Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastroenterolog ved Aleris. Diagnosen er i ettertid bekreftet av overlege på gastroavdelingen på sykehuset jeg sogner til, og han har skrevet følgende til NAV: "Jeg har fått tilgang til vevsprøvene fra tolvfingertarm som bekrefter forhøyede intra epiteliale lymfocytter, med subtotal til total totteatrofi. Beskrevet som Marsh 3 B til C. I tillegg til dette var det endoskopiske forandringer forenlig med cøliaki under scopien. Pasienten har IgA mangel, dette gjør at blodprøve diagnostikken er vanskelig. Har derfor ikke utslag i tTG-IgA som er vanlig. Det er kun målt deamidert gliadin IgG, denne var også normal. Pasienten har etter overgang til glutenfri kost fått et nytt liv med mindre fatigue, og betydelig mindre gastrointestinale symptomer som han hadde før: Magesmerter, vekttap og diare. Vi kan derfor med sikkerhet konkludere at pasienten faktisk har cøliaki, selv om man ikke har utfall i de vanlige blodprøvene. "
Til tross for denne uttalelsen fra overlegen på gastroavdelingen ved sykehuset, så får jeg følgende svar fra NAV: "Det vi mangler i saken for å kunne vurdere om de trygdemedisinske vilkårene er oppfylt, er en bekreftelse på histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene etter en periode på glutenfri kost." Hvordan kan jeg få en bekreftelse på «histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene»? Krever NAV virkelig at jeg må gjennomgå en ny gastroundersøkelse for å bevise at jeg har blitt frisk fra min cøliaki? Er det lov? Hvor går grensen for hva NAV kan kreve? Nå har jeg holdt på med dette i halvannet år, og er fullstendig utslitt av dette. Det samme er legene mine. Hva vil du råde meg til å gjøre?
NAV sine retningslinjer for diagnostisering av cøliaki hos voksne lyder: (jeg har uthevet noe som er relevant for din sak).
Følgende står i lovdata:
Voksne
Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.
Med serologi menes her enten
- IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
- endomysiumtest (IgA-EMA) eller
- enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).
Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.
Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.
Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.
Sikker diagnose
Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.
Tvilstilfeller
Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:
- Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
- Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.
Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.
Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge."
Trygderetten har i tidligere dommer påpekt at det dreier seg om en alminnelig sannsynlighetsovervekt (>50%,) ikke 100% sikker diagnose.
Siden du har påvist IgA mangel skulle det vært tatt TG2-IgG, mulig du kan ta det nå, den synker langsomt, (oftest er DGP-IgG forhøyet ved cøliaki hos personer med IgA mangel, så at din var normal oppfattes sikkert som uvanlig). Symptomer før diagnostisering tillegges ikke så stor betydning (av NAV), men symptomlindring på GFD har tradisjonelt vært ett av de klassiske hjelpesymptomene man har lagt vekt på når man har hatt symptomer på glutenholdig kost. Har du tatt blodprøve til vevstyping? Selvom det er vanlig å ha de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 eller DQ8, og at de alene ikke tillegges vekt, så styrker det argumentasjonen i den diagnostiske utredningen dersom du også er HLA-DQ2.5/DQ8 positiv. Den tradisjonelle cøliakidiagnostiseringen inkluderte tidligere tynntarmsbiopsi etter GFD som påviste bedring av tynntarmsslimhinnen, så enten bare tar du en ny biopsi og blir ferdig med saken, eller ber om saksmappen din da du "forbereder sak til trygderetten". NAV pleier å gi seg da. En samlet vurdering fra trygderetten ville nok konkludert med at det er sannsynlighetsovervekt for at du har cøliaki som årsak til dine plager, men det tar tid og energi å føre saken for trygderetten. Det er en rekke ikke-cøliaki årsaker til tynntarmsforandringene som jeg antar er grunnen til at de vil ha flere undersøkelser.
Konklusjon: Alternativ 1. Ny blodprøve og det bestilles TG2-IgG (selv om du har spist GFD en stund kan serum IgG mot TG2 fortsatt være forhøyet da den synker langsomt). Dersom den er forhøyet har dere det som skal til i en fornyet søknad. Alternativ 2) Ta ny biopsi (og blodprøve) som forhåpenligvis viser forbedret slimhinne (og fortsatt forhøyet TG2-IgG). Alternativ 3) be om saksmappen fra NAV da du forbereder sak til trygderetten, da går saken til rådgivende lege evt. enda høyere opp i systemet og siden din gastroenterolog (spesialist) er klar på din diagnose, burde de vite at de kommer til å tape i trygderetten siden såkalt seronegativ cøliaki finnes og er godt dokumentert, så da pleier de å gi seg.
