Arkiv

Hei, jeg er 11 år! Jeg har hatt cøliaki i 4 måneder. Jeg lurer på når tarmtottene mine er helt friske igjen?

MATHILDE 11 år, 12. oktober 2023 10:39

Kjære Mathilde,

Det tar lengre tid enn man tidligere trodde. Mange, de fleste blir nesten helt bra i løpet av det første året på glutenfri kost, men noen tar det lengre tid før tarmtottene er kommet helt tilbake. Det er veldig avhengig av hvor syke de var når de ble diagnostisert, desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk på glutenfri kost. Vær tålmodig og ikke la deg friste så friskner du nok til i løpet av det neste halvåret (og kanskje litt til).

Trond S. Halstensen, 18. oktober 2023 18.00

Hei. Jeg finner ingen oversikt over julebakst på Kjølnes i Porsgrunn for 2023, er det ikke julebakstkurs i år?

Ingunn M., 04. oktober 2023 17:13

Det kurset var satt opp allerede 7. oktober og måtte avlyses pga. få påmeldte. Det er et tilsvarende kurs i Holmestrand 19. november hvis det kan være av interesse. Sjekk kursoversikten på ncf.no. 

Lise Friis Pedersen, 11. oktober 2023 18.00

Hei, har et spørsmål vedr. soya. Er det mer vanlig for personer med cøliaki enn andre å bli dårlig i magen (løs mage) av soya? Evt. for dem som også har en grad av IBS, er da soya en typisk "værsting"?

Are, 11. oktober 2023 13:15

Hvis du mener soyabønner (soya), så er det ikke mer vanlig for personer med cøliaki å reagere på søyabønner i forhold til de som ikke har cøliaki. Men mange med cøliaki har også IBS (20-40 %), og noen av disse kan reagere på soyabønner. Grunnen er at soyabønner inneholder mye kortkjedede karbohydrater som mange med IBS kan reagere på. Soyabønner er også et allergen, det er ikke veldig vanlig med soyaallergi, men noen kan reagere på det.

Lise Friis Pedersen, 11. oktober 2023 18.00

Hei. Jeg fikk cøliaki for et halvt år siden og får vondt i magen når jeg har spist laks. Kan også få litt vondt i magen av hvit fisk. Er det vanlig å reagere på fisk når man nylig har fått cøliaki?

Snuppa, 10. oktober 2023 10:21

Nei egentlig ikke, med mindre du også har klassisk allergi mot fisk (som kan være mot laks/ørret, mot enkelte fiskesorter eller all fisk).

Lise Friis Pedersen, 11. oktober 2023 19.09

Hva slags tannproblemer er det voksne folk med cøliaki som barn får? Forklar gjerne så detaljert som mulig.

Mari, 08. oktober 2023 16:19

Det er dokumentert at barn som har ubehandlet cøliaki i barneårene, mens de permanente tennene dannes (1/2 år til ca. 7 års alder + noen visdomstenner som elajeres også senere) kan få emaljeskader som kan være svært uttalte. Voksne med ubehandlet cøliaki som har emaljedefekter har mest sannsynelig hatt cøliaki også i barneårene.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2023 18.45

Hei, Jeg har slitt lenge med periodevis utmattelse etter Covid19, og med periodevis plager i mage/tarm, med oppblåsthet, forstoppelse og mer vann i kroppen i perioder. Fastlegen min ville utrede for cøliaki, og jeg fikk positive prøver på S-Anti-Deam glia IgG (13) og HLA DQ2, men alt annet var negativt. Jeg har deretter tatt biopsi som sier at jeg har uspesifikke forandringer Marsh grad 1, samt synlig avfklatet bulbus. Legen er på ferie, og jeg har ikke fått noe endelig svar. Betyr dette at jeg har cøliaki, eller kan det være noe annet?

Jen, 08. oktober 2023 15:51

Hvordan man vurderer blodprøvene dine er avhengig av andre tilleggsdata (som om du har hel eller delvis medfødt IgA-mangel). Kun IgG mot deamidert gliadin og Marsh-1 kan tyde på cøliaki, men isåfall kun det som kalles potensiell cøliaki. Skal du kunne bli diagnostisert må din eventuell cøliaki ha høyere aktivitet og det forutsetter at man spiser mer (mye) glutenholdig mat. Ta opp problemstillingen med legen din når hen kommer hjem fra ferie.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2023 18.50

Jeg drikker av og til glutenfri Daura Damm øl kjøpt på Vinmonopolet. På flasken står det at dette ølet er under 3 PPM. På andre glutenfrie øl på Vinmonopolet og i dagligvarebutikker står det under 20 PPM. Hva er årsaken til dette? Er det bare ulikt testutstyr? At noen har utstyr som måler helt ned til under 3 PPM, og andre har bare utstyr som målet ned til under 20 PPM? Går ut i fra at det er samme enzym o.l som brukes til framstilling av alle glutenfrie øl. Har du en forklaring?

Glutenfritt øl, 06. oktober 2023 14:02

Takk for tipset. Man (WHO sin Codex allimentarius og EU) har valgt grensen: mindre enn 20ppm (part per million = mindre enn 20mg gluten pr liter/kg vare) som den praktiske grensen for varer som skal selges til cøliakere som glutenfrie. De ulike testsystemene kommer med lavere verdier (tall) men de ansees ikke for å være robuste nok, så man angir nivået som <20ppm (selvom det er 0ppm). I kompleks mat som er varmebehandlet kan det være teknisk vanskelig å stabilt kunne identifisere så små mengder og kvantifisere de riktig. Det har heller ingen påvist negativ effekt om man konsumere mat som faktisk inneholdet 19ppm gluten. Italienske studier undersøkte hvordan tarmen reagerte dersom all mat man spiste inneholdt 100ppm (den andre grensen man har), og etter en stund var det tegn til at tarmen hos 7/10 unge gutter begynte å reagere på disse mengdene. Det at det er merket <3ppm på en ølflaske og < 20ppm på en annen flaske med med glutenfritt øl,  betyr ikke at den ene flasken inneholder mer gluten enn den andre. Merkereglene i Norge er også såpass strenge at jeg tviler på at det er lov til å merke glutenfrie produkter med noe annet enn <20ppm gluten, som er den fastlagte grensen for glutenfritt. (Litt som at sørlandschips ikke kunne merke posene sine "ikke tilsatt sukker" da ikke noe potetgull er tilsatt sukker). 

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2023 18.05

Den undersøkelsen det står om på ncf no, er den pga. at det kanskje er mulig at cøliakere ikke reagerer på gluten fra bygg og rug? Eller er den pga. at en skal teste om glutenfri mat er glutenfri nok til cøliakere?

Undrende, 04. oktober 2023 17:11

Jeg er litt usikker på hensikten, men mulig de ønsker å se i hvor stor grad bygg og rug reaktiverer cøliakireaksjonen. I tillegg vil de sikkert forsøke å isolere og analysere de T-cellene som reagerer på glutenvariantene i bygg og rug. Dersom de øker i blodet ved bygg/rug inntak så kan man isolere dem fra blodprøver (T-cellene) og finne ut eksakt hvilke proteinbiter fra bygg/rug-gluten de reagerer på, slik de har gjort med gliadin-reagerende T- celler. 

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.54

Jeg skal lage vårruller med rispapir. I oppskriften står det soyasaus og søt soyasaus. Jeg har fått tak i glutenfri soyasaus, men søt soyasaus, glutenfri, har jeg ikke fått tak i, har prøvd innvandrerbutikker og helsekost. På den flasken med søt soyasaus jeg har funnet står det "soyabønner, hvetemel 5 %". Jeg tåler spor av gluten, er da 5 % å regne for lite? Det skal være 2 ss søt saus i oppskriften på 400 gr kjøttdeig.

Vera H. L., 02. oktober 2023 12:37

Hvis jeg har funnet rett informasjon så er søt soyasaus det samme som ketjap manis (navnet har mange stavemåter). Dette er et produkt som inneholder blant annet sukker (melasse, brunt sukker), soyasaus og eddik. Hvis du er usikker på å bruke produktet kan du erstatte det med brunt sukker og litt eddik.

Når det gjelder soyasaus, så er vanlig tradisjonell soyasaus som feks kikkoman vist å være glutenfri i flere uavhengige undersøkelser i flere ulike land. Grunnen er at soyasaus er fermentert i minst 6 mnd, noe som bryter opp glutenproteinene helt ned til enkle aminosyrer. Men siden produsenten ikke tester produktene jevnlig synes NCF at det er vanskelig å gå god for at alle ulike typer soyasaus og alle batcher er 100 % glutenfrie. Samtidig tenker vi det er viktig å informere om dette, så folk kan gjøre et valg.

Lise Friis Pedersen, 04. oktober 2023 18.00

Jeg har et utslett som pr nå ligner på DH, iflg hudlege, men er ikke diagnostisert ennå. Det føles å komme innenifra, og det kommer til syne svært mange små hvite "kuler" i huden, som etter hvert blir til sår, muligens fordi jeg klør meg, og i disse er det litt hvessing, og blir til sårdannelser, Opptrer i små og større grupperinger, og klør noe voldsomt. Jeg har tidligere i mange år, tidvis spist lite gluten, da jeg har følt at denne maten ikke har gjort meg noe godt, det samme med melk, men ost, og syrnede melkeprodukter går greit. Har aldri vært ekstrem, så får i meg litt av hvert. Jeg har fått allergitabletter Aerius mot kløen, og den virker noe når jeg bruker 4 ggr vanlig dosering, og jeg lurer på om Aerius virker kløestillende på DH-utslett, eller om det tyder på at jeg ikke har DH? Hudlegen har fremsnakket å prøve Dapson, men jeg ønsker en diagnose først, og er skeptisk til denne type medisin, ønsker heller å spise glutenfritt. Leste på dermatologyadvisor.com at ved langvarig bruk av Dapson, vil man reagere veldig sakte på glutenbegrensning, muligens år til respons. Er det lov å tenke at det er bedre å velge ingen Dapson, bare glutenfritt, og er det noen risiko? Leser også at DH forbedres dramatisk i løpet av 2-3 uker om pas. begrenser dietten til aminosyrer alene eller småkjedede polypeptider, før man går over til glutenfri diett. Er dette å anbefale? Lurer også på om ovixan og lysbehandling kan virke lindrende på DH, da jeg får begge deler, men opplever at det ikke virker, men får stadig beskjed om å smøre enda mer.

Jorunn, 04. oktober 2023 11:45

Ved misstanke om DH så diagnostiseres dette p.t. med liten hudbiopsi (stansebiopsi) fra utslettet og fra frisk hud (ofte undersiden av underarmen). Biopsien fra frisk hud skal legges på saltvann og sendes til et laboriatrorium som kan undersøke om det finnes granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller (immunhistokjemisk spesialundersøkelse). Som du sikkert har lest så er det typiske DH utslettet symetrisk på strekksiden av armer/ben/hodebunn/rompeballer og er slik du beskriver det med små grupper av små blærer som klør noe infant. Visstnok skal det bli kraftig forverret av rødvin og jodholdig mat (melkeprdukter/saltvannsfisk/tang). Dapson virker veldig godt på anfallene, men man bør ha en kvalitetssikret og dokumentert diagnose før man bruker Dapson. DH vil gradvis forsvinne på glutenfri diet, men det kan ta noen år før anfallene slutter å komme og man kan spise jodholdig mat igjen. Antihistaminer/kortikosteroider/annen behandling virker dårlig (=ikke særlig) på DH. En dokumentert diagnose gir deg rett til grunnstønad fra NAV.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.26

Hei. Jeg har lest innpå her at det er så forskjellig hvordan cøliakere reagerer på gluteninntak. Det er blitt skrevet at noen reagerer ikke i det hele tatt. Jeg har blitt diagnostisert i godt voksen alder og har no levd glutenfritt i snart 6 år. Har hatt to uhell jeg vet om og har da begge gangene blitt svært trøtt. Greier liksom ikke å holde meg våken. Det har begge gangene vært små inntak. Ene gangen spiste eg en gullpinne is. I tillegg fikk eg svært mye rumling i magen og påfølgende dager avføringsforstyrrelser. Problemet er at jeg no etter at eg leste at en kanskje ikke fikk reaksjon har fått angst for at det også gjelder meg. Jeg er veldig strikt med dietten og føler på kroppen at jeg ikke får i meg gluten. Kan dette da være helt feil? At jeg bare ikke får reaksjon noen ganger? Det virker litt rart synes jeg siden begge gangene jeg vet at jeg fikk i meg gluten, så ble jeg så sinnsykt trøtt, tåkete i hodet, svimmel og magetrøbbel. Kan jeg stole på dietten min? Stole på at glutenfrimerket mat er glutenfri?

Bekymret, 04. oktober 2023 09:37

Dine reaksjoner er forenlig med glutenreaksjon. Når jeg skriver at det er så individuelt hvordan man reagerer og selvom de fleste reagerer akutt med veldig ulike plager, så er det mange som ikke reagerer akutt på gluten. Når du nå vet hvordan du reagerer, så er det slik du reagerer (og du er ikke den eneste som primært blir trett/søvning). Reaksjonen endrer seg, så vidt vi vet, så dersom du ikke har slike reaksjoner kan du være trygg på at dietten din er god og holder deg frisk fra din cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.07

Hei. Jeg har et B12 nivå på rundt 220-240, føler meg mye slapp og sliten. Får bestandig beskjed fra legen min om at prøver er fine. Har ligget lavt siden påvist cøliaki i 2006. Det sammen med jern, ( S- ferritin),dette ligger også lavt, men innenfor. Må sies at jeg nå har fått jern intravenøst to ganger ilp av de siste to år. Blir veldig mye bedre da. Hva bør B12 og jern ligge på for en med cøliaki?

Gunne, 04. oktober 2023 09:17

Normalområdene sier noe om hva befolkningen har som gjennomsnitt. Stort sett er dette nivåer som ikke er forbundet med sykdom eller plager. Ligger du i nedre normalområde og har plager som ville kunne tenkes å stamme fra de lave nivåene, så må legen din vurdere om du trenger noe ekstra tilskudd. Slapphet er et vanskelig symptom å finne ut av da det har så mange årsaker, inkludert  psykiske årsaker (nedstemhet, tristhet etc). Finner man ikke noe galt på blodprøver så må man tenke på andre årsaker enn at du har lavt jern/B12 som påvirker blodprosenten din og derigjennom din slapphet. Men du må også være kalr over at det tar tid å bli kvitt plagene med en aktiv cøliaki, mange opplever at de må gå glutenfrie i over 2-3 år før de føler at de er tilbake der de var før de ble syke.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.47

Har hatt diagnose i 7-8 mnd og spiser glutenfritt, vet ikke enda hvordan jeg egentlig reagerer ved gluten. Men hadde mye kvalme før jeg ble diagnostisert, luftplager og oppblåst mage. Har på ny igjen fått mye av det samme etter å ha vært relativt bra etter glutenfri diett. Har kuttet ut laktose for en stund, prøver å ikke spise så masse brødmat. Tatt blodprøver hos legen som er normale. Men Liker ikke kvalmen :( Noen andre anbefalinger om hva jeg kan gjøre? Fått tips om å kutte hvetestivelse og havre, men har ikke prøvd det og vet nesten ikke hva jeg kan spise da. Hva må jeg kutte, har ikke satt meg inn i dette med hvetestivelse. Er litt frustrert over å på ny få plager!

Solfrid , 04. oktober 2023 05:58

Vanskelig å gi deg konkrete, personlige råd over nettet. Men, mange reagerer på hvetestivelsen fordi det nok inneholder FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som man kan reagere på. På tilsvarende måte reagerer endel på havre. Man kan forsøke å redusere på mengden havre, og man kan "go Asian" mhp (glutenfritt) brød, altså kutte det ut, gå over til glutenfritt knekkebrød, ris-kyllingsalat/grønnsaker (som kostfiber tilskudd). Det som tidligere het "naturlig fri for gluten". Din lokale NCF har sikkert noe kurser som du kan delta på og derved bli kjent med andre som har slitt med det samme. Men så må du også tenke på at du godt kan ha andre tilstander som gir deg kvalme og som ikke har noe med cøliakien å gjøre, at du fikk diagnosen da man undersøkte deg for mage-plager, men at det ikke (bare) var cøliakien som var problemet. Så mulig må du legge frem problemet for legen din og ta opp muligheten for at du (i tillegg) har noe annet som årsak til kvalmen etc.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.21

Hei! Jeg har slitt med perioder med mye løs avføring og oppblåsthet, i tillegg har jeg i det siste vært veldig trøtt og slapp. Jeg tok blodprøver hos legen som viste S-Anti-tTG IgA: 22 og S-Anti-Deam glia IgG: 24. Ser at dette er forhøyet i forhold til referanseområdet, men det er samtidig mye lavere enn nivåene jeg leser at andre med cøliaki har. Er det stor sannsynlighet for cøliaki med disse verdiene?

A, 03. oktober 2023 21:12

Ja det er stor sannsynlighet for at du har cøliaki, men diagnosen må bekreftes med tynntarmsbiopsi (det går greit, ikke noe å grue seg for). Du må ikke redusere på gluteninntaket, tvertimot spis så mye loff/pizza/spagetti du kan frem til du har tatt biopsien, for å kvalitetssikre diagnosen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat, og reaksjonen i tarmen dose følsom, så desto mer desto tydligere reaksjon. Diagnosen (i henhold til NAV) kan kun settes av en spesialist som i Norge, oftest betyr på sykehuset.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.13

Hei. Kan jeg ta kosttilskudd som bl.a. inneholder L-Glutamin 5gr og L-Alanyl-L-Glutamin 500 mg når jeg har cøliaki? Sliter med IBS og spesielt oppblåst mage. Prøvd FODMAP, ble bare stress og egentlig vondt verre. Har også gått på et par antibiotikakurer nå, føler tarmen er i ubalanse og har lest litt om glutamin.

Cathrine, 03. oktober 2023 08:08

Ja, dette er aminosyrer som kun har navnet sitt til felles med gluten/gliadin (fordi gluten er rikt på glutamin-aminosyren). Man reagerer ikke på aminosyren. Ved IBS + cøliaki så trenger man egentlig kun en reduksjonen av FODMAP-rik mat (publikasjon som testet dette ut) for å få det bedre. Enkelte matvarer er værre enn andre og man må huske p åat IBS-plagene kommer etter ca 1-2 ukers FODMAP mat, og forsvinner langsomt etter 1-2 uker på FODMAP redusert kost, så det er en langsom reaksjon.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 18.05

Hei! Transglutaminase på 124. Økt gluten siste mnd. for en evt. gastroskopi, kastet inn håndkleet på søndag, (gastroskopi) 10.oktober. Vært dårlig i et år, følte en bedring i juli/august (mistenker at jeg ubevisst spiste mindre), men med økt inntak siste 14 dager, betraktelig mer hodepine, må legge meg ned en time etter måltid, og bokstavelig talt 0 energi, høy hvilepuls og konstant hjernetåke. Mye fettdiare, men ikke 20 tømminger som jeg har vært borti tidligere. Ringte gastro som sa jeg enten måtte pine meg igjennom i 14 dager til eller avbestille. Kjennes urettferdig når de tok gastroskopi uten vevsprøver og cøliakiprøver når jeg var på mitt verste. Er livredd for å bli så dårlig at jeg går tilbake til der jeg var for 6 mnd siden, hvor jeg såvidt kom meg opp av senga med det som kjentes ut som en evig omgangssyke som aldri tok slutt. Hva bør jeg gjøre?

Er biopsi verdt en sengeliggende tilstand?, 27. september 2023 18:53

Mye mulig du nå er så dårlig at du kan redusere gluteninntaket til en vedlikeholdsdose frem til gastroskopi. Det bør holde med 2 brødskiver om dagen frem til biopsi, det er vanlig provokasjonsdose. Eventuelt spis gluten annenhver dag, men stå løpet ut, og ikke avbestill, det tar tid før en skikkelig cøliakisyk tarm normaliseres.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.44

Hei. Har hatt cøliaki siden 1992-93. Oppfølging/kontroll, blodprøver tas jevnlig av fastlege, har ikke vært på sykehus til sjekk på en årrekke. Hva er vanlig, og hvordan skal dette følges opp? Følger glutenfri kost, men sliter veldig med utmattelse og tretthet.

Berit, 27. september 2023 14:44

Dersom alt har gått etter planen, at du har hat fint fall i autoantistoffnivåer og at den nå har vært normal i lang tid, så er cøliakien din under kontroll. Dersom du har fått økende tretthet og andre plager, så ville jeg bedt legen min om å utrede det, uavhengig av din diettbehandlete cøliaki som da ikke kan være årsaken til din tretthet da den ikke lenger er aktiv (fordi du ikke spiser gluten).

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.30

Hei, Jeg fikk selv påvist cøliaki i 2013 og min eldste datter (27 år nå) fikk påvist det i 2015. Jeg har to yngre døtre (19 og 6 år nå) som også ble testet som yngre, men som begge ble erklært "immune" mot cøliaki. Disse følger derfor et normalt, glutenholdig kosthold. Når jeg leser en del av svar/spørsmål på denne siden får jeg inntrykk av at "immuniteten" kan være forbigående. Har jeg forstått det riktig? Bør jeg få døtrene sjekket på nytt? Mvh Trond

Trond, 27. september 2023 13:17

Jeg forstår ikke hva "immune mot cøliaki" betyr. Dersom det er det at de ikke har de klassiske HLA-DQ2 /DQ8 genene, som er assosiert med cøliaki, så ja, da er de i praksis immune mot cøliaki og du slipper å tenke på det, men hva er det som ligger i begrepet "immune mot" Er det noe annet så ville jeg vurdert å teste dem på nytt.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.27

Må en ha positiv f- kalprotektin hele tiden for å ha cøliaki eller chrons eller andre inflammatorisk tarm sykdom?

f-kalprotektin, 27. september 2023 11:59

Ved Crohn's og Ulcerøs kolitt er økningen av fecalt calprotectin vanlig ved aktiv sykdem. Fecalt Calprotectin er ikke økt ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.25

Hei, Lurer på om det er mulig å gjøre noe for å forebygge utvikling av cøliaki? Er klar over at det ikke foreligger nok forskning, og at man ikke kan gå ut med konkrete råd. Har selv et barn med cøliaki, og hennes lillebror er også HLA-DQ2 positiv. Kan det ha noe for seg å f.eks. prøve å redusere gluteninntaket hans? Eller er det noe som kan være nyttig å tilføre (hører om både probiotika, vitamin d)? Hva ville du gjort selv i samme situasjon? På forhånd tusen takk for høyttenkning. Denne tjenesten er veldig nyttig og informativ. Mvh Helle

Helle, 27. september 2023 10:26

Det er lite man kan gjøre for å forhindre en utvikling, enten så får man det nå i barneårene, eller så blir cøliakien mer aktivert senere pga. mer glutenholdig mat og så får han diagnosen senere. Det er viktig at D-vitaminnivået er optimalt, men om det forsinker utviklingen av cøliaki er det ingen data på. Kun ca. 15% av barn av cøliakere får selv cøliaki, så risikoen er ikke så høy. Og får han diagnosen i barneårene så er det muligens bedre enn om han skal hangle gjennom ung voksen alder uten å få diagnosen. Uten gluten ingen cøliaki, men når man da begynner å spise gluten, så vil en eventuell cøliaki fremkomme etterhvert.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.20