Arkiv

Hei, har spist glutenfritt i over 1 år. Får ikke i meg noe gluten, er veldig forsiktig. Har ofte helt påskegul avføring, enten bløt eller halvfast. Legen vil ikke undersøke dette videre da han mener det kommer av cøliaki. Stemmer dette? Rart det er sånn av og på selv 1 år etter glutenfritt og jeg hadde det jo ikke når jeg spiste gluten.

Tora, 11. april 2024 12:08

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.00

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei! Om man har gått lenge uten gluten, og spiser en rett med gluten, hvor lang tid tar det før man blir bra? Og hvor lang tid bruker tarmen å reparere seg på et sånt tilfelle? Vet at det ikke er bra, men når skaden først har skjedd, er det greit å vite.

Thomas, 9. april 2024 20:03

Det er lite data på dette, kun noen veldig få gamle undersøkelser på hva som skjer i tarmen når en cøliaker får i seg gluten. Noen reagerer etter 2 timer, andre senere, og noen ikke i det hele tatt.  De som har undersøkt har funnet ut at cøliakipasientene får en kraftig aktivering av immunsystemet som gir plager, oftest i 3-6 dager etterpå. Hvor alvorlig enkelthendelsene er eller om det må flere enkelthendelser til for å gi alvorlig tynntarmsforandringer, er det ingen som vet fordi en slik undersøkelse ville ikke vært etisk forsvarlig å gjøre, man ville da påført en frisk cøliaker en aktiv cøliakisykdom. At man delvis gjør dette for å diagnostisere cøliaki blir anderledes da man kun har mistanke om cøliaki og skal bekrefte/avkrefte det. Det er store individuelle forskjeller, så det er vanskelig å gi en generelt beskrivelse av hva som skjer. Utilsiktet gluten-uhell som ikke gjentar seg (!) gir tilsynelatende ikke varig skade, men gjentatte "uhell" vil føre til cøliaki reaktivering og plager som det kan ta lang tid å bli kvitt. Det tar en voksen diagnostisert cøliaker 3-5 år å bli frisk i sin tynntarm på GFD, så det tar tid å bli frisk på GFD.

Trond S. Halstensen

Hei Therese :) Jeg sliter med å finne erstatning for brødmaten jeg pleide å spise. Jeg har laget disse lappene og lurte på om du vurderer dem som sunne, og noe jeg kan spise hver dag (morgen, lunsj, kvelds) Lappeblanding: 3 dl store havregryn 1.5 dl melk 1 ts bakepulver 1/4 ts vaniljesukker 1 banan 2 ss hjemmelaget mandelmel (toppet) 2 egg Gir meg ca. 7-8 lapper og jeg spiser ca. 6 av dem på en dag. Tusen takk for all hjelp!

Bjørn Inge, 5. april 2024 09:00

Hei Bjørn Inge! Denne oppskriften på lapper synes jeg høres veldig fin ut - disse kan du spise med meget god samvittighet. Helt supert med inntak av glutenfri havre, som er en fullkornsvare som gir massevis av næring. Kos deg med havrelapper! 

Therese Lensnes, 10. april 2024 18.00

Jeg ser i et innlegg her om reise, at man bør holde seg unna sauser på restaurant. Antar dette ikke er like stort problem i Norge? Kan jeg stole på at retter med saus (som ikke har gluten som allergen) faktisk er glutenfrie på norske restauranter?

saus, 3. april 2024 21:06

Glutenholdige korn er merkepliktig, og du skal kunne stole på at restauranter gir riktig informasjon om innholdet i maten. Med det sagt er det imidlertid alltid lurt å informere om cøliakien (gjerne på forhånd), slik at personalet kan være litt ekstra påpasselige. Ved uhell er det lurt å melde inn saken til mattilsynet, slik at de kan foreta evt tilsyn med rutiner og hygiene. 
Merkeplikten er nedfelt i EU-lovverket, og skal derfor følges også i Europa utenom Norge. Kunnskapen til å gjøre dette riktig i praksis derimot, er ikke alltid på plass. Men i all hovedsak skal saus på restaurant være trygt å spise i Norge. 

Therese Lensnes, 10. april 2024 18.00

Hei, Mistenker at jeg har cøliaki. Jeg har levd glutenfritt 1/2 år nå med god bedring av mageplager. Dersom jeg nå skal sette i gang med utredning; hvor lenge bør jeg gå på glutenholdig diett før dere anbefaler prøver/tester og hvor mye av dagsbehovet bør være glutenrikt?

Grethe, 9. april 2024 12:25

Du må nok tilbake på glutenholdig mat. Anbefalingen er: minimum 2 brødskiver pr dag i minst 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres såpass at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.34

Hei. For ca 10 år siden fikk jeg en matforgiftning, som resulterte i at jeg ikke tålte gluten og melk. Blodprøven viste tydelige verdier i forhold til cøliaki, mens tarmtottene mine var fine. En lege tenkte det kunne være pga jeg ikke hadde hatt det lenge nok. Det var uaktuelt å starte å spise gluten igjen, da jeg reagerte med kraftige smerter, oppkast og diaré. Jeg droppet å gå videre, men nå, med to barn og økende priser, kunne jeg godt tenkt meg å få stønaden for cøliaki. Men jeg ønsker ikke spise gluten i 4 uker for å få det påvist. Kan blodprøvene fra tidligere og eventuelt en dna prøve være nok for å bevise cøliaki og motta stønad?

Ida, 6. april 2024 08:51

Nei, du må ha en dokumentert cøliakisk forandret tarmslimhinne og forhøyet autoantistoff-titer (IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA)). Hva dine tidligere blodprøver viste er uansett ikke nok for å få en NAV-godkjent diagnose, du må også dokumentere tarmforandringene på tynntarmsbiopsi. Det betyr at du må reaktivere din cøliaki ved å spise gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er dessverre ingen vei utennom.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.13

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Er røkt tofu glutenfri? På pakken står det glutenfri, men det står også med store bokstaver at den inneholder fermentert hvete.

Valentina, 1. april 2024 11:32

Jeg måtte lete litt, men tror jeg har funnet produktet du spør om (røkt tofu fra produsenten "Grønn Lykke"?). I prinsippet har ikke produsenten lov å skrive at produktet er glutenfritt (< 20 ppm) dersom det ikke er det. I dette tilfellet var jeg imidlertid i tvil, og tok derfor kontakt med produsenten for å avklare gluteninnholdet. 
Produsenten kunne informere om at produktet er glutenfritt, og at de har fått utført analyser for å bekrefte dette. Røkt tofu er dermed helt trygt å spise for de med cøliaki. 
 

Therese Lensnes, 03. april 2024 18.00

Er det gluten i Freia påskeegg? Lilla kartong med 4 sjokoladeegg. Det står på pakken "kan inneholde gluten".

Linda, 28. mars 2024 11:08

Mange produkter er merket "kan inneholde gluten" eller "kan inneholde spor av gluten" (eller hvete), og særlig sjokoladeprodukter er et typisk eksempel. Grunnen til at Freia merker disse produktene slik er for å informere forbrukeren om at produktet kan inneholde spor av gluten, uten at produktet inneholder glutenholdige ingredienser. Det er relevant i Freias tilfelle fordi de også produserer sjokolade med glutenholdige ingredienser (eks. kvikk lunsj). I praksis ser vi at produkter med spormerking ikke inneholder nevneverdige mengder gluten, og vi anser derfor slike produkter som trygge og glutenfrie. Dessuten er merkingen frivillig, og du har derfor ingen garanti for at produkter uten spormerking ikke inneholder de samme spormengdene (i forskning der man tar stikkprøver ser man ingen forskjell mellom produkter med og uten spormerking). 
Ser at spørsmålet ble sendt inn på skjærtorsdag, og beklageligvis svarer vi på nettpraten på onsdager. Håper du likevel fikk spist Freia påskeegg med god samvittighet i løpet av påsken! :)

Therese Lensnes, 03. april 2024 18.00

Jeg har lagt merke til at Freia melkesjokolade er merket "kan inneholde hvete". Er dette noe en som har cølaki ikke kan ha, eller går det greit? Fordi det går vel som regel greit å spise ting som står "kan inneholde spor av", men går det greit å spise noe som bare står "kan inneholde"?

Anna, 3. april 2024 12:22

"Kan inneholde" faller inn under samme spormerkingsordning som "Kan inneholde spor av", selv om det er noe språklig misvisende. "Kan inneholde" er lett å tolke i retning av at produktet inneholder mer enn de eventuelle spormengdene i "Kan inneholde spor av", men i praksis er merkingen ensbetydende. Du kan derfor trygt spise produkter som er merket "Kan inneholde", på lik linje med spormerkede produkter. 

Therese Lensnes, 03. april 2024 18.00

Hei. Spør for en venn: Slik jeg forstår det riktig krever NAV dokumentasjon fra fastlege om cøliaki for å få støtte. Når fastlegen etter gjentatte purringer unnlater å fylle ut og sende inn dokumentasjon, hva kan jeg gjøre? Det har gått rundt 6 måneder siden prøvene påviste cøliaki.

Torstein, 3. april 2024 16:13

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.42

Viser til artikkelen om fatigue med lege Berit M. Skjellerudsveen. Jeg gikk selv noen år udiagnotisert, med kun vekttap som symptom. Jeg har nå levd 17 år helt symptomfri, men nå har kroppen bremset skikkelig med fysisk fatigue og tidvise leddsmerter og annet småsnacks som hjernetåke, problmemer med konsentrasjon og hukommelse. Kan det være "så enkelt" at det er cøliakien som tuller med meg? Finnes det forskning som sier noe om evt. tilbakefall av symptomer, selv med glutenfritt kosthold?

Tone, 3. april 2024 09:45

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.33

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei, jeg har cøljaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også at maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 30. mars 2024 22:04

Som jeg svarte på ditt andre innlegg, "Go asian" - og lag deg glutenfrie kyllingsalater som du tar med deg på skolen, eller annen godmat (omeletter, pai (obs bunnen skal være glutenfri), glutenfri pastasalat, etc). 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.14

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Hei, jeg har cøliaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 29. mars 2024 19:16

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.47

Jeg har spist glutenfritt i 5 mnd og foreløpig ikke hatt kjente uhell, men jeg er veldig nervøs for hvordan jeg eventuelt kommer til å reagere ved forurensing når jeg feks er på reise (hadde ingen mageproblemer før diagnosen). Er det en dårlig ide å gjøre en test hjemme ved å spise en ting med gluten? Hvor stor mengde bør jeg isåfall teste med?

glutentest, 29. mars 2024 08:04

Jeg kan ikke anbefale "hjemmetesting". Cøliakisykdommen bruker lang tid på å gå til ro, så det å aktivt reaktivere den tror jeg ikke er lurt. Det er ikke sikkert du reagerer kraftig på forurensingsuhell, ikke alle gjør det. Når man er ute og reiser er det mange land som er gode på glutenfri mat (Italia f.eks.), men man kan selvsagt ikke være trygg da kunnskapen om cøliaki ikke er like god overalt (Og de sier gjerne at sausen er glutenfri om du spør (ikke tro dem)). Måten en cøliaker reagerer på glutenuhelle er veldig forskjellig, så det er vanskelig å spå hvordan man reagerer. Noen får akutte oppkast etter ca 2 timers tid, andre både oppkast og diare, og er dårlige i noen dager -> uke, mens andre ikke reagerer akutt i det hele tatt (selv om tarmen nok reagerer). Bare vær forsiktig og vit hva du bør holde deg borte fra på resturanter: Sauser, "glutenfri" spagetti utenfor Italia (stoler ikke på informasjonen); Blandingsmat (supper etc), eller generelt ting som vanligvis lages med mel som fortykningsmiddel bør du holde deg unna. Det pleier å gå bra. Cøliakiforeningenes medlemmer har ofte chattegrupper og Facebook-grupper som kan anbefale hvor det er trygt å spise ute i de ulike europeiske byene, det er iallfall noe å ta med seg. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.26

Jeg ble for mange siden anbefalt å prøve glutenfri diett av lege uten å bli undersøkt først. Har siden aldri klart å innføre gluten igjen, kan heller ikke få i meg små mengder gluten uten å bli dårlig. Har trodd at jeg ikke kan få diagnose Cøliaki påvist uten provokasjon med å spise glutenholdig mat over tid. Er veien til diagnose fortsatt umulig for folk i mitt tilfelle, eller har moderne tilgang på gentester eller annet gitt flere muligheter enn før?

Veteran uten diagnose, 28. mars 2024 16:29

Dessverre, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og har man spist glutenfritt i lengere tid så må sykdommen aktiveres ved å spise nok (minimum 2 brødskiver eller 5-15 gram glutenmel/dag) i lang nok tid (over 6 uker) før man kan forvente at cøliaki-sykdommen er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere med blodprøver og, for voksne, også med tynntarmsbiopsi. Har cøliakien for lav aktivitet får man ikke-konklusive svar og må fortsette å spise mer glutenholdige produkter for å fremprovosere høyere sykdomsaktivitet så den lar seg entydig diagnostisere. Man leser og hører om nye metoder som kan avsløre en cøliaki selv om man har spist glutenfritt, men disse metodene finnes kun i forskningslabbene og er heller ikke godkjente diagnostiske prosedyrer så NAV godtar de ikke. Man må derfor gjennom en glutenprovoseringsperiode for å få en NAV-godkjent diagnose.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.18