Arkiv

Hei! Jeg har fått diagnose cøliaki av spesialist, men får avslag på stønad fra Nav. Årsaken er at jeg har Marsh grad 1 og kun 1/3 blodprøver. En av de tre blodprøvene Nav krever er IgA-EMA. Jeg har forsøkt å kontakte flere ulike leger, som sier at de ikke har mulighet til å ta denne prøven, fastlegene har ikke mulighet til å bestille den. Vet dere noe om hvor man kan få tatt denne? Syns det er litt rart at Nav krever noe som vi ikke kan vise til..

Janne, 11. september 2024 14:24

Tror det bare er de store universitetssykehusene som gjør dette på barn (eller gjorde det). Dersom du kun har IgA-TG2 positiv og Marsh-1, så hadde du trengt at IgG eller IgA mot "deamidert gluten peptid" (DGP) hadde vært positiv i henhold til NAV sine diagnostiske prosedyrer. EMA viser mye av det samme som IgA-TG2. Ta nye standard blodprøver og ank avgjørelsen, og argumenter med at prøver har vært positiv ved 2 uavhengige tidspunkter + at du har minst Marsh-1) Alternativt så spiser du masse glutenholdige produkter for å spise deg sykere, og så vil forhåpenligvis begge blodprøvene  bli positive (både IgA-TG2 og IgG-DGP).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.49

Hei. Synest det er mye gammel informasjon vedrørende cøliaki-pillen ute på nettet. Fint om ncf kan skaffe til veie oppdatert informasjon :)

Vidar, 11. september 2024 14:17

Ja vi kan prøve å skrive om det i "glutenFRI", men det er ikke så mye spennende nytt.

De fleste forsøk på mennesker på ulike "pille-strategier" har hatt begrenset effekt og kan ikke erstatte GFD.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.42

Hei! Ang cøliaki oppfølging med S-Anti-tTG lgA og S-Anti-Deam glia lgG. Er det realistisk å få begge de verdiene helt ned, mindre enn 1, med en streng diett? I så fall hvor lang tid tar det, snakker vi om år eller ti år eller hvor lenge?

Sanni, 11. september 2024 05:57

Det er så individuelt og avhengig av hvor syk og hvor gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto sykere og eldre, desto lengere tid tar det å få normalisert blodverdiene (og IgG-DGP blir ofte sående forhøyet da immunsystemet har hukommelse).

Men går det trutt og gjevnt nedover så går detr den rette veien. Men for noen tar det opplagt lang tid (over 3 år).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.17

Hei. Er det sammenheng mellom cøliaki og forhøyede leververdier?

Therese, 10. september 2024 17:36

Ja, personer med ubehandlet cøliaki (nydiagnostiserte) vil ofte ha lett forhøyete leververdier, som vil normaliseres på glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.15

Hei. Jeg har i ca. 1 år hatt gastrorelaterte smerter i øvre del av magen. Symptomer som hjertebank og brenning i øvre del av magen. Gastroskopi uten biopsi var fin. Har heller ikke funnet andre årsaker. Jeg har før jeg fikk disse symptomene tatt IgA som var på 0,7 og IgG på 2,6. Etter å ha hatt disse smertene på og av i lang tid har jeg nå prøvd å spise glutenfritt og føler meg mye bedre. Det er en del cøliaki i familien og jeg har genet som er disponert for det. For å ta nye blodprøver er jeg klar over at jeg må spise gluten i minst 2 uker for å få et korrekt svar. Spørsmålet mitt er da om man fremdeles har lave verdier på blodprøvene, men merker at symptomene forsvinner ved å kutte ut gluten, er det slik at man i mange tilfeller blir henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å utelukke/bekrefte cøliaki. Hvis tynntarmsbiopsiene er fine, vil man da tenke at man har glutenintoleranse, eller er det andre tester for glutenintoleranse?

Geir, 10. september 2024 09:21

Plager varierer, så det kan være tilfeldig at du ble bedre da du kuttet ut hvete-basert mat. Det er mer i hvete enn gluten som kan gi plager, så når du spiser glutenfritt, så spiser du i praksis et hvete- og rug/bygg-fritt kosthold. Ta det opp med legen din, og forhør deg hvordan dere skal gå frem for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Det å ha genet for cøliaki sier lite, da de fleste har det (uten å ha cøliaki).

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.11

Min far på 75 år har røde utslett på hele kroppen som blir væskefylte og klør konstant. Han har kronisk lymfatisk leukemi (KLL) gjennom 10 år, hjerteflimmer og pacemaker. Han har dårlig immunforsvar og får lett lungeinfeksjon. Han har siden mars hatt utbrudd med røde kløende utslett. I august ble han innlagt på sykehus og behandlet med antibiotika. Legene finner ikke ut hvorfor han får utslett og de tok biopsi av huden. Jeg, datter, fikk diagnosen cøliaki for 10 år siden og er i dag 50 år. Mor er død og far er ikke testet. Vi er rådville og pappa lider på sine gamle dager. Kan dette være DH?

Nina, 8. september 2024 20:33

Ordet: "kan" er veldig stort, så selvsagt kan dette være DH, men hans KLL kompliserer det hele da 30-40% av disse pasientene får/har hudutslett à la det du beskriver (små prikker over hele kroppen). Ofte får de også infeksjoner i huden (og det er det vanligste). Men at dere andre har cøliaki burde ha ført til at far hadde blitt screenet for cøliaki, men 1/3 av de med DH har ikke cøliaki i tarmen så vil de heller ikke ha IgA antistoff mot TG2 (men mot TG3, men det måles ikke). Dersom det plager ham fortsatt, så kan du jo lufte tankene dine for legen hans, så kan man gjøre de nødvendige undersøkelsene. Men som sagt, leukemi-relatert utslett er det vanligste.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.02

Hei! Jeg ble ringt opp av fastlegen med resultater fra blodprøver og konklusjonen er at det er sterk mistanke om cøliaki. Jeg burde spurt mer spørsmål til han, men man får alltid et par spørsmål i etterkant av en samtale. Skal jeg vente med å kutte ut gluten til jeg har tatt gastroskopi? Tusen takk på forhånd for svar!

Kanelbollen, 5. september 2024 10:11

JA, fortsett med å spise glutenholdig mat fram til du har tatt gastroskopi. Og om noe, spis så mye du orker, slik at biopsisvaret blir entydig.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 18.01

Hei! Jeg vet at det er anbefalt at man spiser glutenfri havre ved cøliaki. Lurer på om det er trygt å spise f.eks. havremelk, havrebasert yoghurt eller is med havre. Tenker fordi på f.eks melkesjokolade, så står det jo også at det kan inneholde spor av gluten. Er det ikke det samme med havre? Eller er det større risiko med sånne produkt, og vanlig havregryn?

Wenche, 4. september 2024 19:20

Vanlig havre kan inneholde inntil 5 % tilblandet annet korn (f.eks. hvete), men hvor mye den valige havren faktisk inneholder, er nok veldig varierede og avhengig av hvor havren er dyrket. Selv om vanlig havre kan være glutenfri så vet vi det ikke, og man kan være uheldig å få temmelig hveteforurenset havre i det man spiser. Freia sjokolade setter "kan inneholde spor av", men de har faktisk målt og funnet ca. 50-80ppm gluten der de fant spor av i sin sjokolade. Jeg kan ikke annet enn å anbefale deg å holde deg unna matvarer med "vanlig" havre, da man ikke vet hvor mye hvete den havren kan inneholde.

Trond S. Halstensen, 11. september 2024 17.58

Tåler en person med cøliaki sellerirot?

Kirsti-Mette, 10. september 2024 14:25

Ja, sellerirot er både veldig godt, sunt, og helt glutenfritt. Et veldig godt glutenfritt valg av grønnsak rett og slett! 

Noen er (helt uavhengig av cøliakien) allergiske mot selleri, og det er derfor selleri er uthevet/opplyst om i ingredienslistene når det er aktuelt, fordi det er en av de merkepliktige allergenene. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00

Hei. Min datter startet ungdomsskole i høst, hun har cøliaki. På skolen har de kantine, men her selges ingenting glutenfritt per i dag. Det eneste hun kan kjøpe er drikke. Ikke en gang yoghurt har de, kun God Morgen MED gluten i. Eneste svaret jeg fikk da jeg spurte skolen hvorfor de ikke kan ha et glutenfritt alternativ, var at det blir for dyrt. På fredager har de såkalte "superfredag", da selges det alltid kaker eller boller. Ingenting til de med cøliaki. Og det er 3 stk kun i 8 klasse med cøliaki som jeg vet om. Sikkert flere i 9 og 10 klasse. Jeg bare lurer på om de har lov til dette? Bør ikke en kantine på en ungdomsskole være for alle elever? Eller er det ikke slike krav?

Aina, 10. september 2024 10:13

I utgangspunktet vil jeg tro at en kantine som selger frittstående varer vil regnes som et hvilket som helst annet utsalgssted. Hvis det stemmer, er de ikke pliktige å tilby noe glutenfritt. Dersom kantinen hadde tilbudt alle elever gratis mat hver dag, er saken enn annen. Da har de med cøliaki krav på tilrettelegging, og et glutenfritt tilbud. Jeg er imidlertid usikker på hva som gjelder i akkurat dette tilfellet, fordi utsalgsstedet nettopp befinner seg på skolen - og er særlig usikker dersom elevene ikke har anledning til å forlate skolens lokaler for å handle glutenfritt et annet sted i nærheten. Jeg skal forhøre meg med kollegaene mine og oppdatere svaret mitt her når jeg vet mer sikkert. 

Therese Lensnes, 11. september 2024 18.00

Hei! Er CanEat en trygg App?

Kari, 3. september 2024 10:33

Det må nesten CanEat svare for selv, men ut ifra vår erfaring her i NCF fremstår CanEat som et trygt hjelpemiddel for å identifisere glutenfri/holdig mat riktig. En bør imidlertid alltid kontrollsjekke ingredienslisten til produktet raskt for å sikre seg at det stemmer. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Hei! Maggi suppebuljong inneholder proteinhydrolysat fra hvete. Betyr dette at den er glutenfri eller ikke? 😅 Den er merket med gluten i nettbutikken til meny, men på cøliakiforeningens oversikt over buljong står den som glutenfri…. Og å Google ble jeg ikke klok av!

Forvirret mor, 3. september 2024 08:32

Forstår godt at du er forvirret. Buljong er en av matvarene som vi opplever at stadig endrer ingrediensliste. Det er umiddelbart litt vanskelig å vite om vi har bedømt den som glutenfri mens "hydrolysat" av hvete har vært en ingrediens, eller om ingredienslisten er endret i senere tid. Teknisk sett er hydrolysat glutenfritt, fordi glutenproteinene er brutt ned til aminosyrer (de minste bestanddelene til proteinene), som ikke setter i gang noen immunreaksjon i tarmen. I dette tilfellet tenker jeg at produktet mest sannsynlig er glutenfritt (også ut ifra rekkefølgen på ingredienslisten), men at det kan være greit å sjekke med produsenten. Husk at hvete er obligatorisk å merke selv om produktet skulle være glutenfritt, fordi det kan være viktig for hveteallergikere. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Trenger oppskrift på eltefritt glutenfritt brød. Har dere forslag på et godt brød?

Brit, 30. august 2024 18:33

Du kan prøve denne: https://ncf.no/glutenfri-mat/oppskrifter/grovt-eltefritt-olivenbrod. 
Bruk gjerne møllerens grove glutenfrie miks i stedet for rundstykkemiksen, tror nemlig sistnevnte er gått ut av produksjon. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 10.00

Hei. Er det ulike grader av cøliaki, og er det slik at en helst ikke skal bake på kjøkkenflater som en har bakt glutenholdig bakst på, eller går det greit så lenge det er vasket?

Heidi, 29. august 2024 14:42

Det første spørsmålet du stiller er det litt komplisert å svare på. Dersom du tenker på selve klassifiseringen av cøliaki ut ifra grad av tarmskade, er det per def. ulike grader av cøliaki (Marsh 1-4), men dette handler ikke egentlig om "graden av cøliaki", men om hvor langt tarmskaden har kommet. Fra forskning vet vi at toleransen for gluten kan være individuell, men vi vet også at det i praksis er vanskelig å sjekke hvem det gjelder. Selv om toleransen er noe individuell, er det likevel ikke snakk om et stort spenn av hvor mye man tåler. Derfor har man vurdert det til at de aller, aller fleste tåler en grenseverdi på 20 ppm gluten (20 mg/kg matvare), som er lovregulert. En må derfor være like nøye for alle, fordi vi ikke vet hvem som tåler hva. For å komplisere det enda mer, har ikke symptomer noen sammenheng med mengden gluten man inntar. 

Når det gjelder baking/matlaging, er det tilstrekkelig å vaske overflater (benk) og utstyr med varmt vann og såpe, og sørge for at eventuelle rester er borte. Du kan derfor bruke samme benk, men vær nøye med hygienen. 

Therese Lensnes, 09. september 2024 09.00

Hei, Jeg er 30 år, fikk cøliaki for 1,5 år siden. Hadde ikke store plagene i forkant bortsett fra svimmelhet, litt slapphet og noe utslett. Utslettet er borte. Sliter fortsatt med utmattelse og svimmelhet. Har hashimoto thyreoiditt i tillegg. Blodprøver viser at jeg har vært nøye med kosthold, så dette er helt tilbake til normalen. Kan cøliakien fremdeles være årsak til dårlig form? Og hvor lenge kan det vare før jeg føler meg frisk igjen?

Kari, 3. september 2024 22:32

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker ofte lang tid på å bli friske. Mange må gå 2-3 år på glutenfri diett før de synes de er tilbake i form. Undersøker man tarmen på dem så tar det faktisk >10 år før 90 % av dem er friske i slimhinnen, så det tar mye lengre tid enn man skulle tro å bli frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.56

Hei! Jeg måtte begynne å spise gluten igjen før testing. Etter at jeg gjorde det så sitter avføringen fast i toalettet (er ekstremt klebrig). Vanskelig å bli ren bakentil, vanskelig å skylle ned og har måtte kaste et par dobørster. Er det vanlig ved cøliaki?

43, 2. september 2024 11:44

Ja, klassisk beskrevet, men da har du nok fått god nok respons på glutenspisingen di,n og kan be om nye blodprøver etc. Det er fettet i avføringen din som gjør den så klebrig (og du kan forvente å gå ned i vekt når du har det slik).

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.52

Hello, I have been suffering from bowel and digestive issues (severe constipation, bloating, pain in the abdomen) and it has been getting worse and worse. My fastlege just dismisses it as a consequence of the celiac disease and keeps recommending taking more laxatives. It comes to a point when the laxatives don’t help anymore, and my doctor just tells me that I need to combine different laxatives. I have celieac disease and follow a strict gluten free diet, but I eat plenty of fibre (fruit, nuts, seeds, vegetables), drink plenty of liquids and exercise. I have gallstones, but because I am not overweight, don’t consume alcohol or fatty foods my fastlege doesn’t think that could be the cause of my troubles. I know that celiac disease can cause constipation, but I have never heard of anyone with celiac disease that had such severe constipation that keeps getting worse. Can celiac disease really be the cause of by bowl issues? Maria

Maria, 2. september 2024 08:51

No, does not make sense. If we consider your CeD as inactive due to long GFD, then there must be another cause for your obstipation. One would, most presumably, consider the possibility that you are suffering from IBS-O, the obstipation variant of the irritable bowel syndrome. Unfortunately, this variant is more difficult to treat and respond poorly on reduction in FODMAP-carbohydrates. There are some more specific diseases that have obstipation has main problem, but these are rare in Norway (like Chagas disease from south America etc). But your long healed coeliac disease is not to be blamed for your obstipation.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.36

Hei! Hvis man fortsatt spiser gluten og har mistenkt dermatitis herpetiformis,kan man få ekstra kraftige symptomer en periode etter et måltid med mye gluten? Hvor lenge etter kommer i så tilfelle det?

Br, 30. august 2024 13:02

Veldig individuelt, noen får raskt hudutbrudd etter gluteninntak, andre har ikke så tydlig sammenheng mellom gluten inntak og hudutbrudd. Mange med DH har ikke så uttalte tarmplager.

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.24

Man må vente med å kutte gluten til det er tatt tynntarmsbiopsi, men gjelder det samme ved planlagt hudbiopsi for dermatitis herpetiformis?

Br, 30. august 2024 13:01

Nei, ikke i samme grad da endringene i huden går mye langsommere. Man skal ta biopsi av lesjonen og av frisk hud. Den friske huden undersøkes ved immunhistokjemi for granulære IgA nedslag i hudens papillespisser, og det tar lang tid å akumulere slike immunkomplekser (IgA rettet mot hudens transglutaminase TG3) de og de bruker lang tid på å bli borte på GFD.  

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.18

Jeg har ei jente på 3,5 år med cøliaki. Jeg lurer på dette med «vanlig» havre. Vi kjøper seff glutenfritt havregryn hjemme. Men så er det endel «på-farten-mat» i butikkene som har havre som eneste korn (go-morgen youghurt, havregrøt/-lunsj osv) Er det uforsvarlig å sjekke om hun kan spise dette uten reaksjon? Og er fravær av reaksjon «godt nok» til at vi kan gi dette iblant? Det blir vel på en måte «kan inneholde spor av»? Eller er det helt nei til all havre det ikke står glutenfri på?

Mamma, 29. august 2024 21:56

Vanskelig spørsmål som er veldig relevant, og vanskelig fordi vi ikke vet hvor mye vanlig havre inneholder av "forurensende" hvete. Vanlig havre kan inneholde inntil 5% annet korn (les hvete), og da blir det for mye gluten i havren, men dette er veldig avhengig av om havren dyrkes i et hveteområde (og derved kan være tilblandet med hvete),eller ikke. Siden vi ikke vet, og maks-grensen er såpass høy, så kan vi ikke annet enn å anbefale cøliakere til å holde seg borte fra det. Problemet er selvsagt den praktiske hverdagen med sultne barn, etc. Men siden vi ikke vet hvor mye den vanlige havren faktisk inneholder av hvetetilblanding (eller bygg/rug) er det umulig å være sikker på om det er verdt risikoen. (Og det kan nok variere veldig mye). Muligens bør vi teste det ut om vi fikk funding (penger) til å teste. Det kan godt gå bra en gang, kanskje flere ganger, men så er man muligens uheldig og så.... 

Trond S. Halstensen, 04. september 2024 18.03