Arkiv

Hvis en matvare inneholder mindre enn 20 ppm kan jeg som cøliaker spise den. Men jeg vet om flere som blir syke av "en smule", altså så vidt jeg forstår det syke av mindre enn 20 ppm. Hva slags reaksjon skjer i kroppen hos de som er meget følsomme for gluten? 

Berit, 19. februar 2024 13:42

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 19.08

Har fått påvist cølliaki etter å ha vært dårlig i over 1 år. Hadde verdier på P-transglutraminase på 1006 U/mL. Tar det lang tid før det går ut av kroppen? Føler meg ikke så veldig mye bedre etter en måned med glutenfri kost. Har en mistanke om at jeg har hatt det i mange år, da jeg har vært trøtt/dårlig mage/generelt uvel lenge. Det siste året har vært forferdelig. Har fremdeles vondt i hodet, søvnvansker og sliter med depresjon. Må vel bare smøre seg med tålmodighet. Jeg trener tre ganger i uka. Kan mer trening gjøre at man blir fortere frisk? Jeg er 50 år og jobber som tømrer. Skal til lege igjen og ta nye blodprøver om 2 måneder.

Frode, 17. februar 2024 21:41

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.18

Kva med beinskjørhet og cøliaki, er det noen sammenheng?

Beinskjørhet , 15. februar 2024 15:03

Ja, ubehandlet cøliaki gir økt risiko for benskjørhet (grunnet bl.a. risiko for D-vitamin mangel + +), mens en cøliaker som har spist glutenfritt siden barneårene ikke har økt risiko. Desto lengre på glutenfri kost, desto mindre ekstra risiko. Den samme risikoen som rammer andre rammer også cøliakere, og det er primært østrogenmangel etter overgangsalderen som fører til benskjørhet.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.00

Min kone fikk påvist cøliaki for et par år siden - så våre barn er muligens disponerte de også (vi har 3 sønner). Min mellomste sønn er en relativt sunn og sprek 17-åring som bl.a. spiller håndball på et ganske høyt nivå og trener mye. Vi er en aktiv/sporty familie, og har alltid hatt et sunt kosthold i familien. Han spiser mye mat og det er ingen grunn til at han skal ha noen vitaminmangel gitt at han ikke har noe problem med opptak. Jeg tenker han har litt mindre energi enn han burde i den alderen (hviler mye utenom trening - dette er selvsagt personavhengig, men jeg trente enda mer og hardere enn ham i samme alder, og gjorde samtidig mye mer på 'fritiden'). Han bruker også mer tid på toalettet en 'vanlig' og jeg mistenker han har mer løs mage enn det som er vanlig ( men dette er ikke noe han vil diskutere eller prate om). Han var for en liten stund siden hos fastlegen og tok blodprøver som ikke ga utslag på cøliakitestene, men han hadde mye mangler (b vitaminer, d vitaminer, jern). Fastlegen gav ham en del tilskudd på resept og tok en ny blodprøve et par måneder senere. Siden prøveverdiene var gått opp etter tilskudd, mener hun at dette ikke kan være cøliaki. (Dette er forøvrig samme fastlege som min kone har, og hun gikk i flere år med diverse mangler før hun ble sjekket for cøliaki. ) Jeg tenker fastlegen har et unyansert forhold til dette og at han burde gått til gastroskopi. Hva anbefaler dere? Som sagt, jeg kan ikke se det kan være grunn til at han skal ha noen mangler med det varierte kostholdet vi har, med mindre han har en eller annen tilstand som hindrer opptak. Jeg legger ved prøveresultatene før og etter han begynte med tilskudd. Prøveresultat før tilskudd: "Hei, det har kommet svar på blodprøvene dine og du har ikke cøliaki, men du har lavt vit D, B12 og B9, samt lavt jern. Anbefaler tilskudd av B-vitaminer og D vitaminer samt jern. Skriver nå ut resepter til deg, og du bør ta B vitaminer de neste 3 år, og d-vitaminer og jern i minst 3 mnd. Når kur med d-vitaminer er over kan du gå over til resept frie d-vitaminer 20ug for å unngå nye mangler. B-Trombocytter: 267, P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 266*L (>350), P-Folat: 5,8*L (>15,0), P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 38*L (50 - 113), P- Ferritin: 24*L (34-300), S-Natrium: 141, S- Kalium: 4,6, B-Basofile granulocytter: 0,02, B- Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,66, B-Lymfocytter: 2.2, B-Nøytrofil granulocytter: 3.0, B-Leukocytter: 6.0, B- Hemoglobin:16.4, P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ (< 0,5)" Prøveresultat et par måneder etter start med tilskudd: " Hei, det er kommet svar på alle blodprøver. Nå som du har tatt vitaminer har vitaminnivåene dine gått fint opp, det ville de ikke gjort om hadde tarmsykdom. Jernlager er ikke gått opp, men slik jeg forsto det på deg hadde du ikke tatt jern så regelmessig. Blodprosent har ikke falt, heller gått opp og er helt normal. Dette taler imot en cøliaki, og du har jo svært sparsomt med symptomer. Foreslår at du nå kjøper jern som jeg skriver resept på og tar i 3 mnd, og så tar vi nye prøver. P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 582, P-Folat: >45, P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 84, P-Ferritin:18*L (34-300), S-Natrium:140, S-Kalium: 4.6, B-Trombocytter: 258, B-Basofile granulocytter: 0,03, B-Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,72, B-Lymfocytter: 2.6, B-Nøytrofil granulocytter: 2.6, B-Leukocytter: 6.1, B-Hemoglobin:16.6". 

Far til 17-åring, 14. februar 2024 11:54

Problemstillingen er at han godt kan ha en lavgradig cøliaki (ingen grunn for en mann å ha jernmangel eller folinsyremangel med normalt norsk kosthold), mest fordi han kanskje ikke spiser så mye glutenholdige mat da han lever i en glutenfri cøliakifamilie. Det at mangeltilstanden bedrer seg på tilskudd utelukker ikke at han har en cøliaki. IgA-TG2 nivået indikerer mulig cøliaki om han har normale serum-IgA verdier. Har han helt eller delvis IgA mangel så må man teste ham mot IgG-TG2 antistoffer (men de pleier å teste for totalt IgA nivå for å vurdere dette), Det er bra at han har fått normalisert vitaminmangelene, men man må spørre seg selv hvorfor han har fått disse manglene. Cøliaki er absolutt en berettiget mistanke, selv med negativ IgA-TG2. Alternativt så må han spise så mye glutenholdige produkter han kan i noen mnd for å øke sykdomsaktivitet slik at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.51

Hei! Gutt 7 år. Mor og mormor har cøliaki. Han tok blodprøver (cøliakiutredning) i august 2023. Gen HLA DQ2 er positiv, IgA på 4 og IgG på 23. Nye blodprøver i februar 24. IgA er på 1, og IgG på 21. Andre symptomer på gutten: urolig i kroppen, lager mye grimaser, blå under øynene, hard avføring, sier han blir sliten på skolen, men virker ok form hjemme, vil ikke på skolen. Ullevål vil ikke utrede han mer da blodprøvene i august ikke var høyere. Total IgA ble målt til 1,7 i feb 24. Kan det være cøliaki likevel? Hva annet kan det være, som gjør at han har ett nivå av IgG på 23 og 21? Blodprøver tatt hos Furst.

Kristin, 14. februar 2024 16:15

Ordet "kan" er stort, men det er lite sansynelig at cøliaki forklarer hans plager med de lave IgA-TG2 verdiene. Jeg antar at det ikke er andre tegn til aktiv cøliaki slik som jernmangel, vekttap, vekst-stopp. Problemet kan være at mengden gluten han spiser er lavt da han lever i en glutenfri familie, men dersom han spiser minimum 2 brødskiver om dagen og har gjort det i minimum 6 uker så pleier cøliakien å bli/være aktiv og diagnostiserbar. Hyppigste årsak til trette gutter (på skolen) er skjult dataspilling utover kvelden, så slå av (det trådløse) internettet på kvelden-natten og se om han ikke kvikner til. :-)

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.49

Hei, og tusen takk for at dere tilbyr denne tjenesten som virkelig er gull verdt for oss som står med tusen spørsmål. Datteren vår på snart 13 år tok gastroskopi i dag etter henvisning fra lege med litt forhøyet cøliakiprøver, og fordi hun klager på at hun er mye sliten og slapp. Vi ble møtt på en veldig god og effektiv måte, og alt gikk veldig fint. Legen som utførte skopien sa at øvre del av tolvfingertarmen var litt rød og irritert, ellers kunne det ses tarmtotter, så vi må vente på svaret på biopsien hva den viste. Legen antydet at siden blodprøvene viser så lave verdier kan det være det er en latent cøliaki som ikke har brutt ordentlig ut. Da hadde de gode rutiner på å følge opp dette videre. Men av det jeg leser på nett både på disse sidene og foreldresider er det veldig vanlig at det ikke er så mye som er synlig på gastroskopien, men biopsiene er likevel veldig tydelige på at det er cøliaki? Og det samme med blodprøvene, at lave utslag her ikke behøver ha sammenheng med funn på gastroskopien? Hvem analyserer disse prøvene? Til slutt lurer jeg på om det er sammenheng med cøliaki det at det var rødt og irritert i tolvfingertarmen eller om det skyldes noe annet?

Spent mamma, 14. februar 2024 16:36

Patologene ser på biopsiene i mikroskopet. For at de skal kunne stille cøliakidiagnosen må tarmen ha tydlig cøliakiforandringer med tap av tarmtotter og kraftig økning av hvite blodceller i overflate-celle-laget (lymfocytter i epitelet). Ved lav cøliakiaktivitet, often pga. lite gluteninntak og/eller lite immunaktivitet (pubertet f.eks.) så kan det være vanskelig å stille en cøliakidiagnose da sykdomsaktiviteten kan være lav. Det er riktig at det ofte ikke er samsvar mellom nivået av antistoffer i blodet (IgA-TG2) og cøliakiendringene i tarmen. Man må nesten bare vente på biopsisvaret og blir det ikke-konklusivt (uspesifikke forandringer med eller uten økning av de intraepiteliale lymfocyttene) så er det godt å høre at sykehuset følger opp med kontroller. Dersom  man ønsker et konklusiv avklaring så må man nesten spise seg mer cøliaki-syk ved å øke mengden gluten i kosten til sykdommen blir så aktiv at den lar seg diagnostisere med dagens rutineundersøkelser (NAV-godkjent diagnose). Det finnes andre diagnostiske teknikker som kan benyttes ved tvilstilfeller, men de er ikke i rutinebruk, dessverre.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.39

Dette er tilknyttet spørsmål sendt inn tidligere i dag om gutt 14 med antatt cøliaki. Vi har en annen gutt som også har problemer med magen, men som ikke har antistoffer på gluten. Men vi tror han har problemer med melk, og nå gjennom en hurtigtest, fikk vi positivt svar på melkeproteinallergi. Det som er påfallende med han er at når han ble dårlig så begynte han å hoste mer, og vi leser nå at dette kan være et symptom på melkeproteinallergi. Vår andre gutt på 14, som nå trolig har cøliaki, har testet negativt på melkeproteinallergi i samme type hurtigtest (fra quicktest). Men også hos han er det påfallende at han har tørrhoste, og har hatt de i to måneder nå. Er det noen sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste, eller kan det være at også han har en matallergi som kan medføre slik hoste?

Bj, 14. februar 2024 16:16

Ingen kjent sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste (men det går for tiden både forkjølelsesvirus som gir tørrhoste i etterkant og mycoplasma-lungebetennelse som har tørr-hoste som hovedplage (+ at man føler seg dårlig)).

Noen matallergier kan gi anstrengelses-utløst astma, og tidlig/mild astma kan starte som irritasjonshoste, men det er en sjeldenhet. Det er mange andre mere vanlige årsaker til (forbigående) tørrhost.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.24

Har gallestein noen sammenheng med cølaki? Bør en kutte ut gluten ved gallestein? Har også nettopp fått stadfestet osteoporose/osteopi. I tillegg lav på jern i lenger tid og b-vitamin. Spiser gluten hver dag. Bør eg utgreiast for cøliaki?

Kvinne 50, 14. februar 2024 15:48

Gallesten har ingenting med cøliaki å gjøre. Dersom du lurer på om du kan ha cøliaki, kan det greit avklares med en enkel blodprøve (IgA-TG2).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.10

1. Når skolen ordner noe godt til elevene, men ordner noe helt annet til elever med cøliaki (ikke knyttet til mat og helse, men som ekstra kos i klasserommet). Kan man kreve av skolen at de ordner det samme til alle? Hvis alle elever uten cøliaki får boller, kan man kreve glutenfrie boller eller må man nøye seg med noe annet? Dette gjelder småtrinnet.
2. Når man vet at skolen har gitt en elev noe med gluten i, men de sier at de ikke har det og de ikke vil ta kurs. Hva gjør man?

M, 13. februar 2024 21:43

1. Barnet med cøliaki har krav på tilrettelegging (i dette tilfellet glutenfri mat), men det betyr ikke at barnet har krav på å få servert det samme som de andre barna. Det viktige er at barnet får servert mat som er trygg og glutenfri. Med det sagt opplever vi ofte at barnet får et bedre tilbud når de foresatte både er tydelige på tilretteleggingsbehovet (at barnet må ha glutenfritt), men også er på tilbudssiden i kommunikasjonen med skolen. 

2. Også i denne situasjonen anbefaler vi å være vennlige og tydelige i kommunikasjonen med skolen. Dersom det likevel ikke hjelper, bør man gå trinnvis frem og forsøke å løse utfordringen på lavest mulig nivå. Først innad i skolen (lærer/kontaktlærer, ass.rektor/rektor/annen relevant leder), deretter nivåene over (eks. kommunen/fylkeskommunen). Dersom ingen vil ta i dette kan man i ytterste fall klage inn saken til diskrimineringsnemda. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Har funnet et nytt glutenfritt knekkebrød fra Semper. Det inneholder glutenfri byggmaltekstrakt, er det mulig? Kan jeg stole på at det er glutenfritt? Har også lest at Semper glutenfritt er overtatt av Schär, men får ingen svar fra de på spørsmålet mitt. 

Tante!, 13. februar 2024 10:58

Ja, det finnes glutenfritt byggmaltekstrakt. Siden produktet og selve byggmalten er er merket glutenfritt, skal du kunne stole på at produktet er glutenfritt. Byggmalt kan gjøres glutenfritt ved å tilsette et enzym, slik man typisk gjør i ølproduksjon av glutenfritt øl. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Jeg er veldig glad i flatbrød, har dere en god oppskrift? 

Hallvard, 09. februar 2024 15:51

NCF har bakekurs for medlemmer, og arrangerer bl.a. lefsebakstkurs der oppskrift på flatbrød inngår. Anbefaler deg å delta på et slikt kurs dersom du har mulighet. Du kan også ta kontakt med oss for å få oppskriften på flatbrød. Det finnes helt sikkert også andre gode oppskrifter på glutenfrie flatbrød på nett. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Jeg lurer på om colagodteri innholdet gluten, og om det er trygt å spise? Spiste nylig en del av disse, og det sto "kan inneholde spor av". Det skal vel ikke være farlig? Jeg ble skikkelig dårlig av det og fikk diare i etterkant. Kan det ha vært på grunn av colagodteriet jeg spiste?

Anna, 14. februar 2024 13:43

"Kan inneholde spor av" er en merkeordning som opplyser om at produktet ikke inneholder glutenholdige ingredienser, men kan ha blitt forurenset under produksjon. Vi anser slike produkter for å være glutenfrie. I praksis er denne merkeordningen både frivillig (du har altså ingen større garanti for å slippe potensielle spormengder dersom det ikke står "kan inneholde spor av"), og brukt mer som en juridisk ansvarsfraskrivelse. Du kan dermed helt trygt spise colagodteriet, og det var nok ikke gluten du ble dårlig av denne gangen. Husk at det er mye annet i mat man kan reagere på, som bakterier og sopp (mugg). Det er man ikke immun mot med cøliaki. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Hei! Jeg fikk cøliaki for eit par år siden. Synst til tider det kan være litt kjipt å ha cøliaki, og føler det er teit av meg. Vi er jo heldige som er friske og kan spise typ det alle andre kan, bare uten gluten. Likevel så synst jeg av og til det er kjipt når hele familien koser seg med boller og annen bakst. Er egentlig veldig glad i å bake, men ikke etter jeg fikk cøliaki. Har ikke fått dreisen på det. Er det mulig å lage faktisk god bakst uten gluten? Da tenker jeg spesielt på gjærbakst.

Andrea, 12. februar 2024 22:04

Det er fullt mulig å lage god glutenfri bakst, men det kan være uvant for mange i starten. Når bakverket er uten gluten kan man for eksempel oppleve at deigen er vesentlig mer klissete å arbeide med, og vanskeligere å forme enn vanlig gjærbakst. Da kan det hjelpe å bruke enkle hjelpemidler som sprøyteposer, hansker eller ekstra olje/smør på hendene ved utbaking, og silikonunderlag. for å nevne noe. Prøv gjerne ut våre oppskrifter på gjærbakst, og ikke gi deg med bakingen! Øvelse gjør mester. De fleste opplever at man må knekke noen koder, men glutenfri bakst er egentlig ikke så mye vanskeligere enn vanlig bakst. NCF arrangerer glutenfrie gjærbakstkurs over store deler av landet med dyktige bakeledere, så jeg anbefaler deg sterkt å delta på bakekurs dersom du har mulighet. Her kan du lære deg triksene for å mestre den glutenfrie baksten, og samtidig bli kjent med andre mennesker i samme situasjon som deg. Synes også du kan tipse de rundt deg om at de fleste kaker enkelt kan lages glutenfritt. Kanskje dere heller kan dele en god glutenfri kake i godt lag sammen? 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Jeg ønsker å spise ca 100 gr langsomme karbohydrater (og færrest mulig hurtige), fordelt på 3 måltider (og 1-2 mellommåltider). Glutenfrie produkter med langsomme karbohydrater har ofte lite karbohydrater og ved å spise f.eks. frøknekkebrød får jeg i meg for lite karbohydrater. Jeg baker nå grovt brød av havremiks etter oppskrift fra kristinkoker.com. Her er det tapioka og potetmel som vel er raske karbohydrater, og xanthangummi som jeg ønsker å unngå. Er det mulig å bake glutenfritt brød uten melk (kan bruke ghee) kun av langsomme karbohydrater, men med nok karbohydrater? Har dere noen oppskrifter? Hvordan kan jeg finne ut ca. hvor mye karbohydrater det er pr. skive av ulike oppskrifter? Hvilke glutenfrie mel som teff, hirse, quinna, bokhvete, ris, mais, mm. er langsomme? Jeg bruker en del hel kokt glutenfri havre som karbohydratkilde til middag, istedenfor ris, pasta og potet? Har dere andre forslag til sunne karbohydratkilder til middag?

Blodsukkervennlig , 12. februar 2024 14:47

Med langsomme karbohydrater antar jeg at du mener for eksempel fullkornsprodukter der fiber, protein, fett og vitaminer/mineraler er bevart i kornet. Fullkorn og andre komplekse karbohydrater fordøyes saktere enn stivelse og sukker, som er lett tilgjengelig næring. Antar videre at du har gode medisinske grunner for å fordele karbohydratene slik du beskriver (ellers ville jeg revurdert om det er nødvendig å være så rigid med mengdene). Det er fullt mulig å bake glutenfritt fullkornsbrød, og kornsortene du nevner er gode eksempler på hva slags mel som kan inkluderes i slik bakst. Som bindemiddel i baksten kan du også bruke psyllium husk eller po(tet)fiber i stedet for xanthangummi. Se gjerne nettsidene våre for gode oppskrifter på grovt glutenfritt brød. For å finne ut hvor mange gram karbohydrater det er per brødskive, må du først regne ut totalt antall karbohydrater i baksten og deretter dele på vekten av en brødskive (som regel ca. 30-40 g). Matvaretabellen og kostholdsplanleggeren er gode verktøy for å beregne dette. Andre forslag til sunne karbohydratkilder til middag er stivelsesrike grønnsaker (søtpotet, gulrot, andre rotgrønnsaker) og belgfrukter. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Hei. Min datter har fått påvist cøliakigen ved blodprøve, men har ikke aktiv cøliaki da hun lever med for lite gluten i kostholdet. Så fastlegen vil eksponere henne for gluten. Dette vil vi gjerne gjøre i samarbeid med spesialist, men hvor kan vi bli henvist? Hun tåler heller ikke melkeprodukter. Er utredet for andre tarm-problemer med negativt resultat.

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:33

Det å ha cøliaki-genet betyr veldig lite da ca 35% av oss har det. Har man ikke cøliaki-genet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) så er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene man har (God negativ prediktiv verdi, elendig til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det fordrer at man spiser nok gluten lenge nok til at den er aktiv nok til at man kan diagnostisere den (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker, ofte mer gluten i lenger tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp. legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Det er mange barn med mageplager, ofte er det vanskelig å finne ut hva de reagerer på, men de fleste klassiske matallergier vokser man av seg (blir bedre/borte med alderen). Endel ikke-allergiske intoleranser beholder man (som å reagere på jordbær, citrus-frukter etc.). Når det gjelder cøliaki se annet svar i dag på samme spørsmål. En henvisning til barnelege er det hennes lege som henviser til, når hen mener at det er nødvendig.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.00

Hvor skal jeg henvende meg for å få utredet min datter for cøliaki? Hun har gjennom blodprøve fått påvist gendisposisjon for cøliaki, men lever til daglig med lite gluten i kostholdet. Blodprøven er derfor negativ. Fastlegen vil eksponere henne for gluten, men jeg vil gjerne gjøre denne prosessen i samarbeid med en spesialist. Hvor kan jeg bli henvist?

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:25

Å ha genene for cøliaki betyr veldig lite, fordi ca. 35% av oss har disse genene. Har man derimot ikke cøliakigenet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene (God negativ prediktiv verdi, lite egnet til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki må den være aktiv, og det fordrer at man spiser nok gluten, lenge nok til at den kan diagnostiseres (min. 2 brødskiver om dagen i min. 6 uker, og ofte enda mer gluten i lengre tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.39

Hei, Jeg fikk påvist følgende resultater på blodprøve: Anti-Vevstransglutaminase IgA: > 100.0*H (referanse: < 4) Kommentar: Sterk positiv. Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG: 57*H (referanse: < 20) Kommentar: Positiv. Etter dette reduserte jeg noe på gluten i kosten, før jeg tok gastroskopi to uker senere. Da var alt normalt i tarmen og biopsi av tarmtottene var normal. Slik jeg har forstått det har jeg derfor såkalt "potensiell cøliaki". Hva er farene ved å spise litt gluten av og til når man har det? Vil det kunne føre til mer alvorlige sykdommer i det lange løp? Har aldri hatt særlige plager med magen eller allmenntilstanden ellers, og har ikke merket noe spesielt i det jeg sluttet å spise gluten heller.

Cølli, 12. februar 2024 17:59

Cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvise, så cøliakisyke områder kan finnes ved siden av "friske" områder (de er ikke normale, men ikke påfallende syke heller). Blodprøvene dine var klart positive for cøliaki, så den cøliakispesifikke immunreaksjonen din er der. Din immunologiske aktivitet kan variere utover i livet og cøliakiaktiviteten er et produkt av mengde gluten du spiser x immunologisk aktivitet. Når du ikke får symptomer når du spiser gluten, og tenker at du bare kan redusere glutenmengden litt så går det bra, løper du en risiko for at dette utvikler seg og blir en mer aktiv cøliaki. Symptomene kommer gjerne snikende og ikke nødvendigvis med mage-tarmplager. Utmattelse, "hjernetåke"/konsentrasjonsproblemer, og andre diffuse plager som man tradisjonelt ikke forbinder med cøliaki (eller med sykdom i mage-tarmkanalen) er like vanlig. Ingen har nøyaktige data på hvordan det går med de som har potensiell cøliaki om de fortsetter på glutenholdig kost. Det er en dose-respons sammenheng, så desto mer gluten man spiser desto høyere sansynlighet er det for å få en aktiv cøliaki med tarmforandringer. Når man ser på personer som har gitt blod til blodbanken, har man kunnet følge disse over mange år. Blant de som hadde positive cøliakiprøver (men som aldri ble forsøkt diagnostisert), døde flere "før tiden" sammenliknet med de som ikke hadde slike antistoffer. Særlig var dette tydelig blandt menn. Blant disse var det nok også en del med udiagnostisert cøliaki i tillegg. Husk at 3/4 av alle voksne med cøliaki fremdeles er udiagnostiserte ifølge store screeningstudier (som egentlig har en aktiv cøliaki). Jeg vil anbefale deg å enten spise så mye gluten du bare kan en 6-8 ukers tid for så å ta en ny blodprøve og ny tynntarmsbiopsi ( i håp om at biopsien blir konklusiv), eller, alternativt starte med glutenfri kost (helt glutenfri) i minimum 6 mnd før du avgjør om du vil fortsette med en glutenfri kost. Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, og hvilke cøliakiplager du egentlig har, oppdager du først etter å ha vært glutenfri lenge nok til at du begynner å bli frisk. 

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.21

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03

Hei! Er det trygt å spise på mcdonalds når en har cøliaki? Tenker spesielt på fries, og at de kanskje blir friter sammen med glutenholdige produkt?

Katrine, 07. februar 2024 10:12

Det skal være trygt å spise på McDonalds med cøliaki. De har gode rutiner for tilberedning av glutenfri mat, og adskilte frityrer til pommes frites for å holde denne unna glutenholdige frityrstekte produkter. I tillegg har NCF kvalitetssikret opplæringen for ansatte i tilberedning av glutenfri mat. Med det sagt kan det selvfølgelig forekomme menneskelige feil, som vi må regne med når vi spiser måltider laget av andre. Hvis du er i tvil om trygghet og hygiene, kan du alltid spørre de ansatte på restauranten. 

Lise Friis Pedersen, 07. februar 2024 18.00

Hvis SFO eller skole har gitt elever på småtrinnet, som har cøliaki, godteri eller mat som inneholder gluten. Hva kan man gjøre? Kan man melde dette inn noe sted? Få noen erstatning noe sted eller lignende? Dette kan jo fort slutte med at eleven blir borte fra skolen og at foresatte må bli hjemme fra jobben opp mot en uke. Det føles jo veldig utrygt for eleven i tillegg.

Maria, 31. januar 2024 23:18

Slike uhell skjer dessverre, og det er svært leit å bli syk både for barnet det gjelder, og foreldrene. Dersom slike uhell skjer ofte, er vår erfaring at det lønner seg å forsøke å løse utfordringene i direkte kommunikasjon med skolen/SFO i første omgang. Barnet har krav på tilrettelegging, og foreldrene har ansvaret for å informere om behovet på en tydelig måte. Bruk gjerne også oss i NCF som ressurs i denne kommunikasjonen. Vi har bl.a. gratis nettkurs for skole/SFO og barnehage, om trygg tilrettelegging av glutenfri mat. Vi kan også bistå med å finne riktig instans for neste steg dersom skolen/SFO ikke får til, og ikke ønsker å lære mer om trygg tilrettelegging. Barnet skal oppleve at det er trygt å spise mat på skole/SFO! 

Lise Friis Pedersen, 07. februar 2024 18.00