Arkiv

Hei 1. Har fått svar fra sykehus, men fastlegen kan ikke svare meg hva det betyr: "Bildet kan passe med cøliaki, svarende til marsh 3c." Hva betyr marsh 3c, og har jeg da bekreftet cøliaki? 2. Finnes det noe medisin/middel av noe slag som hjelper hvis man har fått i seg gluten eller ikke kan unngå det?

Alva, 8. mars 2023 16:37

Marsh 3 c betyr at du har cøliaki med helt paddeflat tynntarm = du har en alvorlig og aktiv cøliaki og skal spise glutenfri kost resten av livet. Meld deg inn i Norsk cøliakiforening og delta på de møtene ditt lokallag arrangerer.

Nei, det finnes ingen god medisin som man kan ta for å unngå eller begrense skaden ved gluteninntak. De pillene med glutennedbrytende enzymer man får kjøpt, kan muligens klare å bryte ned små mengder gluten i mat (ca. 200 ppm), men kan ikke beskytte deg mot ordentlig "uhell". Hold deg glutenfri, så får du etterhvert merke hvordan det er å være ordentlig frisk, for du har neppe vært det på lenge.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.20

Kan en strø glutenmel, for eksempel over frokostblanding, fiskemiddager osv.?

gluten mel, 8. mars 2023 16:33

Ja, bare vei opp mengden så du har litt kontroll. 15 gr per dag skulle holde.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.19

Hvor får en kjøpt glutenmel?

Glutenmel, 8. mars 2023 16:31

Mange ulike helsekostbutikker selger dette. På nettet er det også mange ulike leverandører, f.eks. https://www.kinsarvik.no/produkt/goodlife-glutenmel-1-kg/

De koster stort sett 139 kr/kg, så med 15 gram per dag, så varer det lenge. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.18

Forslag til hva en kresen, nydiagnostisert seksåring kan ha som matpakke? Hun er i ganske dårlig form og er ganske kvalm, og generelt lite som frister. Litt desperate etter å få i henne noe næringsrikt. Håper lysten på mat kommer litt etter hvert. Bare et par uker på glutenfri kost.

Stig, 6. mars 2023 00:13

Det høres utfordrende ut! Prøv med oppskåret frukt og grønt, nystekte brødskivevafler (med havregryn, havremel, egg, surmelk/melk, olje/smør og bakepulver), lapper/små pannekaker med blant annet havre og banan. Begge disse kan du ha valgfritt pålegg på. Bananbrød kan kanskje også falle i smak? Ta kontakt med meg på lise.pedersen@ncf.no for å få oppskrifter og flere tips. Hvis du eller barnet er medlem, kan du også få en samtale, der vi kan gå nærmere inn på kostholdet. Ikke like lett å gjøre det i et slik kanal som dette. Lykke til! 

Lise Friis Pedersen, 08. mars 2023 18.00

Er det mer gluten i 1 skive coop restaurant brød på 34 gram enn i 2 rug sprø knekkebrød? Blir mer urolig i magen av brødskiva enn av knekkebrødene.

Brød og knekkebrød, 8. mars 2023 15:48

Uten å vite, tror jeg at det er mer gluten i brødskiven. Men det er ikke sikkert du reagerer på gluten, det er mye annet i brødskiven du kan reagere på. Det vanligste er å reagere på de ikke absorberbare FODMAP karbohydratene i brødet (Fruktaner) og "urolig mage" kan høres ut som en IBS-liknende reaksjon. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.45

Hi! How long do you have to eat gluten before being tested for Celiac disease? I got "Hypersensitivity to gluten" diagnosis in year 2014., based on a false negative Celiac anti-bodies test (because I was already on a gluten free diet for 6 months before being tested, wrongfully adviced by my doctor). I now live in Norway and would like to be tested the right way. Could you advise me how to do it? I still have chronic anemia, high thyrod antibodies, but normal hormons, low feritin level. I have been on a gluten free diet since 2014. Thank you in advance for your kind reply!

Martina, 8. mars 2023 14:35

Since you have been living on gluten free diet for almost 9 years, it will take time before your (potential) celiac disease becomes reactivated and may be diagnosed. The doctor can only diagnose an active celiac disease. I am surprised that you still have anaemia, since your celiac disease should have been “cured” by now. However, there may be other causes for your iron deficiency (?). You should start a gluten provocation period that may last as long as two years. Do this in collaboration with your GP.  You should, as a minimum, eat 2 slices of gluten-containing bread a day for at least 6 weeks before you can expect the celiac disease to become reactivated. Take blood samples to examine the levels of IgA-TG2 to monitor when your celiac disease reappears. The more gluten you consume, the more rapid your celiac disease becomes reactivated. If bread/pasta/pizza etc. is too much for you, you may get some "Gluten flour" that may be added to all sort of foods. You should consume 5-15 gram of gluten per day (one slice of bread contain approximately 2 gr. of gluten).

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.28

Hei. Fant nettopp ut at FLUX 0,25mg fluor med banansmak inneholder hvetestivelse. Den er ikke uthevet. Men er heller ikke merket glutenfri. Hvetestivelse er det som står nederst på innholdslisten. Tror du dette produktet er trygt å ta for en med cøliaki?

Aina, 8. mars 2023 11:43

Ja, det tror jeg er trygt. Hvetstivelsen som brukes til cøliakere er helt glutenfri, og brukt inn i fluortabletter antar jeg de har valgt glutenfri hvetstivelse (som fyllstoff). Selv vanlig hvetestivelse inneholder svært lite gluten, og selv om de hadde brukt dette, så ville mengden i en fluortablett blitt forsvinnende liten, og ikke hatt noen betydning.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.17

Kan man få en positiv glutenallergi-test uten å ha cøliaki? Jeg tok noen allergiprøver, og det viste seg at jeg er allergisk mot gluten. Jeg er i 30-årene og spiser brød/korn daglig, uten å ha symptomer. Føler meg frisk og rask. Blodprøvene mine viser fine verdier av vitaminer og mineraler. (Jeg er henvist til gastroskopi om noen dager for å bekrefte diagnosen.)

Laura, 8. mars 2023 09:27

Det er vanskelig å svare generelt på dette da jeg ikke helt forstår begrepet "positiv glutenallergi-test". Vi har ekte IgE-mediert gluten allergi (og det er ikke cøliaki) og vi har cøliaki som er noe annet (da har man IgA mot Transglutaminase-2 (TG2 alias tTG), som er et enzym i kroppen vår. Cøliaki blir derfor en autoimun reaksjon på gluten hvor det dannes antistoffer mot TG2. Når man da spiser glutenfritt så opphører antistoffproduksjonen og man tilfriskner. Man kan godt ha cøliaki uten selv å oppfatte seg som syk, det er da først etter at man har spist glutenfritt en (god) stund (1-3 år for voksne) før man opplever hvordan det egentlig er å være frisk. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.12

Hei. Jeg har vært syk med cøliaki i 9 år pga. svikt i helsevesenet, og at verken jeg eller fastlegen min har blitt informert om biopsisvar. Hvilke konsekvenser kan det ha for kroppen og helsa mi at jeg har spist gluten i 9 år med cøliaki? Ser i spørsmålsarkivet at dere svarer at det er viktig å spise glutenfritt når en har cøliaki. Det har jeg desverre ikke fått mulighet til før nå pga. forsinket diagnose.

Sofie, 6. mars 2023 16:05

Det er helt avhengig av hvor mye gluten som konsumeres og hvor syk man er med aktiv cøliaki. Vi vet fra tidligere undersøkelser at en cøliaker må være glutenfri for å være frisk. Desto lengre man er udiagnostisert og har aktiv cøliaki, desto større fare er det for å få andre sykdommer. Men mange reduserer på brødmengden de spiser og lever i praksis på lav-gluten, og da har de ikke så stor aktivitet i sin cøliaki, noe som kan forklare hvorfor 75% av alle voksne cøliakere i Tromsø var udiagniostiserte. Men prinsippielt har du blitt påført en potensiell helseskadlig- / prognosereduserende feil i helsevesenet og bør kunne søke erstatning.

I praksis er det veldig vanskelig å anslå hvor "skadet" du ble av hendelsen da det er helt avhengig av hvor cøliakisyk du har vært, som igjen er avhengig av glutenmengden du har konsumert i kombinasjon med din immunologiske reaktivitet.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.50

Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?

Vilde, 5. mars 2023 23:58

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.44

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Hei, jeg er 14 år og har slitt med en spiseforstyrrelse en god stund. Da har jeg prøvd å unngå alt med karbohydrater, også da mel. Nå de siste ukene har jeg hatt mer plager. Sånn oppkast av mye glutenholdig mat og mye magesmerter. I tillegg har jeg hatt veldig merkelig romling i magen. Skal til legen nå snart, men jeg lurte på om spiseforstyrrelsen kan ha gitt meg cøliaki eller gluten intoleranse?

Jente 14, 5. mars 2023 18:32

De som har cøliaki, opplever ofte at de reagerer kraftigere på glutenuhell etter at de har spist glutenfritt en stund. Men når du endrer kosten, så endres også tarmfloraen, og dersom du da spiser uvante ting så kan det nok bli endel romling og endret avføringsmønster til tarmen har fått vennet seg til det du nå spiser. Vi har endel fokus på såkalt ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (som det også finnes endel av i hvetemel) som årsak til såkalt tarmkatarr (IBS), som du muligens kan ha fått et snev av. Selvsagt kan du ha oppdaget at du egentlig har en underliggende cøliaki, men det kan sikkert legen din avklare, du må da bare spise nok hvetemel-basert mat (minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr. dag (ikke anorektiske måltider), lenge nok (>6 uker) for at din eventuelle cøliaki skal være diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.29

Hei. Hvor står forskningen på cøliakipillen nå? Siste info jeg leser er fra høsten 2022.

Gro, 27. februar 2023 19:12

Ingen endring siden høsten 22. Mange forskere og selskaper ser muligheten for inntekt i slik behandling og det er mange luftige påstander der ute, men ingen medikamentell behandling kommer i nærheten av å dokumentere effekt på vanlige cøliakere som ønsker å spise normalkost. Noen enkle forsøk på medikamenter over kort tid og med lave gluten mengder har vist noe effekt, men slike forsøk må gjennomføres av flere uavhengige forskere som kommer til samme konklusjon, før man kan ta det for gitt at det faktisk fungerer. 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.26

Datter fikk påvist cøliaki i 2021. I den forbindelse ble resten av familien anbefalt å sjekke oss. Mine prøver (Fürst) hadde utslag i juni 2022 (HLA DQ2 positiv, S-Anti-tTG IgA U/ml 13 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 11 ([7)). Gastroskopi viste normal tarmslimhinne i august 22. Jeg har opprettholdt gluten i kosten, minimum tilsvarende 2x2 skiver daglig. Nye blodprøver ble tatt nå (S-Anti-tTG IgA U/ml 31 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 67 ([7)). Jeg har lite lyst til å gjennomføre ny gastro nå og få info om at jeg ikke har "nok ødelagt tarm" for sikker diagnose. Bør (kan) jeg fortsette å spise gluten og kontrollere prøvene om en stund for å se om stiger enda mer, eller er de nåværende prøvene «høye» nok til at det burde være synlig i tarm (såfremt jeg fortsetter å spise gluten fram til undersøkelse?). Forøvrig ingen symptomer fra tarm.

Marie, 1. mars 2023 13:47

Få fastlegen til å bestille ny gastroskopi med duodenal biopsi. Fortsett med å spise så mye gluten du bare får i deg. Eventuelt kan du kjøpe en pakke med glutenmel, som er opprenset gluten som du kan strø på annen mat for å øke glutenmengden i kosten, frem til du skal biopseres (tar ofte noen mnd. før du får tid). Du må nesten gjøre deg ekstra cøliakisyk for å gjøre cøliakien diagnostiserbar via tradisjonell diagnostisering. Du har nok cøliaki, men du må bevise det ovenfor NAV, og da må det spises 5-15 gr gluten/dag (15gr = 7,5 brødskiver så det er er mye brød).

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.21

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Hei. Vi har en 14-åring som nylig har fått påvist cøliaki med marsh 3b og iga forhøyet til 30. Hvor lang tid tar det før vi kan forvente at symptomene så smått begynner å forsvinne? Hvordan finner vi ut om ungdommen er en av de som tåler mindre enn 20 ppm. gluten. Vi har nemlig en slektning som tåler 0 ppm gluten.

J.J., 28. februar 2023 20:29

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.52

Kan man få migrene. Av dårlig. Mat som ikkje. Er. Glutenfri. .

Arthur, 28. februar 2023 19:17

Cøliakere har rapportert at de ble bedre av sin migrene når de ble oppdaget og startet på glutenfri kost. Det er ingen data som tyder på at de som ikke har cøliaki blir bedre av sin migrene på glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.50

Jentungen på 5 har cøliakidiagnose og har nå spist glutenfritt i 10 uker, men har fortsatt ofte vondt i magen og leddsmerter (eller vondt i hele kroppen, sier hun også). Hva kan det komme av? Leser at mange kutter ned på laktose, men vi har ikke fått en slik anbefaling av lege. Bør vi be om en test for å sjekke om det er laktoseintoleranse? Blir det ikke automatisk sjekket for dette i sammenheng med blodprøver og biopsi som er utført?

PIA, 28. februar 2023 17:47

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.43

Etter biopsi har jeg nå fått diagnosen cøliaki, marsh grad 3b/3c. Jeg har fra før av lavt stoffskifte og historikk med sykemelding grunnet utmattelse. Min fastlege har aldri foreslått å teste for cøliaki, det skjedde etter mitt initiativ etter at datter fikk diagnosen. Burde ikke fastlegen sjekket for dette før, i og med at cøliaki og lavt stoffskifte ofte opptrer sammen? Kan man ut fra biopsi-resultatene si noe om hvor lenge jeg har hatt cøliaki? Har følt på sterk utmattelse de siste 4 år, men ingen magesmerter. Litt trist å tenke på at en enkel blodprøve potensielt kunne ha spart meg for en svært krevende tilværelse de siste årene.

Elise, 28. februar 2023 17:22

Nivået av antistoffene (TG2-IgA alias tTG-IgA),  eller graden av tarmendring sier ingenting om hvor lenge man har hatt cøliaki, bare om cøliakiaktiviteten ved diagnosetidspunktet. Vi tror de fleste voksen-diagnostiserte cøliakere har hatt cøliaki siden barneårene, men vi mangler data på det. At cøliakien blir forverret utover i voksen alder kan delvis skyldes endret immunreaktivitet, tilsvarerende det vi ser med andre autoimmune sykdommer og/eller at man har økt inntaket av glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir reaksjonen.

Du har helt rett i at cøliakere oftere har annen autoimmun sykdom, som skjoldbruskkjertelbetennelse som kan gi lavt stoffskifte. I tillegg pleier vi å screene alle nære familiemedlemmer til de som får cøliakidiagnosen for cøliaki, da cøliaki ofte "run in the family". Hvorvidt legen burde ha..... er et spørsmål om kompetanse og om å komme på tanken, men når 75% av alle voksne med cøliaki i Tromsø var udiagnostiserte, så illusterer det at det er svært vanlig at legene ikke kommer på tanken om at det kan være cøliaki dersom man ikke har mageproblemer. Jeg forstår godt at det er ergerlig at du har hatt det så slitsomt de siste 4 årene, men du vil nå friskne til på glutenfri kost. Bare husk å spis vitamintilskudd (+jern), og at det ofte tar noen år på GFD før du blir helt frisk.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.26

Hei. Min 7-åring var nylig til kontroll hos fastlegen, etter å ha hatt cøliakidiagnosen i 12 mnd. Blodprøvene viste at s-Anti-tTG IgA fremdeles er forhøyet; 45 U/mL (den var >120 for 7 mnd. siden). Jeg spurte fastlegen hva hun tenkte om dette, om det er vanlig at det tar såpass lang tid å komme ned til normalverdier? (Jeg vet at vi har kontroll på maten hjemme, unngår forurensning etc. Men vi har opplevd små og store uhell hos andre, sist i desember). Fastlegen sa da at det er viktig å vite at cøliaki ikke er en farlig sykdom, og at jeg ikke skulle bry meg så mye med de verdiene. Hun mente at det viktigste nå var å "ikke utvikle et ocd-forhold til mat", for hun hadde den erfaringen med andre cøliakere hun følger opp. Hun leste på NEL, og sa videre at den verdien jeg henviste til ikke var farlig høy før den var 10x normalverdien, og mitt barns verdier "lå jo langt unna". Hennes anbefaling var å gi Floradix, for ferritinverdien til 7-åringen er litt lav, og komme til kontroll igjen på høsten. Hun understreket da at nye blodprøver skulle tas for å sjekke ferritin. Jeg synes dette er urovekkende. Jeg forstår at hun ikke kan vite at det er gluten i Floradix, det visste ikke jeg heller, men synes det øvrige vitner om ganske alvorlig kunnskapsmangel. Jeg har tre spørsmål til dere; - Vil man ikke forvente at Anti-tTG IgA skal komme under 7? - Er det greit at verdien ligger litt i overkant, og hvor er i så fall grensen for hva som er bekymringsfullt høyt? - Vil dere anbefale meg å bytte fastlege, eller er det så krevende for fastlegene for tiden at dette er det man må forvente jevn over? På forhånd takk for svar!

Ikke beroliget mor, 25. februar 2023 13:49

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.15