 00:30

Ja, det fremstår som litt tullete at man må "ødelegge tarmen ytterligere" for å kunne stille diagnosen, dersom legespesialisten er i tvil siden du tilsynelaten ble bedre når du forsøkte å bli sykere. Men du har en tynntarmbiopsi som sier Marsh 3a og forhøyet IgA-TG2, men ikke forhøyet IgG-DGP. Da har du i henhold til NAV en cøliaki: 

Fra rundskrivet til NAV endret januar 24 (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00):

"Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat." Så i henhold til NAV har du en sikker cøliakidiagnose. Ta det opp med legespesialisten din.

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.54

Jeg har to barn, et i barnehagealder og et i barneskolen. Mitt yngste barn har fått påvist cøliaki med høye verdier på test. Mitt eldste barn har blitt testet med blodprøver to ganger, både som 4 og 8-åring uten utslag, men med "rett" gentype. Siste gang nå etter at yngstebarnet fikk diagnosen. Eldstebarnet er et ekstremt slankt barn som i perioder har vært slapp, men spiser godt nå. Like tynn uansett, men strekker seg. Nå ser jeg at voksentennene som kommer har emaljefeil (hvite flekker). Barnet har også det vi tror er psoriasis, men kan det være hudens cøliaki istedet? Burde jeg følge opp dette med lege eller kommer jeg bare til å plage barnet unødig? Vil ikke være den masete moren som sykeliggjør et friskt barn, men synes det er mistenkelig. Kan et barn ha cøliaki uten at det slår ut på blodprøver?

Bekymret mor, 25. august 2024 21:33

Det er absolutt mulig å ha tarm-cøliaki uten utslag på blodprøver, men det er uvanlig for en 8 åring. Hvite flekker på tennene er vanlige og kan ha mange årsaker, hvorav cøliaki ikke er særlig vanlig. De fleste søsken av cøliakere får ikke selv sykdommen, så det er det vanligeste. Å være tynn kan ofte bare være sånn man er. Er det andre tegn på dårlig tarmfunkjon, som f.eks. jernmangelanemi? Husk man må spise gluten for at cøliakien skal være diagnostiserbar, minimum 5-15 gram gluten pr. dag i min. 6 uker for å gi cøliakien en reassimilerings forsøk. Det bør være andre tegn til dårlig tarmfunksjon før man går til det skrittet å gjennomfører en tynntarmsbiosi                                                                                                                                                                                                                                                    

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.41

Jeg har hatt denne sykdommen i 1,5 år. Har slitt noe sykt med å finne glutenfri brødmat. Levde første året på brød av frø, men har nå funnet noen rundstykker som er bra. Problemet er at mangfoldige kilo har klasket seg på, tør ikke gå på vekta. Er dette normalt ved cøliaki? Det plager meg og svirrer i hodet hele tiden og jeg blir smårar. Jeg spiser ting jeg vet er usunt, men har ikke karakter til å la være. Jeg har slitt med forstoppelse de siste åra. Jeg hadde slanket meg 27 kg da jeg fikk diagnosen. Heldigvis har magen kommet i orden, men jeg trenger råd😌

Ragsto, 24. august 2024 22:15

Når tarmen din tilheler seg absorberer du mer av maten du spiser og om du spiser like mye som før, så legger du på deg. I tillegg er nok den glutenfrie maten mer karbohydratrik og det glutenfrie brødet har mer hurtigabsorberbare karbohydrater enn vanlig brød. Tilsammen fører det lett til at du spiser mer hurtig absorberbare karbohydrater som gir rask blodsukkerstigning, og mye insulinrespons. Da får man ofte ulvehunger, og ingenting hjelper. Man må altså legge om kosten til å spise proteiner og langsomt absorberbare karbohydrater, såkalt lavkarbo diett (men uten den overdrevne fettspisingen, som kan føre til for høyt kolesterol i blodet). Spis mye proteiner og salater/rå rotfrukt (ikke kokt potetet, ikke glutenfri pasta, ikke ris). Mye proteiner fører til matleihet, og kontroll over ulvehungeren. Bryter man matleiheten og spiser litt hurtigabsorberbare karbohydrater, tar det ca. 15-20 minutter før sulten slår inn. Du kan teste dette på deg selv, spis bare kjøtt og fisk + salat og kjenn hvordan sulten gradvis blir borte. Matlysten forsvinner etter noen dager og så føler du ikke noe sult. 

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.39

Fikk diagnosen cøliaki i oktober i fjor, har vært på gf diett siden (ca 10 mnd). Formen min har siden den gang gått i bølgedaler. Er ofte i helt fin form. Spiser sunt og trener, øver meg på stressbalanse og prioriterer søvn. Føler jeg gjør det meste riktig. Likevel, så har jeg ca hver 3-4 uker perioder som varer i 1-2 uker der formen er dårlig. Ikke særlig med mageverk, men er slapp, ør og svimmel. Stikking i magen. I sommerferien sa kroppen stopp og jeg ble helt utmattet og fysisk dårlig. Har vært sykemeldt i ca 1 mnd nå. Har innimellom diare, men ikke like ofte som før jeg fikk diagnosen. Har ikke det jeg vil kalle vanlig mageverk, men det stikker mye i magen og jeg er veldig uggen. Har fine blodprøver, og de viser også at jeg har lave verdier av tTG IgA (som jeg tolker som ikke aktiv cøliaki lenger). Jeg er 36 år og hadde marsh grad 3C. Legen mener det er stress. Jeg er småbarnsmor i 100% jobb, som jo er krevende, men jeg føler ikke at jeg er så stresset at jeg skal bli syk. Legen har enn så lenge konkludert med at jeg kanskje tåler litt mindre stress pga cøliakien. Jeg føler at det kan være andre bakenforliggende årsaker som kanskje ikke er oppdaget enda, og jeg tror det har noe med fordøyelsen/magen å gjøre. Høres dette normalt ut i forhold til en cøliakidiagnose? Bør jeg gi tarmen tid til å hele, eller bør jeg kreve av legen å få videre utredning for å finne evt andre årsaker enn cøliaki?

Kornelia, 23. august 2024 18:44

Dette er vanskelig å vurdere hvor alder og annen sykdomsrisiko spiller inn i hvordan man skal vurdere dette. Det tar forbausende lang tid å bli frisk fra sin cøliakisykdom, og antistoffnivået (IgA-TG2) er et dårlig mål da det normaliseres før tarmen. Biopsistudier har vist at det tar >10 år før >90% av voksendiagnostiserte cøliakere er tilnærmet friske i tarmen (< Marsh 2 forandringer). Så det tar tid. Endel voksendiagnostiserte cøliakipasienter forteller at det tok dem minst 3 år før de var tilbake til sin normaltilstand, og det svinger uten at vi vet hvorfor. Så din historie er forenlig med en tilhelende cøliaki, men samtidig er man alltid redd det er noe mer, noe annet som kan forklare disse svingningene og da må man nesten se på andre tegn på annen sykdom, som vekttap, jernmangel (anemi), blod i avføring (og andre betennelsesmarkører i avføringen som kalprotektin) etc. Dersom alt annet er OK, og det kun er disse sykdomsfølelses-rundene og du i tillegg vet at de ikke kan ha vært gluteninduserte fordi du er sikkert på at du ikke har fått i deg noe gluten ved uhell (f.eks. ved å ha spist ute/hos andre, uavhengig hva de sa maten inneholdt), så ville man nok avventet tilhelingsprosessen da 10 mnd ikke er så lang tid. Men er det andre tegn til tilleggssykdom så burde man nok gjennomføre en utvidet utredning om så bare for å berolige deg.

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.08

Hei! Er det trygt for meg å drikke melk? Melken er fra papp og og en ny studie viser at engangsprodukter og organisk materiale inneholder gluten ! (Viser til cøliakikokken sitt innlegg på fb) og har forstått det slik at jeg ikke kan ha papp lenger, fordi det inneholder gluten, selv om det ikke er merket) Kan dere vær så snill å få på plass en lov eller noe, der Norge må merke alle produkter som inneholder gluten og ikke bare maten? Er veldig usikker og redd for å få i meg gluten nå...ting som jeg trodde jeg kunne ga kan jeg ikke ha lenger?

Iben, 20. august 2024 12:21

Jeg forstår godt uroen din, men selv om man har undersøkt og funnet at gluten fra emballasjen kan gå over i maten, gjelder dette kun spesiell bionedbrytbar emballasje som er laget av glutenholdige råvarer. Det meste vi bruker er vanlig papp (og melken er vel til og med i vokset papp, altså glutenfri), eller laget av bionedbrytbare og glutenfrie materialer. Men vi skal prøve å få en oversikt over hva som brukes i Norge, og om det er et reelt problem. I en italiensk undersøkelse fant de at etter 30 minutters kontakt med maten, inkludert oppvarming, ble den glutenfrie maten gluten-kontaminert til å inneholde 40-80 ppm gluten, som er over 20 ppm, men under de såkalte lav-gluten grensen på 100 ppm (som mange med cøliaki tåler greit). Men som sagt vi skal gjøre våre undersøkelser om den bionedbrytbare emballasjen (og spisebestikk) som er i bruk i Norge er laget av glutenholdig eller glutenfrie råvarer.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.41

Hei, En person i nær familie får beskjed fra Helse Bergen om at referanseverdi for anti-tTG IgA) er [14,9 og at barn på 4 år dermed må ta biopsi for å få stadfestet cøliaki, ettersom blodprøvene hans ikke er over 150 (105 og 80). Men fra andre instanser leser jeg at denne referanseverdien er [7. Er disse referanseverdiene forskjellig fra distrikt til distrikt i Norge, og mener du at det er nødvendig for denne gutten å måtte ta biopsi? Han har i tillegg positiv endomysiumtest. Tusen takk for all god hjelp du gir her!

Tonje, 19. august 2024 16:24

Ja, referanseverdiene er avhengig av hvilket system de bruker. Fürst laboriatorier har et Phadia-system med 7 U/ml som øvre normalverdi, og da blir 10X = 70. Men om systemet de bruker på Haukland har 14,9 som øvre normalverdi, da er det >150 som er mer enn 10x. Men det er lov å bruke sunn fornuft, og dersom barnet på 3 år er dårlig, så ville jeg ha mast på systemet for å korte ventetiden ned. Ellers se annet svar til annet familiemedlem om samme barn.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.37

Barnet på 3 år har fått blodprøvesvar på 108 og 75. De mener han må ha 150 på begge prøvene for å slippe gastroskopi. Vi ser tydelig atferdsendringer og mye magesmerter hver dag. Er det virkelig nødvendig med gastroskopi da slik som Haukeland sier? Det er 10 uker ventetid.

Maria , 18. august 2024 18:08

Tallene er avhengig av hva som er øvre normalgrense. Reglene er at man slipper gastroskopi om antistoffnivået er over 10x øvre normalgrense. Dersom de sier det skal over 150, så er vel øvre normalgrense i Bergen 15 (?)). Spesialisten kan ta et selvstendig valg og sette diagnosen ved gjentatte blodprøver + andre tegn til cøliaki (jernmangel etc), men da vil NAV at man reprovoseres ved 7-8 års alder for å få diagnosen bekreftet. Legene på Haukland er også bundet av disse reglene. Når det gjelder ventetiden: Push på køen og påpek hvor dårlig barnet er. Ikke reduser glutenmengden, men evntuelt gi mer glutenholdig mat og ta nye blodprøver så antistoffnivået (TG2-IgA) muligens kommer opp over 150 (tåpelig at det skal være slik, men sånn er reglene p.t.)

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.29

Hei Jeg har både cøliaki og lavt stoffskifte og plages mye med migrene. Jeg lurer på hvordan opptaket av levaxin blir ved glutenuhell, og hvor lenge etterpå? TSH verdiene mine svinger endel, selv om jeg er rånøye med kosten. Jeg blir veldig syk med uhell, forstoppa i en uke, samler på vann, mye migrene, humørsvingninger og helt fullstendig utslitt i 1-2 uker etterpå. Og jeg lurer også på om det er vanlig å også ha mye migrene når man har cøliaki? Er det ikke det ene (magen) så er det det andre (hodet). Når man har flere kroniske sykdommer - bør man jobbe med fastlegen sin for å oppfølging av spesialisthelsetjenesten, og eventuelt hvilken? Endokrinolog? Nå er det like før også migrena er kronisk, så da er jeg den heldige eier av hele 3 kroniske sykdommer.

HP, 15. august 2024 07:36

Man vil kunne forvente at opptaket av Levaxin endres/reduseres ved glutenuhell, men jeg har ikke sett noen studier på det. Men den vanligeste årsaken til autoimmunt lavt stoffskifte kan gi varierende TSH verdier fordi ødeleggelsen av kjertelen varierer, så det er kjent at det kan være vanskelig å stablisere stoffskiftet. Noen ubehandlete cøliakere har en migrene som blir bedre på glutenfri kost, men langt fra alle. Du kan godt ha tre ulike kroniske sykdommer uten at de har direkte sammenheng med hverandre. Spesialisthelsetjenesten er noe en almenlege tyr til for råd og veiledning, om man ikke klarer å behandle pasientens sykdommer (eller lurer på hva pasienten har). Det er derfor man må henvises til spesialisthelsetjenesten. Mulig du bør be om henvisning til endokrinolog for ditt stoffskifte og nevrolog for din migrene. Jeg antar du klarer ganske godt å holde deg glutenfri, siden reaksjonen din på glutenuhell er såpass kraftig.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.20

Hei! Jeg har nylig tatt blodprøve grunnet mageplager og lurer på om disse resultatene sier noe om sannsynligheten for cøliaki? Transglutaminase [0,3 negativ Anti deam glia IgG 6,6. Jeg har spist for det meste glutenfritt siste 5 årene, men spiser månedlig litt gluten (speltlomper, vanlig øl, vanlig soyasaus og havregryn feks). Min mor har cøliaki. Jeg er blitt bedt om å spise gluten i 2 måneder og ta nye prøver og evt gastroskopi.

Kine, 16. august 2024 20:52

Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag (eller 5-15 gram gluten /dg) i minimum 6 uker for å ha såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere. Du har tilsynelatende ikke spist nok gluten og må spise mye mer, skal du kunne forvente at cøliakien blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.16

Kan produktet «gluten-go» som lindrer smerte ved inntak av glutenholdig mat, («gluten-go»kjøpes på apotek),påvirke blodprøver når man utredes for cøliaki? Jeg spiste glutenholdig mat i over 6 uker, men tok «gluten-go» for å lindre smertene/plagene. Kan dette ha påvirket negativ cøliakitest?

Grogga, 14. august 2024 20:55

Tja, det er avhengig av glutenmengden du spiser. Det er selvsagt feil å provosere seg med gluten, samtidig som man spiser glutennedbrytende enzymer, da blir totaldosen av gluten mindre og som du vet så kan man bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten lenge nok. Men disse tablettene er ikke så effektive, så det meste av gluten har nok nådd tarmen din.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.05

Hei, min sønn har fått prøvesvar fra fastlegen som tyder på hveteallergi eller lignende. Han har bedt om henvisning til spesialist for videre utredning, men frem til han får timen lurer vi på om han bør spise glutenfritt eller om han skal spise vanlig (som før).

Ina , 14. august 2024 12:10

Det er litt usikkert hva som menes med "hveteallergi". Dersom man mistenker cøliaki skal han spise normal, glutenholdig kost helt til man har konkludert hva han feiler. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) gluten. Dersom det er en annen form av reasjon (da hveteallergi oftest henviser til en klassisk allergisk reaksjon på hvete), så bør man unngå hvete.   

Trond S. Halstensen, 14. august 2024 18.52

Hei! Jeg fikk diagnose for ca 1 mnd siden, marsh 3b-3c. Vært glutenfri i ca 2mnd. Tror jeg merker en liten bedring i magen og energinivået, men ikke helt sikker. Håper jeg kan merke det skikkelig etter hvert. Rett etter at jeg la om kostholdet begynte det å verke/svi konstant nederst i korsryggen, og slik har det vært siden. Det har ikke blitt bedre siden kostomlegging. Om noe, kanskje litt verre, men ikke sikker. Omtrent samtidig fikk jeg også blemmer og utslett i munnen og en slags sår/tørr følelse i munnen som går litt opp og ned. Kan disse tingene ha en sammenheng med cøliaki? Og kan jeg forvente at det blir bedre ved å bare fortsette glutenfritt kosthold?

Mann37, 13. august 2024 20:09

Vanskelig å si. Dette er ikke typiske cøliaki-plager og for å vite hva det er må du gå igjennom vanlig diagnostiske prosedyrer som muligens inkluderer vevsprøve fra blemmeområdet i munnen. Muligens er dette bare vedvarende, men ufarlige "munnskåll" (after), men det kan også være noe annet. Som cøliaker har du høyere sannsynlighet for å få annen autoimmunsykdom. Det tar tid å bli frisk av sin cøliaki (på glutenfri diett), så vær tålmodig, la det gå minst 1/2-1 år før du kan forvente å føle deg "normal" igjen. For noen voksen-diagnostiserte cøliakere tar det enda lengere tid før cøliakien roer seg. 

Trond S. Halstensen, 14. august 2024 18.07

Helt distalt i terminale ileum inklusive ileocøkalval ses en 4 cm lang segment med lett konsenterisk veggfortykkelse i samtlige serier og det er ses veldig diskre økt kontrastladning i tarmveggen. Funn kan tyde på inflammatorisk prosess. Horisontalt stilt ventrikkel med høystand av polonus og bulbus duodeni som variant. AMS-AA avstand i nivå med duodenum måler 10 mm,grenseverdi for arteria mesenterica superior syndrom eller alt normalt. Har jeg en inflammatorisk sykdom i tarmen?

mr svar, 13. august 2024 17:10

Som du vet så er dette en spørsmål/svar service innen cøliaki, og cøliaki har du ikke. Man kan ikke stille diagnosen: "Inflammatorisk tarmsykdom" på en MR undersøkelse alene, men det kan gi en mistanke. For din del kan funnet være forenlig med Crohn's sykdom i terminale ileum, men det må andre undersøkelser til, inkludert colonoskopi med biopsi fra terminale ileum og fecal calprotectin målinger, for å komme nærmere svaret.

Trond S. Halstensen, 14. august 2024 18.00

Spiste kjøttkaker hos naboen på fredag. Vært dårlig siden.

Egil, 7. august 2024 13:19

Uten å vite hva som har hendt, så bør man spørre om hvordan blandingsmat er laget når man spiser borte. Mange lager kjøttkaker med hvetemel som bindemiddel og dersom man ikke spør og naboen ikke tenker seg om, så kan det være du har spist glutenholdige kjøttkaker som har gitt deg plager.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.47

Finnes det en oversikt på nett med glutenfrie varer med pris?

Tone, 6. august 2024 14:08

Ikke som jeg vet om. Men de butikkene som selger varer på nettet har nok en søkerfunksjon slik at du kan se de glutenfrie produktene og pris (slik som ODA og Meny)

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.45

Hei. Jeg er en jente på 13 år som har hatt cøliaki i snart 1,5 år nå. Selv om jeg spiser glutenfritt, kjenner jeg på at jeg ofte er oppblåst i magen. Magen er rund i nederste del. Er dette normalt og er det noe jeg kan gjøre med det? 

Amalie, 5. august 2024 21:49

Oppblåsthet og mye luftavgang (promping) kommer oftest av at man spiser endel karbohydrater som man ikke klarer å bryte ned, såkalte FODMAP-karbohydrater. For noen er fruktose innholdet i druer et problem (og de blåser opp), mais kan være gassdrivende, etc. Man må undersøke sammenhengen mellom hva man spiser og hvor oppblåst man blir, og så redusere på de matvarene man opplever at man blåses opp av. Man finner endel informasjon på nettet om redusert FODMAP diet hos pasienter med IBS (tykktarmskatar). Mange med cøliaki har også IBS.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.41

Kan barn med cøliaki reagere på maltekstrakt i cola? Det var ikke vanlig Coca Cola fra Ringnes, dette var en annen produsent. Hun fikk skikkelig allergisk reaksjon etter å ha drukket av en glass flaske. Først etterpå så vi at det sto maltekstrakt som innhold.

Bt, 2. august 2024 11:35

Nei, vi anser det for veldig usannsynlig, og cøliakireaksjonene er ikke allergiske reaksjoner, så her har det nok vært noe annet i colaen hun reagerte allergisk på.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.39

Sønnen vår på 8 har vært plaget med magesmerter fra han var veldig liten. Rundt 1,5 år fikk han påvist refluks. Vi har tenkt at det kan ha hatt sammenheng når han i perioder har klaget over magesmerter. Nå har magesmertene tatt seg opp igjen og tannlegen forteller at han har emaljeskade på de nye tennene. Lillebror fikk påvist cøliaki i fjor og sønnen vår på 8 har derfor spist mye glutenfritt det siste året. Dette tenkte ikke vi på da han nylig var hos legen og testet for cøliaki. Prøveresultatene var fine. Bør han testes på nytt?

H, 31. juli 2024 23:26

Som du sikkert vet så bør han kun testes etter å ha spist nok gluten, lenge nok til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Man angir at det trengs 5-15 gram gluten pr dag, så et minimum er 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (ofte trengs det mer gluten i lengere tid før cøliakien er så aktiv at den er entydig diagnoistiserbar). Dersom dere går for en glutenprovoseringsperiode, så gjør dette i samråd med legen hans. Bruk eventuelt "Glutenmel" som er nesten ren gluten (fås på helsekostforetninger og via nettet) som glutenkilde. Som bror av en med cøliaki, så har han høyere sansynlighet for cøliaki, men fortsatt har >85% av førstegradsslektinger av en cøliaker ikke selv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.34

Hei! Fastlegen min testet meg nylig for cøliaki i forbindelse med at jeg ble sykemeldt på grunn av utbrenthet. Jeg var ganske lav på jern (b-hemoglobin var 11.8 og s-ferritin 18 / prøver analysert av Furst lab.) Jeg har hatt lavere verdier enn dette før og da tatt jernpiller over en lengre periode. Cøliaki-blodprøven viste at Anti-tTG verdien var 18, dvs over normalen som gikk opp til 7. I kommentaren fra Furst sto det: «Anti-tTG verdien er klart økt og aktiv cøliaki er sannsynlig. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart av diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt.» Jeg var overrasket, men innstilte meg på at jeg hadde cøliaki. Jeg spiste brød, pasta etc som normalt for ikke å ødelegge for en sikker diagnose før gastroskopi. Spesialisten jeg ble henvist til var overrasket over kommentaren fra Furst. Før gastroskopien sa han at det ikke var sannsynlig at jeg hadde cøliaki med et så lavt tall som 18. Da jeg gikk derfra innstilte jeg meg på at jeg ikke hadde det likevel. Resultatet fra biopsien (det ble tatt fire vevsprøver) viste normal høyde på tarmtottene. Men legen skrev: det er «områder med økt antall av hvite blodlegemer. Det er helt uspesifikke funn som ikke trenger bety cøliaki, men samtidig kan helt lettgradig cøliaki heller ikke utelukkes.» I kommentaren fra A-hus står det bl.a: «det er ingen totteatrofi, men fokalt ses lett økt antall intraepiteliale lymfocytter. Forandringene er lette, uspesifikke og av usikker signifikans - klinikopatologisk korrelasjon er nødvendig.» Cøliaki-gentest var positiv. Ingen andre som jeg vet om med cøliaki i familien. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette videre. Hva tenker du? Er det sannsynlig at jeg har cøliaki med disse funnene? Jeg skal ha en samtale med spesialisten en gang etter sommeren og ønsker å være forberedt til samtalen.

Forvirret, 30. juli 2024 22:07

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose. 

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.53

Du har tidligere skrevet at det er en sammenheng mellom cøliaki og ADHD (og andre utviklingsforstyrrelser). Jeg har også lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og andre autoimmune sykdommer. Kan du utdype dette, eventuelt vise til hvor jeg finner mer informasjon? Hilsen mor til 7-åring med cøliaki.

Elisabeth, 29. juli 2024 14:19

Jeg har nok ikke sagt direkte at det er en sammenheng mellom ADHD og cøliaki, det jeg nok har påpekt er at enkelete med ubehandlet cøliaki får påvirkning av hjernens funksjon og at dette da kan etterlikne andre mentale diagoser som autisme, ADHD/ADD, og faktisk psykoser. Disse blir da helbredet på glutenfri kost, men jeg må påpeke at dette er en sjelden årsak til disse mentale tilstandene. Det dreier seg om å etterape symptomene på en slik måte at man blir feildiagnostisert, ikke at man har disse tilstandene. Alle med cøliaki har noen bestemte vevstyper som også går igjen ved mange autoimmune sykdommer. I tillegg er det nok noe med immunsystemets evne til å hemme autoimmune reaksjoner som er felles, slik at dersom man har cøliaki så er man identifisert i gruppen av de som har en tendens til å få autoimmun sykdom og man har en vevstype som forbindes med mange autoimmune sykdommer. Det er ikke slik at cøliaki (ubehandlet eller behandlet) gir deg en økt risiko for annen autoimmunsykdom pga selve betennelsestilstanden i tarmen, men cøliakien er et uttrykk for den autoimmune tendensen man har.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.44