Arkiv

Hei Jeg er 27 år og har spist glutenfritt siden mars 2024. Jeg har siden 2020 hatt problemer med magen. Plagene ble borte under begge svangerskapene i 2021 og 2022. Etter fødselen i 2023 kom plagene tilbake. Jeg opplevde da ekstreme magesmerter hvor jeg måtte ligge i fosterstilling og ble veldig kvalm. Tok ulike prøver,  men ingen ting slo ut. Jeg kuttet selv ut en del melk/gluten fra kosten i denne tiden, av ren desperasjon pga store smerter. Tok tilslutt gastroskopi i nov 2023 og den sa jeg hadde forandringer tilsvarende Marsh 3b. Ble rådet i mars 2024 til å kutte gluten og skulle ta ny gastroskopi etter 9 med for å se om tarmtottene var bedre. Nytt svangerskap gjør at jeg skal ta denne i sept 2025. Blodprøvene mine har ikke slått ut på gluten, men vet ikke om dette kan være at jeg ikke har spist nok gluten i perioden før? Jeg har vevstype HLA-DQ2. Det jeg lurer på er om det kan være andre årsaker som har ført til disse forandringene tilsvarende Marsh 3b? Kan det være lurt av meg å ta den gastroskopien i september 2025 og så etter denne, i samråd med lege, prøve å spise gluten i 6 uker for å se hva blodprøven viser? Hvor mye kan jeg potensielt ødelegge for meg selv om jeg faktisk har cøliaki og spiser gluten i 6 uker etter å ha vært glutenfri i nesten 1,5 år på det tidspunktet? Jeg har vært symtomfri etter jeg kuttet ut gluten fra kostholdet.

S, 26. april 2025 21:23

Dersom neste biopsi viser klar bedring (helt bra blir den nok ikke på ca 2 år) og plagene er borte, så kan overlegen/spesialisten skrive en legeerklæring dersom hen konkluderer med at du har cøliaki. Dersom man vil kvalitetssikre diagnosen med å gjenninnføre gluten i kosten (husk desto mer, desto bedre og minimum er 2-3 brødskiver i 6-8 uker, ofte må man spise mer og lengere før cøliakien blir reaktivert og såpass aktiv at den er diagnostiserbar med blodprøver/ny tynntarmsbiopsi). Men hvor raskt du reaktiverer din evt. cøliaki, og hvor mye og hvor lenge du må spise gluten for at cøliakien er diagnostiserbar er vansklig å anslå da disse reaksjonene er veldig individuelle. Du tåler nok en slik glutenprovoseringsperiode.

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 18.43

Sønnen vår på 19 tok hjemmetest for cøliaki i fjor. Den viste halv strek, så han dro til legen og tok test der som ikke gjorde utslag. I dag tok han en ny hjemnetest, og den ga også halv utslag. Hva betyr det? Siden den ga utslag i det hele tatt, så må det vel det bety at han har IgA-antistoffer mot vevstransglutaminase i blodet?

Vibeke, 25. april 2025 15:03

Jeg forstår ikke hva dere mener med halv strek. Det skal vise 2 streker ved positivt resultat. Den ene streken er en kontrollstrek som forteller at testen virker, den andre streken fremkommer bare om man har IgA mot transglutaminase-2 (TG2) (positiv cøliakitest). Jeg trodde bruksanvisningen var ganske tydelig på dette. 

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 18.26

Hei. Jeg fikk endelig diagnose i januar, i år. Tror, i så fall selv, at jeg greier å spise kun glutenfri mat. Til tross for dette har jeg blitt mer og mer uvel, kommer og går. Hva kan jeg gjøre for å unngå denne kvalmen, eller minske den? Kan det være at jeg skulle spist enda mer frukt og grønnsaker, f.eks? Er det kanskje i forbindelse med forbedringsprosessen? Jeg er ei dame, på snart 60 år, trives virkelig med å holde meg i form, kondistrening, samt vekttrening. Takk for svar.

Cicilie, 25. april 2025 10:23

Veldig vanskelig å si hva det er som er årsaken til din kvalme. Det er mange mulige årsaker alt fra at dette var tilstede før de fant ut at du (også) hadde cøliaki, og så har man antatt at kvalmen skyldes cøliakien, mens det egentlig skyldes noe annet? Eller så har du ha begynt å reagere på noe av den glutenfrie kosten som f.eks. havre som noen reagerer på (mengdereduksjon pleier å hjelpe her). Blir det ikke bedre, bør du oppsøke legen for å få utredet hva kvalmen skyldes - uavhengig av din etterhvert kost-behandlete cøliaki. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 18.13

Hei! Må man gjøre koloskopi igjen? Hvis man har forhøye verdi?

Fatema, 24. april 2025 15:11

Tror du mener gastroskopi (slange gjennom munnen til magesekk og tynntarm). Nei, gastroskopi med biopsi gjøres primært for å stille diagnosen, eller for å undersøke om man har utviklet senkomplikasjoner, f. eks. refraktær cøliaki som betyr at tarmen er flat selvom man ikke spiser gluten. Så om man vil anbefale ny gastroskopi er helt avhengig av problemstillingen. Dersom det bare er at blodprøvene ikke er normalisert, men beveget seg greit nedover, så avventer de fleste da det pleier å normaliseres. Men du må være tålmodig for det tar tid (ofte flere år) på glutenfri mat, før man blir frisk fra sin cøliakisykdom.

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 18.00

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for nesten et år siden (mai ifjor). Dette var den stille varianten, og jeg har nok gått lenge med dette da tarmtottene var helt slitt ned. Jeg var sykmeldt på grunn av utmattelse. Etter tre måneder mente fastlegen min at jeg burde ha kjent bedring, noe jeg ikke gjorde. Jeg ble dermed henvist til arbeidsrettet rehabilitering for kurs og samtaleterapi. Etter ca. et halvt år forsvant utmattelsen, og jeg begynte i 100% jobb igjen, uten at jeg kunne se at det hadde noen sammenheng med kursene jeg ble henvist til. Nå i løpet av de siste to ukene har symptomene mine blusset opp igjen, og jeg kjenner meg nesten like utmattet som jeg gjorde i fjor med hjernetåke, glemsel og manglende tiltakslyst. Det har ikke skjedd noe spesielt ellers i livet, og jeg har hatt overskudd fram til nå. Jeg har hatt to glutenuhell som jeg vet om (pose lakris som det var hvetemel i), og har kanskje vært litt uforsiktig enkelte ganger. Nå lurer jeg på om det er sannsynlig at dette gir meg symptomer nå etter flere måneder uten symptomer? Eller hadde legen rett i at jeg burde ha kjent bedring etter tre måneder i utgangspunktet (noe jeg har vært skeptisk til), og at det er noe psykisk som gjør meg utmattet? Litt rotete her, men det er så vanskelig å vite hva som er hva, og hvilke tiltak jeg bør gjøre for å føle meg bedre. På forhånd, takk for svar!

Stille Cøliaki, 22. april 2025 21:06

Om man i utgangspunktet tenker at du blir sliten/utmattet pga. cøliakiaktiviteten, og at uhellene dine har reaktivert cøliakien, så vil dette bedre seg ettersom du nå er strengere mhp. din glutenfrie kost. Selvom de fleste kjenner betydelig bedring 3-6 mnd etter at de har startet på GFD, er det mange som først friskner til etter 2-3 år på GFD, så det er veldig individuelt hvor raskt man tilheler. I tillegg er det mange andre fysiske årsaker som kan bidra til utmattelse, inkludert stoffskiftesykdom (som cøliaker har man økt risiko for andre autoimmune sykdommer), jernmangel (både aktiv cøliaki og eventuelle menstruasjonsblødninger kan bidra til dette). Til slutt kan man ha/få alle andre sykdommer selvom man har cøliaki, så dersom det ikke er en cøliakireaktivering som er årsaken, må man undersøkes mtp. annen fysisk sykdom som kan forklare trettheten.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 19.19

Hvor lenge etter man har sluttet å spise gluten er det vanlig å ha magesmerter? Har kuttet ut gluten i nesten en måned, og har fortsatt nesten konstant vondt i magen, på det verste gjør det vondt å gå. Kan det være jeg får i meg gluten uten å være klar over det, er det bare noe jeg må finne meg i en stund, eller kan det være noe annet som er galt?

KS, 22. april 2025 15:26

Spørsmålet er om magesmertene skyldes din diagnostiserte cøliaki eller om det har andre årsaker, selvom man fant cøliakien fordi man undersøkte deg pga. magesmertene.  Akutte smerter klinger raskere av enn mere diffuse cøliakiplager, så her bør du muligens bli undersøkt på nytt mtp andre årsaker til dine magesmerter enn din nå etterhvert behandlete cøliaki.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 19.07

Da min sønn var nesten 2 år fikk han diagnosen cøliaki, han har i senere tid sjekket seg og blodprøven viser fremdeles cøliaki, han er snart 19 år. Han spiser gluten av og til, og mener han ikke får noen konsekvenser eller at det merkes på noe vis i kroppen. Han mener han kan spise vanlig mat og det han vil. Hvilke konsekvenser vil det ha om han fortsetter å spise all mulig mat? Hvordan kan jeg overbevise han eller fortelle han at det på lang sikt vil gi store konsekvenser?

Mor til han med cøliaki, 22. april 2025 14:00

Sukk, ungdommelig overmot. I ungdomsårene blir man hormonfylt og får dempet immunsystem, så cøliakiaktiviteten går ned, men den tar seg opp igjen ettersom han blir eldre og vil da kunne bli veldig invalidiserende. Cøliaki er ikke en sykdom som nødvendigvis gir akutte plager på gluteninntak, men tarmens betennelse er der for det. Han vil da endre seg fra å være en frisk person med cøliaki på GFD til en person med aktiv cøliaki pga. glutenspising. Hvor syk han blir er da avhengig av glutendose x immunaktivitet = sykdomsaktivitet.  Vi har dårlig data på de som "slurver" med dietten, men av erfaring vet vi at personer med aktiv cøliaki har til dels betydelig høyere sykdoms- og dødsrisiko enn andre, ikke-cøliakere. Men han er voksen nå, så det blir hans (trassige) valg til konsekvensene av hans valg blir tydelige for ham, inkludert de mer riskable senreaksjonene man kan få som ubehandlet cøliaker.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.58

Sønnen min har cøliaki og er på glutenfritt kosthold i 3 år nå. Vi har tatt blodprøve og S-Anti-tTG Iga er på 16. Han startet med >120. Burde ikke være mindre enn 7? Betyr det at han spiser fortsatt feil eller mat som inneholder gluten?

Aleksandra, 22. april 2025 13:15

Nei, ikke nødvendigvis. Immunsystemet har hukommelse og cøliakiaktiviteten klinger av. Dette går i riktig retning. Det er bare sønnen din som vet om han får i seg noe "uautorisert, potensielt glutenholdig mat", så dersom han er gammel nok til å foreta kompetente valg og holder seg unna potensielt "farlig" mat, så er dette bare et tegn på hvor syk han var og at ting tar tid.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.55

Hei, ble diagnosert med cøliaki i januar, med transglutaminase (tTG) IgA >250 og Marsh stadium 3c. Har holdt meg glutenfri siden. Har forstått det både på overlege og ellers når jeg har lest rundt, at det kan ta tid å få ned høye resultater. Mitt spørsmål er om du har noen erfaringer når det kommer til elemental diett? Om det kan bidra til at kroppen reparerer seg raskere og bli kvitt relevante plager? Forstår det er en hard diett, og derfor ønsker kunnskap om det er verdt bryet.

M.m, 22. april 2025 00:24

Nei vi har ingen data på om ellimental diett letter tilhelingsprosessen ved cøliaki, men slik vi forstår immunsystemets hukommelse, så holder det med glutenfri diett og så må det ta litt tid (ofte år) før man er frisk av sin cøliaki. Smør deg med tålmodighet. Det er hvordan du har det som betyr noe. ikke, dine blodprøvesvar.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.51

Hei. Er en godtebit fra smågodt nok til å gi reaksjon når man har cøliaki? Er så slapp nå etter jeg fikk det i meg i forgårs.

Malin, 21. april 2025 10:41

Det er veldig vanskelig å svare på siden jeg ikke vet hva slags smågodt du spiste, men de vanlige glutenfrie godtebitene har ikke noe mengder gluten i seg (forurensing fra annet) så mengden gluten per smågodt er ekstrem lavt.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.28

Vi har etter hvert fått mange cøliakere i nærmeste familie. Flere av dem har kun hatt grenselave antistoffer og også negative blodprøver ila tiden de sannsynligvis har hatt aktiv cøliaki. De har spist vanlig glutenholdig brød daglig, før diagnose. Så det burde være nok til å slå ut skikkelig på blodprøver. Ingen har hatt de mest klassiske symptomene som diaré og magevondt. Men pga. familiehistorikk og andre symptomer er det nå tatt gastroskopi på flere og de har da fått cøliaki diagnose. Hva tenker du er lurt å gjøre ift resten av familiemedlemmene som ikke har tatt gastroskopi? Bør man ta gastroskopi ved symptomer som tretthet eller psykiske symptomer, selv om antistoff prøvene er negative/lave?

Sissel, 19. april 2025 10:24

Det beste er å aktivere cøliakien så det blir lettere diagnostiserbar. Til det trengs det nok gluten, og start med minimum 15 gr.  "Glutenmel" om dagen (kjøpes på nettet eller i helsekostforetninger). Da kan man øke glutenmengden uten å måtte spise mye brødmat/pizza/spagetti etc. Selv på biopsiene kan det være vanskelig å stille sikker diagnose dersom cøliakien har lav aktivitet. Derfor bør man drive opp aktiviteten (gjør seg så cøliakisyk man klarer) før man tar nye blodprøver og/eller tar en tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.21

Kan cøliaki være årsak til fettmalabsorbsjon? Vil det i så fall være hensiktsmessig å bruke fordøyelsesenzymer som f.eks. creon? Pga. utfordringer med blodsukkeret har jeg gradvis kuttet ned på karbohydrater og økt fettinntaket. Men så virker det som kroppen ikke klarer å fordøye fett så godt. Får fett/olje i toalettet og litt løs avføring hvis jeg spiser endel fettrike nøtter bla. Eller er det sannsynligvis noe annet som gjør at jeg har utviklet problemer både med inntak av karbohydrater og fett?

Solveig, 19. april 2025 10:12

En person med ubehandlet aktiv cøliaki har fett i avføringen fordi cøliaki-betennelsen i tynntarmen har skadet tarmtottene så de ikke klarer å absorbere fettet. Creon er pankreas enzymer som bryter ned fettet til enkle fettsyrere, men det hjelper ingenting om tarmtottene ikke fungerer. Har du fettavføring og du har cøliaki bør du gå til legen for å finne ut om cøliakien har blitt reaktivert eller utviklet seg til refraktær cøliaki.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.14

Min datter fikk i midten av februar i år diagnosen cøliaki etter periodevis kvalme, hodepine, slitenhet og magesmerter (som vi trodde var mulig endometriose) over flere år. Hun ble diagnostisert med to separate prøver P-transglutaminase tTg IgA den første 5 februar på 245,8 ([14,9) og en uke senere var den >250. I tillegg noe lave verdier av folat og B12 (ikke veldig lave). Samme prøve (tTG) tatt 4 uker etter viser 149,7 så det er positivt. Hun hadde fortsatt lave verdier av B12 og folat og startet opp med B12 og folat tilskudd når hun fikk svar på siste tTg prøve. Problemet er at mage- og ryggvondt samt muskel/leddsmerter forverret seg når hun begynte på glutenfri kost. Hun nevner blant annet at det er et press i magen. Brekker seg også mye. De ekstreme kolikksmertene og forstoppelse har blitt noe bedre men vi er bekymret over at hun fremdeles har så voldsomme plager og at de har forverret seg. Hun har vært til sammen 3 timer på skolen etter diagnosen. Virker som hun har innfunnet seg med diagnosen. Har kontakt med fastlege som har rådført seg med barneklinikken på Haukeland sykehus som sier de ikke har noen tips og at det ikke er noe de kan gjøre. Vi er nå veldig rådville. Hva er normalt og ikke, hvor lang tid vi skal la det gå at hun har så mye vondt? Smertene kommer ekstra på kveld men hun nevner også smerter etter hvert måltid og plager innimellom også. Vi spiser nå kun hjemmelagede måltider (ikke ferdige produkter), har den siste mnd kuttet ut både fersk hvitløk og hvitløkspulver, løkpulver og chilli. Har også kuttet ut glutenfrie havregryn for flere uker siden da hun reagerte på de. Bruker kun laktosefritt (dette har vi brukt siden før diagnosen). Har du noen råd til hva som er normalt og ikke, evt hva vi kan/bør gjøre videre?

Bekymret mor, 18. april 2025 20:11

Hun hadde periodevis kvalme, hodepine, slitenhet og magesmerter. Hvor mye av dette som var cøliakien ser man ettersom de cøliakiassosierte plagene forsvinner på GFD (kolikksmertene, forstoppelsene..), og noe står igjen og ikke blir bedre, men heller tvert i mot, .. værre. Det vanligste er at man i tillegg til cøliakien har IBS (irritabel tykktarmssyndrom), og dere har allerede begynt å ta bort vanlige FODMAP-rike matvarer som hvitløk og løk. En måte å undersøke om plagene er matvareassosierte, er å benytte en elliminasjonsdiett. Da spiser man BARE kyllingfilet og ris i minimum 10 dager. Forsvinner plagene på en slik diett, så vet man at årsaken sitter i maten, og så må man føre mat-dagbok og finne ut hva man tåler dårligst når man reintroduserer matvarer igjen. Dersom man har IBS må man redusere på mat som er rik på såkalte ikke absorberbare karbohydrater (FODMAP). Det er ikke sikkert man kommer til målet, men det er en start. Man må ofte selv finne ut av det, og IBS gir plager etter ca. 7 dager med "feil, FODMAP-rik kost" og plagene klinger av etter 4-10 dager på FODMAP-fri kost, så det er langsomme endringer.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 18.00

Er det noen som prøver å lage sånne tabletter sånn at du kan ta en tablett å spise mat med gluten når du har cøliaki?

wowowowowow, 16. april 2025 10:01

Mange forsøker, og de lager stadig nye tabletter med nye enzymer, men ingen har klart å lage et produkt som bryter ned/uskadeliggjør gluten raskt nok til at man som cøliaker kan spise normal mat uten problemer. Det jobbes med flere prinsipper, og muligens vil de kunne få det til i framtiden, men enn så lenge er det kun snakk om å ta slike tabletter for sikkerhetsskyld ved mistanke om gluten-forurensing når man spiser ute. 

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 19.36

Hei! Jeg har en sønn på 4 år som har negative HLA prøver og negativ transglutaminase. Testet flere ganger fra 1 års alder pga. symptomer. Han er veldig oppblåst hver dag, ikke hatt vektøkning siste halve året, alltid hatt plager med vekslende løs og hard avføring. Han har lav ferritin og er ofte trøtt og sliten. Mor og bror har cøliaki. Kan det likevel være en mulighet for at han har cøliaki selv om han er HLA negativ?

R, 11. april 2025 07:24

Man kan ikke utelukke cøliaki på annet HLA-grunnlag ved "negativ" HLA-variant, men det er veldig lite sannsynlig. Det er andre grunner til mage-tarm problemer enn cøliaki, men ved tegn til malabsorbsjon, manglende vekt/høyte oppgang og jernmangel selvom barnet spiser godt(?), bør man vurdere videre undersøkelser.

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 19.00

Hei, jeg skal være russ i år og i den sammenheng blir det inntatt en del drikke. Jeg lurer på hvilken type sprit som er trygg for dem med cøliaki, og hvilke jeg burde eventuelt holde meg unna.

TW, 10. april 2025 16:41

Enkelt, alle blanke spritvarianter og vin er i utgangspunktet glutenfrie. I tillegg har du mye øl å velge i da de fleste "LITE"-øl er glutenfrie, da de er tilsatt enzymer som bryter ned glutenrestene, se etter øl som er merket glutenfritt. Likører kan være problematisk, dersom de er tilsatt glutenholdige smakstilsetninger i ettertid (les på innholdfortegnelsen).
Les mer om gluten i alkohol her: https://ncf.no/glutenfri-mat/alkohol/er-det-gluten-i-glasset-

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 18.39

Vil en IgA Endomysium prøve alltid komme tilbake med negative resultater dersom en pasient har en IgA mangel? Analyserer man også IgG Endomysium på enkelte laboratorier eller kun IgA? Vil det ved mistanke om IgA mangel være en fordel å analysere IgG Endomysium i stedet for? Kan en total IgA på 0,8 (normalområde 0,6-4,0) tyde på en IgA mangel eller må verdien da være enda lavere? TtG-IgA prøvene er finest. Barnet på 10 år har utslag på gentesten.

Mor som lurer, 10. april 2025 09:29

Gentesten sier lite om risikoen for å ha cøliaki da det er så mange som har dette genet (ca. 40 %, men har man det ikke, har man neppe cøliaki). En total serum IgA på 0,8 hos en 10 åring er i nedre normale området, men ikke så lav at  TG2-A /IgA-endomycium test ville ha blitt negativ ved klar cøliaki. Man tester ikke rutinemessig på IgG-endomycium eller på TG2-IgG, men det gjøres total IgA analyser om IgA-TG2 er påfallenede negativ og DGP-IgG er høy.  Dette tas det hensyn til i vurderingen av om barnet kan ha cøliaki eller ikke (under forutsetning av at barnet spiser nok gluten og har gjort det lenge nok). Det er mange årsaker til mageproblemer hos barn, cøliaki er ikke den vanligste årsaken.

Trond S. Halstensen, 16. april 2025 18.17

Vi har en jente på 14 som fikk påvist cøliaki for 2 mnd siden. på bakgrunn av to høye TtG IgA (>250), mangelsykdom og symptomer. Farfar har også cøliaki og nå er det mistanke hos gutten min på 10 år pga. kvalme og til tider magevondt. Hans TtG-IgA ligger på 2,9 og deretter 2,7 (2 separate prøver), DgP-IgG på >250 i to separate prøver, total IgA 0,8 (normalområde 0,6-4,0) samt at han har fått påvist gentypen DNA-HLA DQ2,5H. I tillegg er han lav i folat og D-vitamin og forhøyede verdier av Homocystein. Det ble også tatt en Endomysium prøve, men den var negativ. Vi har kontakt med fastlege som har henvist han videre men hvordan vil du tolke dette? Er det en rimelig stor sjanse for cøliaki her også? Synes det var rart at Endomysium prøven kom tilbake negativ, men med en DgP-IgG som er høy og total IgA som er lav som kanskje kan forklare de normale TtG IgA prøvene? Hvis han blir henvist til gastroskopi hvor stor sjanse er det for at man kan se forandringer her da med disse prøvene?

Eirin, 9. april 2025 18:33

En DGP-IgG på 250 U/ml (dersom øvre normalområde er 7 U/ml), er veldig cøliakisuspekt og serum konsentrasjonen på 0,8 er i nedre normalområde, så man kan misstenke en partiell IgA-mangel som forklaring at han ikke har økning av TG2-IgA eller IgA-antiendomyciumantistoffer. Dersom man tenker å biopsere ham bør dere forstå at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten før biopsitaking. Her er det bare å spise så mye glutenholdige produkter som han orker, desto mer desto bedre, siden det gjør cøliakien hans lettere diagnostiserbar, i alle fall blir det konklusivt, så man slipper å lure på om biopsien er inkonklusiv pga. manglende glutenkonsum.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 20.02

Hei. Min sønn på 15 år fikk diagnostisert cøliaki ved blodprøve da han var 7 år. Bakgrunnen for at vi i sin tid oppsøkte lege var diffuse magesmerter. Han har spist glutenfritt siden diagnostisering. Den første tiden etter at han begynte med glutenfri kost, hadde han enkelte episoder med magevondt og oppkast. Vi forsøkte da å tenke tilbake på hva han hadde spist. Noen ganger tenkte vi det kunne være en sammenheng mellom reaksjonene og noe han hadde spist/uhell. Andre ganger hadde vi ingen anelse om hva det kunne skyldes. Vi har også tilfeller av at vi vet at han har fått i seg gluten uten at han reagerer i det hele tatt. Nå som han er blitt større er hans egen oppfatning at han ikke får reaksjoner dersom han får i seg gluten. Og han stiller selv spørsmål ved om vi er helt sikre på om diagnosen er riktig stilt. Jeg har selv opplevd mye uvitenhet og frem og tilbake hos fastlege i forbindelse med at jeg selv ble utredet for noen år tilbake (ble ikke diagnostisert med cøliaki), og nå tenker jeg at sønnen min bør få en second opinion. Hvordan går vi frem for å få til det?

Usikker mor, 8. april 2025 22:37

Dersom han mottar grunnstønad fra NAV har han garantert cøliaki. Cøliaki er ikke nødvendigvis en akuttreaksjon, det er en autoimmun reaksjon på gluten som det tar tid å utvikle og ofte lang tid å bli kvitt. Samtidig er denne immunologiske reaksjonen avhengig av mengden gluten man spiser og immunsystemets reaktivitet. Nå er han i puberteten og klassisk betyr det mye kjønnshormoner som fungerer immunsupresivt, dvs. hans immunsystem er litt sløvt for tiden => han reagerer mindre. Men tro meg, han har cøliaki (mange reagerer ikke akutt på gluten inntak), og vil langsom utvikle cøliakisykdommen igjen og da tar det ofte enda lenger tid å bli frisk igjen, så det er ikke å anbefale. Den pubertets-induserte immunhemmingen var grunnen til at man tidligere trodde at cøliaki var en barnesykdom som man "vokste av seg". Det gjorde man ikke, man fikk bare en midlertidig dempet immunreaksjon og så kom reaksjonen tilbake i fult monn. Cøliaki er en livslang reaksjon på gluten, han må bare forstå at slik er det bare.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 19.23

Nå har jeg nok en gang vært å svelget slangen. På glutenfri kost i 6 mnd. Første gang i 07.24, så fikk jeg påbevist partiell skade på tarm med noe utslag på biopsi. Og så ville overlege ha meg over på gf i 6 mnd. For å få stilt diagnosen... og det er jo litt bakvendt. Oppi alt dette så var jeg også hos ernæringsfysiolog, som sa at jeg måtte søke grunnstønad nå, men hadde en kontrabesjed fra overlege. Han ville ha en lettere jobb med meg, og ville att jeg skulle vente til disse 6 mnd. var ferdige på glutenfri kost. Så har jeg jo gjort så godt som jeg overhode kan. Har allerede sitrusallergi. Så er ikke u-erfaren med å dobbel og trippelsjekke mat, så vil jo påstå at jeg er nokså flink. Men det som nå viser seg etter slangesvelg nr. 2, er fremdeles partielle skader på tarm, men ikke like mye som forrige gang. Så venter jo nå på tlf. fra denne nevnte overlegen med svar fra biopsien... Og han kommer nok til å nevne hvorfor jeg søkte grunnstønad likevel, da han ikke kunne sette diagnosen helt enda. Ifølge han selv. Han sa: jeg er overbevist om cøliaki, men det er vanskligere med nav.. men så har jeg jo delt i en gruppe på hvordan jeg er blitt behandlet/utredet. Og i følge ganske mange folk, så er dette da en veldig grov feil fra sykehuset sin side.. Men en ting jeg kan si, er at nå kjennes livet ut som natt og dag! Og hvis jeg har ett minimalt uhell så kjenner jeg det svir i magen, og blir syk i 5-6 dager etterpå. Så de 750 kr ekstra i mnd. hadde vært flotte å ha. Vi har ei tutta på 3,5 år som sleit med kronisk forstoppelse fra 6 mnd alder. Nå har vi fått en overlege fra samme sykehus til å støtte oss i gluten og melkefritt med legeerklæring i det minste. Men etter bytte av kost, jeg sverger at hun er blitt ei helt annen jente. Hun klager aldri på vondt i magen lenger. Hun spiser faktisk gode porsjoner både hjemme og i bhg, som snudde allerede dagen etter beskjed. (Fantastisk) Men hun må vi jo bare belage oss på tar sin tid. Men nå var det kritisk at hun endelig fikk litt positiv følese til mat. Og ikke forbandt det med magevondt. Jeg håper jo og tror at denne overlegen på gastro har kontroll på ting her. Ang. meg..  og at jeg snart kan få den støtta. Selv om den nesten er en vits nå til dags! 😆 Men alt er bedre enn ingenting.. Har dere noen tips til tutta forresten, hvordan vi skal gå frem med henne? Og høres det ut som han overlegen er i bakvendt land i min utredning? Jeg hadde også noe småutslag på blodprøver av og til i oppveksten og nå. Så det er jo akkurat som at denne sykdommen vil skjule seg.

Jofrid, 7. april 2025 12:49

Det kan være utfordrende å stille cøliakidiagnosen etter NAV sine krav, som jeg har klippet inn fra lovdata nedenfor. (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-4) Se ca midt på "siden".

Diagnosekriteriene er litt forskjellige for voksne og barn. Nedenfor gis en nærmere beskrivelse av kriteriene.

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege

Som man ser så forlanger ikke NAV lenger sikker dianose med både forhøyet antistoffnvå og minimum Marsh 3 forandringer på tyntamsbiopsien. En kombinasjon av postiv cøliakblodpøve (TG2-IgA / DGP-IgG) og små endringer på biopsen (Marsh 1->2) skulle holde.

Trond S. Halstensen, 09. april 2025 18.29