Arkiv

Hei, det er 3 stykker i min familie som har fått diagnosen cøliaki. Dette er en del år siden, og de ble bl.a. testen med en test fra Nycomed Allergen-lab, i tillegg til biopsi. Nå er Allergen-lab lagt ned. Hvilken test anbefaler dere? Vi har mistanke om at mitt barnebarn har cøliaki. Han blir snart 12 år. Ble anbefalt tarm-biopsi med full narkose av fastlegen, men foreldrene ville ikke det.

Marianne, 28. mars 2023 15:56

Først må man teste om han har økt nivå av IgA mot transglutaminase-2 (vevstransglutaminase), den såkalte cøliakitesten. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver pr dag som et minimum) og har gjordt et lenge nok (minimum 6 uker). Så tar man det derfra. Fastlegen har muligen allerede gjort disse testene. 

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.50

Hei! Min datter på 11 år fikk cøliaki-diagnose høsten 2019. Smertene i magen har ikke forsvunnet helt med glutenfritt kosthold, men blitt mye bedre. Nå har hun imidlertid hatt en ganske lang periode hvor hun har vært plaget med en del vondt i magen igjen. Den siste blodprøven viste Transglutaminase Iga 28, noe jeg forstår er for høyt. Forrige blodprøve, som ble tatt i 2021, viste 10. Jeg forstår at verdier på 28 innebærer at hun trolig får i seg noe gluten. Jeg forstår bare ikke hvordan, fordi hun / vi er veldig forsiktige. Men hvor lite / mye skal til for å få slike verdier? Bør hun kutte ut "spor av gluten" og hvetestivelse? Og dersom jeg f.eks. tar på et knekkebrød med gluten, og deretter tar på hennes brød, kan det oversmitte slik at det kan bli så høye verdier? Hilsen Liv.

Liv Berit, 24. mars 2023 11:01

Tror nok hun har fått i seg litt glutenmat. Muligens er det et uhell, muligens har noen "lurt" henne, muligens vet hun hvilken risiko hun tok. Det kreves en del gluten for å reaktivere en cøliaki, men det er mye gluten i vanlig brød så det skal muligen ikke så mange synlige smuler til hver dag før en hissig cøliaki holdes litt vedlike. Men mer sannsynlig er nok at det er vanskelig å være 11 år i prepuberteten og alltid måtte være annerledes enn de andre. Hun må lære seg å ta et stolt ansvar, og være kritisk når hun spiser borte og ikke stole blindt på påstander om at maten er glutenfri. Jeg tror ikke håndsmitte fra glutenholdige knekkebrød til glutenfrie knekkebrød er årsaken til denne TG2-IgA titerstigningen eller hennes symptom-forverrelse. Her må det nok litt større mengder til, over litt tid. Muligens merket hun ingenting i begynnelsen, men så kom det etterhvert som cøliakien ble reaktivert.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.42

Hei. Jeg har nettopp fått diagnose på Cøliaki,(februar 23) etter blodprøver og gastroskopi (marsh 3c - har ikke anelse hva det betyr. Det jeg lurer på er hvor lang tid det kan ta før en merker forandringer etter glutenfri kost har startet. Jeg har aldri hatt de vanlige symptomene som, magevondt osv., men har i mange år periodevis slitt med utmattelse og slitenhet. Første gang dette skjedde var tilbake i 2006, og var da sykemeldt i nesten 2 år, (de mente jeg hadde ME, lignende diagnose). Jobber med mennesker (samtaleterapi), og trenger et hode som greier å holde fokus gjennom en hel klientsamtale. Jeg er nå for tiden sykmeldt, fordi hodet mitt sliter med å "prosessere" informasjon (tåkehjerne ), og vil jo raskest mulig tilbake til jobb igjen. Jeg har forstått det slik at tarmen må heales, før den er i stand til å ta i mot vitaminer for å få hodet til å funke igjen, men hvor lang tid kan dette ta? Er 60 år og har det litt travelt med å komme meg tilbake som en "samfunnsnyttig" borger igjen.. ;)

" Sykmeldt, og stressa" , 23. mars 2023 09:45

Veldig individuelt hvor raskt hjernetåken letter, men prinsippielt må du smøre deg med tålmodighet. Det tar forbausende lang tid å bli klinisk frisk fra sin voksen-diagnostiserte cøliaki. Fort 2-3 år, selvom mange raskt merker bedring i løpet av en 3-6 mnd. tid. Cøliaki er ingen enkel "allergi", men en autoimmun prosess som kommer langsomt og forsvinner ennå langsommere da immunsystemet har hukommelse. Du vil, forhåpenligvis, langsomt merke bedring i løpet av ca. ett års tid, og så bedres det stadig mer. Bare vær nøye med dietten.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.37

Har en sønn på 8 år som nå lever på glutenfri diett etter negativ blodprøve. Dette mente fastlege var veien for å finne ut om han har cøliaki utifra symptomene. Hvor raskt skal vi merke bedring hvis det er cøliaki? Og hvor lenge må han evnt. spise gluten igjen for at blodprøvene skal vise riktig resultat? Han nektet helt å spise glutenholdig mat, eller noe mat forøvrig i ca. 6 uker før han fikk tatt blodprøvene da han ikke orket å få så vondt i magen. Jeg er redd dette har hatt innvirkning på blodprøvesvarene.

Bekymret mamma, 23. mars 2023 07:52

Selv hos barn er det uvanlig å få negative blodprøver etter kun 6 uker på GFD (selvsagt avhengig av hvor aktiv/hvor høyt IgA-TG2 titret var før han begynte med GFD), men man blir selvsagt usikker. Det er mer i brød enn gluten man kan reagere på. Når dere nå går glutenfritt vil en eventuell cøliaki behandles og ikke lenger være diagnostiserbar. Dersom han blir frisk på GFD, så har dere et lite problem ved at han neppe vil starte opp med glutenholdig kost for å fremprovosere/reaktivere en event. cøliaki som derved er diagnostiserbar, noe som er et krav fra NAV for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Cøliakidiagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.27

Hei! Min datter på 7 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun er svært plaget med hodepine og kvalme for tiden. Hodepinen har hun hatt siden i fjor høst, men nå etter en måned ca. med glutenfritt kosthold er hun ikke bedre. Heller dårligere vil jeg si. Orker nesten ingenting for tiden. Også dårlig matlyst. Det har blitt tatt en del blodprøver ganske nylig, og hun har ingen mangler..

Anette, 22. mars 2023 19:44

Vanskelig å vurdere over nettet. Hennes kvalme behøver ikke være relatert til kostendringen. Har hun fortsoppelse? Det tar litt tid før effekten av kostomleggingen kommer (ca. 3-6 mnd hos barn), men om dette ikke gir seg så burde dere oppsøke legen igjen og undersøke om det er andre årsaker til kvalme/hodepine.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.20

Har fått en krem av fastlegen som heter Rozex 0,75% til eksem rundt augene. Og en krem av hudlege Elidel 10mg/g til å smøre på eksemener. Eg trudde det kom av pollenallergi eller rennende auger, men det var lite sannsynlig trudde hudlegen.Fekk ikke klart svar kvifor eg har fått eksemet, men har ikke bytta kremer og kremene er heller ikke feite, og har ikke bytta sjampo og bruker lite sminke. Har fått eksemet på halsen etter hudlege men trur det er samme eksem.

Brødskiva, 22. mars 2023 19:30

Jeg forstår ikke helt hva som er spørsmålet og hvilken kobling dette har med cøliaki. Har du vist frem eksemet til en hudlege så må vi anta at du er i de beste hender. Fastlegen har behandlet deg som om du har Rosacea (med en variant av antibiotika), mens hudlegen behandler deg med en immundempende, ikke-steroid krem for atopisk eksem. Kan være litt vanskelig for deg å velge mellom disse ulike eksem-tolkningene, men du burde nok kun bruke et av behandlingsregimene, og da er det nærliggende å starte med å følge hudlegens behandling av eksemet som et atopisk eksam, iallfall kan du starte der. Alternativt så henvender du deg til hudlegen og spør hva du skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.03

Hei, jeg har hatt cøliakidiagnose lenge og levd glutenfritt. Utredet med koloskopi og gastroskopi for noen år siden, pga. mye mageplager m.m.. Fra gastroskopien står det bla: "antallet intraepiteliale lymfocyttære celler er fokalt opp mot 300/100 enterocytter. Funn KAN være forenlig med Marsh 1." Hva annet KAN det være forenlig med? Fra koloskopi står det bla: "The surface epithelium is for a large part eroded." Hva betyr dette? Kan noen av disse funnene være knyttet til autoimmune tilstander eller annet som kan gi intracellulær B12 mangel/problemer med B12 opptak? Fastlegen har flere ganger siden 2016 skrevet gastritt som diagnose på meg. Ser at gastritt ofte nevnes som årsak til B12 mangel. Men gastroskopien konkluderte ikke med gastritt, eller kan Marsh 1 være gastritt? Jeg har stort sett etter cøliakodiagnosen hatt tga verdier mellom 6 og 11. Når jeg leser om cøliaki står det at man ved velbehandlet cøliaki har normalt opptak av andre næringsstoffer. Når jeg leser om B12 står det at mennesker med cøliaki har høyere risiko for å utvikle B12- mangel. Hvorfor er det så ulik informasjon fra ulike fagmiljø?

Birthe, 22. mars 2023 09:48

Det er ikke så ulik informasjon. Cøliakere har økt risiko for annen autoimmun sykdom, inkludert autoimmun gastritt som ødelegger de cellene som lager et B12-fangende protein (såkalt indre faktor) som binder seg til B12 i maten og beskytter det så det kan tas opp i siste del av tynntarmen. Svært mange behandlede cøliakere har en rest-forandring i tynntarmen som tilsvarer Marsh-1 (tynntarmstotter med økt mengde T-celler i overflateepitelet (>30 IEL/100 epitelceller). Hva beskrivelsen til kolonoskopiet egentlig reflekterer er usikkert, og kan være alt fra mekanisk skade ved selve prosedyren eller noe annet. Svært mange cøliakere har en økning av lymfocytter i mageslimhinnen, og kun en liten andel av disse pasientene får reduksjon av magesekkbetennelsen på GFD, så årsaken og hva det egentlig betyr, vet vi lite om. Hvorfor akkurat du har vedvarende B12-mangel, kan jeg dessverre ikke svare på, men det er nokså vanlig hos (behandlede) cøliakere så noen burde forske mer på årsaks-sammenhengen. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 20.20

Har fått perioral dermatitt eksem rundt nakke og hals, kan det ha sammenheng med at eg har begynt å spise brødskiver etter et lang opphold? Men har ikke påvist cølaki.

Brødskive, 22. mars 2023 16:43

Ordet "kan" er et veldig stort ord, og selvsagt kan det være en sammenheng, at du reagerer på andre komponenter i hveten enn gluten. Den eneste muligheten til å finne ut av det, er å begynne med glutenfri (brød-fri) kost igjen og se om utslettet forsvinner i løpet av en måneds tid (hud har ofte langsomme reaksjonsfaser). Blir du frisk av GFD, så kan du om mulig starte opp igjen med brød, og blir du igjen plaget så har du iallfall funnet "synderen". Perioralt dermatitt (som er et utslett primært rundt munnen) er imidlertid antatt å skyldes en liten midd (Demodex folliculorum) + bakterier (vistnok på middens føtter!) og som behandles med anti-midd krem og antibiotika tabletter (tetrasycliner) om det er ille. Har du fått slik behandling?. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 20.04

I går kl 14 spiste eg en karamell som inneholdt glukosesirup av hvete. Det gikk en time og eg klarte ikke å holde meg våken. Inn og ut av søvn til neste dag. Magevondt og obstipert i dag. Eg spiser bare naturlig glutenfri mat, og dette var et engangstilfelle. Hvorfor må det ikke merkes på produktet når glukosesirup og andre ingredienser er fremstilt av hvete? Dette gjør det jo enda verre å navigere i matproduktene. Eg tåler heller ikke glutenfri hvetestivelse og glutenfri byggmalt. Heller ikke glutenfritt øl. Eg blei skikkelig dårlig og sinnsykt trøtt av en enkelt karamell. Det hadde jo vært mye lettere viss dette måtte merkes på produktene?

Glutenuhell, 22. mars 2023 14:42

Glukosesirup fra hvete oppfattes (er målt å være) som et rent industriprodukt som kun inneholder glukose, og ikke noe proteiner fra hvete. At det var årsaken til din fysiske reaksjon er vanskelig å forstå, rent medisinsk. Man må være åpen for at angsten for hva man spiste gjorde deg søvnløs og ga deg endel plager i etterkant. De som har blind-testet personer som mener de reagerer på enkelt-matvarer har stort sett blitt "skuffet" ved at kun 10% av de som selv mener de reagerer, reagerte på den angjeldende matvaren når de ikke visste hva de spiste. Vi mennesker er veldig flinke til å tolke hendelser inn i et mønster med årsak-virkning, men det er ikke alltid slik vi tror det er. Det var ved dobbelt blindtesting vi, og andre kunne vise at de som mente de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten, men på noe annet i hveten, slik som de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene (Fruktaner) som derved ga en IBS-liknende reaksjon.  

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.56

Baking av glutenfritt brød (min mann har nyoppdaget cøliaki). I oppskrifter står det ofte surdeigspulver. Må det være glutenfritt? De har det ikke i butikkene.

Nanny, 16. mars 2023 15:51

Surdeigspulver er mest sannynlig ikke glutenfritt nok til at jeg kan anbefale det til glutenfri bakst. Når mel syrnes til surdeig brytes det opp glutenproteiner i melet, men om de blir nok brutt opp, er vanskelig å si uten å teste det. Så jeg anbefaler ikke surdeig/surdeigspulver laget av glutenholdige kornsorter til glutenfri bakst. Man kan jo lage sin egen glutenfrie surdeigsstarter og bake glutenfrie surdeigsbrød. Hvis din mann er medlem hos oss, kan dere finne oppskrift på glutenfri surdeigsstarter og surdeigsbrød i glutenFRI nr 4-2018. Hvis ikke dere finner ut av det er dere hjertelig velkomne til å kontakte meg på epost. 

Lise Friis Pedersen, 22. mars 2023 18.00

Spm. om kontaminasjon ved måltid med et barn med cøliaki: Hva bør jeg gjøre hvis jeg spiser glutenholdig tacolefse og deretter skal: 1) rulle sammen glutenfri lefse til barnet? 2) bruke samme skje til grønnsakene som barnet også bruker til å forsyne seg? 3) bruke skjeen til rømmen og gni rømme på tacolefsen? Andre spm: tror dere det er fare for betydningsfull kontaminasjon via: 4) oppvaskkost etter f.eks. oppvask av kjele med glutenholdig saus? 5) vanndamp fra koking av glutenholdig pasta i kjele like inntil kjele med glutenfri pasta? (har store silikonlokk som kan sende damp ned i motsatt kjele hvis plassert ved siden hverandre). På forhånd takk for svar - ny tilværelse for oss og vanskelig å vite hvilken linje en skal legge seg på her, med mål om å unngå inflammasjon!

Astrid, 16. mars 2023 21:55

Ulike undersøkelser viser at det er veldig liten sannsynlighet for glutensmitte ved den type mathåndering som du beskriver. Men man kan aldri være 100 % sikker, så det er lurt å lage seg noen forhåndsregler. Først å fremst så er det viktig å påpeke at det ikke finnes «usynlig gluten», dvs. at det må være synlige spor, smuler etc. før det er såpass mye at det kan gi en reaksjon.

Her er svar på dine nummererte spørsmål: 1) Passe på at man er ren på hendene når man ruller sammen barnets tacolefse. 2) Å bruke samme skje til grønnsakene er ikke noe problem. 3) La være å gni rømmen ned i tacolefsa, legg den heller oppå for eksempel kjøttdeigen. 4) Oppvaskkosten kan selvfølgelig bli kontaminert. Tips: vask den i oppvaskmaskinen, så blir den ren. Ha to oppvaskkoster så vil en av de hele tiden være ren og tilgjengelig. 5) Vanndamp er glutenfri. Det er kun vann i vanndamp.

Man må selvfølgelig være nøye når man håndterer glutenfri mat, men samtidig er det greit å vite at man ikke trenger å være «unødvendig» nøye.  

Lise Friis Pedersen, 22. mars 2023 18.00

Hei! Jeg skal til Marokko etter påske og være der i 5 uker. Har lastet ned arabisk oversettelseskort til restaurantbesøk. Men er den oversettelsen omfattende nok? Ellers noen tips til reisen i fht. mat?

Kaia, 21. mars 2023 07:53

Tror denne oversettelsen skal være grei nok, så den kan du godt benytte. I tillegg kan du laste ned den franske, da mange i Marokko kan fransk i tillegg. En del av befolkningen snakker også berberspråk, men der kan vi dessverre ikke tilby noen oversettelse. Jeg vil anbafale deg å sjekke om det finnes nyttig informasjon om glutenfri mat i Marokko på nettet. Jeg fant blant annet denne nettsiden som virker veldig nyttig: https://www.legalnomads.com/gluten-free/morocco/  Her finner du mye informasjon om hvilken type mat som er lurt å spise når man har cøliaki og er på ferie i Marokko. Ta gjerne med deg noen tørrvarer i kofferten sånn for sikkerhets skyld. Kanskje noen glutenfrie barer (som tåler varme) og mat som er enkel å tillage. Lykke til og god tur! 

Lise Friis Pedersen, 22. mars 2023 18.00

Hei! Jeg har lyst til å bake kvæfjordkake, også kalt verdens beste. Men jeg har bare bakt den med vanlig hvetemel. Hvilke mel type/mel typer er best for å få et resultat mest mulig likt den vanlige utgaven med hvetemel?

Vera , 22. mars 2023 08:37

Hvis du skal bake glutenfri kvæfjordkake er det lurt å benytte et stivelsesrikt mel, for eksempel Semper Mix, Semper Fin Mix, Schär Mix C eller Toro fin kakemiks. 

Lise Friis Pedersen, 22. mars 2023 18.00

Hei, jeg jobber som kliniske ernæringsfysiolog og følger opp en mengde pasienter som har cøliaki inkludert meg selv. Jeg stiller meg kritisk til at dere skriver at belgvekster er naturlig glutenfrie, problemet er bare at produsentene for disse produktene ikke kan garantere for at disse er produsert glutenfritt? Mange opplever tarmproblemer som sannsynligvis kan tilskrives at det de tror er glutenfrie produkter ikke er det. Belgvekster, frø og korn utgjør et viktig næringsgrunnlag for alle, inkludert denne pasientgruppen for å holde tarmen frisk. Vet dere hvilke produsenter som kan garantere for at belgvekster/frø og naturlig glutenfrie kornblandinger som produseres i assorterte produksjonslokaler/utstyr som ikke er kontaminert/forurenset med glutenholdige melsorter/kornprodukter? Dette er et viktig tema som bør belyses og diskuteres nærmere med de aktuelle produsenter. Takknemlig for svar!

Louise Kjelstrup, 22.Feb 2023 11:00

Belgvekster er naturlig glutenfrie, men som du påpeker kan de være forurenset av glutenholdige kornsorter under innhøstingen eller videreforedling. Det samme gjelder naturlig glutenfrie kornsorter (for eksempel bokhvete), nøtter, frø og kjerner. Derfor er slike produkter ofte merket med «spor av» slik at de som er ekstremt følsomme, og som er klar over dette, kan unngå disse produktene. De aller fleste med cøliaki tåler godt produkter merket «spor av», og forskning viser at de aller fleste cøliakere tåler små mengder gluten – opp mot 30 ppm per dag uten å få kliniske cøliaki-reaksjoner.

Hvor mye forurenset vanlige, dvs ikke spesialproduserte, belgfrukter, naturlig glutenfrie kornsorter og nøtter/frø/kjerner er og hvor stor andel av disse produktene er forurenset har de sett på i en italiensk studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5331546/  Her konkluderte forskerne med at glutenkontaminering i naturlig glutenfrie produkter som ris, vanlig havre, bokhvete, quinoa, amarant, linser og kikerter og i spesialproduserte glutenfrie produkter er uvanlig, og hvis det skulle forekomme er det snakk om veldig liten forurensing. De produktene som var kontaminert lå godt under grensen for lavgluten <100 ppm, og var for det meste (vanlig) havre-, bokhvete- og linsebaserte produkter.    

Vi har dessverre ingen oversikt over hvilke norske produsenter som garanterer at deres varer ikke er forurenset, men det kan man som forbruker sikkert finne info om på nettet. Selv om det kanskje ikke er så lett å finne i vanlige butikker, er det mange nettbutikker som selger lisensierte produkter og produkter som ikke er merket «spor av».

Men, det kan jo være andre årsaker enn «spor av» som gir mageplager hos de med cøliaki. Mange med cøliaki strever også med IBS. Det ser ut til å være omtrent dobbelt så mange med IBS blant de som har cøliaki (20-40 %) sammenliknet med resten av befolkningen. Vi har også kjennskap til cøliakere som har andre mage-tarmplager enn IBS, som for eksempel mikroskopisk kolitt.

Vi har også inntrykk av at mange, ikke bare de med cøliaki, kan reagere på enkelte glutenfrie spesialprodukter – spesielt de som inneholder en stor andel stivelse og som i tillegg også er ultraprosesserte. Vi vet ikke hvorfor dette skjer, men vi vet at det forekommer. Disse blir anbefalt å spise mest mulig naturlig glutenfri mat, som (glutenfrie) havregryn, havremel, bokhvetemel, teffmel osv. og gjerne bake selv og spise grovt med mest mulig fullkorn.

Ta gjerne kontakt, gjerne utenom nettprat, for mer info om temaet.

Lise Friis Pedersen, 22. mars 2023 16.00

Spørsmål om blodprøver pga. endret kosthold: For en tid tilbake deltok jeg på digitalt kurs for personer med nylig stilt diagnose cøliaki Jeg oppfattet det slik at det ble anbefalt å ta følgende blodprøver 3 måneder etter endret kosthold: B12, jern, samt vitamin D, zink, jod, folat/folatsyre Legen opplyser at de fire siste prøvene er svært dyre. Er det medisinfaglig grunnlag for at disse prøvene er anbefalt?

Lillemor, 22. mars 2023 13:56

Alt dreier seg om kost-nytte. Jern, B12, Vitamin D og folinsyre er analyser som er vanlige, mens  zink  og jod kan man sikkert vurdere hvor nødvendig er. Det anbefales uansett å spise kosttilskudd som inneholder disse mineralene (inkludert vitamin D), og da vil man restituere seg ettersom tarmen tilheles på glutenfri kost. Nødvendigheten av analysene er tross alt avhengig av om det ble påvist en mangeltilstand ved diagnosetidspunktet. Ikke alle cøliakere har påvisbare mangler.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.49

Hei! Vi har en gruppe på Facebook «Barn med Cøliaki». Det viser seg nå i vår chat at mange av barna sliter med smerter i beina (kne/hofter/legger), slitenhet og tretthet. Det er sjokkerende at så mange barn sliter med dette. Hva er årsaken til disse utfordringene?

Laila, 22. mars 2023 09:23

Jeg antar dette gjelder barn med behandlet cøliaki, på GFD. Smerter er en vanskelig tilstand å vurdere hos andre, ledd/ben/hofte "smerter" hos barn er om mulig enda vanskligere å vurdere, da periodevise smerter i ledd og ben (ubehag) er nokså vanlig hos barn (kalles vel voksesmerter når det gjelder barn generelt). Det man stort sett leser om, inkludert i vitenskaplige tidsskrifter, er smerter hos barn med udiagnostisert aktiv cøliaki, og de blir borte på GFD. Cøliakere har som gruppe høyere forekomst av annen autoimmun sykdom, men for å kunne si noe fornuftig om det kan være en mulig forklaring på disse legg/ledd-smertene som diskuteres i facebookgruppen, så trengs det mye mer inngående data/undersøkelser/blodprøver av enkeltbarna. Jeg finner ingen fornuftige vitenskaplige undersøkelser om forekomst eller årsak til slike smerter hos behandlede cøliakibarn. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.38

Hei, og takk for muligheten til å stille spørsmål. Ubehandlet cøliaki hos barn kan gi leddsmerter, men kan det også medføre leddbetennelse/artritt (mer spesifikt i knær)? Eller tenker en heller at det ved nyoppdaget cøliaki og artritt er mer sannsynlig med to ulike, men beslektede autoimmune tilstander?

Bekymret mor, 21. mars 2023 21:11

Vanskelig å svare. Man må neste se hvordan det går på glutenfri kost. En nyoppdaget cøliaker med ikke-ødeleggende smerter i kneledd, vil man anta skyldes cøliakien, og at det dermed vil forsvinne på GFD (litt avhengig av hva blodprøver viser mhp annen autoimmun sykdom). Det er, som du sier ikke så uvanlig med leddsmerter hos personer med aktiv (da som oftest udiagnostisert) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.33

Hei! Jeg mistenker at jeg har cøliaki. Det litt spesielle for min del er at jeg gikk til lege Johan Ek ved Drammen sykehus i mange år fra jeg var ca. 2 år til 10-12 år. Det ble først konkludert med cøliaki, og jeg levde på glutenfri kost en god del år, før gluten gradvis ble introdusert i kosten igjen, og jeg dermed ble erklært frisk. I voksen alder har jeg alltid hatt utfordringer med fordøyelse og tarmen (og opplever at dette er knyttet til gluten ved å eksperimentere selv med kosten), men har tenkt at det ikke kan være cøliaki nettopp fordi jeg fikk så tett oppfølging i barndommen rundt dette. Jeg lurer derfor veldig på hvordan jeg skal gå frem nå? Har bestilt legetime, men legen har tidligere avvist "aktiv cøliaki" ved blodprøve, selv om blodprøven viser at jeg har vevstypen HLA DQ8. Usikker på om jeg kommer noe videre hos min fastlege.

Kristin, 21. mars 2023 14:42

Når gikk du hos Johan Ek? Hvor mye gluten spiser du nå pr. dag? Siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så blir nesten tvunget til å fremprovosere en eventuell cøliaki med å spise mye gluten i lang nok tid til at du og legen din kan konkludere. Du kan også kjøpe "glutenmel" i helsekost-butikker som du kan tilsette annen mat dersom du reagerer på vanlig brødmat. Bruk fra 5-15 gram glutenmel om dagen, desto mer gluten du spiser, desto raskere aktiveres en eventuell cøliaki, som dermed kan bli diagnostiserbar. Du kan eventuelt sende meg en personlig mail med svar på det jeg spurte om først, da jeg har svært mange tynntarmsbiopsier fra diagnostiserte cøliakibarn som gikk til Johan Ek (fra ca. 94), så muligens har jeg dine biopsier også. Send mail til post@ncf.no, så videresender de mailen til meg.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.26

Eg har cøliaki og det går bedre med maten, men no har eg litt for høy kalsium og mangler B 12 vitaminer. No har eg fått dem fra legen. Er det noe mat som eg kan spise som det ikke er så mye kalsium i? Tusen takk for svar.

Mimm, 21. mars 2023 10:07

Vil nok anbefale at legen din undersøker om du har noen årsak til å ha forhøyet kalsiumnivå i serum. Har du cøliaki så har du høyere risiko for andre tilstander og kalsium-nivået reguleres av PTH-hormonet fra noe små kjertler ved skjoldbruskkjertelen. B12 mangel kan også skyldes annen autoimmun sykdom (magesekk-betennelse), så det burde legen din også undersøke om du har. B12 kan du få som injeksjoner. Kalsiumnivået er som oftest veldig nøye hormonelt (PTH) regulert, så det er ikke via maten man regulerer for høyt kalsiumnivå. Først må årsaken finnes.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.22

Datteren vår på 8 år har tatt blodprøver mtp.cøliaki. Prøvene er normale. Kan hun likevel ha cøliaki selv om prøvene er normale? Jeg, som mor, har cøliaki og jentas oldemor hadde cøliaki.

Marita, 20. mars 2023 22:00

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.17