Arkiv

Jeg mistenker at jeg reagerer på gluten, men det syntes ikke på blodprøven jeg tok i november i fjor da jeg var svært dårlig i magen i flere uker. Jeg spiste stort sett glutenfritt til sommeren og var stort sett bra i magen. Det siste halve året har jeg spist vanlig mat og har nå i november begynt å få løs mage og noe vondt. Jeg spiser sjelden flere brødmåltider om dagen. Min datter har cøliaki. Jeg kvir meg for å spise mye brød av frykt for å få løs mage, men det er vel det jeg må gjøre. Hvor lenge må jeg spise flere brødmåltider pr.dag for at det skal synes på blodprøve?

Toril, 5. desember 2023 23:19

Hovedregel er minimum 5 gram gluten pr dag = 2 gode norske brød-blingser pr. dag i minimum 6 uker. Desto mer, desto bedre, Om du (også) reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan du kjøpe "glutenmel" som er nesten rent gluten og ta ca. 10-15 gram gluten (vei det opp de første gangene) som du tilsetter annen mat i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve. Mange må spise gluten i lengre tid før cøliakisykdommen kommer tilbake i for fullt.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.39

Røde prikker på halsen

Trine, 5. desember 2023 22:28

ja, og de kan være reaksjon på mye, inkludert mat (som havre).

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.38

Hei! Jeg har cøliaki og fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg har ofte oppblåst mage og må spise fiberrikt, drikke mye vann og være i bevegelse for at tarmsystemet skal fungere normalt. Jeg merker også at jeg har en del rød små prikker på halsen/under haka. Det er ikke kvise, men små prikker/nupper. Har ikke alltid hatt det. Kan det være et tegn på at jeg reagerer på noe jeg spiser, eller kan det være fra cøliaki/DH-utslett? Hva kan jeg gjøre for å bli kvitt dette?

Trine, 5. desember 2023 22:33

Jeg kan nok ikke fjerndiagnostisere deg over nettet, men DH er det neppe (og du spiser jo GFD). Det kan godt være mat du reagerer på, men det kan være vanskelig å finne hva man reagerer på siden slike prikker (som ikke kommer og går raskt) bruker noen uker på å komme og noen uker på å bli borte om du har en reaksjon på mat (som ikke er klassisk allergisk). Jeg tror du må ta dette opp med legen din og eventuelt be om henvisning til en hudlege som da vil kunne hjelpe deg.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.34

Hei! Jeg ser den danske cøliaki-foreningen tilbyr samtale med psykolog. Kjenner dere til noe tilsvarende tilbud i Norge?

NN, 05. desember 2023 19:15

Nei, NCF har ikke noe slikt tilbud. Men man får mye praktsik og omsorgshjelp ved å møte andre cøliakere i samme situasjon så der er lokallaget av NCF og deres møter en viktig ressurs.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.32

Hei, det finnes noen produkter "kosttilskudd med enzymer" som f.eks. GlutenGo fra Apotek 1. Funker det? Kan man sjekke et sted om dette er noe sertifisert produkt? Eller bare til å prøve om det virker? Finnes det noe bedre? Hadde gjerne visst deres mening om det. Jeg har diagnostisert cøliaki, men har få symptomer. Lurer på om det er mulig å beskytte seg litt for noen effekter i enkelte tilfeller som f.eks. restauranter eller invitasjoner...

A, 5. desember 2023 16:54

Disse gluten-nedbrytende enzymene fungerer kun for å avhjelpe de som har såkalt "ikke-cøliakisk glutensensitivitet". Man har aldri påstått at de kan brukes av cøliakere for å kunne spise glutenholdig mat. Eksperimentelt klarer enzymene å bryte ned spormengder av gluten, så ved usikker spising (resturanter selv om man har bedt om glutenfri mat) så er det lett å forstå at noen tar slike enzym-tabletter, for sikkerhetsskyld. Selvom det heller ikke er vist å avdempe cøliakireaksjoner (som igjen er avhengig av hvor følsom man er), så er det det eneste man for tiden har til å eventuelt å kunne redusere en potensiell reaksjon. 

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.27

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for 2 år siden og har siden da vært på glutenfri diett. Jeg har ikke fått stilt diagnosen hos en spesialist og ble sendt hjem med å spise glutenfritt. Nå har jeg blitt innkalt på sykehuset for gastroskopi i narkose og må spise gluten i 6 uker frem til timen min. Jeg er veldig redd, bekymret og stresset for å spise gluten etter to år. Jeg vet ikke hvordan kroppen min vil reagere. Jeg er redd for å spy hele tiden eller ha store mageplager. Jeg har med andre ord store bekymringer. Finnes det noen medikamenter som kan roe ned symptomene? Håper på svar!

Gastroskopi, 2. desember 2023 21:56

Sukk, du har kommet i den klassiske knipen når diagnosen ikke stilles på den riktige måte, hos en spesialist. Det er veldig vanskelig å si hvordan du kommer til å reagere. Noen reagerer nesten ikke i det hele tatt, andre får kraftige reaksjoner (og da må man nesten høre med gastro-avdelingen hvordan man skal få det til). Noen reagerer også på andre deler av brødet, så de kan få mindre reaksjon på rent speltbrød eller kjøpe "glutenmel" som man kan tilsette annen mat. Man må spise minimum 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver, helst mer. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten lenge nok (desto mer, desto bedre for muligheten til å få en sikker diagnose). Generell symptomlindring har vi nok ikke, og når vi ikke vet om og hvordan du reagerer så er det vanskelig å tenke ut et symptomlindrende medikamentregime. Du må nesten bare prøve det ut.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.21

Datter på 8 fikk kontroll på forstoppelsen med økt dose med Movicol, men ble samtidig mye dårligere med enda mer kvalme og dårligere matlyst enn da hun var forstoppet. Synes dette er veldig rart, ettersom man skulle tro at dette ville gi seg når hun endelig klarte å gå på do hver dag? Hun har ikke klart å få i seg så mye movicol tidligere, men Movicol med sjokoladesmak i sjokolademelk fungerer. (Hun tar én pose voksendose noe som tilsvarer 2 poser til barn) Drikker derfor mye mer melk enn vanlig, så tror det enten må være melken eller bivirkninger av movicolen. Har spist glutenfritt siden mars og fikk problemer med forstoppelse etter glutenfri diett. Hva tror du er lurt å gjøre videre nå? Å få i henne movicol på andre måter enn melk er nærmest umulig, i hver fall ikke samme mengde.

Hilde, 2. desember 2023 20:35

Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.17

Hei! Jeg har nylig fått påvist cøliaki selv om jeg ikke har reagert spesielt på glutenholdig mat. Er sannsynligheten stor for at jeg begynner å reagere etter å ha spist glutenfritt en periode? Kan man si noe om hvor lang tid det vanligvis tar før en begynner å reagere?

Line, 1. desember 2023 08:58

Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.05

Hei... Jeg fikk cøliakidiagnose I september i år i en alder av 36 år... Grunnen til at det ble oppdaget var at jeg slet med symptomer fra mage-/tarmsystemet. Men jeg leste en plass at familiemedlemmer bør testes, da det er mange som ikke har symptomer fra mage-/tarmsystem, stemmer dette?

Tilla, 30. november 2023 11:38

Ja, alle i direkte linje (barn/mor/far/søsken) bør screenes for cøliaki uavhengig av om de har eller ikke har selverkjente symptomer. De fleste voksendiagnostiserte cøliakere har ingen selverkjente plager og 2/3 av dem er på pluss-siden mhp vekten. Men man må spise glutenholdig mat for å ha aktiv cøliaki som man må ha for å kunne bli diagnostisert

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.11

Hei. Jeg har en sønn på 25 år som fikk påvist cøliaki for et år siden. Mine to døtre har ikke cøliaki, men har begge testet positivt for HLA DQ2. Jeg har to kusiner på min mor sin side som begge har cøliaki, påvist i voksen alder. I går fikk jeg prøvesvar som viser at jeg ikke har genet. Kan det da være mannen min som er bærer av genet eller kan det ha hoppet over et ledd fra min side? Mvh Tonje.

Tonje , 30. november 2023 08:33

Mannen din er nok "bærer" eventuelt i dobbelt dose (homozygot), men det å ha HLA-DQ2.5 er veldig vanlig, hele 30% av oss har denne vevstypen i enkel, eller dobbel-dose (vi får ett sett HLA-vevstyper fra mor og ett sett fra far). Det å ha denne vevstypen sier derfor lite om risikoen for å få cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.05

Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager? Har et barn som har gått 8 måneder på glutenfri kost, men strever fremdeles med mageplager og har en periode det hun spiser veldig lite. Ganske fortvilende. Er det vanlig at det er gode og dårlige perioder? Eller kan det dreie seg om noe annet?

Gudrun , 29. november 2023 19:16

Ja, det er vanlig å ha perioder med magetrøbbel mens cøliakiaktiviteten avtar. Det tar en stund å roe ned betennelsen i tarmen. I tillegg kan magevondtet ha andre årsaker enn cøliakien (og at cøliakien ble funnet fordi man undersøkte magevondtet). Både reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som er en viktig årsak til IBS (tykktarmskatar), og andre årsaker kan gi magevondt. Så det kan være vanskelig å sortere hva som er hva. Men om magevondtet egentlig ikke er blitt bedre, bør hun få en ny vurdering hvor cøliakien ikke er i fokus.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.59

Fikk et tips på en cøliakigruppe på Facebook om å kutte ut hvetestivelse dersom man var plaget av kvalme og lite matlyst selv med 7 mnd på glutenfri kost. Hørt at noen kan reagere på hvetestivelse, men visste ikke at man reagerte med kvalme. Stemmer dette?

Kjell , 29. november 2023 17:42

Hvetestivelse inneholder endel FODMAP-karbohydrater (fruktaner) som de med IBS kan reagere på. For noen er kvalme og/eller gassdannelse - diaré en slik IBS-reaksjon og da hjelper det å holde seg borte fra hvetestivelse.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.45

Hvor lang tid kan man være plaget av et glutenuhell? Forstår at det er individuelt, men har en femåring som er plaget halvannen uke etter med kvalme og dårlig matlyst.

Stina , 29. november 2023 16:53

Litt i det lengste laget, men ikke helt uvanlig. De fleste sliter en 5-7 dager etter ett ordentlig uhell, men for noen klinger det av først etter ca 2 uker. Slitsomt.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.43

Hei, kan man få sjekket antistoffer mot kasein/melkeprotein hos fastlegen, eller er dette noe som kun testes hos private som driver noe «alternativt»? Fungerer antistoff mot kasein/melkeprotein på samme måte som gluten, sånn at man må ha melkeprodukter i kosten for at prøven skal gi utslag? Jeg ønsker å vite mer om hvordan kunnskapen vi har om cøliaki kan brukes til å forstå mekanismen bak andre autoimmune sykdommer. Tror det var et innlegg om dette på en cøliakikonferanse i høst? Finnes denne informasjonen tilgjengelig noe sted? Er det noe forskning på hvilke autoimmune sykdommer som kan ha sammenheng med kasein? Hvilke i så fall?

Britta, 29. november 2023 09:03

Man tester bare for allergi-antistoffer (IgE) mot melkeproteiner inkludert kasein. Vi har ikke noen holdepunkter for at melk/kasein er involvert i utløsing av annen autoimmun sykdom. Det cøliaki har til felles med annen autoimmun sykdom er bl.a. påvisning av visse regulatoriske T-celler som modulerer immunsystemet, og det er kanskje ikke så rart da, at mange av de autoimmune sykdommene har det i seg at de er ..autoimmune, at kroppen blir "lurt" til å angripe seg selv og at dette gjenspeiles i immunsystemets regulering.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.38

Datter på 10 som har gått på glutenfri kost i sju måneder. Har gått litt opp og ned etter dette. Hadde en god periode i sommer, men formen har nå blitt verre. Klager over lite matlyst og kvalme. Matlysten blir imidlertid bedre utover dagen. Hun sier at hun ofte kan ha en sviende følelse i halsen om morgen. Hun tok gastroskopi for å sjekke om det var cøliaki, de ville kanskje oppdaget det hvis det var refluks?

Ranveig, 28. november 2023 23:16

Ja, de ville nok ha sett det, inkludert om hun hadde andre ting på veien fra hals til magesekk inkludert i spiserøret.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.33

Hei, Jeg har cøliaki og skal begynne med fast føde til min baby på 6 mnd. Vi skal begynne med grøt og lurer på om intensiteten på introduksjon av gluten har noe å si for evt. utvikling av cøliaki? Kan jeg gi glutenholdig grøt hver dag eller skal jeg være forsiktig med det i begynnelsen? På forhånd takk for svar!

Tine, 28. november 2023 12:38

Man anbefaler å starte forsiktig med hveteholdig grøt, så annenhver dag høres greit ut.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.29

Jente 9 år, alltid slitt med treg mage. Blodprøve tatt, de fant antistoff mot gluten. Nye prøver ble tatt og dette er svaret jeg fikk. At hun ikke manglet IgA , hun har vevstype HLA-DQ2.2 , at testen transglutaminase var i orden. Hun har hvite flekker på fortenner som jeg har lest kan henge sammen med glutenallergikere.

Lene , 28. november 2023 10:03

Selv om barn med aktiv cøliaki kan få emaljeforandringer er det mange som har flekker på tennene som ikke har cøliaki. Men spiser hun nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) så vil nok blodprøven være positiv om hun har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.26

Jeg har slitt med ibs i mer enn 15 år og har av den grunn spist lite gluten. Jeg hadde i helgen en litt overdose på gjærbakst og kastet opp 3 ganger. Jeg ønsker å teste meg for cøliaki for å bare få det ut av verden (har også sønn med cøliaki samt niese). Normalt har jeg mye løs avføring ifm ibs, men sjeldent kvalm lenge siden jeg er ganske nøye med kosthold (stor sett). Skal til lege om 2 uker og forhåpentligvis ta blodprøver da. Må jeg frem til det være på glutenholdig kost eller er det hvis jeg blir henvist til biopsi jeg må fremprovosere?

Lene, 27. november 2023 13:44

Ja, skal du dagnostiseres må du spise så mye guten at sykdommen er aktiv, man kan bare diagnostise en aktiv sykdom.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.15

Gutt 6 år fikk diagnose i vinter. Har slitt med forstoppelse etter glutenfri diett. Gått på movicol, men det har vært vanskelig å få i ham. Etter råd fra barnelege begynte vi med movicol med sjokoladesmak med Oboy, noe som funket bra. Avføring nå nesten hver dag, men fremdeles kvalm. Han kan noen ganger si at det kommer opp noe i munnen med ekkel smak. Kan det være refluks ?

Grethe, 25. november 2023 15:30

Ordet kan er stort, men dette er ikke det vanligeste tegnet på refluks. Han er jo ikke frisk ennå, så det tar ennå litt lengre tid før han blir frisk fra sin cøliaki. Mulig dette er restaktivitet etter sykdommen.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.12

Hei! Jente på 7 fikk diagnose i februar. Har i etterkant slitt mye med forstoppelse. Tok en runde picoprep i sommer og ble bedre av forstoppelsen. Fortsatte med movicol etter dette, men vi foreldre ble litt slepphendte med movicolen da alt gikk så fint en god periode. Dette resulterte dessverre i at hun ble skikkelig forstoppet på ny. Vi tok derfor ny runde med picoprep og to poser movicol hver dag. Nå klarer hun stort sett å gå på do ordentlig hver dag, men virker sliten og har ikke så mye matlyst. Spiser mer på ettermiddagstid og kveldstid, men virker nesten som hun er redd for å bli kvalm av å spise og er meget selektiv på hva hun velger å spise. Maten hun spiser er veldig lite variert, mest lyse rundstykker med fiberhusk som jeg lager, grøt og taco. Det skal nevnes at hun fikk i seg tre kjeks med gluten for en uke siden, merket egentlig ikke noen spesiell forverring på formen, men er jo generelt ikke i kjempeform for tiden, så vanskelig å vite hva som er hva. Bekymrer meg litt for at hun ikke har mer matlyst etter at tarmen er tømt. Da er det vel ingen grunn til å føle seg kvalm? Får oppfølging av barnelege. Hun sier vi må ha is i magen..

Nils , 25. november 2023 14:12

Enig med barnelegen, se det ann, ikke mas for mye om maten. En del barn er "matpirkere" og generelt kresne, men best er det om man ikke lager så mye "fuzz" omkring det. Forstoppelse er det mange som har så prøv å hold det gående på movicol, og se om det er en god fiberkilde hun liker.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.07