Arkiv

Hei, det står litt forskjellig på nettet så jeg blir så usikker på hva av sprit som er glutenfritt. Stemmer det at det meste av gluten uansett blir eliminert i destillasjonsprosessen, selv når spriten er brygget på hvete? Spesifikt Smirnoff Ice vodka står det forskjellige ting om. Ville satt veldig pris på svar :)

Maria H, 13. juni 2023 16:42

Smirnoff Ice er glutenfri. Når det gleder sprit forøvrig så stemmer det at all gluten ikke blir med videre i destillasjonsprosessen. Men noen få spritholdige produkter kan være tilsatt glutenholdige smaksforsterkere etter destillasjonsprosessen. Dette gjelder ikke vodka, som er beskyttet av et regelverk som gjør at den ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet, feks Vodka Lemon. Whisky, konjakk, armagnac, calvados og grappa mister retten til å bruke merkenavnet hvis det tilsettes noe etter destillering, så de er trygge. Gin er ikke underlagt dette regelverket og kan derfor være tilsatt smaksforsterkere (både med og uten gluten) uten at det står på etiketten.

Lise Friis Pedersen, 14. juni 2023 18.00

Er whisky, gin, akevitt etc. som er basert på kornprodukt med gluten, glutenfritt?

Christoffer, 07. juni 2023 17:38

Whisky, gin, akevitt og tilsvarende er destillerte spritprodukter. Gluten følger ikke med i destilleringsprosessen, derfor er destillerte spritprodukter alltid glutenfrie. Men, noen spritprodukter er tilsatt smaksforsterkere etter destillering som kan inneholde gluten (de blir ikke testet). Vodka er beskyttet av et regelverk som gjør at de ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet, feks Vodka Lemon. Whisky, konjakk, armagnac, calvados og grappa mister retten til å bruke merkenavnet hvis det tilsettes noe etter destillering, så de er trygge. Gin er ikke underlagt dette regelverket og kan derfor være tilsatt smaksforsterkere (både med og uten gluten) uten at det står på etiketten.

Lise Friis Pedersen, 14. juni 2023 18.00

Hei, Jeg har cøliaki, DH og tåler heller ikke melkeprotein. Av andre årsaker må jeg siden feb i år holde meg unna Dapson. Ved å unngå hvit fisk og melkeprodukter så får jeg ikke utslett, men hvordan legge opp kosthold så jeg får i meg nok jod uten melkeprodukter eller hvit fisk. Jeg får utslett av kun en porsjonspakke makrell i tomat. Jeg spiser i snitt 1 egg per dag. Brød er hjemmelaget nøttebrød, øvrig kosthold er strengt naturlig gluten/melkefritt med mye grønnsaker, rent kjøtt/kylling og veldig lite prosessert

T, 11. juni 2023 10:25

Dette er en vanskelig balansegang, og folk med DH har ulik følsomhet for jod. Normalt vil denne jod-følsomheten gradvis forsvinne på glutenfri kost, men det tar noen år på GFD (5-7 år) før DH blir innaktiv og man igjen kan nye sjømat uten fare for utbrudd. Jeg antar du er klar over hvilke matvarer du skal holde deg unna.  John J. Zone, MD, Professor i hudsykdommer ved Utha Universitet (US) og medlem av det amerikanske cøliakiforeningens fagråd sier til Celiac.org (https://celiac.org/about-the-foundation/featured-news/2015/10/dermatitis-herpetiformis-and-iodine-exposure/) at de lave jod-nivåene man finner i multivitamintabletter ikke utgjør noe problem hos DH pasienter, samtidig som man da får nok jod i seg. Muligens kan du prøve det, men ja før  GFD har roet DH, så kan det være utfordrende å få i seg nok jod.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 19.11

Hei. Har lagt inn et spørsmål her tidligere i dag, glemte og opplyse om at det også står i jorunalen at slimhinnen i tolvfingertarmen var avflatet.

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 13:11

Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.56

Hei. Har i dag vært til samtale hos lege på sykehuset. Blodprøve og biopsi for to uker siden viser at Gliadinantisoffer var tydelig forhøyet, har doødenitt, men den (1!) biopsien som ble tatt var vist ikkje positiv. Forslaget til legen er å spise gluten igjen (har spist glutenfritt i 2 veker) fram til starten av august for nye biopsier. Jeg er noe usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Jeg har ikke hatt noen magesymtomer. Derimot hadde jeg alvorlig anemi (HB 6.6) for 2 veker siden (har fått blod og jern), og en hel masse andre prøver med "dårlig resultat" (MCV 54, MCH 14, MCHC 26, RDW 20.9, Jern[2, Transferrin 2.2, Ferritin2, D-vitamin 23, folat 4). Poenget med ny gastroskopi er å få stadfestet en diagnose, men at dette muligens er en "latent" cøliaki. Slik jeg forstod legen kan det skje at prøvene likevel er negative, og at alle mine mangler vil kunne bli bedre ved å spise glutenfritt. På spørsmål om legen mistenker noe annet en cøliaki er svaret tydelig nei. Når jeg ser på kost/nytte verdien ved å skulle spise gluten igjen så sliter jeg litt med å se nytten (bortsett ifra støtte fra staten, men jeg flytter til utlandet permanent i august). Er det veldig dumt å ikke ta nye biopsier? Hva svar vil det egentlig kunne gi meg trur du ?

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 12:24

Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering  (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])

følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)

Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.

Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:

1.IgA (IgG)-TG2

2.IgG (IgA)-DGP

3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)

Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.

Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA)  og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.45

Hei, hvilke p-piller anbefaler dere til en med cøliaki? Spesielle merker?

Line, 13. juni 2023 23:02

En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, så da er det ingen spesielle hensyn å ta mhp P-piller. Du er å betrakte som en hvilken som helst kvinne, og de ulike P-pille merkene har ulike bivirkninger så noen ganger må man prøve seg frem. Så vet du sikkert at det å ha glutenuhell, hvor du får diare, kan begrense opptaket av P-pillens hormoninnhold og derved påvirke hvor sikker prevensjon du har den måneden.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.30

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki via biopsi for 2 måneder siden, og har hatt strikt glutenfri diett siden da. Før det har jeg hatt synptomer i omtren 3 år, men det har vært verre siste året. I tillegg til magen har jeg vært utrolig slapp og svimmel, noe som ikke har gått over etter jeg startet dietten. Er det normalt at man blir slapp og svimmel av cøliaki, og er det vanlig at det ikke er forbedring i løpet av de 2 første månedene? Mvh Tormod

Tormod, 08. juni 2023 13:05

Cøliaki-sykdommen utvikles nok langsom og går ennå langsommere vekk på glutenfrri mat (GFD), særlig hos de som får diagnosen i voksen alder -> så 2 mnd er ikke så lang tid å bli frisk på (noe blir raskt bedre, men det tar 1-3 år før de fleste føler at de er "friske" fra sin cøliaki). Men, slapphet/tretthet og svimmelhet kan, men behøver ikke være relatert til cøliakien (slapphet er ofte et symptom på cøliaki så den forventer man skal bli bedre på GFD). Muligens har du en annen underliggende tilstand som gir deg svimmelhet og så oppdaget man cøliakien fordi du ble undersøkt, uten at den behøver å ha noe med svimmelheten å gjøre. Her betyr alderen din endel for hvilke andre tilstander du kan ha som gir svimmelhet? Jeg antar/forutsetter at eventuelle næringstoffmangler som lavt jern, og vitaminmangler er forsøkt korregert med ekstra tilførsel, så du ikke er trett og svimmel pga jernmangel-anemi (=> at du er blodfattig). Jeg anbefaler at du holder deg til din GFD, og lar tilhelingsprosessen bruke den tiden den trenger, og så ber du legen din vurdere andre årsaker til svimmelheten enn at den skyldes cøliakien.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.10

Hei ! Nå skal fastlegen ta over blodprøvetagningen på vår datter på 3 år med cøliaki. Har tidligere gjort dette på sykehuset. Fastlegen virker noe usikker, så jeg vil spørre om hva som skal med i en standard "oppfølgningsprøve" ? Vi som pårørende vil vite at alt som bør sjekkes blir sjekket hos vår lille jente på 3 år. Følger GFD, hun virker tilfreds og er aktiv, men vil likevel være sikker på at alle følgetilstander til cøliaki blir tatt prøve av.

Benedicte B. S., 8. juni 2023 08:11

(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)

Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).  

Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Der de lister opp følgende: 

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
• Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.00

Jeg var bosatt i utlandet da jeg ble diagnosert med cøliaki, nå jeg bor i Norge og vil søke om grunnstønad. Hvordan kan jeg dokumentere min sykdom for Nav? Blir det nok med en medsinsk rapport fra legen min i utlandet? Tusen takk!

Imen, 06. juni 2023 09:56

Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.58

Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?

Harald, 05. juni 2023 21:03

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.53

Hei, jeg kuttet gluten for ca. 8 mnd siden. Min mor har cøliaki og jeg opplever stor bedring etter å ha kuttet gluten fra kosten. Jeg har tidligere tatt blodprøve som viser at jeg har genet for å utvikle cøliaki, men hadde allerede da begynt å redusere inntak av gluten/omtrent kuttet det ut. Tenker nå at jeg bør få testet meg ordentlig (gastroskopi etc.). Hvor lenge og hvor mye gluten må jeg spise for å kunne være sikker på prøveresultatene? På forhånd, tusen takk!

Christina, 04. juni 2023 11:42

Du må spise glutenholdig mat tilsvarende 2-3 brødskiver daglig i minst 6 uker, men lurt om du gjør det i samråd med din lege. Vær klar over at hvis du har cøliaki kan du bli ganske dårlig når du gjeninnfører gluten i kosten. Lykke til.

Lise Friis Pedersen, 07. juni 2023 18.00

Spørsmål ang. cøliaki, diabetes type 1 og kolesterol. Kvinne 43 år. Mitt LDL-kolesterol har ligget rundt 2,9 over noe tid. Jeg lever forøvrig normalt og sunt, er ikke overvektig, har ikke hjerteproblemer, har normalt/lavt blodtrykk. Jeg har blitt anbefalt å begynne på statiner. Registrerer at det innen fagmiljøene, i media og ellers er mange kontroverser omkring dette temaet. Blant annet skal partikkelstørrelsen på LDL-kolesterolet ha vist seg å være av stor betydning (små partikler er forbundet med økt risiko for hjerte/kar sykdom, ikke de store). Jeg vil nødig starte på medisiner jeg kanskje ikke har behov for. En lege jeg prøvde å snakke med svarte kun «statiner har svært få bivirkninger». Som pasient ønsker jeg jo å vite mest mulig om egen helse for å kunne ta gode valg. Hva skal jeg gjøre? Er litt fortvilet.

Tine, 07. juni 2023 11:42

Behandlingen skal forhindre/utsette sykdom som kommer når du blir "gammel", så det kan være vanskelig å motiveere seg til å ta profylaktisk medisin mot noe som (kanskje) skjer i fremtiden. Men legen din har all grunn til å anbefale deg statiner. med et LDL-nivå på 2.9 (det farlige kollesterolet) og Diabetes-1 har du økt risiko for å utvikle "åreforkalkning", med påfølgende hjerte/hjerne-infarkt. De vanligeste statin-bivirkningene er overkommelige (muskelsmerter) og det statinene skal forhindre har større potensielle "bivirkninger" enn muskelsmerter. Vi som jobber i helsevesenet og ser alderdommens sanne ansikt, når LDL går opp så tar vi statiner så og si alle sammen. LDL er de minste kollesterolpartiklene i blodet, så antallet er høyt og evnen til å trenge inn i blodkar derfor også stort og da dannes det "fettklumper" (ateromer) i blodårene som kan forhindre blodforskyvningen. Selvom du har normalt-lavt blodtrykk og ikke er overvektig er din type 1 diabetes og din glutenfrie diett (GFD) begge risikofaktorer til å iutvikle hjerte-kar sykdom (GFD fordi erstatningsproduktene ofte har høy glykemisk indeks og ofte tilsatt fett). Man kan spise en sunt eller usunt GFD, det er hva man spiser av andre ting (fett og fettkilde) som påvirker LDL. Så var jeg i dine sko hadde jeg spist statiner, unngått transfett (prosessert mat, melkefett, storfekjøtt/fett) og ellers levd normalt. Så vil fremtidige målinger av LDL (og HDL) si noe om hvor mye risikoen for hjerte-kar sykdom har falt.

Trond S. Halstensen

Hei! Stemmer det at det skal komme en tablett som man kan ta dersom man får i seg gluten? At det forskes på dette? Vet dere noe om studien og vil dette kunne bli virkelighet?

Linda, 07. juni 2023 12:18

Dette har det vært drømt om og forsket på lenge. Innholdet i "cøliakipillen" har variert fra de første ideene, til de mer håndfaste ekspirimentelle resultatene som har kommet i det siste. Muligens vil det vise seg at man kan kombinere ulike prinsipper og derigjennom kunne redusere det farlige glutenet i maten såpass mye at det går greit, i allfall på en lav-gluten diett. Problemet er at det skal så lite gluten til før det blir mer enn 20 ppm og potensielt skadelig. Selv de beste gluten-nedbrytende enzymene man har, som er 97-99% effektive innen 2 timer (i magesekken), vil ved et moderat glutenholdig måltid (2-3 brødskiver) etterlate seg mer enn 20ppm restgluten. Siden vi har en 100% bivirkningsfri behandling av cøliaki: glutenfri diett (GFD), vil slike tabletter/kosttilskudd måtte være ekstremt gode og uten bivirkninger før de kan godkjennes som medisin. Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant. Og da snakker vi typisk om mat som muligens kan inneholde 200 ppm - 1000 ppm, der kan disse og de fremtidige gluten-nedbrytende enzymene kunne redusere risikoen for uønsket reaksjon. Men som en "quick fix" som gjør at man kan leve et normalt liv med glutenholdige produkter, der er vi ikke ennå, men det ser ut at det kommer ulike medikamenter som om de kombineres ser lovende ut, det må bare forskningsmessig bevises, og det tar, som du vet, lang tid. La oss anta at det tar minimum 10 år før vi ser de første effektive glutenreduserende - cøliakireaksjonsdempende medikamentene på markedet. Det er vanskelig å spå om fremtiden og mange forskere har lovet mye før som har vist seg ikke å fungere, så hold deg til GFD og anta at det forblir hovedbehandlingen av cøliakien i all nær fremtid.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.18

Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin 

Heidi Kristin, 05. juni 2023 19:33

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.00

Hei. Jeg har hatt en del mageproblemer av og på hele livet, og i det siste har det blitt mye verre, spesielt ved inntak av mat med høyt innhold av gluten og laktose. Jeg har derfor bedt om blodprøve for å sjekke, ettersom jeg er positiv på HLA DQ8. Problemet er bare at jeg er ekstremt småspist og alle blodprøver og hjemmetester jeg har tatt for å  sjekke for cøliaki er negative, noe jeg mistenker er fordi jeg ikke får i meg NOK gluten pga dårlig matlyst og generelt veldig lavt matinntak. Det jeg lurer på er hvilke matvarer med høyest mulig innhold av gluten jeg kan få i meg fremover for å forhåpentligvis få mer riktig svar på blodprøver senere? Brød vet jeg har lite gluten i forhold til mitt matinntak, jeg vil gjerne ha mest mulig. Hva kan jeg spise som jeg ikke må spise så mye av, for å få opp inntak av gluten? Når matinntak generelt er svært lavt... jeg vil gjerne ha riktige svar på blodprøver og da må jeg jo få i meg mye gluten over tid, og det har til nå vært problematisk pga lavt matinntak. Hvilke matvarer har mest gluten?

TDSK, 04. juni 2023 21:47

Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.46

Hei! Eg lev med cøaliaki og har gjort det i 3 år no. Kom over ein engelsk artikkel som skriv at sigar/cigarillos/sigaretter kan inneholde gluten. Stemmer dette? Finn ingen norske truverdige kjelder på temaet - og tenker kanskje eg kunne spørre her då dette kan vere greit å vite :) Takk på forhand!

TKT, 02. juni 2023 10:43

Det er en diskusjon der ute om man benytter glutenholdig lim for å holde sigarbladene sammen og om man legger på en glutenholdig film utenpå sigaren for å beholde fuktighet. Noe sigarmerker bruker frukt pectin andre bruker noe som de ikke kan garantere er glutenfritt. Men betyr det så mye? Mengden glutenholdighet i limet kan umulig være spesielt høyt (har ikke funnet noen som har målt) og, ikke minst, man spiser ikke sigarer (selvom man sutter/patter på en del). Gluten må spises (og svelges) skal det kunne utløse en cøliakisk autoimmunitet. Så hvor mye gluten vil man kunne tenke seg at skulle kunne komme fra å sutte/smatte på en sigar? (Det som brenner opp har vi ingen holdepunkter for er spesielt negativt for cøliakere).

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.29

Hei, Jeg lurer på om det er noen kjennskap til kombinasjonen av modic-forandring og cøliaki? Modic-forandringer er kategorisert i tre forskjellige typer, og er fortsatt under forskning. Derfor har det heller ingen diagnostisk kode per i dag. Jeg er 42 år og har alltid vært svært aktiv med trening og et sunt kosthold hvor jeg har laget alt fra bunnen av. Dessverre ble jeg for tre år siden mer og mer sliten og stiv i ryggen - spesielt om morgenen, samt når jeg går/står. Det er i perioder så prangende smerte/stivhet at jeg knapt klarer å stå opp/sette meg ned. Jeg fikk ved MR påvist modic 1 og har gått til fysioterapeut uten noe bedring. Jeg leste en artikkel i tidsskriftet om en dame med lignende sykdomshistorie som meg selv - hun fikk til slutt, etter mye om og men, påvist cøliaki. Dette nevnte jeg til doktor og vi tok derfor blodprøver (vi har også tatt blodprøver for sjøgrens og andre tilstander). Jeg sa ifra til doktor på forhånd at jeg ikke spiser så mye gluten fordi jeg stort sett spiser lavkarbo, og når jeg spiser brød/pasta er det minimale mengder. Riktignok, etter at jeg fikk barn for 4 år siden, har jeg spist litt mer av dette da det har forenklet hverdagen, men ikke påfallende mye. Jeg fikk ikke påvist antistoffer i blodet men jeg har gener som er disponible for cøliaki. Jeg valgte selv å kutte gluten helt og ble etter 2 uker nesten helt kvitt smertene i ryggen. Luftplagene i magen forsvant også: En grusom oppblåsthet som alltid kom i øvre del av mageregionen. Jeg ble også mye kvikkere. Etter tre måneder begynte jeg å slurve og tenkte at jeg antakeligvis lurer meg selv med denne selvdiagnostiseringen. Smertene kom ikke tilbake med en gang, men gradvis kom de tilbake og etterhvert, sånn som nå, er de konstante, noen dager værre enn andre, men konstante. En forskning som nylig ble foretatt i Trondheim tok inn modic-pasienter og satte dem på infliximab (leddgikt-medisin) for å undersøke om modic kommer den autoimmune veien. Resultatet for forskningen er ikke ennå kjent. Men mitt spørsmål til dere er om det er dere bekjent om flere med cøliaki også har modic-forandringer i ryggbrusken? Jeg vurderer å igjen fjerne gluten fra kosthold, men mangler litt motivasjon da jeg gjerne vil vite om jeg har cøliaki først. Burde jeg ta gastroskopi på egen regning? Jeg er fortsatt, i tillegg til ryggplagene, konstant oppblåst i magen og sliter med tåkete hjerne. Burde antakeligvis bare kutte gluten og stole på min egen helsevurdering, men som flere nevner så er det noe stigmatiserende ved selvdiagnostisering. I tillegg oppleves det, som alenemamma, lett å falle tilbake på gluten dersom jeg ikke har en diagnose. I svake stunder er det lett å forenkle hverdagen med å hive innpå noe glutenholdig - særlig dersom det eneste som holder meg tilbake er min egen overbevisning om at jeg ikke tåler det.

Hilde, 01. juni 2023 09:38

Så vidt jeg kunne se fra den publiserte litteraturen er det ingen som har sett på sammenhengen mellom Modic og (ubehandlet) cøliaki, ennå, så vi vet ikke om det er noen sammenheng eller om det bare at enkelt cøliakere også har Modic. Som du vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter en viss mengde gluten pr. dag for å ha høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere tilstanden. Skal du gjennomføre en ordentlig glutenprovosering bør du gjøre det i samråd med legen din, og gjøre det ordentlig. Det kreves 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den lar seg diagnostisere (både mhp at blodprøvene blir positive og at endringene i tarmen er såpass tydlige at man kan konkludere). Prinsippielt gjelder det at desto mer gluten/glutenholdige produkter man spiser desto raskere og desto mer aktiv blir cøliakien (og derved lettere å diagnostisere).  Dersom man ønsker å unngå brødspising så kan man få kjøpt såkalt glutenmel (helsekost/på nettet) som er nesten rent gluten (pulver), som man kan tilsette annen mat. Mål ut 15 gram og så kan du ta tilsvarende mengder pr dag og tilsett det til andre måltider. Det er mye i brød man kan reagere på, ikke bare gluten, så det å bruke glutenmel som "proteintilskudd" i kosten er muligens en bedre måte å glutenprovosere seg uten å reagere på f.eks, FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Hvordan dine andre plager, inkludert Modic passer inn i dette, og om forbedringen din var tilfeldig eller relatert til at du begynte på GFD, det må man neste avvente å konkludere til du har gjennomført en glutenprovosering mtp cøliakidiagnostisering. Du kan utmerket godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.00

Hei! Vet dere om noen i Bergensområdet som lager gode glutenfrie bryllupskaker? Vanskelig å finne på nett.

Martine, 26. mai 2023 12:17

Vi kjenner ikke til noen som kan lage gode glutenfrie bryllupskaker i bergensområdet, men hvis du spør fylkeslaget så vet de kanskje det. Ta kontakt på: hordaland@ncf.no. Du kan også spørre på Facebook på feks. Norsk Cøliakiforening Forum. Kanskje det er noen der som har anbefalinger? Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 31. mai 2023 18.00

To barn på omtrent samme alder får grunnstønad pga. cøliaki. Den ene har nylig fått diagnosen og får lavere grunnstønad. Hva kan grunnen være? Hvis satsene endres, gjelder det bare de med nye vedtak eller har det tilbakevirkende kraft?

Leon, 30. mai 2023 20:17

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 19.00

Hei. Jeg fikk bekreftet cøliaki for 2 mnd siden. Jeg har vært veldig streng og nøye med alt jeg får i meg. Jeg går på autoimmune protocol diet i tillegg for å finne ut hva andre ting jeg reagerer på også. I dag fikk jeg veldig oppblåst mage og smerter for første gang etter jeg startet ditten. Jeg har vært på besøk på en gård og matet dyrene, osv. Har vært nøye med håndvask, men ja. Ikke lett med barn rundt meg som tåler alt. Med en gang jeg kom hjem ble jeg veldig oppblåst og fikk masse luft og smerter i magen. Kan dette være noe relatert? Aner ikke hva høy er laget av, kan det være jeg fikk i meg noe jeg ikke skulle? Gården ligger på landet der det ligger masse plantasjer rundt. Tusen takk

Maria R, 28. mai 2023 20:15

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.43