Arkiv

Hei, Jeg har fått marsh grad 1, og kun en blodprøve positiv. Spesialisten mener jeg har cøliaki, men Nav nekter meg stønad. Hvor lenge bør jeg provosere med å spise gluten for å få positive svar på blodprøver? Har forstått det er 6 uker for å øke marsh graden, men håper det er kortere til blodprøvene gir utslag (sliter med invalidiserende utmattelse, som jeg tror kan ha opphav i cøliakien).

Hanne, 17. september 2024 10:09

Begge blodprøvene (IgA-TG2 og IgG-DGP) må være positiv ved Marsh-1, så NAV vil måtte forlange nye cøliaki-blodprøver, og da må du spise så mye gluten du klarer for å bli så cøliakisyk du bare kan, for å bli blodprøvepositiv på flere av de testene NAV nevner. Siden du alt har en påvist Marsh-1 så holder det muligens med en ny blodprøve som viser økende titre av begge blodprøvene på glutenholdig kost.

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.48

Hei, jeg har et spørsmål angående stønad fordi jeg har hatt cøliaki i mange år, men lurer på om sjansen får å få mer enn sats 2 er mulig? Grunnet matprisene har endret seg en god del, vet. Vet dere noe om det er mulig å søke om å få sats 3 eller 4? Takk for svar på forhånd

Milan, 16. september 2024 16:48

Nei, satsene er fastlagt og gis alle med cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.39

Hei, Jeg lurer bare på om dere har noen nyheter om cøliakipillen? Av det jeg kan finne på nett så har det vert helt stille siden 2021. For meg som har fått cøliaki i voksen alder ville denne pillen virkelig gitt meg livet tilbake, da det er så mye jeg savner fra før.

Robert, 16. september 2024 12:33

Beklager å måtte si det, men foreløpig er cøliaki-pillen kun en drøm som på ingen måte er i nærheten av å bli en almenn realitet på endel år. Foreløpig er det glutenfri kost som gjelder.

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.27

Hei, jeg fikk trolig cøliaki mellom januar og mai i fjor. Gikk og ble dårligere og dårligere frem til sommeren, da jeg ikke hadde energi til de minste ting lengre. Hadde ekstrem utmattelse og feber ofte. Legen fant jernmangel, men ikke noe grunn til det. Så etter gjentatte besøk og trygling hos legen (som ikke tok meg seriøst til å begynne med) fikk jeg endelig henvisning til gastroskopi i januar i år. Fikk da beskjed om at jeg hadde cøliaki og kuttet ut all gluten. Siden har jeg ikke blitt mye bedre, og sliter med det meste, inkl å lage middager og husarbeid. Jeg er ekstremt grundig med om ting inneholder gluten, prøver å få i meg nok av ting slik at kroppen skal ha byggeklossene den trenger (som jeg ble bedt om fra en ernæringsfysiolog) Men likevel har jeg ikke energi til noe. Jeg er hjemmeværende på grunn av hele situasjonen, noe jeg takler dårlig, men blir bare dårligere når jeg har prøvd å gjøre ting. Jeg har gått sånn her lenge, og har brukt opp tålmodigheten. Det er utrolig kjipt å ikke møte venner eller generelt klare å gå ut døra i en alder av 22. Er det virkelig ikke noe annet å gjøre enn å vente? Kjenner jeg mister håpet hver gang en lege sier det etter ett år uten energi.

Desperat 22-åring, 15. september 2024 15:12

Det  tar nok tid å bli frisk fra sin cøliaki, men man blir frisk. Spørsmålet er om det er cøliakien som er (eneste) årsaken til din ekstreme slapphet. Mulig du bør tilleggsutredes for andre potensielle årsaker til slik ekstrem slapphet, da du godt kan ha mer enn en tilstand. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.23

Hei! Ser i et annet svar her at Freia har målt 50-80 ppm i sine spor-av-produkter. Siden grensen for hva en cøliaker kan spise er 20 ppm, bør vi egentlig holde oss unna slike spor-av -produkter?

Mona, 13. september 2024 12:07

Freia er de eneste vi vet om som faktisk har målt hvor mye spor av kan bety (ikke alle produktene inneholder spor av, selv om de er merket). Men vi har to ulike gluten-grenser. Vi har det som er definert som glutenfritt, som maksimalt kan inneholde 20 ppm i det ferdige produtet. Og så har vi det som blir kalt lav-gluten msom skal inneholde mindre enn 100 ppm. De fleste cøliakere kan konsumere lav-gluten produkter, iallfall innimellom, selv om italienske studer hvor all maten unge cøliakere konsumerte inneholdt 100 ppm gluten viste at 3 av 10 fikk begynnende endringer i tarmslimhinnen etter 14 dager (økning av IEL). Men siden de fleste ikke konsumerer kun 100 ppm mat, så vil begrensede inntak av enkeltprodukter med <100 ppm gluten (som sjokolade), ikke utgjøre noen fare. Det likner da også på den gamle regelen hvor man tillot f.eks. hvetestivelse å kunne inneholde 200 ppm gluten i tørrstoffet og likevel kunne brødmikser med slik hvetestivelse markedsføres som glutenfritt mel til cøliakere (i dag er hvetestivelsen helt glutenfri). Den noe mindre strenge glutengrensen ga cølikere et glutenfritt kosthold som tilsynelatende var helt adekvat og som gjorde de fleste (som vi vet om) frisk ifra sin cøliaki. Så jeg vil ikke kunne si at man må holde seg unna slike matvarer som er merket med "kan inneholde spor av". Man må vurdere dette utfra sin egen reaktivitet, og hvor mye man har tenkt å spise av disse produktene. Loven (Codex allimentarius (EU) tillater egentlig slike produkter med <100 ppm gluten å bli markedsført som lavgluten mat til cøliakere (<100ppm).

Trond S. Halstensen, 18. september 2024 18.05

Hei... To ganger har jeg nå opplevd å bli dårlig av produkter som "kan inneholde spor av"... Jeg er veldig nøye på hva jeg spiser og vet med 100 prosent sikkerhet at jeg ikke har fått i meg andre varer ved uhell som inneholder gluten. Så jeg lurer på: Er det virkelig mulig å være så sensitiv? Det er liksom ikke tvil om at det er glutenutløst reaksjon for å si det slik😅

Tilla01, 11. september 2024 19:11

Spor av-merkingen har ofte ikke målt innholdet, så vi vet ikke hvor mye det kan være. Det pleier å kun være en "juridisk beskyttelses" merking, uten egentlig substans, men man vet jo aldri. Det er vanskelig å si om man faktisk reagerer så kraftig på småmengder (< 50-100 ppm), og det er andre ting i hvete (bygg og rug) man kan reagere på, så dersom man skal få vite, må man nesten bli testet om man klarer å gjenkjenne så små mengder ren gluten. De som har testet dette ut, hevder at det klarer de fleste ikke, men man kan godt reagere på de andre komponentene i hveten og tro det er en glutenreaksjon. På den andre siden så er det cøliakere som biokjemisk (IL-2 økning i blodet) reagerer på så lite som 5mg gluten, så det er absolutt mulig at du er så følsom, men spørsmålet er om det er gluten (cøliakien) eller annen (= allergisk) reaksjon som trigger plagene. Her burde noen få penger til forskning, men som du vet, det er ikke så enkelt å få økonomisk bidrag til slik forskning da dette oppfattes som trivielle (=ufarlige) plager.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 20.04

Hei! Jeg har fått diagnose cøliaki av spesialist, men får avslag på stønad fra Nav. Årsaken er at jeg har Marsh grad 1 og kun 1/3 blodprøver. En av de tre blodprøvene Nav krever er IgA-EMA. Jeg har forsøkt å kontakte flere ulike leger, som sier at de ikke har mulighet til å ta denne prøven, fastlegene har ikke mulighet til å bestille den. Vet dere noe om hvor man kan få tatt denne? Syns det er litt rart at Nav krever noe som vi ikke kan vise til..

Janne, 11. september 2024 14:24

Tror det bare er de store universitetssykehusene som gjør dette på barn (eller gjorde det). Dersom du kun har IgA-TG2 positiv og Marsh-1, så hadde du trengt at IgG eller IgA mot "deamidert gluten peptid" (DGP) hadde vært positiv i henhold til NAV sine diagnostiske prosedyrer. EMA viser mye av det samme som IgA-TG2. Ta nye standard blodprøver og ank avgjørelsen, og argumenter med at prøver har vært positiv ved 2 uavhengige tidspunkter + at du har minst Marsh-1) Alternativt så spiser du masse glutenholdige produkter for å spise deg sykere, og så vil forhåpenligvis begge blodprøvene  bli positive (både IgA-TG2 og IgG-DGP).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.49

Hei. Synest det er mye gammel informasjon vedrørende cøliaki-pillen ute på nettet. Fint om ncf kan skaffe til veie oppdatert informasjon :)

Vidar, 11. september 2024 14:17

Ja vi kan prøve å skrive om det i "glutenFRI", men det er ikke så mye spennende nytt.

De fleste forsøk på mennesker på ulike "pille-strategier" har hatt begrenset effekt og kan ikke erstatte GFD.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.42

Hei! Ang cøliaki oppfølging med S-Anti-tTG lgA og S-Anti-Deam glia lgG. Er det realistisk å få begge de verdiene helt ned, mindre enn 1, med en streng diett? I så fall hvor lang tid tar det, snakker vi om år eller ti år eller hvor lenge?

Sanni, 11. september 2024 05:57

Det er så individuelt og avhengig av hvor syk og hvor gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto sykere og eldre, desto lengere tid tar det å få normalisert blodverdiene (og IgG-DGP blir ofte sående forhøyet da immunsystemet har hukommelse).

Men går det trutt og gjevnt nedover så går detr den rette veien. Men for noen tar det opplagt lang tid (over 3 år).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.17

Hei. Er det sammenheng mellom cøliaki og forhøyede leververdier?

Therese, 10. september 2024 17:36

Ja, personer med ubehandlet cøliaki (nydiagnostiserte) vil ofte ha lett forhøyete leververdier, som vil normaliseres på glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.15

Hei. Jeg har i ca. 1 år hatt gastrorelaterte smerter i øvre del av magen. Symptomer som hjertebank og brenning i øvre del av magen. Gastroskopi uten biopsi var fin. Har heller ikke funnet andre årsaker. Jeg har før jeg fikk disse symptomene tatt IgA som var på 0,7 og IgG på 2,6. Etter å ha hatt disse smertene på og av i lang tid har jeg nå prøvd å spise glutenfritt og føler meg mye bedre. Det er en del cøliaki i familien og jeg har genet som er disponert for det. For å ta nye blodprøver er jeg klar over at jeg må spise gluten i minst 2 uker for å få et korrekt svar. Spørsmålet mitt er da om man fremdeles har lave verdier på blodprøvene, men merker at symptomene forsvinner ved å kutte ut gluten, er det slik at man i mange tilfeller blir henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å utelukke/bekrefte cøliaki. Hvis tynntarmsbiopsiene er fine, vil man da tenke at man har glutenintoleranse, eller er det andre tester for glutenintoleranse?

Geir, 10. september 2024 09:21

Plager varierer, så det kan være tilfeldig at du ble bedre da du kuttet ut hvete-basert mat. Det er mer i hvete enn gluten som kan gi plager, så når du spiser glutenfritt, så spiser du i praksis et hvete- og rug/bygg-fritt kosthold. Ta det opp med legen din, og forhør deg hvordan dere skal gå frem for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Det å ha genet for cøliaki sier lite, da de fleste har det (uten å ha cøliaki).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.11

Min far på 75 år har røde utslett på hele kroppen som blir væskefylte og klør konstant. Han har kronisk lymfatisk leukemi (KLL) gjennom 10 år, hjerteflimmer og pacemaker. Han har dårlig immunforsvar og får lett lungeinfeksjon. Han har siden mars hatt utbrudd med røde kløende utslett. I august ble han innlagt på sykehus og behandlet med antibiotika. Legene finner ikke ut hvorfor han får utslett og de tok biopsi av huden. Jeg, datter, fikk diagnosen cøliaki for 10 år siden og er i dag 50 år. Mor er død og far er ikke testet. Vi er rådville og pappa lider på sine gamle dager. Kan dette være DH?

Nina, 8. september 2024 20:33

Ordet: "kan" er veldig stort, så selvsagt kan dette være DH, men hans KLL kompliserer det hele da 30-40% av disse pasientene får/har hudutslett à la det du beskriver (små prikker over hele kroppen). Ofte får de også infeksjoner i huden (og det er det vanligste). Men at dere andre har cøliaki burde ha ført til at far hadde blitt screenet for cøliaki, men 1/3 av de med DH har ikke cøliaki i tarmen så vil de heller ikke ha IgA antistoff mot TG2 (men mot TG3, men det måles ikke). Dersom det plager ham fortsatt, så kan du jo lufte tankene dine for legen hans, så kan man gjøre de nødvendige undersøkelsene. Men som sagt, leukemi-relatert utslett er det vanligste.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.02

Hei! Jeg ble ringt opp av fastlegen med resultater fra blodprøver og konklusjonen er at det er sterk mistanke om cøliaki. Jeg burde spurt mer spørsmål til han, men man får alltid et par spørsmål i etterkant av en samtale. Skal jeg vente med å kutte ut gluten til jeg har tatt gastroskopi? Tusen takk på forhånd for svar!

Kanelbollen, 5. september 2024 10:11

JA, fortsett med å spise glutenholdig mat fram til du har tatt gastroskopi. Og om noe, spis så mye du orker, slik at biopsisvaret blir entydig.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.01

Hei! Jeg vet at det er anbefalt at man spiser glutenfri havre ved cøliaki. Lurer på om det er trygt å spise f.eks. havremelk, havrebasert yoghurt eller is med havre. Tenker fordi på f.eks melkesjokolade, så står det jo også at det kan inneholde spor av gluten. Er det ikke det samme med havre? Eller er det større risiko med sånne produkt, og vanlig havregryn?

Wenche, 4. september 2024 19:20

Vanlig havre kan inneholde inntil 5 % tilblandet annet korn (f.eks. hvete), men hvor mye den valige havren faktisk inneholder, er nok veldig varierede og avhengig av hvor havren er dyrket. Selv om vanlig havre kan være glutenfri så vet vi det ikke, og man kan være uheldig å få temmelig hveteforurenset havre i det man spiser. Freia sjokolade setter "kan inneholde spor av", men de har faktisk målt og funnet ca. 50-80ppm gluten der de fant spor av i sin sjokolade. Jeg kan ikke annet enn å anbefale deg å holde deg unna matvarer med "vanlig" havre, da man ikke vet hvor mye hvete den havren kan inneholde.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 17.58

Tåler en person med cøliaki sellerirot?

Kirsti-Mette, 10. september 2024 14:25

Ja, sellerirot er både veldig godt, sunt, og helt glutenfritt. Et veldig godt glutenfritt valg av grønnsak rett og slett! 

Noen er (helt uavhengig av cøliakien) allergiske mot selleri, og det er derfor selleri er uthevet/opplyst om i ingredienslistene når det er aktuelt, fordi det er en av de merkepliktige allergenene. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00

Hei. Min datter startet ungdomsskole i høst, hun har cøliaki. På skolen har de kantine, men her selges ingenting glutenfritt per i dag. Det eneste hun kan kjøpe er drikke. Ikke en gang yoghurt har de, kun God Morgen MED gluten i. Eneste svaret jeg fikk da jeg spurte skolen hvorfor de ikke kan ha et glutenfritt alternativ, var at det blir for dyrt. På fredager har de såkalte "superfredag", da selges det alltid kaker eller boller. Ingenting til de med cøliaki. Og det er 3 stk kun i 8 klasse med cøliaki som jeg vet om. Sikkert flere i 9 og 10 klasse. Jeg bare lurer på om de har lov til dette? Bør ikke en kantine på en ungdomsskole være for alle elever? Eller er det ikke slike krav?

Aina, 10. september 2024 10:13

I utgangspunktet vil jeg tro at en kantine som selger frittstående varer vil regnes som et hvilket som helst annet utsalgssted. Hvis det stemmer, er de ikke pliktige å tilby noe glutenfritt. Dersom kantinen hadde tilbudt alle elever gratis mat hver dag, er saken enn annen. Da har de med cøliaki krav på tilrettelegging, og et glutenfritt tilbud. Jeg er imidlertid usikker på hva som gjelder i akkurat dette tilfellet, fordi utsalgsstedet nettopp befinner seg på skolen - og er særlig usikker dersom elevene ikke har anledning til å forlate skolens lokaler for å handle glutenfritt et annet sted i nærheten. Jeg skal forhøre meg med kollegaene mine og oppdatere svaret mitt her når jeg vet mer sikkert. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00

Hei! Er CanEat en trygg App?

Kari, 3. september 2024 10:33

Det må nesten CanEat svare for selv, men ut ifra vår erfaring her i NCF fremstår CanEat som et trygt hjelpemiddel for å identifisere glutenfri/holdig mat riktig. En bør imidlertid alltid kontrollsjekke ingredienslisten til produktet raskt for å sikre seg at det stemmer. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Hei! Maggi suppebuljong inneholder proteinhydrolysat fra hvete. Betyr dette at den er glutenfri eller ikke? 😅 Den er merket med gluten i nettbutikken til meny, men på cøliakiforeningens oversikt over buljong står den som glutenfri…. Og å Google ble jeg ikke klok av!

Forvirret mor, 3. september 2024 08:32

Forstår godt at du er forvirret. Buljong er en av matvarene som vi opplever at stadig endrer ingrediensliste. Det er umiddelbart litt vanskelig å vite om vi har bedømt den som glutenfri mens "hydrolysat" av hvete har vært en ingrediens, eller om ingredienslisten er endret i senere tid. Teknisk sett er hydrolysat glutenfritt, fordi glutenproteinene er brutt ned til aminosyrer (de minste bestanddelene til proteinene), som ikke setter i gang noen immunreaksjon i tarmen. I dette tilfellet tenker jeg at produktet mest sannsynlig er glutenfritt (også ut ifra rekkefølgen på ingredienslisten), men at det kan være greit å sjekke med produsenten. Husk at hvete er obligatorisk å merke selv om produktet skulle være glutenfritt, fordi det kan være viktig for hveteallergikere. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Trenger oppskrift på eltefritt glutenfritt brød. Har dere forslag på et godt brød?

Brit, 30. august 2024 18:33

Du kan prøve denne: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter/grovt-eltefritt-olivenbrod. 
Bruk gjerne møllerens grove glutenfrie miks i stedet for rundstykkemiksen, tror nemlig sistnevnte er gått ut av produksjon. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Hei. Er det ulike grader av cøliaki, og er det slik at en helst ikke skal bake på kjøkkenflater som en har bakt glutenholdig bakst på, eller går det greit så lenge det er vasket?

Heidi, 29. august 2024 14:42

Det første spørsmålet du stiller er det litt komplisert å svare på. Dersom du tenker på selve klassifiseringen av cøliaki ut ifra grad av tarmskade, er det per def. ulike grader av cøliaki (Marsh 1-4), men dette handler ikke egentlig om "graden av cøliaki", men om hvor langt tarmskaden har kommet. Fra forskning vet vi at toleransen for gluten kan være individuell, men vi vet også at det i praksis er vanskelig å sjekke hvem det gjelder. Selv om toleransen er noe individuell, er det likevel ikke snakk om et stort spenn av hvor mye man tåler. Derfor har man vurdert det til at de aller, aller fleste tåler en grenseverdi på 20 ppm gluten (20 mg/kg matvare), som er lovregulert. En må derfor være like nøye for alle, fordi vi ikke vet hvem som tåler hva. For å komplisere det enda mer, har ikke symptomer noen sammenheng med mengden gluten man inntar. 

Når det gjelder baking/matlaging, er det tilstrekkelig å vaske overflater (benk) og utstyr med varmt vann og såpe, og sørge for at eventuelle rester er borte. Du kan derfor bruke samme benk, men vær nøye med hygienen. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 09.00